Trợ giúp khi điều trị động kinh không hiệu quả

• Động kinh kháng thuốc là gì?
• Nguyên nhân
• Triệu chứng
• Nhận được chẩn đoán
• Câu hỏi cho bác sĩ của bạn
• Sự đối đãi
• Chăm sóc bản thân
• Những gì mong đợi
• Nhận hỗ trợ

Động kinh kháng thuốc là gì?

Nếu bác sĩ nói bạn bị động kinh kháng thuốc, điều đó có nghĩa là thuốc không kiểm soát được cơn động kinh của bạn. Bạn có thể nghe tình trạng này được gọi bằng một số tên khác, chẳng hạn như động kinh không kiểm soát, khó chữa hoặc kháng thuốc.

Bác sĩ có thể thử một số cách nhất định để giúp kiểm soát cơn động kinh của bạn tốt hơn. Ví dụ, họ có thể thử các cách kết hợp thuốc khác nhau hoặc chế độ ăn đặc biệt.

Bác sĩ cũng có thể đặt một thiết bị dưới da của bạn để gửi tín hiệu điện đến một trong những dây thần kinh của bạn, được gọi là dây thần kinh phế vị. Điều này có thể cắt giảm số lần co giật mà bạn gặp phải. Thiết bị Neuropace là một máy kích thích thần kinh phản ứng phát hiện các cơn co giật và gây sốc cho não để ngăn chặn chúng.

Phẫu thuật cắt bỏ một phần não gây ra cơn động kinh của bạn cũng có thể là một lựa chọn. Với bất kỳ phương pháp điều trị nào trong số này, bạn vẫn có thể cần dùng thuốc điều trị động kinh trong suốt cuộc đời.

Thật tự nhiên khi cảm thấy lo lắng khi bác sĩ nói với bạn rằng bệnh động kinh của bạn không thuyên giảm với loại thuốc bạn đang dùng. Tuy nhiên, bạn không cần phải trải qua điều đó một mình. Điều quan trọng là phải liên lạc với gia đình và bạn bè để nhận được sự hỗ trợ về mặt cảm xúc mà bạn cần. Bạn cũng có thể muốn tham gia một nhóm hỗ trợ, để bạn có thể nói chuyện với những người khác đang trải qua những điều tương tự như bạn.

Nguyên nhân

Các bác sĩ không biết tại sao một số người bị động kinh kháng thuốc và những người khác thì không. Bạn có thể bị động kinh kháng thuốc khi trưởng thành hoặc con bạn có thể bị. Khoảng 1 trong 3 người bị động kinh sẽ mắc bệnh này.

Triệu chứng

Các triệu chứng của bệnh động kinh kháng thuốc là co giật mặc dù đã dùng thuốc chống co giật. Các cơn co giật của bạn có thể có nhiều dạng khác nhau và kéo dài từ vài giây đến vài phút.

Bạn có thể bị co giật, nghĩa là bạn không thể ngăn cơ thể ngừng run.

Khi bị co giật, bạn cũng có thể:

• Tắt đèn
• Mất kiểm soát ruột hoặc bàng quang
• Nhìn chằm chằm vào không gian
• Ngã xuống đột ngột
• Làm cứng cơ bắp
• Cắn lưỡi của bạn

Nhận được chẩn đoán

Bác sĩ có một số cách để chẩn đoán bệnh động kinh kháng thuốc. Họ có thể hỏi bạn những câu hỏi như:

• Bạn bị co giật thường xuyên như thế nào?
• Bạn có bao giờ bỏ liều thuốc không?
• Bệnh động kinh có di truyền trong gia đình bạn không?
• Bạn vẫn bị co giật sau khi uống thuốc phải không?

Bác sĩ cũng có thể cho bạn làm xét nghiệm gọi là điện não đồ. Để làm xét nghiệm này, họ sẽ đặt các đĩa kim loại gọi là điện cực lên da đầu của bạn để đo hoạt động của não.

Các xét nghiệm khác có thể bao gồm chụp CT não. Đây là phương pháp chụp X-quang mạnh mẽ giúp tạo ra hình ảnh chi tiết bên trong cơ thể bạn.

Bạn cũng có thể cần chụp MRI não. Chụp MRI não sử dụng nam châm và sóng vô tuyến để chụp ảnh não.

Nếu bạn cần phẫu thuật để điều trị bệnh động kinh kháng thuốc, các xét nghiệm này có thể giúp bác sĩ tìm ra nguyên nhân gây ra cơn động kinh của bạn.

Bác sĩ của bạn có thể muốn bạn báo cáo các triệu chứng của mình thường xuyên. Họ có thể thử một số loại thuốc với liều lượng khác nhau.

Câu hỏi cho bác sĩ của bạn

• Nguyên nhân nào có thể gây ra cơn động kinh của tôi?
• Cần phải làm những xét nghiệm nào để chẩn đoán bệnh động kinh kháng thuốc?
• Tôi có nên gặp bác sĩ chuyên khoa động kinh không?
• Có những phương pháp điều trị nào cho bệnh động kinh kháng thuốc?
• Tôi nên thực hiện những biện pháp phòng ngừa nào để tránh bị thương khi lên cơn động kinh?
• Có giới hạn nào cho hoạt động của tôi không?

Sự đối đãi

Thuốc. Bác sĩ có thể xem xét lại các loại thuốc bạn đang dùng. Họ có thể đề xuất một loại thuốc khác, dùng riêng lẻ hoặc kết hợp với các loại thuốc khác, để xem liệu nó có giúp bạn giảm cơn động kinh hay không.

Nhiều loại thuốc có thể điều trị bệnh động kinh, bao gồm:

• Brivaracetam ( Briviact )
• Cannabidiol ( Epidiolex )
• Carbamazepin ( Carbatrol ,  Tegretol )
• Cenobamate  ( Xcopri )
• Clobazam  ( Sympazan )
• Divalproex ( Depakote )
• Dilantin ( Phenytek )
• Eslicarbazepine ( Aptiom )
• Thuốc Felbamate ( Felbatol )
• Gabapentin ( Neurontin )
• Lamotrigine ( Lamictal )
• Levetiracetam ( Keppra )
• Oxcarbazepine ( Trileptal )
• Perampanel  ( Fycompa )
• Potiga ( Ezogabine )
• Primidone  ( Mysoline )
• Rufinamide ( Banzel )
• Tiagabine ( Gabitri l)
• Topiramate ( Topamax )
• Vigabatrin ( Sabril )
• Zonisamide ( Zonegram )

Phẫu thuật.  Nếu bạn vẫn bị co giật sau khi thử hai hoặc ba loại thuốc chống động kinh, bác sĩ có thể đề nghị phẫu thuật não.

Nó có thể giúp ích rất nhiều nếu bệnh động kinh của bạn chỉ ảnh hưởng đến một bên não. Các bác sĩ gọi đó là bệnh động kinh một phần kháng trị.

Bác sĩ phẫu thuật sẽ cắt bỏ vùng não chịu trách nhiệm gây ra cơn động kinh của bạn.

Lo lắng về phẫu thuật não và tự hỏi liệu nó có ảnh hưởng đến cách bạn suy nghĩ hay bạn sẽ trông giống một người khác sau đó là điều bình thường. Hãy trao đổi với bác sĩ về những gì bạn có thể mong đợi nếu bạn chọn phẫu thuật hoặc nếu bạn không chọn, để bạn có thể cân nhắc những rủi ro và lợi ích. Nhiều người đã phẫu thuật cho biết rằng việc thoát khỏi cơn động kinh -- hoặc ít nhất là làm cho chúng ít phổ biến hơn và ít dữ dội hơn -- khiến họ cảm thấy tốt hơn nhiều.

Bác sĩ phẫu thuật thường phẫu thuật ở vùng da đầu phía sau chân tóc nên sẽ không để lại sẹo đáng chú ý.

Sau khi hoàn tất, bạn có thể sẽ phải ở lại phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện trong vài ngày. Sau đó, bạn sẽ được chuyển đến phòng bệnh thông thường, nơi bạn có thể phải ở lại tới 2 tuần.

Bạn nên nghỉ ngơi một thời gian sau khi về nhà, nhưng có thể bạn sẽ có thể trở lại với thói quen bình thường sau 1 đến 3 tháng. Ngay cả khi phẫu thuật, bạn có thể cần dùng thuốc chống co giật trong vài năm. Bạn có thể cần phải dùng thuốc trong suốt quãng đời còn lại.

Hãy trao đổi với bác sĩ về bất kỳ tác dụng phụ nào bạn có thể gặp phải sau phẫu thuật. Bạn có thể yêu cầu họ giới thiệu bạn với những người khác đã phẫu thuật để bạn có thể hiểu rõ hơn về những gì sẽ xảy ra.

Chế độ ăn kiêng.  Chế độ ăn ketogenic giúp một số người bị động kinh. Đây là chế độ ăn nhiều chất béo, ít protein, không có carbohydrate. Bạn phải bắt đầu theo một cách cụ thể và tuân thủ nghiêm ngặt, vì vậy bạn cần có sự giám sát của bác sĩ.

Bác sĩ sẽ theo dõi chặt chẽ để xem bạn có thể hạ mức thuốc nào hay không và khi nào. Vì chế độ ăn uống rất cụ thể nên bạn có thể cần dùng thêm vitamin hoặc khoáng chất bổ sung.

Các bác sĩ không chắc chắn tại sao chế độ ăn ketogenic lại có hiệu quả, nhưng một số nghiên cứu cho thấy trẻ em mắc bệnh động kinh áp dụng chế độ ăn này có nhiều khả năng giảm cơn co giật hoặc thuốc điều trị hơn.

Đối với một số người, chế độ ăn Atkins đã được điều chỉnh cũng có thể hiệu quả. Nó hơi khác so với chế độ ăn ketogenic. Bạn không phải hạn chế calo, protein hoặc chất lỏng. Ngoài ra, bạn không cân hoặc đo thực phẩm. Thay vào đó, bạn theo dõi carbohydrate.

Những người bị động kinh khó điều trị cũng đã thử chế độ ăn có chỉ số đường huyết thấp. Chế độ ăn này tập trung vào loại carbohydrate cũng như lượng carbohydrate mà một người ăn.

Kích thích điện, còn được gọi là điều biến thần kinh.  Công nghệ này tác động trực tiếp lên dây thần kinh của bạn. Nó thay đổi hoặc kiểm soát hoạt động của dây thần kinh bằng cách gửi tín hiệu điện hoặc thuốc đến một khu vực cụ thể. Các phương pháp bao gồm:

• Kích thích vỏ não. Các điện cực tạm thời được đặt trên bề mặt não của bạn. Bác sĩ gửi tín hiệu qua chúng ở mức đủ thấp để bạn không nhận thấy. Nếu có ích, chúng có thể được thay thế bằng các điện cực vĩnh viễn để kích thích liên tục.
• Kích thích vòng kín. Bác sĩ cấy một thiết bị dưới da đầu và bên trong hộp sọ của bạn. Thiết bị này được kết nối với hai điện cực được đặt trên bề mặt não, trong não hoặc cả hai. Các điện cực ghi lại sóng não của bạn. Khi máy kích thích thần kinh phát hiện hoạt động giống như động kinh, nó sẽ gửi một dòng điện nhỏ đến não của bạn để có thể dừng, rút ​​ngắn hoặc thậm chí ngăn ngừa cơn động kinh.
• Kích thích não sâu. Bác sĩ cấy các điện cực mỏng sâu vào một số vùng não nhất định và một máy phát xung dưới xương đòn. Các dây dưới da kết nối hai bộ phận này. Máy phát xung gửi tín hiệu để phá vỡ các mô hình hoạt động bất thường của não.
• Kích thích dây thần kinh phế vị (VNS) . Bác sĩ đặt một thiết bị trông giống như máy tạo nhịp tim dưới xương đòn trái của bạn. Thiết bị này kết nối với dây thần kinh phế vị ở cổ của bạn thông qua một sợi dây chạy dưới da. Thiết bị này truyền dòng điện đến dây thần kinh, có thể làm giảm số cơn động kinh bạn gặp phải hoặc làm cho chúng bớt dữ dội hơn.

Thử nghiệm lâm sàng. Bạn có thể muốn hỏi bác sĩ xem bạn có thể tham gia thử nghiệm lâm sàng không. Các thử nghiệm này kiểm tra các loại thuốc mới để xem chúng có an toàn và có hiệu quả không. Chúng thường là cách để mọi người thử loại thuốc mới mà chưa có sẵn cho tất cả mọi người.

Chăm sóc bản thân

Căng thẳng đôi khi có thể gây ra co giật. Nói chuyện với chuyên gia tư vấn là một cách tuyệt vời để tìm ra giải pháp kiểm soát căng thẳng của bạn.

Hãy thử tham gia một nhóm hỗ trợ. Bạn có thể nói chuyện với những người hiểu bạn đang trải qua điều gì và đưa ra lời khuyên từ kinh nghiệm của chính họ.

Những gì mong đợi

Mặc dù bạn bị động kinh kháng thuốc, bạn vẫn có thể kiểm soát được cơn động kinh của mình. Có thể là vấn đề chuyển sang phương pháp điều trị khác.

Bác sĩ có thể tìm ra một sự kết hợp thuốc khác có thể giúp ích. Kích thích điện dây thần kinh phế vị có nghĩa là ít cơn động kinh hơn đối với khoảng 40% những người thử phương pháp này. Và nếu bác sĩ phẫu thuật não có thể cắt bỏ phần não gây ra cơn động kinh, cơn động kinh có thể dừng lại hoặc ít nhất là xảy ra ít thường xuyên hơn và trở nên ít dữ dội hơn.

Nhận hỗ trợ

Khi bạn đang tìm ra phương pháp hiệu quả nhất, bạn sẽ cần một mạng lưới gia đình và bạn bè vững mạnh có thể hỗ trợ về mặt tinh thần, đặc biệt là nếu cơn động kinh của bạn khó kiểm soát. Có một người đáng tin cậy lắng nghe bạn có thể là một sự an ủi lớn khi bạn đang trải qua điều gì đó khó khăn.

Hãy hỏi bác sĩ của bạn để biết thông tin về các nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn. Bạn cũng có thể tìm hiểu về các nhóm hỗ trợ bằng cách truy cập trang web của Epilepsy Foundation.

NGUỒN:

Viện Hàn lâm Thần kinh học Hoa Kỳ.

Y khoa Johns Hopkins: "Bệnh động kinh kháng trị".

Phiên bản trang chủ của Merck Manual : "Rối loạn co giật".

Trung tâm động kinh Stanford: "Nguyên nhân gây ra bệnh động kinh?"

Trung tâm Y tế Đại học Rochester: "Bệnh động kinh khó chữa".

Quỹ động kinh: "Động kinh là gì?" "Động kinh kháng thuốc".

Hành động phòng chống động kinh: "Giải thích về cơn động kinh", "Một số tác nhân gây động kinh phổ biến".

Đại học Pittsburgh: "Các lựa chọn phẫu thuật động kinh ở người lớn", "Kích thích não sâu để điều trị rối loạn vận động", "Kích thích thần kinh đáp ứng".

Neuromodulation : “Kích thích não sâu”.

Hiệp hội điều biến thần kinh quốc tế: “Điều biến thần kinh: Kích thích vòng kín cho bệnh động kinh.”

Phòng khám Mayo: “Nghiên cứu: Kích thích não liên tục bằng điện có tác dụng giúp ích cho bệnh nhân động kinh.”

Tiếp theo trong các loại

• Động kinh nhạy cảm với ánh sáng
• Hội chứng Lennox-Gastaut
• Động kinh giật cơ ở trẻ em
• Động kinh bụng
• Động kinh vắng mặt