Cảm giác khi mắc bệnh viêm tủy thị thần kinh

• NMO được chẩn đoán và điều trị như thế nào?
• Triệu chứng sau khi điều trị
• Triển vọng của những người mắc NMO là gì?

Tiến sĩ Joanna Robles, MD, lần đầu tiên bắt đầu có các triệu chứng bất thường vào mùa hè năm 2020. Cô ấy bị buồn nôn và nôn dữ dội mà cô ấy không thể giải thích được. Cuối cùng, các bác sĩ chẩn đoán cô ấy bị viêm tủy thị thần kinh (NMO), nhưng những ngày đầu tiên rất khó hiểu.

"Tôi sẽ có những cơn nôn khan, nôn mửa và nấc cụt ngẫu nhiên", Robles, một bác sĩ chuyên khoa huyết học nhi khoa 32 tuổi đến từ Bắc Carolina cho biết. "Tôi cảm thấy kiệt sức và chỉ muốn có câu trả lời cho lý do tại sao tôi cảm thấy tồi tệ như vậy".

Đầu tiên, cô ấy đến phòng cấp cứu, sau đó là bác sĩ chăm sóc chính, rồi bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa để cố gắng tìm hiểu nguyên nhân gây ra các triệu chứng của cô ấy. Các lần khám đều cách nhau vài tuần vì tình trạng buồn nôn và nôn của cô ấy trở nên tồi tệ đến mức cô ấy đã sụt khoảng 18 pound trong một thời gian rất ngắn.

Ngay trước khi Robles siêu âm bụng và nội soi trên, cô ấy đã phát triển một triệu chứng mới. Cô ấy bắt đầu có những thay đổi về thị lực. Vì vậy, cô ấy đã đến gặp bác sĩ thần kinh sau khi làm các xét nghiệm.

“Bác sĩ thần kinh đã yêu cầu chụp MRI não khẩn cấp, ban đầu kết quả là bình thường. Tình trạng mất thị lực của tôi tiến triển đến mức tôi về cơ bản bị mù ở mắt trái chỉ sau vài ngày,” Robles nhớ lại.

BẠN CÓ BIẾT KHÔNG?

Viêm tủy thị thần kinh được cho là một biến thể của bệnh đa xơ cứng cho đến khi các nhà khoa học phát hiện ra kháng thể NMO.

Cô ấy đã có thể đặt lịch hẹn khẩn cấp với một bác sĩ nhãn khoa, sau đó bác sĩ này giới thiệu cô đến khoa thần kinh nhãn khoa ngoại trú. Robles đã liên hệ với bác sĩ thần kinh đã đánh giá cô vài ngày trước đó. Họ phát hiện ra cô bị viêm dây thần kinh thị giác, một tình trạng mà dây thần kinh thị giác ở mắt bị viêm.

Bác sĩ thần kinh đã đưa cô đến phòng cấp cứu.

Cô cho biết: “Bác sĩ nhãn khoa thần kinh đã khám cho tôi tại phòng cấp cứu ngay lập tức nghi ngờ tôi bị NMO vì tình trạng viêm dây thần kinh thị giác của tôi tiến triển rất nhanh và nghiêm trọng, cũng như vì tôi đã từng bị buồn nôn và nôn trước đó”.

Xét nghiệm máu trong thời gian nằm viện đã xác nhận chẩn đoán của cô.

NMO được chẩn đoán và điều trị như thế nào?

NMO, còn được gọi là bệnh Devic, là một căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến mắt và tủy sống.

Hầu hết những người được chẩn đoán mắc NMO đều bị mất thị lực và đau mắt -- thường ở một bên mắt, nhưng cũng có thể là cả hai -- hoặc các vấn đề do viêm tủy sống gây ra. Điều đó có thể bao gồm yếu tay hoặc chân, tê và đau.

Tôi cảm thấy kiệt sức và chỉ muốn biết lý do tại sao tôi lại cảm thấy tồi tệ đến vậy.

Joanna Robles

Tiến sĩ Aaron Miller, giám đốc y khoa của Trung tâm nghiên cứu bệnh đa xơ cứng Corinne Goldsmith Dickinson, cho biết buồn nôn, nôn mửa hoặc nấc cụt không kiểm soát được như Robles là những triệu chứng ít phổ biến hơn nhưng lại rất đặc trưng của căn bệnh này.

Cách chính để chẩn đoán bệnh là xét nghiệm máu để tìm kháng thể chống lại một loại protein gọi là aquaporin-4 (còn gọi là NMO-IgG). Khi bệnh đã được chẩn đoán, bác sĩ sẽ điều trị bất kỳ đợt bùng phát nào và sau đó cố gắng ngăn ngừa các đợt bùng phát khác xảy ra.

Robles được điều trị viêm dây thần kinh thị giác bằng steroid IV trong 3 ngày tại bệnh viện. Sau đó, cô bắt đầu dùng steroid đường uống trong vài tuần. Sau khi chẩn đoán được xác nhận và cô gặp bác sĩ miễn dịch thần kinh, cô bắt đầu dùng một loại thuốc gọi là rituximab, hiện cô được tiêm IV 6 tháng một lần.

Một số loại thuốc mới đã được FDA chấp thuận cho NMO. Nhưng vì chúng thường không được bảo hiểm chi trả nên nhiều bác sĩ bắt đầu bằng các loại thuốc cũ hơn.

Triệu chứng sau khi điều trị

Robles thấy rằng thị lực của cô đã trở lại bình thường sau vài tuần dùng steroid. Đôi khi cô vẫn gặp một số vấn đề.

Cô cho biết: “Tôi nhận thấy một số khác biệt rất nhỏ về thị lực giữa mắt trái bị ảnh hưởng và mắt phải, nhưng tình trạng này có vẻ tệ hơn một chút nếu tôi thực sự mệt mỏi hoặc nóng”.

Cô ấy chỉ bị buồn nôn thỉnh thoảng, và cô ấy nói rằng nó có vẻ như bị kích hoạt nếu cô ấy rất mệt mỏi. Robles có thể dễ dàng kiểm soát nó bằng thuốc chống buồn nôn nhưng hiếm khi cần dùng thuốc.

Có lẽ triệu chứng lớn nhất của cô ấy bây giờ là mệt mỏi.

“Đây là điều mà bác sĩ thần kinh đã cảnh báo tôi, nhưng tôi không hiểu hết được cảm giác suy nhược này có thể như thế nào cho đến khi tôi tự mình trải nghiệm nó”, cô nói. “Cuối cùng tôi đã bắt đầu dùng thuốc để giúp giảm tình trạng mệt mỏi, giúp cải thiện đáng kể các triệu chứng của tôi”.

Triển vọng của những người mắc NMO là gì?

Những người mắc NMO có thể kiểm soát các triệu chứng của mình và sống được nhiều năm. Nhưng điều rất quan trọng là phải được điều trị càng sớm càng tốt, Miller nói.

“Đây là một căn bệnh không thể đoán trước và có thể là một căn bệnh rất nghiêm trọng vì đây là căn bệnh khiến mọi người bị khuyết tật thần kinh do những đợt bùng phát này”, Miller nói. “Vì vậy, nếu bạn bị bùng phát nặng và không hồi phục tốt, bạn có thể bị khuyết tật thần kinh đáng kể”.

Những người không kiểm soát được các triệu chứng và đợt bùng phát có thể bị mù, liệt tay hoặc chân, trầm cảm và mất khả năng kiểm soát ruột hoặc bàng quang.

Miller cho biết ông đã có một số bệnh nhân trong phòng khám của mình mắc NMO trong nhiều năm và sức khỏe của họ rất tốt, chỉ có ít hoặc trong một số trường hợp là không có triệu chứng.

Robles cho biết bác sĩ thần kinh của cô đã rất khuyến khích cô về những gì sắp xảy ra.

“Tôi được cho biết rằng hầu hết bệnh nhân không tiến triển giữa các lần tái phát và điều quan trọng nhất để ngăn ngừa tái phát là phải dùng thuốc phòng ngừa”, cô nói. “Tôi đã được cảnh báo về các đợt bùng phát giả khi các triệu chứng từ các tổn thương cũ của tôi có thể bùng phát, nhưng tôi đã được cảnh báo rằng những triệu chứng này không nên kéo dài và được hướng dẫn gọi ngay lập tức nếu có các triệu chứng mới kéo dài hơn 24 giờ”.

Bên cạnh các phương pháp điều trị y tế, Robles cho biết đức tin, chồng cô, gia đình và bạn bè đã đóng vai trò quan trọng giúp cô sống chung với căn bệnh.

“Tôi cũng thực sự muốn gặp những người khác mắc bệnh này và hiểu cuộc sống của họ như thế nào. Tôi đã đọc thông tin về NMO nhưng tôi không biết điều này sẽ thay đổi cuộc sống của tôi như thế nào, vì vậy tôi đã tham gia một nhóm ảo thông qua Quỹ Sumaira, nơi đã giúp tôi đối phó trong năm qua”, cô nói.

“Tôi cũng đang dần tập thể dục thường xuyên trở lại, điều mà tôi đã ngừng làm khi bắt đầu cảm thấy không khỏe.”

Nguồn ảnh: FreshSplash / Getty Images

NGUỒN:

Joanna Robles, MD, bác sĩ chuyên khoa ung thư nhi khoa, Bắc Carolina.

Tiến sĩ y khoa Aaron Miller, giám đốc y khoa, Trung tâm Corinne Goldsmith Dickinson về bệnh đa xơ cứng; giáo sư thần kinh học, Trường Y Icahn tại Mount Sinai, New York.

Phòng khám Mayo: “Viêm tủy thần kinh thị giác.”

Hiệp hội bệnh đa xơ cứng quốc gia: “Viêm tủy thị thần kinh (NMO).”

Y học John Hopkins: “Viêm tủy thị thần kinh”.