Dữ liệu sức khỏe của bạn riêng tư đến mức nào?

• HIPAA và Quyền riêng tư của Dữ liệu Sức khỏe của Bạn
• Thông tin sức khỏe số của bạn an toàn đến mức nào?
• Các công ty thu thập những loại thông tin sức khỏe nào?
• Làm thế nào để bảo vệ dữ liệu sức khỏe của bạn

Nhiều hoạt động theo dõi sức khỏe mà chúng ta từng làm tại phòng khám bác sĩ đã chuyển sang thế giới số. Đồng hồ thông minh và ứng dụng theo dõi giấc ngủ , quá trình tập luyện, chế độ ăn uống và mức độ căng thẳng của chúng ta . Chúng ta sử dụng các cổng thông tin trực tuyến để kiểm tra kết quả xét nghiệm, gia hạn đơn thuốc và đặt lịch hẹn với bác sĩ.

Có quá nhiều thông tin sức khỏe cá nhân trôi nổi trên không gian mạng làm nảy sinh các vấn đề quan trọng về quyền riêng tư. Ai có quyền truy cập vào dữ liệu sức khỏe kỹ thuật số của chúng ta và họ có thể làm gì với dữ liệu đó?

Mặc dù gần hai phần ba người Mỹ cho biết họ thích có thể quản lý sức khỏe của mình trên thiết bị, nhưng hầu hết đều lo ngại về tính bảo mật của dữ liệu cá nhân.

Mặc dù có lý do chính đáng để lo lắng, nhưng cũng có nhiều cách để bảo vệ dữ liệu sức khỏe kỹ thuật số của bạn.

HIPAA và Quyền riêng tư của Dữ liệu Sức khỏe của Bạn

Đạo luật về khả năng chuyển đổi và trách nhiệm giải trình bảo hiểm y tế (HIPAA) là luật liên bang được ký vào năm 1996 để bảo vệ tính bảo mật của thông tin sức khỏe cá nhân. HIPAA ngăn chặn các bác sĩ, bệnh viện và công ty bảo hiểm tiết lộ dữ liệu sức khỏe cá nhân của bạn mà không có sự cho phép của bạn.

Maria Garcia, JD, đối tác và đồng chủ tịch của Healthcare Practice tại Kozyak, Tropin, & Throckmorton, một công ty luật tại Coral Gables, FL, cho biết hầu hết các chương trình chăm sóc sức khỏe và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe chịu sự quản lý của HIPAA đều có các biện pháp bảo vệ "để đảm bảo tính bảo mật, toàn vẹn và an toàn cho thông tin của cá nhân".

Vấn đề với HIPAA là nó được viết nhiều năm trước khi các ứng dụng sức khỏe và các công cụ chia sẻ thông tin sức khỏe kỹ thuật số khác trở nên phổ biến. HIPAA bảo vệ thông tin kỹ thuật số được lưu trữ trong hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR) của bạn, bao gồm tiền sử bệnh án, chẩn đoán, thuốc men và kết quả xét nghiệm. EHR của bạn được lưu trữ trong cơ sở dữ liệu kỹ thuật số mà bạn và bác sĩ cũng như bệnh viện của bạn có thể truy cập, nhưng cuối cùng thì nó nằm trong tầm kiểm soát của bạn. HIPAA không bao gồm thông tin sức khỏe mà bạn chia sẻ qua các ứng dụng di động hoặc trang web truyền thông xã hội.

"HIPAA đã lỗi thời nghiêm trọng", Brendan Parent, Tiến sĩ Luật, giám đốc Nghiên cứu Chính sách và Đạo đức Cấy ghép, và phó giáo sư về Đạo đức Sinh học và Phẫu thuật tại Trường Y khoa Grossman thuộc Đại học New York, cho biết. "Hiểu theo cách này, dữ liệu được tạo ra như thế nào và ai sử dụng dữ liệu đó là những yếu tố duy nhất quan trọng khi nói đến cách dữ liệu cần được bảo vệ".

Thông tin sức khỏe số của bạn an toàn đến mức nào?

Dữ liệu sức khỏe là "vàng", Parent nói. Với rất nhiều thông tin sức khỏe có sẵn trực tuyến, chỉ còn là vấn đề thời gian trước khi ai đó cố gắng khai thác nó để kiếm lợi nhuận.

Trong nửa cuối năm 2020, tin tặc đã đột nhập vào hơn 21 triệu hồ sơ bệnh nhân, tăng 177% so với chỉ vài tháng trước đó. Hơn 90% các tổ chức chăm sóc sức khỏe đã báo cáo ít nhất một lần vi phạm dữ liệu trong 2 năm qua.

Một khi tin tặc có được quyền truy cập, chúng sẽ giữ thông tin bệnh nhân để đòi tiền chuộc, đồng thời thề sẽ tiết lộ tên, chẩn đoán và các thông tin nhạy cảm khác nếu bệnh viện không đáp ứng yêu cầu về tiền của chúng.

Ít đáng ngại hơn nhưng cũng đáng lo ngại hơn là các ứng dụng theo dõi sức khỏe, nơi mọi người chia sẻ mọi loại thông tin sức khỏe cá nhân. Mặc dù không có nhiều rủi ro khi tiết lộ số bước chân bạn đi bộ mỗi ngày, nhưng việc chia sẻ thông tin về chu kỳ kinh nguyệt hoặc sức khỏe tâm thần của bạn có thể là một vấn đề. "Đây là những thứ mà nhiều người, thành thật mà nói, đang từ bỏ miễn phí", Nicholson Price, JD, PhD, giáo sư luật tại Michigan Law cho biết.

Các công ty thu thập những loại thông tin sức khỏe nào?

Nhiều người trong chúng ta nhanh chóng nhấp vào các trang điều khoản và điều kiện nêu chi tiết cách một công ty công nghệ có kế hoạch sử dụng thông tin sức khỏe của chúng ta. Và ngay cả khi chúng ta đã đọc phần chữ nhỏ, chúng ta có thể không hiểu toàn bộ câu chuyện.

Trong một nghiên cứu, 83% ứng dụng về bệnh tiểu đường mà các nhà nghiên cứu đã thử nghiệm có chính sách bảo mật về cách họ thu thập, lưu trữ và sử dụng thông tin cá nhân của khách hàng. Nhưng tất cả các ứng dụng này đều chia sẻ dữ liệu đó với các công ty khác, thường là không có sự cho phép của khách hàng.

Chúng ta cũng tiết lộ thông tin cá nhân trên các trang mạng xã hội của mình. "Ngay cả một dòng tweet hoặc bài đăng trên Facebook mà bề ngoài có vẻ không liên quan gì đến sức khỏe và hạnh phúc cá nhân của chúng ta, chẳng hạn như 'Tôi đã đến câu lạc bộ và thích bài hát này', cũng có thể liên quan đến những thông tin khác có thể gây hậu quả cho sức khỏe của bạn", Parent nói.

Những thông tin bổ sung đó có thể đến từ EHR của bạn, do bác sĩ của bạn phát hành cho mục đích nghiên cứu y khoa. HIPAA yêu cầu dữ liệu của bạn trước tiên phải được loại bỏ 18 thông tin chính có thể được sử dụng để xác định danh tính của bạn, như tên, địa chỉ và số An sinh xã hội.

Nhưng bằng cách sử dụng các công nghệ như trí tuệ nhân tạo và máy học, máy tính hiện có thể theo dõi bạn, ngay cả khi không có các điểm dữ liệu này. "Với sự ra đời của dữ liệu lớn và trí tuệ nhân tạo, việc lấy nhiều thông tin rời rạc và ghép chúng lại thành một bức tranh lớn trở nên dễ dàng hơn nhiều", Price nói.

Trường hợp xấu nhất, tin tặc có thể truy cập vào các thông tin chi tiết quan trọng về bệnh sử của bạn và đe dọa tiết lộ chúng nếu bạn không trả tiền. Nhiều khả năng là một công ty sẽ bán thông tin sức khỏe của bạn. Mặc dù về mặt kỹ thuật, bệnh sử của bạn không thể được sử dụng để phân biệt đối xử với bạn, nhưng về mặt lý thuyết, một công ty bảo hiểm nhân thọ có thể mua thông tin đó và sau đó sử dụng nó để "tăng phí bảo hiểm của bạn", Parent nói thêm.

Làm thế nào để bảo vệ dữ liệu sức khỏe của bạn

Một số tiểu bang đang siết chặt hơn đối với các công ty sử dụng dữ liệu sức khỏe cá nhân. Đạo luật về quyền riêng tư của người tiêu dùng California trao cho người tiêu dùng quyền được biết thông tin cá nhân nào mà các công ty thu thập về họ và xóa thông tin đó hoặc ngăn chặn việc bán thông tin đó.

Bất kể bạn sống ở đâu, cuối cùng bạn là người bảo vệ chính cho thông tin sức khỏe kỹ thuật số của chính mình. Price cho biết anh không có bất kỳ ứng dụng sức khỏe nào trên điện thoại. "Một phần là vì tôi không rõ dữ liệu của mình sẽ hoặc có thể được sử dụng như thế nào", anh nói.

Nếu bạn có ý định chia sẻ thông tin sức khỏe qua phương tiện điện tử, hãy thận trọng. Tạo mật khẩu mạnh -- mật khẩu bao gồm chữ cái, số và ký hiệu -- để bảo vệ người khác không thể truy cập thông qua điện thoại hoặc máy tính của bạn.

Chỉ mua công nghệ và ứng dụng sức khỏe từ các nguồn đáng tin cậy và đọc kỹ các điều khoản. Xem lại chính sách bảo mật và điều khoản dịch vụ của công ty để biết loại thông tin sức khỏe nào họ sẽ thu thập và cách họ dự định sử dụng và chia sẻ thông tin đó. Bạn có quyền từ chối chia sẻ dữ liệu, mặc dù đánh đổi là nó có thể ảnh hưởng đến chức năng của ứng dụng, Parent nói.

Cuối cùng, hãy suy nghĩ trước khi đăng bài. Đừng đăng bất kỳ thông tin sức khỏe nào lên mạng xã hội mà bạn không muốn bất kỳ ai -- và tất cả mọi người -- đọc.

NGUỒN:

Becker's Health IT: "Tại sao tình trạng vi phạm dữ liệu chăm sóc sức khỏe lại phổ biến đến vậy?"

Brendan Parent, Tiến sĩ Luật, giám đốc Nghiên cứu Chính sách và Đạo đức Cấy ghép; phó giáo sư về Đạo đức Sinh học và Phẫu thuật, Trường Y Grossman thuộc Đại học New York.

CDC: "Đạo luật về khả năng chuyển đổi và trách nhiệm giải trình bảo hiểm y tế năm 1996 (HIPAA)."

HealthIT.gov: "CNTT y tế: Làm thế nào để giữ thông tin sức khỏe của bạn được riêng tư và an toàn", "Hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR) là gì?"

Tăng huyết áp : "Tóm tắt P201: Đánh giá chính sách chia sẻ dữ liệu và quyền riêng tư của ứng dụng di động về bệnh tiểu đường: Dữ liệu được truyền đi đâu?"

Đại học Loyola Chicago: "18 mã định danh HIPAA."

Maria Garcia, JD, đối tác; đồng chủ tịch, hoạt động chăm sóc sức khỏe, Kozyak, Tropin & Throckmorton.

NBC News: "Tin tặc đăng tải hồ sơ bệnh án chi tiết của bệnh nhân từ hai bệnh viện lên dark web."

Nicholson Price, JD, PhD, giáo sư luật, Trường Luật Michigan.

Trung tâm nghiên cứu Pew: "Người Mỹ và quyền riêng tư: Lo lắng, bối rối và cảm thấy thiếu quyền kiểm soát thông tin cá nhân của mình."

Pew Trusts: "Người Mỹ muốn Chính phủ Liên bang tạo điều kiện thuận lợi hơn cho việc chia sẻ dữ liệu sức khỏe điện tử."

Bộ Tư pháp Tiểu bang California: "Đạo luật về quyền riêng tư của người tiêu dùng California (CCPA)."

TechRepublic: "Tăng 177%: Tin tặc đã đánh cắp 21,3 triệu hồ sơ chăm sóc sức khỏe trong nửa cuối năm 2020."