Chăm sóc tại nhà cho bệnh đa u tủy: Những điều cần biết

• Chăm sóc cuối đời cho bệnh đa u tủy là gì?
• Khi nào nên bắt đầu chăm sóc tại nhà?
• Làm thế nào để đủ điều kiện được chăm sóc tại nhà?
• Tôi có thể nhận được dịch vụ chăm sóc cuối đời ở đâu?
• Ai sẽ trả tiền cho dịch vụ chăm sóc cuối đời nếu bạn mắc bệnh đa u tủy?
• Những liệu pháp nào được sử dụng cho bệnh u tủy đa trong chăm sóc cuối đời?

Có nhiều phương pháp điều trị bệnh đa u tủy , cũng như các thử nghiệm lâm sàng. Tuy nhiên, đôi khi, bệnh nhân đến giai đoạn mà bệnh của họ không còn đáp ứng với bất kỳ phương pháp điều trị nào nữa. Họ có thể quyết định không muốn tiếp tục điều trị nữa. Thay vào đó, họ sẵn sàng cho dịch vụ chăm sóc cuối đời để họ có thể tập trung vào những tuần hoặc tháng cuối cùng của cuộc đời.

Thật không may, nhiều người mắc bệnh đa u tủy (MM) vẫn tử vong trong bệnh viện. Mặc dù nghiên cứu cho thấy con số đã giảm xuống - từ khoảng 54% vào năm 2002 xuống còn hơn 40% vào năm 2017 - nhưng tình trạng nhiễm trùng thường xuyên và nhu cầu truyền máu khiến một số người mắc MM không thể ra đi thanh thản tại nhà.

Nhưng vẫn có nhiều trường hợp mà dịch vụ chăm sóc cuối đời phù hợp với những người đang ở giai đoạn cuối của bệnh đa u tủy . Nó có thể cho phép họ dành thời gian cho gia đình và bạn bè trong khi vẫn thoải mái trong giai đoạn cuối đời.

Chăm sóc cuối đời cho bệnh đa u tủy là gì?

Chăm sóc tại nhà là một hình thức chăm sóc tận tình tập trung vào chất lượng cuộc sống hơn là thời gian sống và phương pháp điều trị, dành cho người mắc bệnh nan y. Mục tiêu là cho phép bạn sống trọn vẹn và thoải mái nhất có thể. Mặc dù triết lý chăm sóc tại nhà chấp nhận rằng bạn sẽ chết, nhưng không cố gắng làm chậm quá trình này lại hoặc đẩy nhanh nó. Thay vào đó, mục tiêu là giúp bạn thoải mái, chứ không phải điều trị bệnh đa u tủy.

Khi bạn vào viện dưỡng lão, bạn sẽ làm việc với một nhóm y tế để kiểm soát các triệu chứng của mình để bạn có thể sống một cách đàng hoàng và chất lượng. Trọng tâm cũng tập trung vào gia đình. Cả bạn và những người thân yêu của bạn sẽ đưa ra quyết định.

Khi nào nên bắt đầu chăm sóc tại nhà?

Bạn không cần phải nằm liệt giường hoặc trong những ngày cuối đời để bắt đầu điều trị tại nhà. Chăm sóc tại nhà được khuyến nghị khi bệnh đa u tủy tiến triển đến mức điều trị không còn kiểm soát được nữa. Nhìn chung, chăm sóc tại nhà thường được cân nhắc khi:

• Bạn chỉ còn sống được chưa đầy 6 tháng nữa.
• Tình trạng thể chất của bạn suy giảm đáng kể, chẳng hạn như đau nhiều hơn, sụt cân, mệt mỏi cực độ và khó thở, mặc dù đã được điều trị.
• Bạn không còn muốn trải qua những đòi hỏi về thể chất của quá trình điều trị nữa mà muốn tập trung vào cuộc sống thoải mái hơn.

Điều quan trọng là phải thảo luận những vấn đề này với nhóm y tế và gia đình của bạn càng sớm càng tốt. Các nghiên cứu cho thấy rằng việc chăm sóc tại nhà thường không được bắt đầu đủ sớm. Đôi khi, người bệnh hoặc gia đình của họ phản đối ý tưởng này vì họ coi đó chỉ là sự từ bỏ. Thực tế không phải vậy. Sau khi bạn vào viện dưỡng lão, bạn có thể dừng lại bất cứ lúc nào và quay lại điều trị bệnh đa u tủy đang hoạt động. Nếu bạn không muốn làm như vậy, viện dưỡng lão cho phép bạn tận dụng tối đa những ngày cuối đời của mình với căn bệnh giai đoạn cuối.

Làm thế nào để đủ điều kiện được chăm sóc tại nhà?

Bước đầu tiên là nói chuyện với bác sĩ của bạn. Họ sẽ bắt đầu giới thiệu đến dịch vụ chăm sóc tại nhà. Họ sẽ xác nhận rằng tuổi thọ của bạn dưới 6 tháng nếu bệnh đa u tủy được phép diễn ra theo đúng tiến trình thông thường. Sau đó, bác sĩ tại nhà sẽ xác nhận đủ điều kiện để được chăm sóc tại nhà. Bạn cũng có thể liên hệ trực tiếp với nhà chăm sóc tại nhà, nhưng bạn vẫn phải có hai bác sĩ xác nhận rằng bạn chỉ còn sống được dưới 6 tháng.

Tôi có thể nhận được dịch vụ chăm sóc cuối đời ở đâu?

Có thể thực hiện dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ ở bất cứ nơi nào bạn ở. Hầu hết thời gian, đó là tại nhà bạn hoặc trung tâm hỗ trợ sinh hoạt hoặc viện dưỡng lão của bạn. Một số trung tâm chăm sóc giảm nhẹ cũng cung cấp các trung tâm lưu trú dài hạn của riêng họ. Nếu bạn cần được chăm sóc 24/7 trong một thời gian ngắn – ví dụ, truyền máu – trung tâm chăm sóc giảm nhẹ có thể đưa bạn đến cơ sở nội trú, sau đó đưa bạn về nhà.

Bạn nên tìm hiểu về các bệnh viện dưỡng lão địa phương trước khi đăng ký vào một bệnh viện. Một số cách để thực hiện bao gồm:

• So sánh dịch vụ chăm sóc cuối đời . Đây là trang web của chính phủ có cơ sở dữ liệu về các nhà cung cấp được Medicare chứng nhận, đồng thời cung cấp điểm chất lượng dựa trên kinh nghiệm của người chăm sóc gia đình và chất lượng chăm sóc bệnh nhân.
• Hãy yêu cầu nhóm y tế giới thiệu bạn.
• Hãy nói chuyện với bạn bè, gia đình và hàng xóm về trải nghiệm của họ với các dịch vụ chăm sóc cuối đời.
• Đảm bảo rằng nhà tế bần được Ủy ban chung hoặc Chương trình công nhận sức khỏe cộng đồng công nhận. Điều này có nghĩa là bên thứ ba đã xác định nhà tế bần đáp ứng tiêu chuẩn chăm sóc đã thiết lập.

Sau khi đã thu hẹp được một vài địa điểm, bạn cũng có thể yêu cầu bệnh viện cử một đại diện đến gặp bạn hoặc người thân của bạn để phỏng vấn.

Ai sẽ trả tiền cho dịch vụ chăm sóc cuối đời nếu bạn mắc bệnh đa u tủy?

Nếu bạn hoặc người thân của bạn trên 65 tuổi, bạn sẽ được Medicare chi tr�� miễn là bạn sử dụng nhà cung cấp được Medicare chứng nhận, nơi chi trả mọi khía cạnh của dịch vụ chăm sóc cuối đời. Bạn sẽ không phải trả khoản khấu trừ, mặc dù bạn có thể phải trả khoản đồng thanh toán cho thuốc theo toa và dịch vụ chăm sóc tạm thời.

Nếu bạn dưới 65 tuổi và có bảo hiểm y tế tư nhân, gói bảo hiểm của bạn cũng có thể cung cấp quyền lợi chăm sóc cuối đời. Bạn sẽ cần kiểm tra với họ vì họ có thể không có phạm vi bảo hiểm rộng như Medicare.

Chăm sóc tại nhà được cung cấp theo các giai đoạn hưởng lợi: hai giai đoạn 90 ngày, tiếp theo là một số lượng không giới hạn các giai đoạn 60 ngày. Bạn sẽ không mất quyền bảo hiểm nếu bạn sống lâu hơn 6 tháng. Quyền lợi của bạn sẽ được gia hạn miễn là bạn còn sống.

Nếu bạn không có bảo hiểm y tế và không có cách nào để thanh toán, hãy trao đổi trực tiếp với bệnh viện điều dưỡng. Một số bệnh viện sẽ cung cấp dịch vụ chăm sóc từ thiện.

Những liệu pháp nào được sử dụng cho bệnh u tủy đa trong chăm sóc cuối đời?

Bạn sẽ không nhận được bất kỳ loại thuốc nào nữa để điều trị bệnh đa u tủy của mình. Bạn thường sẽ không được chạy thận nhân tạo để điều trị bệnh thận hoặc truyền máu để điều trị bệnh thiếu máu, cả hai đều là những phương pháp phổ biến nếu bạn bị đa u tủy. Thay vào đó, bạn sẽ nhận được thuốc để giảm đau nói chung. Các dịch vụ khác bao gồm:

• Thiết bị y tế như giường bệnh, xe lăn hoặc xe tập đi, cũng như các vật tư y tế như oxy.
• Chăm sóc nội trú ngắn hạn để điều trị cơn đau hoặc các triệu chứng khác mà không thể thực hiện được tại cơ sở chăm sóc cuối đời.
• Chăm sóc tạm thời ngắn hạn cho người chăm sóc gia đình. Thông thường, bệnh nhân sẽ vào cơ sở chăm sóc cuối đời hoặc viện dưỡng lão trong vài ngày để người thân có thể nghỉ ngơi.
• Tư vấn về đau buồn và mất mát cho bạn và những người thân yêu của bạn. Những dịch vụ này cũng được cung cấp cho các gia đình trong khoảng một năm sau khi bệnh nhân qua đời.

NGUỒN:

Quỹ nghiên cứu bệnh đa u tủy: “Chăm sóc hỗ trợ”.

BMC Cancer: “Nhập viện vào giai đoạn cuối đời của bệnh nhân mắc bệnh đa u tủy”.

Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ: “Chăm sóc tại nhà”.

Tổ chức Hospice Foundation of America: “Hospice là gì?” “Chăm sóc Hospice.”

Tiếp theo trong điều trị

• Điều trị bệnh đa u tủy
• Phương pháp điều trị của bạn đã không còn hiệu quả?
• Điều trị bệnh đa u tủy nguy cơ cao
• Liệu pháp nhắm mục tiêu cho bệnh đa u tủy
• Liệu pháp ba thuốc cho bệnh đa u tủy: Những điều cần biết