Quản lý và điều trị hội chứng Dravet

• Tránh các tác nhân gây kích thích
• Các loại thuốc
• Chế độ ăn Ketogenic
• Kích thích dây thần kinh phế vị
• Liệu pháp

Hội chứng Dravet -- một dạng động kinh hiếm gặp -- bắt đầu từ rất sớm trong cuộc đời của trẻ, thường là trong năm đầu tiên. Không có cách chữa khỏi, nhưng việc điều trị có thể giúp trẻ cảm thấy khỏe hơn và ngăn ngừa co giật, triệu chứng chính của bệnh.

Những cách chính để giúp con bạn kiểm soát cơn động kinh là dùng thuốc, chế độ ăn uống, liệu pháp "kích thích dây thần kinh phế vị" và tránh các tác nhân gây co giật.

Tránh các tác nhân gây kích thích

Trẻ em mắc hội chứng Dravet nhạy cảm hơn những trẻ khác với các tác nhân gây co giật. Con bạn có thể cần tránh những thứ như:

• Quá nóng do tắm nước nóng, thời tiết ấm áp, tập thể dục, v.v.
• Nhiệt độ thay đổi đột ngột
• Đèn nhấp nháy
• Sọc và các họa tiết đậm khác
• Căng thẳng hoặc quá phấn khích

Vắc-xin đôi khi có thể gây ra co giật. Nhưng vẫn quan trọng là phải tiêm vắc-xin để phòng ngừa bệnh tật. Hãy hỏi bác sĩ xem con bạn có nên uống thuốc hạ sốt trước khi tiêm vắc-xin và trong 24 giờ sau đó để phòng ngừa co giật không.

Các loại thuốc

Mỗi trẻ mắc hội chứng Dravet đều khác nhau. Bạn có thể cần thử một vài loại thuốc khác nhau để tìm ra loại thuốc phù hợp với con mình.

Bác sĩ thường bắt đầu bằng một số loại thuốc chống co giật thường có hiệu quả đối với trẻ mắc hội chứng Dravet:

• Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
• Axit valproic (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)

Nếu những biện pháp trên không có tác dụng với con bạn, bác sĩ có thể đề nghị trẻ thử dùng các loại thuốc như:

• Stiripentol (Diacomit)
• Thuốc Topiramate (Topamax)

FDA gần đây đã phê duyệt các loại thuốc mới dành cho trẻ em bị động kinh nhưng không thuyên giảm khi dùng các loại thuốc khác:

• Fenfluramine (Fintepla), dành cho trẻ em trên 2 tuổi
• Cannabidiol, hay CBD (Epidiolex), có tác dụng điều trị co giật nhưng không gây ra cảm giác phê như cần sa

Trẻ em bị co giật rất nghiêm trọng, kéo dài và đe dọa tính mạng, được gọi là "trạng thái động kinh" cần phải dùng thuốc "cứu hộ" để ngăn chặn chúng.

Diazepam (Diastat), lorazepam (Ativan) và midazolam là những ví dụ về thuốc giải cứu. Chúng thuộc nhóm thuốc gọi là benzodiazepin. Bác sĩ có thể đề nghị bạn giữ một trong những loại thuốc này trong tầm tay trong trường hợp con bạn bị co giật nghiêm trọng.

Một số loại thuốc có thể làm cơn động kinh trở nên tồi tệ hơn ở trẻ mắc hội chứng Dravet. Bác sĩ có thể yêu cầu bạn tránh dùng các loại thuốc như:

• Carbamazepin (Tegretol)
• Fosphenytoin (Cerebyx, Prodilantin)
• Lamotrigine (Lamictal)
• Oxcarbazepin (Trileptal)
• Rufinamide (Banzel)
• Thuốc Tiagabine (Gabitril)
• Thuốc Vigabatrin (Sabril)

Chế độ ăn Ketogenic

Chế độ ăn ketogenic (keto) có thể giúp kiểm soát cơn động kinh ở một số trẻ em không cải thiện bằng thuốc. Ưu điểm của chế độ ăn này so với thuốc là không gây ra tác dụng phụ.

Chế độ ăn keto có nhiều chất béo và ít carbohydrate. Trẻ em áp dụng chế độ ăn này sẽ nhận được khoảng 90% lượng calo hàng ngày từ chất béo như bơ và phô mai.

Với chế độ ăn này, cơ thể con bạn đốt cháy chất béo thay vì carbohydrate để lấy năng lượng. Đốt cháy chất béo để lấy nhiên liệu làm tăng lượng hóa chất gọi là ketone trong cơ thể, có thể giúp kiểm soát cơn động kinh.

Trong các nghiên cứu, chế độ ăn keto giúp giảm hơn 50% số cơn động kinh ở trẻ mắc hội chứng Dravet. Chế độ ăn này cũng có thể cải thiện hành vi và khả năng tư duy của trẻ.

Nếu bạn muốn cho con mình ăn chế độ ăn keto, hãy tham khảo ý kiến ​​bác sĩ nhi khoa thần kinh. Điều quan trọng là bác sĩ và chuyên gia dinh dưỡng đã điều trị hội chứng Dravet phải theo dõi cẩn thận trẻ em đang áp dụng chế độ ăn này.

Kích thích dây thần kinh phế vị

Phương pháp điều trị này là một lựa chọn khác nếu thuốc không làm giảm cơn động kinh của con bạn. Máy kích thích dây thần kinh phế vị là một thiết bị được đặt dưới da ở ngực của con bạn. Một sợi dây gắn vào máy kích thích sẽ gửi xung năng lượng đến não của trẻ sau mỗi vài phút thông qua dây thần kinh phế vị ở cổ.

Con bạn có thể giữ một nam châm trên pin để gửi tín hiệu bất cứ khi nào chúng cảm thấy cơn động kinh sắp xảy ra. Thường thì điều này sẽ ngăn chặn cơn động kinh.

Liệu pháp

Hội chứng Dravet có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ, bao gồm khả năng suy nghĩ, nói, di chuyển và học tập. Bác sĩ có thể khuyên bạn nên cho con bạn đi đánh giá phát triển trước khi đi học.

Sự kết hợp giữa vật lý trị liệu, trị liệu nghề nghiệp và trị liệu ngôn ngữ có thể giúp trẻ mắc chứng bệnh này theo kịp các bạn cùng trang lứa.

Các nhà vật lý trị liệu dạy trẻ em các bài tập để cải thiện sức mạnh, khả năng vận động và phối hợp.

Các nhà trị liệu nghề nghiệp chỉ cho trẻ em những cách dễ dàng hơn để thực hiện các công việc hàng ngày, chẳng hạn như cài cúc quần áo hoặc nhặt đồ. Các nhà trị liệu ngôn ngữ đánh giá và điều trị các vấn đề về lời nói và ngôn ngữ.

Cần có phương pháp tiếp cận theo nhóm để điều trị hội chứng Dravet. Làm việc với một nhóm bác sĩ, y tá, nhà trị liệu và nhân viên xã hội có thể giúp kiểm soát tốt hơn các cơn động kinh và các triệu chứng khác của con bạn.

• BÀI VIẾT LIÊN QUAN:
• Hội chứng Dravet là gì?
• Chẩn đoán
• Biến chứng
• Sự đối đãi
• Tránh các tác nhân gây kích thích

NGUỒN:

Y học phát triển và thần kinh trẻ em : "Sự phát triển vận động ở trẻ mắc hội chứng Dravet."

Bệnh động kinh : "Hội chứng Dravet: Các phương pháp điều trị và kiểm soát các cơn động kinh kéo dài."

Quỹ động kinh: "Hội chứng Dravet", "Chế độ ăn ketogenic", "Chuyên gia trị liệu phục hồi chức năng".

Frontiers in Neurology : "Hiệu quả của chế độ ăn Ketogenic ở 60 bệnh nhân Trung Quốc mắc hội chứng Dravet."

HealthyChildren.org: "Chế độ ăn ketogenic: Điều trị động kinh ở trẻ em bằng thực phẩm."

Tạp chí Thần kinh Trẻ em : "Chế độ ăn ketogenic trong hội chứng Dravet."

Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp: "Hội chứng Dravet".

Bệnh viện nhi Texas: "Hội chứng Dravet".

Bệnh viện nhi Benioff của UCSF: "Hội chứng Dravet".

Tiếp theo trong Hội chứng Dravet

• Tránh các tác nhân gây kích thích