Khi Chẩn Đoán Là Ung Thư

• Hỗ trợ cho những người cần nó
• Những cạm bẫy của nhóm hỗ trợ
• Sự đa dạng và bình đẳng không phải lúc nào cũng tốt

Ngày 9 tháng 10 năm 2000 -- June Forman khiến bạn ấn tượng như một người phụ nữ làm đúng mọi việc. Cho dù cô ấy đảm nhận vai trò đầu bếp khách mời cho một buổi tối tại một trong những nhà hàng sang trọng của Hồ Tahoe, đi bộ đường dài ở Thái Lan hay chèo thuyền kayak trên Sông Truckee, cô ấy đều nhiệt tình, có năng lực, có tổ chức và chuẩn bị. Vì vậy, không có gì ngạc nhiên khi đối mặt với căn bệnh ung thư vú ở tuổi 51, cô ấy đã đương đầu với thử thách, thu thập thông tin và phỏng vấn các bác sĩ.

Sau đó, sau lần đầu tiên trong bốn lần điều trị hóa trị theo kế hoạch , cô đã tham gia một nhóm hỗ trợ dành cho phụ nữ mắc bệnh ung thư vú . Cô mong muốn có cơ hội chia sẻ cảm xúc và nỗi sợ hãi của mình với những người khác giống như cô, cũng như khai thác kho kiến ​​thức của họ.

Cô ấy có lý do chính đáng để tin rằng trải nghiệm này sẽ giúp ích cho cô ấy. Rốt cuộc, những bác sĩ được kính trọng như David Spiegel, MD, giáo sư khoa tâm thần học và khoa học hành vi tại Trường Y khoa Đại học Stanford ở Palo Alto, California, đã ủng hộ các nhóm hỗ trợ vào những năm 1980 với nghiên cứu được công bố rộng rãi cho thấy rằng chúng làm tăng khả năng sống sót ở một nhóm phụ nữ mắc bệnh ung thư vú . Một nghiên cứu khác được công bố trên tạp chí Lancet ngày 2 tháng 10 năm 1989 cho thấy những phụ nữ mắc bệnh ung thư vú tham gia các nhóm như vậy sống lâu hơn.

Nhưng Forman lại có phản ứng rất khác. Thay vì củng cố quyết tâm của cô, trải nghiệm này đã làm suy yếu sức mạnh của cô, cô nói. "Tôi cảm thấy như thể áo giáp của mình đã bị xuyên thủng. Mọi người chia sẻ với tôi những điều mà tôi thực sự không cần biết", Forman nói. "Tôi thường cảm thấy mạnh mẽ và tích cực, nhưng khi tôi đến nhóm đó, cảm giác tồi tệ đó sẽ kéo dài trong nhiều ngày. Tôi cảm thấy kiệt sức sau đó".

Hỗ trợ cho những người cần nó

Forman không phải là người duy nhất phản ứng như vậy. Một nghiên cứu gần đây, được công bố trên tạp chí Health Psychology của Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ số ra tháng 3 , phát hiện ra rằng phụ nữ thực sự có thể bị làm phiền bởi trải nghiệm nhóm tự lực và các bài kiểm tra về sức khỏe thể chất của họ cho thấy một số bất lợi trong khả năng hoạt động của họ.

Nghiên cứu đã xem xét 203 phụ nữ mới được chẩn đoán mắc ung thư vú . Hầu hết trong số họ mắc bệnh ở giai đoạn đầu và tất cả đều có tiên lượng tốt. Những người phụ nữ này được phân ngẫu nhiên vào một nhóm giáo dục, một nhóm thảo luận ngang hàng không bao gồm thành phần giáo dục, một nhóm cung cấp cả giáo dục và thảo luận ngang hàng hoặc một nhóm đối chứng. Tất cả các nhóm, ngoại trừ nhóm đối chứng, họp một giờ một tuần trong tám tuần. Mỗi tuần, nhóm giáo dục có một chuyên gia đến thăm -- ví dụ như một chuyên gia dinh dưỡng, một nhà sinh lý học thể dục hoặc một chuyên gia tư vấn hình ảnh -- dẫn dắt cuộc thảo luận. Nhóm ngang hàng được dẫn dắt bởi một y tá ung thư và một nhân viên xã hội ung thư được đào tạo để hỗ trợ các cuộc thảo luận nhóm hỗ trợ.

Nhà nghiên cứu chính Vickie S. Helgeson, Tiến sĩ, phó giáo sư tâm lý học tại Đại học Carnegie Mellon ở Pittsburgh, cho biết trong các nhóm giáo dục, các bài kiểm tra về sức khỏe thể chất và cảm xúc của những người tham gia cho thấy nhiều người có trải nghiệm tích cực hơn là tiêu cực. Những lợi ích lớn nhất là đối với những người gặp nhiều khó khăn nhất trong việc đối phó với bệnh tật của mình. Những người phụ nữ này có nhiều khả năng nhận được ít sự hỗ trợ từ bạn đời hoặc có những tương tác tiêu cực với họ và có lòng tự trọng thấp.

Những phụ nữ có hồ sơ tương tự cũng có vẻ hưởng lợi từ nhóm hỗ trợ ngang hàng. Tuy nhiên, Helgeson cho biết, bà và các đồng nghiệp đã rất sốc khi thấy rằng những phụ nữ hài lòng với sự hỗ trợ mà họ nhận được từ bạn đời, gia đình và bạn bè lại không được như vậy. Một số người trong số họ dường như thực sự đã suy giảm đôi chút trong các bài kiểm tra đánh giá chất lượng cuộc sống của họ, bao gồm cả cơn đau, chức năng thể chất, những hạn chế do các vấn đề về thể chất và cảm xúc, sức sống và chức năng xã hội.

Có nhiều lời giải thích khả thi, theo báo cáo của các tác giả nghiên cứu. Ví dụ, những người phụ nữ nghĩ rằng sự hỗ trợ của họ là đủ có thể đã cân nhắc lại khi họ nghe những câu chuyện tiêu cực về những người phụ nữ không có mối quan hệ tốt bên ngoài. Helgeson kể về một người phụ nữ nói rằng mẹ chồng của cô ấy tử tế và nhân hậu, nhưng cô ấy đã nhiều lần kể những câu chuyện về hành vi vô ích của người phụ nữ này trong các buổi nhóm hỗ trợ. Cuối cùng, nhóm đã nói với người phụ nữ đó rằng mẹ chồng cô ấy thực sự có vẻ rất tệ. Kết quả là, nhận thức của người phụ nữ về mối quan hệ của cô ấy có thể đã thay đổi.

Những cạm bẫy của nhóm hỗ trợ

Những so sánh mà mọi người thường đưa ra khi nghe câu chuyện của người khác không phải lúc nào cũng hữu ích, như Forman đã phát hiện ra. "Nếu bạn nghe rằng một người phụ nữ khác mắc tình trạng của bạn đang không khỏe, bạn có thể cảm thấy bị đe dọa và lo lắng hơn về tình trạng của mình", Helgeson nói.

Helgeson đang tiếp tục theo dõi những người phụ nữ tham gia nghiên cứu của bà để xác định xem liệu họ có thể có quan điểm khác về trải nghiệm của mình theo thời gian hay không. Bà nói, "Nếu bạn đưa một người không muốn nói về căn bệnh ung thư của mình và đưa cô ấy đến một nhóm hỗ trợ để cô ấy có thể nói về nó, thì chắc chắn điều đó sẽ làm tăng thêm sự đau khổ của cô ấy trong thời gian ngắn. Nhưng câu hỏi đặt ra là, liệu cuối cùng nó có giá trị điều trị không? Tôi không nghĩ là có bằng chứng rõ ràng về vấn đề đó."

Tiến sĩ tâm lý học Sandra Haber ở New York, người tư vấn cho những người mắc bệnh ung thư và thúc giục hầu hết bệnh nhân của mình tham gia nhóm hỗ trợ, đồng ý rằng phản ứng lâu dài có thể khác nhau. Bà trích dẫn ví dụ về người phụ nữ được nhóm nói rằng mẹ chồng bà không tử tế như bà nghĩ.

"Khi bạn khiến một người nhìn nhận mọi thứ theo cách khác, điều đó sẽ khó khăn trong ngắn hạn, nhưng đôi khi điều đó lại dẫn đến hành vi lành mạnh trong dài hạn", Haber nói. "Điều đó chắc chắn đáng để nghiên cứu thêm".

Sự đa dạng và bình đẳng không phải lúc nào cũng tốt

Nhóm mà Forman tham gia là một chương trình tại bệnh viện, giống như nhiều nhóm khác trên khắp đất nước, bao gồm những phụ nữ mắc mọi giai đoạn ung thư vú . Trong nhóm của Forman, một số người mới được chẩn đoán và chưa bắt đầu điều trị, trong khi một số người đang phải vật lộn với tình trạng tái phát. Và đó có thể là một phần của vấn đề.

Nhóm hỗ trợ ngang hàng được đánh giá cao tại Thành phố New York Self Help for Women with Breast or Ovarian Cancer (SHARE) nỗ lực tránh sự pha trộn như vậy. Người phát ngôn của SHARE, Cydney Halpin cho biết, "Chúng tôi sẽ không bao giờ xếp một phụ nữ mới được chẩn đoán mắc bệnh vào một nhóm phụ nữ mắc bệnh ở giai đoạn tiến triển." Các nhà lãnh đạo của SHARE cũng ghép đôi phụ nữ theo độ tuổi, tình trạng hôn nhân và tôn giáo.

Các nhóm SHARE được dẫn dắt bởi những người sống sót sau ung thư vú đã được đào tạo thành người hướng dẫn, điều mà Forman tin rằng cũng có thể tạo nên sự khác biệt trong cảm nhận của cô về nhóm hỗ trợ của riêng mình. Cô cho biết việc không có người phụ trách để duy trì cuộc thảo luận đúng hướng đã góp phần rất lớn vào sự không hài lòng của cô.

Triết lý của SHARE là điều quan trọng hơn là người hướng dẫn phải là người sống sót sau ung thư vú hơn là có bằng cấp chuyên môn, nhưng không phải ai cũng đồng ý. Helgeson tin rằng việc giao cho một người không chuyên phụ trách sẽ không có ích vì cô ấy thiếu đào tạo. Haber đi theo con đường trung dung: Cô ấy thực sự khuyên nên để một người chuyên nghiệp phụ trách, nhưng cô ấy giới thiệu những phụ nữ mắc bệnh ung thư đến SHARE và nói rằng chương trình đào tạo khá tốt. Tuy nhiên, cô ấy nói, nhóm càng đa dạng thì người lãnh đạo càng phải mạnh mẽ và có nhiều kinh nghiệm hơn để các buổi học trở nên hiệu quả.

Rõ ràng là không có quy tắc cứng nhắc và nhanh chóng nào, và hiện tại, bằng chứng ủng hộ bất kỳ mô hình nhóm hỗ trợ cụ thể nào cũng không có. Lời khuyên của Haber dành cho những phụ nữ mới được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú là hãy thử một hoặc hai nhóm và xem họ thích như thế nào. "Hiếm khi có nhược điểm khi thử một điều gì đó", bà nói. Cũng hữu ích khi tìm một nhóm người mà bạn có điểm chung ngoài căn bệnh.

Nhờ những trải nghiệm tiêu cực, Forman cho biết giờ cô biết mình đang tìm kiếm điều gì ở một nhóm. "Tôi có thể tham gia một nhóm hướng đến sức khỏe tinh thần, tâm lý và thể chất nhiều hơn là một nhóm chỉ tập trung vào vấn đề ung thư."