Cuốn sách mới của Marianne Leones kể chi tiết về cuộc sống với một người con trai khuyết tật

Khi Marianne Leone biết mình mang thai vào năm 1987, cô và chồng, nam diễn viên Chris Cooper -- từng xuất hiện trong những bộ phim ăn khách như The Bourne Identity , SeabiscuitAmerican Beauty -- đang sống trong một căn hộ nhỏ xíu ở tầng sáu gần Quảng trường Thời đại của Thành phố New York. Tiền bạc eo hẹp, nhưng cặp đôi này vô cùng sung sướng. "Tôi đã có một thai kỳ tuyệt vời", Leone, người nổi tiếng nhất với vai diễn Joanne Moltisanti, mẹ của Christopher, trong The Sopranos của HBO, cho biết . "Tôi không lo lắng về bất cứ điều gì".

Nhưng ở tuần thứ 30, Leone chuyển dạ và sinh ra một bé trai nặng 3,5 pound, Jesse. Sau ba ngày nằm viện, Jesse bị xuất huyết não nghiêm trọng và các bác sĩ cho biết cậu bé có thể tử vong trong vòng một tuần. Jesse đã sống sót, nhưng cha mẹ cậu bé nhận ra có điều gì đó không ổn khi, ở tháng thứ 4, cậu bé không thể ngẩng đầu lên được.

Khi Jesse gần 2 tuổi, các bác sĩ chẩn đoán cậu bé bị bại não (CP) và rối loạn co giật . Trong hồi ký mới của mình, Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief , Grace, and Everyday Bliss , Leone kể câu chuyện về cuộc sống của cô với Jesse, người đã qua đời ở tuổi 17 vì một cơn động kinh. Jesse không thể đi lại hoặc nói chuyện, nhưng cậu bé đã viết thơ, bơi lội và truyền cảm hứng cho những người xung quanh mở rộng định nghĩa của họ về "khuyết tật".

Theo United Cerebral Palsy, ước tính có 764.000 người Mỹ đang sống chung với CP, một thuật ngữ bao gồm một số rối loạn thần kinh làm suy yếu vĩnh viễn khả năng vận động cơ thể và kiểm soát cơ khi não đang phát triển bị tổn thương. Không có cách chữa khỏi, nhưng vật lý trị liệu và liệu pháp nghề nghiệp có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống.

Ngày nay, các nhóm phụ huynh và trung tâm trị liệu chỉ cách nhau một cú nhấp chuột, nhưng khi Jesse lớn lên, Leone cảm thấy hoàn toàn cô đơn. "Tôi viết cuốn sách này để tôn vinh cuộc đời của con trai tôi", Leone nói. Cô cũng hy vọng nó sẽ dạy cho các chuyên gia y tế và giáo dục về vai trò tích cực mạnh mẽ -- hoặc tiêu cực -- mà họ có thể đóng trong cuộc sống của trẻ em khuyết tật và gia đình của chúng.

NGUỒN:
Marianne Leone, tác giả, Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss, Simon & Schuster, 2010.
Tài liệu tham khảo y khoa WebMD: "Hiểu về bại não: Những điều cơ bản."



Leave a Comment

Cứu với! Con tôi là đồ khốn nạn!

Cứu với! Con tôi là đồ khốn nạn!

Thiên thần nhỏ của bạn đôi khi có thể có những khoảnh khắc khó chịu. Nếu con bạn là một đứa trẻ hư, hãy tìm hiểu trên WebMD khi nào thì đó chỉ là một giai đoạn và cách bạn có thể dạy trẻ cư xử tốt hơn.

Vai diễn tuyệt vời nhất của Denzel Washington: Người cố vấn

Vai diễn tuyệt vời nhất của Denzel Washington: Người cố vấn

Trong suốt sự nghiệp của mình, nam diễn viên từng đoạt giải thưởng Denzel Washington đã đóng nhiều vai. Có lẽ không có vai nào thay đổi cuộc đời anh hơn vai trò là người phát ngôn quốc gia của Boys & Girls Clubs of America.

Những điều cần biết về rủi ro khi xăm hình khi đang cho con bú

Những điều cần biết về rủi ro khi xăm hình khi đang cho con bú

Xăm hình khi đang mang thai hoặc cho con bú có thể gây ra những rủi ro nghiêm trọng. Tìm hiểu mọi thông tin bạn cần biết về những rủi ro này.

Các vấn đề về vú sau khi cho con bú

Các vấn đề về vú sau khi cho con bú

WebMD giải thích cách cho con bú có thể ảnh hưởng đến ngực của bạn. Tìm hiểu những gì cần mong đợi và cách xử lý một số vấn đề về ngực.

Câu đố công thức

Câu đố công thức

Cha mẹ có thể gặp khó khăn trong việc quyết định nên cho con mình uống loại sữa công thức nào.

7 Lầm tưởng về việc cho con bú

7 Lầm tưởng về việc cho con bú

Sự thật và hư cấu về việc cho con bú.

Đau khi lớn lên: Biểu đồ tăng trưởng của trẻ sơ sinh thực sự có ý nghĩa gì

Đau khi lớn lên: Biểu đồ tăng trưởng của trẻ sơ sinh thực sự có ý nghĩa gì

Cha mẹ là một nhóm người cạnh tranh. Vì vậy, khi bác sĩ nhi khoa đưa ra biểu đồ tăng trưởng và xếp hạng chiều cao và cân nặng của trẻ theo phần trăm, bạn dễ tự hỏi liệu có điều gì đó không ổn không.

Tại sao con bạn nên dành thời gian ở ngoài trời

Tại sao con bạn nên dành thời gian ở ngoài trời

Việc ở ngoài trời có thể cải thiện sức khỏe của con bạn không? Khám phá những gì các bác sĩ lâm sàng và nhà giáo dục nói về cách Mẹ Thiên nhiên tác động đến con bạn.

Khoảng thời gian tạm dừng công nghệ dành cho cha mẹ có con mới biết đi

Khoảng thời gian tạm dừng công nghệ dành cho cha mẹ có con mới biết đi

Các nhà nghiên cứu đưa ra hướng dẫn về cách thức và thời điểm cha mẹ nên sử dụng các thiết bị điện tử khi con nhỏ không dành nhiều thời gian cho cha mẹ.

Giáo dục tại nhà: Ưu điểm, Nhược điểm và Những điều bạn cần biết

Giáo dục tại nhà: Ưu điểm, Nhược điểm và Những điều bạn cần biết

Nhiều phụ huynh đã chuyển sang hình thức học tại nhà trong thời gian đại dịch. Khám phá một số ưu và nhược điểm trước khi cân nhắc hình thức học tại nhà cho con bạn.