Điều trị bệnh viêm tuyến mồ hôi mủ bằng thuốc sinh học

• Không được chẩn đoán
• Thử nghiệm sinh học đầu tiên của tôi
• Thêm tùy chọn
• Thử một loại thuốc sinh học mới
• Trở lại sau một thời gian nghỉ ngơi
• Sinh học giúp tôi sống một cuộc sống bình thường
• Điều trị trong tương lai

Bởi Kathryn Shusta, kể lại với Keri Wiginton

Tôi 29 tuổi và bị viêm tuyến mồ hôi mủ (HS) ở đùi, bụng và nách. Nhưng những chỗ tệ nhất là dưới ngực. Tôi sẽ bị đỏ, kích ứng và chảy dịch. Và rất đau.

Thuốc sinh học giúp giảm tình trạng viêm và khó chịu xuống mức tôi có thể kiểm soát được.

Hiện tại, tôi đang dùng infliximab (Remicade) và tôi đã bị ít cơn bùng phát hơn khi dùng thuốc này. Khi tôi bị, cơn bùng phát sẽ ít nghiêm trọng hơn. Tôi muốn không bị bùng phát. Nhưng hiện tại, tôi sẽ chấp nhận vượt qua ngày này mà không cần dùng thuốc giảm đau theo toa. 

Kinh nghiệm của tôi với HS và thuốc sinh học thực sự là một hành trình dài.

Không được chẩn đoán

Lần đầu tiên tôi bị bùng phát là khi tôi 10 tuổi. Đó là một khối u nang ở mông.

Bác sĩ nhi khoa của tôi không biết đó là gì. Nhưng ông ấy đã rạch và dẫn lưu (I&D) cho tôi,

có nghĩa là anh ấy đã cắt nó ra để loại bỏ nó. Đó là một trải nghiệm kinh khủng đối với một đứa trẻ.

Ngay sau u nang đầu tiên đó, các tổn thương xuất hiện ở đùi và nách của tôi. Nhìn chung, chúng sẽ vỡ ra và chảy dịch. Mủ và máu sẽ rỉ ra. Chu kỳ này tiếp tục trong nhiều năm. Tôi đã có rất nhiều mô sẹo tích tụ trước khi tôi tốt nghiệp trung học.   

Nhưng tôi vẫn không biết chuyện gì đang xảy ra.

Thử nghiệm sinh học đầu tiên của tôi

Từ 10 đến 17 tuổi, bác sĩ chủ yếu điều trị các triệu chứng của tôi như mụn trứng cá hoặc nhọt. Tôi đã trải qua thêm một vài lần chọc hút dịch, dùng các đợt kháng sinh ngắn và thử thuốc tránh thai.

Có vẻ như không có cách nào giúp ích.

Tôi đã gặp một bác sĩ da liễu mới khi tôi 17 tuổi. Bác sĩ chỉ cần nhìn tôi một lần và chẩn đoán tôi mắc HS.

Tôi bắt đầu dùng thuốc kháng sinh ngay lập tức. Nhưng chúng không có tác dụng gì cả. Sau đó, tôi thử isotretinoin hoặc Accutane. Thuốc đó không giúp ích gì cho tình trạng bùng phát của tôi và làm khô da, khiến tôi càng khốn khổ hơn.

Khoảng một năm sau, bác sĩ da liễu đề nghị tôi thử phương pháp sinh học.

Tôi bắt đầu dùng adalimumab (Humira) khi tôi 18 tuổi và đang học đại học. Tôi đã dùng thuốc trong 6 năm. Ban đầu, tôi thấy tình trạng viêm giảm đi và da tôi cảm thấy tốt hơn. Nhưng các đợt bùng phát của tôi không cải thiện nhiều như tôi mong đợi. Trên hết, tôi đã gặp rất nhiều khó khăn khi lấy thuốc từ hiệu thuốc.

Và thuốc phải được bảo quản ở một nhiệt độ nhất định, vì vậy tôi phải đảm bảo mọi người trong ký túc xá của tôi hiểu rằng họ không thể lấy thuốc ra khỏi tủ lạnh. Nếu không thì hàng ngàn đô la sẽ đổ xuống cống.

Tôi cũng ghét việc phải tiêm cho mình mỗi tuần. Chỉ nghĩ đến việc đó thôi là tôi đã thấy lo lắng hơn. Tôi bắt đầu trì hoãn việc điều trị càng lâu càng tốt. Cuối cùng, tôi phải nhờ bạn cùng phòng tiêm cho mình.

Cuối cùng, Humira không hiệu quả với tôi. Nhưng mỗi người đều khác nhau. Cuối cùng, tôi đã lấy hết can đảm để hỏi bác sĩ về các phương pháp điều trị khác.

Thêm tùy chọn

Tôi đã trải qua một vài thủ thuật loại bỏ da bằng laser CO2 khi tôi mới ngoài 20. Những vị trí đó vẫn trông tuyệt vời. Nhưng phải mất một thời gian để phục hồi. Về cơ bản, tôi đã phải từ bỏ 18 tháng cuộc đời để da tôi lành lại, và tôi cũng đang cố gắng học lên cao học cùng lúc. Tôi không thể tiếp tục trải qua điều đó.

Cuối cùng tôi đã trải qua bốn cuộc phẫu thuật tổng quát, bao gồm cắt bỏ da và phẫu thuật thẩm mỹ. Bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ thực sự đã nói rằng tôi nên ngừng dùng Humira trước khi phẫu thuật, tôi nghĩ đó là lời khuyên sai, nhưng ông ấy đã giúp tôi cai thuốc một cách an toàn. Và sau đó, tôi không muốn bắt đầu dùng thuốc nữa.

Thử một loại thuốc sinh học mới

Bác sĩ da liễu cũ của tôi đã thúc giục tôi tiếp tục dùng Humira mặc dù tôi không muốn. Trên thực tế, bà ấy nói rằng đó là lựa chọn thuốc duy nhất của tôi. Chúng tôi chia tay, và tôi tìm được một người mới. Bác sĩ này đề nghị dùng Remicade (infliximab). Giống như Humira, thuốc này nhắm vào một loại protein gây viêm.

Tôi đã rất phấn khích khi biết rằng loại thuốc sinh học này sẽ là một loại truyền tĩnh mạch. Điều đó có nghĩa là tôi sẽ được một chuyên gia y tế truyền thuốc qua tĩnh mạch ở cánh tay. Vì một lý do nào đó, điều đó có vẻ ít đáng sợ hơn nhiều so với việc tự tiêm thuốc.

Lúc đầu, tôi truyền dịch 8 tuần một lần. Tôi nhận thấy da mình ít bị viêm hơn ngay từ đầu. Nhưng các triệu chứng của tôi bùng phát trước lần điều trị tiếp theo.

Bác sĩ da liễu của tôi đề nghị tôi tăng liều sau mỗi 6 tuần. Nhưng tôi đã chuyển đi trước khi có thể bắt đầu chế độ điều trị mới này. Địa điểm mới này làm mọi thứ trở nên phức tạp. Tôi cần sự chấp thuận đặc biệt từ công ty bảo hiểm y tế của mình để được điều trị ở một tiểu bang khác với bác sĩ của tôi.  

Sự chấp thuận đó không bao giờ đến, nhưng tôi vẫn tiếp tục tìm kiếm một bác sĩ da liễu mới. Trong thời gian đó, tôi đã không được điều trị trong hơn 4 tháng. Tôi bị bùng phát đau đớn liên tục.

Lúc đó tôi không biết rằng việc bắt đầu và ngừng sử dụng các sản phẩm sinh học không phải là ý tưởng hay.

Trở lại sau một thời gian nghỉ ngơi

Tôi bắt đầu dùng Remicade ngay khi tìm được bác sĩ mới. Tôi đã thử liều cao hơn sau mỗi 6 tuần. Nhưng không hiệu quả. Bác sĩ da liễu của tôi nói rằng tôi có thể đã hình thành kháng thể. Đó là lúc cơ thể bạn phát triển khả năng miễn dịch với thuốc của bạn. Xét nghiệm máu cho thấy cô ấy đã đúng.

Vì vậy, cùng với Remicade, bác sĩ của tôi hiện kê đơn methotrexate. Đó là một loại thuốc làm thay đổi cách hệ thống miễn dịch hoạt động. Cho đến nay, có vẻ như nó giúp hoạt động sinh học của tôi tốt hơn.

Sinh học giúp tôi sống một cuộc sống bình thường

Một đợt bùng phát HS nghiêm trọng khiến tôi kiệt sức và nằm liệt giường. Bất kỳ chuyển động nào cũng là một thách thức. Nhưng những đợt đó xảy ra ít hơn nhiều khi dùng Remicade.

Mặc dù tôi vẫn có thể bị bùng phát vài lần mỗi tháng, nhưng chúng thường không tệ đến mức khiến tôi phải từ bỏ thói quen hàng ngày. Điều đó có vẻ không phải là vấn đề lớn. Nhưng khi trưởng thành, điều quan trọng là tôi vẫn có thể chạy việc vặt, đi làm, giặt giũ, nấu bữa tối.

Có lẽ quan trọng hơn, HS ít nghiêm trọng hơn có nghĩa là tôi vẫn có thể làm những việc tôi thực sự thích làm. Tôi có thể đi chơi với bạn bè, đi dạo hoặc đi nghỉ.

Điều trị trong tương lai

Hiện tại, tôi được truyền dịch 4 tuần một lần. Một y tá đến nhà tôi. Cô ấy ngồi với tôi khoảng 4 giờ. Tôi vẫn thích Remicade hơn Humira. Nhưng giờ tôi gặp nhiều tác dụng phụ hơn vào ngày điều trị. Bố tôi gọi đó là "hội chứng say truyền dịch". Tôi có thể bị đau đầu và ngủ một lúc sau đó. Và tôi luôn đói.

Tôi biết ơn vì phương pháp điều trị của mình có hiệu quả, nhưng tôi vẫn có nhiều triệu chứng hơn mong muốn. Tôi sẽ nói về các bước tiếp theo khi gặp bác sĩ sau vài tháng nữa. Tôi không biết liệu có bất kỳ loại thuốc sinh học nào khác có thể hiệu quả hơn không, nhưng không giống như khi tôi còn trẻ, tôi không ngại hỏi.

NGUỒN:

Kathryn Shusta, nhân viên xã hội, Tallahassee, FL.

Tạp chí của Viện Hàn lâm Da liễu Hoa Kỳ : “Hiệu quả của infliximab liều cao trong điều trị viêm tuyến mồ hôi mủ.”

Tạp chí quốc tế về da liễu phụ nữ : “Methotrexate cho thấy lợi ích ở một nhóm bệnh nhân bị viêm tuyến mồ hôi mủ nghiêm trọng.”

Nature Reviews Dermatology : “Methotrexate và cơ chế hoạt động của nó trong viêm khớp.”