Cuộc sống của con bạn sẽ như thế nào khi mắc UC?

• Các vấn đề về thể chất
• Các vấn đề về cảm xúc
• Các vấn đề xã hội
• Khi con bạn lớn lên

Trẻ bị viêm loét đại tràng (UC) có thể trải qua giai đoạn thuyên giảm, khi các triệu chứng của trẻ thuyên giảm hoặc có thể gần như biến mất, và có lúc bùng phát và trở nên tồi tệ hơn. Nhưng vì không có cách chữa khỏi tình trạng này nên trẻ sẽ phải chịu đựng nó suốt quãng đời còn lại.

Với sự giúp đỡ của bạn, con bạn có thể kiểm soát các triệu chứng và các vấn đề khác có thể đi kèm. Cách tốt nhất để chuẩn bị cho con bạn đối mặt với cuộc sống với UC là hiểu những gì sắp xảy ra.

Các vấn đề về thể chất

Các triệu chứng phổ biến nhất của UC là tiêu chảy và đau bụng quặn thắt. Nhưng con bạn cũng có thể có:

• Máu trong bồn cầu hoặc trên giấy vệ sinh
• Sốt
• Có nhu cầu cấp thiết phải sử dụng phòng tắm
• Thiếu năng lượng
• Giảm cân

Một số trẻ em bị UC phát triển chậm hơn so với các bạn cùng lứa. Nếu trẻ dùng steroid để điều trị tình trạng bệnh, điều đó cũng có thể ảnh hưởng đến sự phát triển. Một chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn tìm ra cách con bạn có thể nhận được lượng calo và chất dinh dưỡng cần thiết để phát triển. Ngoài ra, nếu bạn nhận thấy con mình đang sụt cân hoặc sự phát triển của trẻ có vẻ chậm hơn nhiều, hãy cho bác sĩ biết.   

UC -- và các loại thuốc điều trị bệnh -- có thể làm xương yếu đi. Đảm bảo con bạn tập thể dục thường xuyên, đây là chìa khóa cho xương khỏe mạnh. Bác sĩ cũng có thể đề nghị bổ sung vitamin D.

Nếu con bạn dùng thuốc để ức chế hệ miễn dịch, bạn sẽ cần thảo luận về việc tiêm chủng với bác sĩ. Điều quan trọng là phải bảo vệ con bạn khỏi các bệnh khác và hầu hết các loại vắc-xin đều an toàn ngay cả với trẻ em dùng thuốc ức chế miễn dịch. Hãy hỏi bác sĩ loại vắc-xin nào phù hợp với con bạn.

Các vấn đề về cảm xúc

Cuộc sống với vấn đề sức khỏe mãn tính rất căng thẳng, đặc biệt là đối với trẻ em và thanh thiếu niên, những người cũng đang cố gắng tìm hiểu những gì cần thiết để trưởng thành. Trẻ em mắc UC có thể bị trầm cảm, lo lắng hoặc có các vấn đề cảm xúc khác, bao gồm:

• Tức giận và tự hỏi “tại sao lại là tôi?”
• Thay đổi tâm trạng do bệnh tật, thuốc men hoặc cả hai
• Sự thất vọng vì không theo kịp bạn bè
• Sự yếu đuối vì cơ thể của họ không hoạt động như cơ thể của bạn bè họ
• Tự trách mình
• Lo lắng về sự khác biệt, chậm phát triển và ngoại hình của mình

Khuyến khích con bạn bày tỏ cảm xúc của mình. Hãy cho con biết rằng bạn sẽ luôn ở đó để lắng nghe và hỗ trợ con. Bạn cũng có thể yêu cầu nhóm chăm sóc con bạn giới thiệu các nhóm hỗ trợ cho trẻ em mắc UC. Thời gian ở bên những người bạn cũng mắc tình trạng này có thể giúp con bạn hiểu rằng chúng không đơn độc. Một chuyên gia sức khỏe tâm thần cũng có thể giúp ích. Nghiên cứu đã chỉ ra rằng một loại hỗ trợ được gọi là liệu pháp hành vi nhận thức có thể giúp trẻ em mắc UC chống lại chứng trầm cảm.

Đôi khi, con bạn có thể không làm được những việc giống như bạn bè của chúng. Ví dụ, thật khó để là người duy nhất trong bữa tiệc sinh nhật không thể ăn kem hoặc pizza mà mọi người khác đang ăn. Hãy nói chuyện với con bạn trước về những tình huống này và chúng có thể cảm thấy thế nào khi chúng xảy ra. Bạn có thể giúp chúng nghĩ ra cách vượt qua những khoảnh khắc khó khăn về mặt cảm xúc.

Các vấn đề xã hội

Trẻ em bị UC có thể cảm thấy muốn bỏ thuốc hoặc lờ đi lời khuyên về chế độ ăn uống của mình -- đặc biệt là khi bệnh thuyên giảm và cảm thấy khỏe. Một số điều bạn có thể làm:

• Sử dụng ứng dụng trên máy tính bảng hoặc điện thoại thông minh để theo dõi thời gian và liều dùng thuốc.
• Đặt thuốc ở nơi dễ nhìn thấy để nhắc nhở trẻ uống thuốc, ví dụ như cạnh bồn rửa hoặc bàn chải đánh răng.
• Sử dụng hộp đựng thuốc có ghi liều dùng cho từng ngày để bạn có thể dễ dàng phát hiện ra bất kỳ lần uống thuốc nào bị quên.
• Yêu cầu con bạn suy nghĩ về cách thuốc ảnh hưởng đến các triệu chứng của chúng. Thuốc có cho phép con bạn tham gia vào các hoạt động yêu thích của chúng không? Ghi lại bất kỳ tác dụng phụ nào để thảo luận với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe.
• Hãy trao đổi với chuyên gia dinh dưỡng để lập kế hoạch dinh dưỡng phù hợp với cuộc sống hàng ngày của con bạn.
• Con bạn có thể dùng cùng một loại thuốc nhưng với liều lượng ít hơn không? Hãy hỏi bác sĩ về cái gọi là "gánh nặng thuốc hàng ngày".

Con bạn sẽ cần sử dụng phòng vệ sinh thường xuyên. Lên kế hoạch nghỉ giải lao trong các hoạt động của bạn. Khuyến khích con bạn kiểm soát bằng cách tìm nhà vệ sinh công cộng trước ở những nơi bạn thường đến -- ví dụ như sân chơi. 

Trường học của con bạn phải biết về bệnh tật của con bạn và các vấn đề có thể phát sinh. Những vấn đề này có thể bao gồm:

• Thường xuyên sử dụng phòng tắm
• Một kế hoạch để giải quyết tình trạng vắng mặt
• Quản lý thuốc

Con bạn có thể đủ điều kiện theo luật giáo dục liên bang để tham gia Kế hoạch 504 hoặc kế hoạch giáo dục cá nhân (IEP), trong đó nêu rõ những hỗ trợ mà con bạn cần ở trường.

BẠN CÓ BIẾT KHÔNG?

Khoảng một nửa số người mắc bệnh UC có triệu chứng nhẹ.

Khi con bạn lớn lên

Vào một thời điểm nào đó, con bạn sẽ cần phải đảm nhiệm trách nhiệm quản lý tình trạng bệnh của mình. Các bác sĩ gọi quá trình này là “chuyển tiếp”. Thời điểm chính xác là do bạn, con bạn và nhóm chăm sóc của bạn quyết định.

Những bước đầu tiên trong quá trình này có thể là con bạn:

• Hiểu những điều cơ bản của UC
• Biết tên và liều lượng thuốc và thời điểm dùng thuốc
• Có thể bày tỏ cảm xúc về cách UC ảnh hưởng đến trường học và tình bạn

Khi còn là thiếu niên, con bạn đôi khi có thể muốn có cơ hội gặp riêng bác sĩ. Hãy cố gắng tôn trọng nhu cầu độc lập của con và tìm cách bạn vẫn có thể hỗ trợ.

NGUỒN:

Bệnh viện Nhi Trung ương: “Viêm loét đại tràng ở trẻ em”.

Quỹ Crohn và Viêm đại tràng: “Các lựa chọn điều trị Viêm loét đại tràng”, “Lên kế hoạch cùng Con bạn”, “Sống chung với Viêm loét đại tràng”, “Hướng dẫn dành cho Cha mẹ”.

Sức khỏe trẻ em: “Viêm loét đại tràng”.

Phòng khám bệnh thấp khớp Bắc Mỹ : “Cập nhật về bệnh viêm ruột ở trẻ em.”

Tạp chí Tiêu hóa và Dinh dưỡng Nhi khoa : “Quản lý Viêm loét đại tràng ở Trẻ em, Phần 1: Chăm sóc ngoại trú – Hướng dẫn dựa trên bằng chứng từ Tổ chức Crohn và Viêm đại tràng Châu Âu và Hiệp hội Tiêu hóa, Gan mật và Dinh dưỡng Nhi khoa Châu Âu.”  

Tiếp theo trong Tổng quan

• Làm thế nào để hỗ trợ con bạn bị viêm loét đại tràng
• Điểm PUCAI là gì?
• Viêm loét đại tràng (UC)
• Thuyên giảm viêm loét đại tràng: Điều gì giúp ích
• Các tình trạng bạn có thể mắc phải cùng với bệnh viêm loét đại tràng