Tìm kiếm sự hỗ trợ cho bệnh macroglobulinemia Waldenstrom

• Giao tiếp với nhóm chăm sóc của bạn
• Tiếp cận những người thân yêu
• Tìm một nhóm hỗ trợ
• Gặp chuyên gia sức khỏe tâm thần
• Tìm kiếm sự trợ giúp tài chính

Chẩn đoán mắc bệnh macroglobulinemia Waldenstrom (WM) có thể khiến bạn cảm thấy choáng ngợp. Bạn cần đưa ra quyết định điều trị, đối phó với các triệu chứng về thể chất và sự gián đoạn trong thói quen của mình, đồng thời kiểm soát cảm xúc mà chẩn đoán ung thư mang lại. Đây chính là lúc một hệ thống hỗ trợ tốt thực sự có thể giúp ích.

Xây dựng một mạng lưới gia đình, bạn bè, đồng nghiệp và các chuyên gia mà bạn có thể tin cậy sẽ giúp bạn kiểm soát tình trạng bệnh của mình tốt hơn. Nó cũng cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn.

Giao tiếp với nhóm chăm sóc của bạn

WM là một loại ung thư phức tạp và cũng rất khó điều trị. Bạn có thể sẽ làm việc với một nhóm chuyên gia chăm sóc sức khỏe bao gồm bác sĩ ung thư , bác sĩ huyết học , y tá, nhân viên xã hội, v.v.

Hãy tận dụng thời gian của bạn với các chuyên gia này để tìm hiểu càng nhiều càng tốt về tình trạng bệnh của bạn và các phương pháp điều trị. Điều này giúp bạn có được cảm giác kiểm soát và đưa ra quyết định sáng suốt về sức khỏe của mình. Để tận dụng tối đa các cuộc hẹn của mình, bạn có thể:

• Mang theo danh sách các câu hỏi và mối quan tâm, bao gồm bất kỳ triệu chứng mới nào bạn có thể có
• Ghi chú để giúp bạn nhớ những gì bác sĩ đã nói
• Hãy mang theo người thân yêu để đảm bảo bạn không bỏ sót bất cứ điều gì quan trọng

Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn cũng có thể hướng dẫn bạn đến các nguồn lực khác, từ tài liệu giáo dục trực tuyến đến các nhóm hỗ trợ và các chương trình giúp thanh toán hóa đơn y tế.

Tiếp cận những người thân yêu

Mọi người phản ứng khác nhau với chẩn đoán ung thư. Khi bạn lần đầu biết mình mắc WM, bạn có thể không muốn nói về nó. Hoặc bạn có thể nghĩ rằng mình cần phải mạnh mẽ, để gia đình và bạn bè không phải lo lắng quá nhiều.

Cả hai đều là phản ứng hợp lệ. Nhưng các nhà nghiên cứu đã biết rằng, đối với những người mắc bệnh ung thư, sự hỗ trợ của những người thân yêu có tác động lớn đến chất lượng cuộc sống.

Vì vậy, khi bạn đã sẵn sàng, hãy liên hệ với những người thân và bạn bè đáng tin cậy. Hãy nhớ rằng họ có thể không biết cách tốt nhất để giúp bạn và sợ nói sai điều gì đó. Hãy nói với họ rằng bạn muốn nói chuyện. Hoặc nêu cụ thể những gì bạn muốn họ làm.

Bạn có thể yêu cầu những người thân yêu:

• Nghiên cứu về WM để giúp bạn hiểu rõ hơn về tình trạng này
• Chạy việc vặt cho bạn
• Giúp việc nhà
• Hãy làm điều gì đó vui vẻ để quên đi tình trạng của bạn
• Chỉ cần lắng nghe

Nhận ra rằng loại hỗ trợ bạn cần có thể thay đổi theo thời gian. Mặc dù WM là loại ung thư phát triển chậm nhưng không có cách chữa khỏi. Vì vậy, bạn có thể phải trải qua nhiều đợt điều trị, thuyên giảm và điều trị lại.

Tìm một nhóm hỗ trợ

Đôi khi, việc nói về tình trạng của bạn với một người nào đó ngoài gia đình và bạn bè sẽ dễ dàng hơn. Các nhóm hỗ trợ kết nối bạn với những người khác mắc WM hoặc các loại ung thư khác. Các thành viên có thể chia sẻ những trải nghiệm trực tiếp, kế hoạch điều trị, khó khăn hàng ngày và mẹo đối phó.

Người chăm sóc và người thân của bạn cũng có thể được hưởng lợi khi tham gia nhóm hỗ trợ nhắm vào nhu cầu của họ.

Các nhóm hỗ trợ có thể họp trực tiếp, trực tuyến hoặc trực tuyến. Bạn cũng có thể tìm thấy các nhóm truyền thông xã hội dành cho những người mắc WM.

Bệnh viện hoặc trung tâm ung thư địa phương của bạn có thể cung cấp các nhóm hỗ trợ. Một nhân viên xã hội hoặc người quản lý trường hợp có thể kết nối bạn với các nhóm địa phương. Bạn cũng có thể tìm thấy chúng thông qua:

• Quỹ WM quốc tế (IWMF)
• Quỹ Bệnh bạch cầu và U lympho
• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ

IWMF cũng có thể kết nối bạn trực tiếp với một tình nguyện viên mắc WM qua điện thoại hoặc email. Quỹ nghiên cứu u lympho cung cấp một chương trình tương tự có tên là Mạng lưới hỗ trợ u lympho.

Gặp chuyên gia sức khỏe tâm thần

Ung thư ảnh hưởng đến sức khỏe cảm xúc cũng như sức khỏe thể chất của bạn. Nếu bạn đang đấu tranh để vượt qua cảm giác căng thẳng , lo lắng hoặc buồn bã, có thể đã đến lúc bạn nên gặp chuyên gia tư vấn, nhà trị liệu hoặc bác sĩ tâm thần . Một chuyên gia sức khỏe tâm thần có thể giúp bạn kiểm soát cảm xúc và học cách đối phó với những thách thức. Đôi khi, chỉ cần một vài buổi cũng có thể giải quyết được vấn đề.

Bác sĩ hoặc những người khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giúp bạn tìm một chuyên gia sức khỏe tâm thần chuyên điều trị bệnh nhân ung thư.

Nếu bạn cần trợ giúp để thanh toán chi phí chăm sóc sức khỏe tâm thần, nhóm ung thư của bạn có thể biết nơi bạn có thể tìm thấy dịch vụ tư vấn với mức phí dựa trên thu nhập. Một số bệnh viện và phòng khám ung thư cung cấp dịch vụ tư vấn miễn phí.

Đối với những người sống ở New York hoặc New Jersey, nhóm phi lợi nhuận CancerCare cung cấp tư vấn miễn phí với các nhân viên xã hội chuyên về chăm sóc ung thư. Bạn có thể gọi đến HopeLine của họ theo số 800‑813‑HOPE (800-813-4673).

Tìm kiếm sự trợ giúp tài chính

Ngoài việc gây kiệt quệ về mặt cảm xúc và thể chất, WM còn gây tổn hại về mặt tài chính cho bạn. Chi phí điều trị ung thư như hóa trị và trao đổi huyết tương có thể tăng nhanh chóng. Ngay cả khi bảo hiểm của bạn chi trả hầu hết các dịch vụ chăm sóc, bạn có thể vẫn phải trả đồng thanh toán và khấu trừ.

Các chi phí bổ sung, như thời gian nghỉ làm và đi lại để điều trị, cũng có thể làm cạn kiệt tài khoản ngân hàng của bạn. Nhưng có những nguồn tài chính có thể giúp ích.

Nếu bạn đang gặp khó khăn trong việc thanh toán các chi phí liên quan đến ung thư, các thành viên trong nhóm chăm sóc của bạn như người quản lý ca bệnh hoặc nhân viên xã hội về ung thư có thể giới thiệu bạn đến các dịch vụ hỗ trợ tài chính. Bạn cũng có thể xem Trung tâm hỗ trợ tài chính cho bệnh nhân ung thư và liên minh Đối tác cho đơn thuốc trực tuyến.

Bạn có thể tìm thấy các chương trình hỗ trợ:

• Hóa đơn y tế
• Hoàn trả bảo hiểm
• Chi phí thuốc
• Các dịch vụ phi y tế như vận chuyển hoặc lưu trú

Các nhóm phi lợi nhuận quốc gia và địa phương có thể giúp đỡ theo nhiều cách. Ví dụ, Hội bệnh bạch cầu và u lympho và Hội ung thư Hoa Kỳ đều cung cấp các chương trình hỗ trợ đồng thanh toán và đi lại.

NGUỒN:

CancerCare.org: “Đối phó với bệnh Waldenstrom Macroglobulima”, “Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn: Hiểu vai trò của họ”, “Tư vấn”.

Phòng khám Mayo: “Bệnh macroglobulinemia Waldenstrom”, “Nhóm hỗ trợ: Kết nối, nhận trợ giúp”.

Viện Lão khoa Quốc gia: “Cách chuẩn bị cho cuộc hẹn với bác sĩ”.

Cancer Research UK: “Đối phó”, “Cách hỗ trợ người mắc bệnh ung thư”.

Hành động về bệnh u lympho: “Tác động về mặt cảm xúc khi sống chung với bệnh u lympho.”

Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ: "Sống như một người sống sót sau bệnh Waldenstrom Macroglobulinemia", "Các lựa chọn hỗ trợ tâm lý xã hội cho người mắc bệnh ung thư".

Viện Ung thư Quốc gia: "Nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư".

Quỹ nghiên cứu bệnh u lympho: “Mạng lưới hỗ trợ bệnh u lympho”.

Quỹ Macroglobulinemia quốc tế Waldenstrom: “Nhận hỗ trợ”, “Hỗ trợ tài chính”.

Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ: “Tư vấn”, “Nguồn lực tài chính”.