Những gì tôi học được về việc chăm sóc người bị AMD

• Tôi cố gắng giữ cô ấy an toàn 
• Tôi theo dõi chặt chẽ tâm trạng của cô ấy 
• Tôi phục vụ như một đôi mắt và đôi tai thứ hai 
• Tôi Đảm Bảo Jill Nhìn Thấy Thế Giới 
• Tôi Để Jill Chăm Sóc Tôi 
• Tôi đã học cách trao cho Jill sự độc lập của cô ấy 

Bởi Joseph Adelman, như đã kể với Hallie Levine

Tôi đã kết hôn với vợ tôi, Jill, trong hơn 40 năm. Chúng tôi đã ở bên nhau từ khi tôi còn là thiếu niên. Cô ấy là tất cả của tôi. Khi chúng tôi biết vào tháng 11 năm 2014 rằng cô ấy bị thoái hóa điểm vàng tiến triển hoặc AMD, cả hai chúng tôi đều sợ. Chúng tôi năng động và đi du lịch nhiều và có tám đứa cháu. Tôi lo lắng rằng AMD sẽ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của Jill và cô ấy sẽ bị trầm cảm.

Đúng là chúng tôi đã phải điều chỉnh vì bệnh AMD của Jill. Nhưng cuộc sống của chúng tôi vẫn bận rộn, hạnh phúc và viên mãn. Chúng tôi vẫn có thể làm nhiều việc, như trông cháu và thăm các quốc gia như Israel. Chúng tôi vẫn là một đội và chúng tôi cùng nhau giải quyết tình trạng mất thị lực của Jill.

Mặc dù tôi giúp Jill nhiều hơn trước đây, tôi không thích tự nhận mình là người chăm sóc cô ấy. Jill rất độc lập và tự làm được nhiều việc. Nhưng tôi yêu cô ấy nhiều đến mức tôi tự động muốn chăm sóc cô ấy. Đây là những gì tôi cố gắng làm để cuộc sống của cô ấy dễ dàng hơn:

Tôi cố gắng giữ cô ấy an toàn 

Hãy nhìn nhận thực tế, Jill rất khó để giữ. Cô ấy muốn ra ngoài và sống cuộc sống của mình, và không có lý do gì khiến cô ấy không thể. Ví dụ, Jill vẫn có thể lái xe hợp pháp, mặc dù cô ấy chỉ lái xe trên những con đường mà cô ấy rất quen thuộc. Nhưng nếu có một giọt mưa trên đường, tôi sẽ gọi cho cô ấy và yêu cầu cô ấy về nhà ngay lập tức. Nếu cô ấy ra ngoài một giờ trước khi trời tối, tôi sẽ gọi cho cô ấy để nhắc cô ấy quay về. Tôi liên tục thúc giục cô ấy cho đến khi cô ấy an toàn ở nhà. Tôi không thể sống một ngày mà không có cô ấy -- Tôi không muốn cô ấy bị thương. 

Tôi cũng cố gắng giữ cô ấy an toàn ở nhà. Tôi liên tục lục lọi bồn rửa để đảm bảo không có con dao nào trong đó có thể cắt cô ấy. Tôi đã lắp đèn tự động trong nhà để chúng bật sáng bất cứ khi nào cô ấy bước vào phòng. Tất cả đèn đều là đèn LED, sáng nhưng dịu nhẹ, nên Jill ít bị chói. Tôi đặt kính lúp và đèn pin khắp nhà để cô ấy có thể sử dụng bất cứ khi nào cần. (Tôi thậm chí còn kiểm tra ví của cô ấy để đảm bảo cô ấy cũng có một bộ trong đó.) Mỗi ​​sáng, ngay khi thức dậy, tôi đảm bảo rằng không có thứ gì trên sàn phòng ngủ hoặc cầu thang, như gối, khăn tắm hoặc giày dép mà cô ấy có thể vấp phải.

Tôi theo dõi chặt chẽ tâm trạng của cô ấy 

Jill đã ngừng làm y tá vào năm 2017 vì thị lực của cô ấy. Cô ấy đã rất suy sụp. Cô ấy đã rất chán nản đến nỗi không muốn ra khỏi nhà trong một năm. Tôi quyết tâm tìm cách đưa cô ấy trở lại với thế giới. Tôi là kiểu người muốn sửa chữa mọi thứ. Thật không may, cuối cùng tôi nhận ra rằng không có thủ thuật y tế, bác sĩ hoặc thiết bị nào có thể giúp cô ấy lấy lại thị lực. 

Điều thực sự cứu Jill là các cháu của chúng tôi. Cô ấy bắt đầu trông chừng chúng trong khi bố mẹ chúng đi làm. Những đứa trẻ đó đã mang lại cho Jill sự cân bằng và niềm an ủi mà cô ấy cần. Trong khi đại dịch COVID-19 đang tàn phá, nó cũng mang lại cho Jill cảm giác có mục đích. Hai cô con gái của chúng tôi và chồng của họ được coi là nhân viên thiết yếu, vì vậy họ phải báo cáo để làm việc. Jill đã có thể trông chừng con cái của họ. Điều đó đã tạo nên điều kỳ diệu cho tâm trạng và lòng tự trọng của cô ấy. Nhưng tôi vẫn theo dõi cô ấy chặt chẽ, và nếu cô ấy có vẻ chán nản hoặc buồn bã, tôi khuyến khích cô ấy nói chuyện với tôi về điều đó.

Tôi phục vụ như một đôi mắt và đôi tai thứ hai 

Jill rất cầu kỳ trong việc chăm sóc y tế của mình. Cô ấy sẽ đi xa để tìm được bác sĩ mà cô ấy muốn. Ví dụ, bác sĩ chuyên khoa võng mạc của cô ấy cách đó khoảng một giờ lái xe. Điều đó có nghĩa là một hoặc hai lần một tháng, chúng tôi dành một ngày để gặp bác sĩ nhãn khoa của Jill. Tất nhiên là tôi lái xe đưa cô ấy đến đó, nhưng tôi cố gắng hơn thế nữa. Khi bác sĩ của Jill gần đây hỏi cô ấy có muốn thử một loại thuốc mới không, đó là quyết định mà chúng tôi cùng đưa ra. Cả hai chúng tôi đều quyết định rằng vì loại thuốc này vừa được chấp thuận nên chúng tôi muốn đợi một năm để xem tác dụng phụ. Mặc dù đó là tầm nhìn của cô ấy, nhưng chúng tôi là một đội. Mặc dù cô ấy là một y tá và đã quen làm việc với các chuyên gia y tế, tôi biết cô ấy coi trọng quan điểm của tôi. 

Tôi Đảm Bảo Jill Nhìn Thấy Thế Giới 

Chúng tôi không để bệnh AMD của Jill cản trở việc đi lại. Trong vài năm trở lại đây, chúng tôi đã đến Israel, Iceland, Hy Lạp, Ý, Pháp và Tây Ban Nha. Tôi rất bảo vệ Jill. Cô ấy khó có thể nhìn thấy lề đường, vì vậy tôi luôn chỉ cho cô ấy thấy, cũng như mọi vỉa hè không bằng phẳng. Điều đó khiến cô ấy hơi phát điên, nhưng cô ấy chiều tôi. Tin tốt là mặc dù chúng tôi đã ở độ tuổi 60, chúng tôi vẫn nắm tay nhau như những cặp đôi mới cưới. Đó là một cách dễ dàng để tôi đảm bảo cô ấy an toàn mà không để cô ấy nhận ra. Vài tháng trước, chúng tôi đã đến Iceland với hai cặp đôi khác. Một buổi chiều, những người đàn ông và phụ nữ tách ra và đi theo con đường riêng của họ. Tôi phải thú nhận rằng khi chúng tôi chia tay, tôi đã rất lo lắng. Trong suy nghĩ của tôi, không ai có thể chăm sóc Jill như tôi. 

Tôi Để Jill Chăm Sóc Tôi 

Tôi đã có một số vấn đề sức khỏe trong vài năm qua -- thay khớp gối đôi và phẫu thuật tim hở. Jill đã tận dụng tốt kỹ năng điều dưỡng của mình để giúp tôi! Tôi là một bệnh nhân khó tính; tôi không thích phải ở nhà và không làm gì cả. Nhưng Jill đã ở đó để đuổi tôi khắp nhà với chiếc kính lúp của cô ấy để đảm bảo vết mổ của tôi không bị nhiễm trùng. Cô ấy cũng đi cùng tôi đến mọi lần khám bác sĩ. Cô ấy luôn theo dõi sức khỏe của tôi và với tư cách là một chuyên gia y tế, cô ấy biết chính xác những câu hỏi cần hỏi. 

Tôi đã học cách trao cho Jill sự độc lập của cô ấy 

Jill có tính cách "cứ làm đi". Nếu cô ấy muốn làm gì đó, cô ấy sẽ không để bất cứ điều gì cản đường mình. Tôi ở ngay đó với cô ấy -- nếu cô ấy muốn đi nghỉ vào ngày hôm sau, tôi sẽ ngồi vào máy tính để đặt vé máy bay. Đôi khi, tôi bảo vệ Jill quá mức, và tôi biết điều đó làm cô ấy khó chịu. Nhưng cô ấy nói với tôi, theo cách đáng yêu của cô ấy, "Thật tốt khi anh muốn bảo vệ em, nhưng anh không phải lúc nào cũng hiểu được những gì em có thể và không thể nhìn thấy, và những gì em có thể làm." Tôi đã học được cách hỏi cô ấy xem cô ấy có cần giúp đỡ không, và nếu cô ấy không cần, tôi sẽ lùi lại. Không phải lúc nào cũng dễ dàng để làm điều đó, nhưng tôi biết mình cần cho cô ấy không gian. Cô ấy là một người phụ nữ độc lập, riêng tư. Khi cô ấy cần tôi đóng vai trò là đôi mắt thứ hai của cô ấy, cô ấy sẽ nói với tôi. Đó là một mối quan hệ đối tác -- giống như cuộc hôn nhân của chúng tôi. 

NGUỒN:

Joseph Adelman, 61 tuổi, chồng của một người ủng hộ AMD ở khu vực Philadelphia.