Tiếng nói của bệnh Crohn

• Vòng quanh thế giới với bệnh Crohn
• Cuộc sống sau bệnh Crohn
• 'Một căn bệnh vô hình'
• Không hối tiếc: Lựa chọn phẫu thuật tạo hậu môn nhân tạo

Vòng quanh thế giới với bệnh Crohn

Crohn đã tấn công Erron Maxey đột ngột vào năm 2009, khi anh mới chỉ chơi bóng rổ chuyên nghiệp được 18 năm ở nước ngoài. Một cơn ngộ độc thực phẩm ở Argentina dường như đã kích hoạt căn bệnh này.

“Thực ra, toàn bộ đội bị ngộ độc thực phẩm,” Maxey, người cũng đã chơi ở Úc, Phần Lan, Trung Quốc và các quốc gia khác, cho biết. Nhưng chỉ có các triệu chứng của anh ấy dường như kéo dài và trở nên tồi tệ hơn.

Cuối năm đó, Maxey đã thực hiện ca phẫu thuật đầu tiên tại Uruguay để chữa lành vết loét nhiễm trùng trong ruột và cắt bỏ các đường rò - những đường dẫn giống như đường hầm dẫn chất thải đến những nơi không mong muốn.

"Bạn không thể tô hồng nó. Nếu không, bạn sẽ gặp rắc rối nghiêm trọng khi cần giúp đỡ."

Erron Maxey

Nhưng phải mất thêm 5 năm và trải qua thêm nhiều ca phẫu thuật nữa thì các bác sĩ mới chính thức chẩn đoán Maxey mắc bệnh Crohn.

Đó là thời gian khó khăn đối với Maxey. “Tôi bị đau bụng, tiêu chảy mãn tính và đau liên tục.”

“Có những ngày năng lượng của tôi thực sự thấp, và, bạn biết đấy, tôi chỉ nói với đội ngũ huấn luyện của mình, 'Này, bạn biết không? Tôi đã ăn thứ gì đó không tốt. Hôm nay tôi không ăn thứ đó.'"

Đối với một người du lịch vòng quanh thế giới, việc nhận được phương pháp điều trị phù hợp không phải lúc nào cũng dễ dàng. Thường rất khó khăn chỉ để mang theo thuốc trên đường đi.

Ngay cả khi Maxey xoay xở để chuyển thuốc đến cho mình, một mạng lưới phức tạp các luật lệ và quy định ở các quốc gia khác đôi khi đã ngăn cản anh ta nhận hàng. Có lần, một viên chức hải quan đã phá hủy số thuốc trị giá 4.500 đô la ngay trước mặt anh ta.

Sau nhiều năm mắc bệnh Crohn và trải qua nhiều cuộc phẫu thuật, bao gồm một cuộc phẫu thuật lớn tại Đại học Emory ở Atlanta năm 2018, Maxey cho biết anh đã học được cách nói rõ ràng với những người thân thiết nhất về nhu cầu của mình.

“Dù có thể rất chi tiết và thô tục, bạn phải trải qua điều đó để những người thân yêu của bạn biết cách giúp chăm sóc bạn. Bạn không thể tô hồng nó. Nếu không, bạn sẽ gặp rắc rối nghiêm trọng khi cần giúp đỡ.”

Nhưng ông cho biết, điều quan trọng hơn nữa là phải trấn an những người quan tâm đến bạn nhất.

“Ý tôi là, bạn chắc chắn sẽ lo lắng vì bạn biết rằng thứ này có thể hạ gục bạn,” Maxey nói. “Nhưng đồng thời, này, bạn biết gì không? Chúng ta sẽ vượt qua chuyện này. Chúng ta sẽ tìm ra cách. Bạn biết đấy, đây không phải là lần đầu tiên tôi làm điều này.”

Hiện tại, Maxey đang chờ đợi ở Atlanta cho đến khi đại dịch qua đi. Anh hy vọng sẽ chơi bóng rổ chuyên nghiệp trong ít nhất 2 năm nữa.

Cuộc sống sau bệnh Crohn

Natalie Hayden được chẩn đoán mắc bệnh vào tháng 7 năm 2005, 2 tháng sau khi hoàn thành chương trình đại học tại Đại học Marquette ở Milwaukee, Wisconsin.

“Cho đến thời điểm đó, tôi vẫn là hình ảnh của sức khỏe.”

Các triệu chứng bắt đầu ngay sau khi tốt nghiệp. “Tôi biết có điều gì đó không ổn vì bất cứ khi nào tôi ăn hoặc uống bất cứ thứ gì, tôi đều đau khủng khiếp. Vì vậy, tôi chỉ ngừng ăn và sụt khoảng 15 pound.”

Hayden cho biết ngoài cơn đau bụng dữ dội , cô còn bị sốt 105 độ và kiệt sức đến mức không thể leo cầu thang trong nhà bố mẹ mình.

Cuối cùng, người mẹ lo lắng của cô, một y tá, đã vội vã đưa Hayden đến bệnh viện. Bác sĩ phòng cấp cứu chỉ cần khám sức khỏe và chụp CT là tuyên bố Hayen bị bệnh Crohn. Cô bé được đưa vào viện ngay lập tức.

Hayden nói rằng cô đã quên đi phần lớn những ngày đầu mơ hồ đó. Cô nhớ cú sốc. Cô nhớ rất nhiều nước mắt.

“Phần khó nhất của chẩn đoán là đối phó với sự thay đổi trong danh tính của bạn. Bạn nghĩ về căn bệnh này như một chữ cái màu đỏ. Bạn cảm thấy như thể bạn đã thay đổi mãi mãi.”

Kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh cách đây 15 năm, Hayden đã xây dựng sự nghiệp của mình với tư cách là một nhà báo và blogger cùng cuộc sống gia đình hạnh phúc với chồng, Bobby, và hai đứa con, Reid và Sophia.

Cô ấy cũng đã có được một góc nhìn mới.

Bị bệnh Crohn "không có nghĩa là bạn không thể theo đuổi ước mơ nghề nghiệp của mình. Không có nghĩa là bạn sẽ không tìm thấy tình yêu. Không có nghĩa là bạn không thể trở thành cha mẹ vào một ngày nào đó", Hayden nói. "Bạn có thể làm tất cả những điều đó với IBD . Hành trình của bạn có thể chỉ khác một chút so với những người cùng trang lứa".

“Căn bệnh chiếm một phần lớn trong con người bạn, chứ không phải toàn bộ con người bạn,” bà nói.

Bệnh của Hayden đã thuyên giảm kể từ khi cô phẫu thuật vào năm 2015. Nhưng cô vẫn có những ngày tồi tệ.

“Đừng cố gắng trở thành siêu anh hùng và chống lại nó ở nhà. Nếu bạn có thể dập tắt nó ngay từ đầu trước khi nó bùng phát hoàn toàn, thì bạn có thể tự cứu mình khỏi việc phải nhập viện.”

Hayden cho biết, có một điều mà mọi người không nói đến đủ nhiều, đó là sự cô đơn có thể đi kèm với bệnh Crohn. Ngay cả những người bạn và gia đình ủng hộ cũng không thể hiểu được cách nó có thể định hình mọi khía cạnh trong cuộc sống của bạn.

Internet có thể cung cấp cách kết nối với những người thực sự hiểu bạn.

"Tôi chỉ muốn mọi người biết rằng họ không đơn độc trên hành trình của mình", Hayden nói. "Chúng tôi đều từng ở trong hoàn cảnh của bạn và chúng tôi hiểu được mức độ nghiêm trọng của những gì bạn đang trải qua".

'Một căn bệnh vô hình'

Vern Laine cực kỳ năng động và trượt băng chuyên nghiệp khi lớn lên tại một thị trấn nhỏ ở British Columbia, Canada. Sau đó, vào năm 1988, đột nhiên, anh bắt đầu bị đau bụng dữ dội kéo dài trong nhiều ngày.

Trong nhiều tháng, các bác sĩ của Laine cho rằng các triệu chứng của anh "chỉ là đầy hơi " hoặc cho rằng chúng "do anh tưởng tượng ra".

Khi cuối cùng nhận được chẩn đoán, điều đầu tiên Laine muốn biết là làm thế nào để chữa khỏi bệnh.

“Thật không may,” bác sĩ trả lời, “không có cách chữa trị nào cả.”

Laine nhớ lại, cú sốc từ câu trả lời đó mất một thời gian dài để thấm nhuần hoàn toàn. Đó là khởi đầu cho hành trình kéo dài 3 thập kỷ trong việc kiểm soát các tác động của bệnh Crohn, cả về thể chất lẫn tinh thần.

Một trong những phần khó khăn nhất của căn bệnh này là sự không chắc chắn. "Bạn có thể khỏe mạnh trong nhiều tháng và sau đó bạn phải vào viện. Đôi khi nó có thể xảy ra trong vài phút."

Laine cho biết, điều đó đặc biệt khó khăn đối với các mối quan hệ. "Bạn không bao giờ có thể kiên định với kế hoạch -- không bao giờ!"

Một thách thức khác là nhiều người không hiểu bệnh Crohn có thể gây ra bệnh gì cho con người.

“Bệnh tật vô hình. Chỉ vì tôi trông không có vẻ ốm yếu, không có nghĩa là tôi không đau khổ bên trong.”

Ngay cả sau nhiều cuộc phẫu thuật, bao gồm cả một cuộc phẫu thuật cắt bỏ hậu môn để đưa chất thải vào túi, một số người vẫn nói với anh rằng: "Anh trông không có vẻ gì là ốm yếu".

Điều đó có thể gây ra tổn thương về mặt tâm lý, đó là điều mà Laine ước mình biết nhiều hơn trong những năm đầu mắc bệnh. Có lúc, anh đã cố tự tử.

“Nhiều bác sĩ điều trị các triệu chứng và bản thân căn bệnh và quên đi căng thẳng về mặt tinh thần. Có sự kỳ thị và xấu hổ đằng sau việc mắc bệnh đường ruột.”

Ông cho biết sự hỗ trợ về mặt tinh thần, dù là từ gia đình và bạn bè, liệu pháp nhóm hay tư vấn cá nhân , đều rất quan trọng để vượt qua cuộc sống với bệnh Crohn.

Trong nhiều năm qua, Laine đã coi hội họa như liệu pháp nghệ thuật cho chính mình.

“Tôi có thể vẽ tranh trên vải và vẽ những gì tôi cảm thấy tại thời điểm đó,” ông viết trên blog của mình.

“Nó giúp tôi rất nhiều trong việc chuyển hướng mọi nỗi đau hoặc suy nghĩ về chứng trầm cảm. Nó có thể giúp tôi quên đi mọi thứ và tôi có thể ở trong thế giới của riêng mình.”

Không hối tiếc: Lựa chọn phẫu thuật tạo hậu môn nhân tạo

Stephanie Hughes là một nhà văn, vận động viên ba môn phối hợp, một người mẹ và một người vợ. Hành trình của cô với bệnh Crohn bắt đầu khi cô được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 1999 khi mới 13 tuổi.

Mặc dù Hughes rõ ràng có khiếu hài hước về căn bệnh của mình -- blog của cô có tên là The Stolen Colon -- nhưng cô đã gặp rất nhiều khó khăn trong suốt quá trình đó.

Hughes cho biết một trong những khoảnh khắc khó khăn nhất là vào năm 2012, khi cô quyết định phẫu thuật tạo hậu môn nhân tạo vĩnh viễn, một lỗ trên bụng để đổ chất thải vào một túi.

Vào thời điểm đó, Hughes nói, cô ấy rất ốm và phải ra vào bệnh viện liên tục. Tuy nhiên, cô ấy biết rằng một khi đã đưa ra quyết định, cô ấy sẽ không còn quay lại được nữa.

“Tôi nghĩ rằng mình sẽ phải từ bỏ rất nhiều thứ khi sống chung với hậu môn nhân tạo, nhưng sự thật là tôi không từ bỏ bất cứ điều gì và đạt được nhiều hơn những gì tôi tưởng tượng.

“Tôi đã phẫu thuật tạo hậu môn nhân tạo trong hơn 8 năm và nó đã cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của tôi.”

Đối với những người khác đang phải vật lộn với quyết định này, cô ấy nói, “Hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn và nói chuyện với một người đã từng sống với hậu môn nhân tạo. … Bây giờ tôi nhận ra rằng tôi đã có quan điểm sai lầm về cuộc sống với hậu môn nhân tạo trước khi phẫu thuật.”

Hughes cho biết không còn nghi ngờ gì nữa, bệnh Crohn đã thay đổi cuộc đời bà, nhưng không phải lúc nào cũng theo chiều hướng xấu hơn.

“Sống chung với một căn bệnh mãn tính sẽ thay đổi cuộc sống của bạn. Nó sẽ mang đến một số thách thức lớn nhất mà bạn có thể phải đối mặt trong cuộc sống, nhưng nó cũng mang đến cơ hội để tìm ra điều quan trọng với bạn và không để những điều nhỏ nhặt trong cuộc sống làm bạn mất tập trung khỏi những điều có ý nghĩa nhất.

“Điều đó thật khó khăn, và không sao cả khi thừa nhận rằng điều đó thật khó khăn… nhưng tôi thấy rằng việc trải qua những điều khó khăn đã giúp tôi trân trọng những điều tốt đẹp và tươi đẹp hơn.”

NGUỒN:

Erron Maxey.

Natalie Hayden.

Vern Laine là ai?

Stephanie Hughes.