UC: Làm thế nào để tự bảo vệ mình

• Làm bài tập về nhà của bạn
• Tìm đúng đối tác
• Giữ ghi chú
• Hãy lên tiếng vì chính bạn

Nếu bạn bị viêm loét đại tràng , một trong những cách tốt nhất để giữ gìn sức khỏe và kiểm soát bệnh là tự chăm sóc bản thân. Điều này có nghĩa là trở thành chuyên gia về chính mình -- tình trạng, sức khỏe, nhu cầu của bạn -- và làm việc với bác sĩ và nhóm chăm sóc coi bạn như một đối tác.

Tiến sĩ Sushila Dalal, bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa tại Đại học Chicago, chuyên về bệnh viêm ruột (IBD), cho biết: "Sẽ rất có giá trị khi bạn có thể tham gia vào quá trình ra quyết định chung, hiểu được những rủi ro và lợi ích của liệu pháp cùng với những người cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho bạn" .

Vậy bạn làm điều đó bằng cách nào?

Làm bài tập về nhà của bạn

Bạn không cần phải học trường y và trở thành bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa, nhưng dành một vài giờ để tìm hiểu mọi thứ bạn có thể về UC có thể giúp ích. Tìm hiểu nguyên nhân gây ra bệnh, cách điều trị, chế độ ăn uống của bạn có thể thay đổi như thế nào, v.v. Điều này sẽ giúp bạn hiểu những gì bạn đang trải qua và giúp bạn kiểm soát tương lai của mình.

Dalal cho biết: "Hãy tìm kiếm thông tin đã được các chuyên gia trong lĩnh vực này thẩm định". Một nơi tuyệt vời để bắt đầu là Crohn's and Colitis Foundation of America. Tổ chức này cung cấp nhiều nguồn tài nguyên giáo dục, bao gồm một video đầy ắp thông tin có tên là Ulcerative Colitis 101 .

“Bạn cũng có thể tìm thấy thông tin giáo dục từ các trung tâm y tế lớn có chương trình IBD,” Dalal nói. Các bệnh viện hàng đầu như Mayo Clinic và Cleveland Clinic có thông tin trực tuyến về UC. Hiệp hội Nội soi Tiêu hóa Hoa Kỳ và Hiệp hội Nghiên cứu Đường ruột Canada cũng vậy.

Ngoài ra, Jennifer Jaff Careline, theo số 844-244-1312, cung cấp dịch vụ quản lý ca bệnh cho những người mắc UC và các dạng bệnh viêm ruột khác (IBD). Những người ở đó có thể giúp bạn giải quyết các thách thức về tài chính, như đăng ký Medicare và Medicaid và kháng cáo các quyết định từ chối bảo hiểm của công ty bảo hiểm .

Tìm đúng đối tác

UC là một tình trạng mãn tính, nghĩa là bạn sẽ phải chịu đựng nó trong một thời gian dài -- có thể là suốt quãng đời còn lại. Bạn muốn tạo dựng mối quan hệ đối tác tốt và lâu dài với một nhóm chăm sóc mà bạn cảm thấy thoải mái. Bác sĩ chăm sóc chính của bạn có thể giới thiệu bạn đến bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa hoặc chương trình IBD, nhưng bạn cũng có thể nhận được sự giới thiệu từ bạn bè (bạn có thể ngạc nhiên về số lượng người bạn biết mắc bệnh GI hoặc biết ai đó mắc bệnh này), các nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc thông qua cơ sở dữ liệu của Crohn's and Colitis Foundation.

Những người bạn đồng hành tốt cho hành trình UC của bạn có thể bao gồm nhiều hơn là chỉ nhóm chăm sóc của bạn. Hãy tìm kiếm sự hướng dẫn từ những người khác mắc UC. Bạn có thể tìm thấy họ thông qua các nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc trực tuyến.

Dalal cho biết: “Chúng tôi thường ghép bệnh nhân với một người cố vấn, một người khác đã trải qua cùng một cuộc phẫu thuật hoặc trải qua một quá trình điều trị tương tự”. “Họ có thể cung cấp một góc nhìn khác so với một nhà cung cấp. Đây là một nguồn lực rất tốt, đặc biệt là khi bạn phải đối mặt với một quyết định lớn như phẫu thuật”.

Hãy hỏi về các nhóm hỗ trợ hoặc chương trình cố vấn tại bệnh viện của bạn hoặc tìm sự hỗ trợ tại địa phương thông qua Quỹ Crohn và Viêm đại tràng.

Giữ ghi chú

Mắc bệnh mãn tính có nghĩa là có rất nhiều thông tin cần theo dõi, từ các triệu chứng và thuốc đến tác dụng phụ và lịch hẹn khám bác sĩ. Nhưng việc sắp xếp có tổ chức có thể giúp ích.

Bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa Karen Chachu, Tiến sĩ, Tiến sĩ, phó giáo sư y khoa tại Khoa Y, Đại học Duke cho biết, cách bạn thực hiện điều đó hoàn toàn tùy thuộc vào bạn. “Không cần phải cầu kỳ. Nhưng sẽ rất hữu ích cho nhóm chăm sóc của bạn nếu bạn giữ một thư mục, một cuốn sổ tay, một cuốn lịch hoặc một hộp thông tin về bệnh tật và phương pháp điều trị của bạn, đặc biệt là nếu vì lý do nào đó bạn đang gặp một bác sĩ mới”.

Trong hoặc ngay sau mỗi lần khám, hãy ghi chú lại những quyết định mà bạn và bác sĩ đã đưa ra cũng như những kế hoạch bạn có cho những việc như phương pháp điều trị, phẫu thuật mới hoặc thay đổi chế độ ăn uống.

Giữa các cuộc hẹn khám bệnh, hãy ghi lại các triệu chứng của bạn, những gì có vẻ như kích hoạt chúng và bất kỳ câu hỏi nào bạn có cho bác sĩ. Có thể bạn đã đọc về một loại thuốc mới và bạn tự hỏi tại sao mình không dùng nó. Hoặc có thể bạn đang gặp vấn đề với các triệu chứng khác -- như mất ngủ , mệt mỏi hoặc trầm cảm -- mà bạn có thể không nhớ nhắc đến trong cuộc hẹn tiếp theo.

“Viết ra bất cứ điều gì có vẻ quan trọng với bạn và mang những câu hỏi và mối quan tâm đó đến lần khám tiếp theo. Khi bạn rơi vào tình huống không thoải mái hoặc lo lắng, bạn dễ quên mất điều mình muốn nói. Việc có một danh sách giúp đảm bảo rằng bạn có thể nói về những điều quan trọng với mình”, Chachu nói.

Nếu bạn muốn áp dụng phương pháp tiếp cận liên quan nhiều hơn đến công nghệ để theo dõi và quản lý UC của mình, bạn có rất nhiều lựa chọn. Dalal cho biết: "Có nhiều ứng dụng có thể giúp bạn theo dõi các triệu chứng, theo dõi việc dùng thuốc và nạp thuốc, đồng thời kiểm soát bệnh của bạn".

Một số để kiểm tra bao gồm

• Đường dây nóng về sức khỏe IBD
• Chăm sóc bệnh IBD của tôi
• Viêm đại tràngWatch
• Theo dõi viêm đại tràng
• Nhật ký viêm đại tràng
• Viêm đại tràng
• Quản lý IBD của tôi

Hãy lên tiếng vì chính bạn

Hãy trao đổi với bác sĩ về sở thích điều trị của bạn. Có một số lựa chọn để kiểm soát UC và không phải tất cả đều phù hợp với bạn. Đừng ngại nêu ý kiến ​​và nói với bác sĩ rằng bạn thích thuốc uống hơn thuốc tiêm, ví dụ.

Bạn cũng nên thảo luận về mục tiêu ngắn hạn và dài hạn của mình. Ví dụ, mục tiêu ngắn hạn có thể là giảm số lần bạn bị tiêu chảy . Mục tiêu dài hạn có thể là kiểm soát bệnh của bạn để bạn có thể lập gia đình.

“Cố gắng lên kế hoạch cho mọi cuộc hẹn”, Chachu nói. “Nếu cuộc hẹn tiếp theo của bạn là sau 3 tháng, kế hoạch của bạn trong khoảng thời gian giữa các lần hẹn có thể là xét nghiệm, uống thuốc theo thảo luận, theo dõi các triệu chứng và thông báo cho bác sĩ biết tình hình của bạn qua email hoặc tin nhắn trên cổng thông tin bệnh nhân sau một tháng. Bác sĩ của bạn làm phần việc của họ, bạn làm phần việc của mình và cùng nhau nỗ lực để bạn cảm thấy tốt hơn”.

Toàn bộ quá trình này được gọi là ra quyết định chung. Điều đó có nghĩa là bác sĩ có thể là chuyên gia về bệnh của bạn, nhưng bạn là chuyên gia về chính bạn. Quỹ Crohn's and Colitis có một hướng dẫn trực tuyến có tên là Phương pháp điều trị: Ra quyết định chung để giúp bạn đưa ra phương pháp ra quyết định chung cho việc chăm sóc của mình.

Nếu bạn cảm thấy bác sĩ không lắng nghe bạn thì sao? "Luôn luôn ổn khi tìm kiếm ý kiến ​​thứ hai ", Chachu nói. "Đừng lo lắng về việc làm mất lòng bác sĩ của bạn. Một bác sĩ giỏi muốn điều tốt cho bạn sẽ đồng ý để bạn tham khảo ý kiến ​​của một bác sĩ khác. Và phần lớn các bác sĩ đều đánh giá cao việc có những bệnh nhân là đối tác tích cực trong quá trình chăm sóc của họ, vì vậy chúng ta có thể cùng nhau làm việc để có được kết quả tốt nhất cho bạn".

NGUỒN:

Sushila Dalal, Tiến sĩ Y khoa, phó giáo sư y khoa, Đại học Y khoa Chicago, Chicago.

Tiến sĩ, Bác sĩ Karen Chachu, phó giáo sư y khoa, Trường Y khoa Đại học Duke, Durham, Bắc Carolina.