Cuốn sách mới của Marianne Leones kể chi tiết về cuộc sống với một người con trai khuyết tật

Khi Marianne Leone biết mình mang thai vào năm 1987, cô và chồng, nam diễn viên Chris Cooper -- từng xuất hiện trong những bộ phim ăn khách như The Bourne Identity , Seabiscuit và American Beauty -- đang sống trong một căn hộ nhỏ xíu ở tầng sáu gần Quảng trường Thời đại của Thành phố New York. Tiền bạc eo hẹp, nhưng cặp đôi này vô cùng sung sướng. "Tôi đã có một thai kỳ tuyệt vời", Leone, người nổi tiếng nhất với vai diễn Joanne Moltisanti, mẹ của Christopher, trong The Sopranos của HBO, cho biết . "Tôi không lo lắng về bất cứ điều gì".

Nhưng ở tuần thứ 30, Leone chuyển dạ và sinh ra một bé trai nặng 3,5 pound, Jesse. Sau ba ngày nằm viện, Jesse bị xuất huyết não nghiêm trọng và các bác sĩ cho biết cậu bé có thể tử vong trong vòng một tuần. Jesse đã sống sót, nhưng cha mẹ cậu bé nhận ra có điều gì đó không ổn khi, ở tháng thứ 4, cậu bé không thể ngẩng đầu lên được.

Khi Jesse gần 2 tuổi, các bác sĩ chẩn đoán cậu bé bị bại não (CP) và rối loạn co giật . Trong hồi ký mới của mình, Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief , Grace, and Everyday Bliss , Leone kể câu chuyện về cuộc sống của cô với Jesse, người đã qua đời ở tuổi 17 vì một cơn động kinh. Jesse không thể đi lại hoặc nói chuyện, nhưng cậu bé đã viết thơ, bơi lội và truyền cảm hứng cho những người xung quanh mở rộng định nghĩa của họ về "khuyết tật".

Theo United Cerebral Palsy, ước tính có 764.000 người Mỹ đang sống chung với CP, một thuật ngữ bao gồm một số rối loạn thần kinh làm suy yếu vĩnh viễn khả năng vận động cơ thể và kiểm soát cơ khi não đang phát triển bị tổn thương. Không có cách chữa khỏi, nhưng vật lý trị liệu và liệu pháp nghề nghiệp có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống.

Ngày nay, các nhóm phụ huynh và trung tâm trị liệu chỉ cách nhau một cú nhấp chuột, nhưng khi Jesse lớn lên, Leone cảm thấy hoàn toàn cô đơn. "Tôi viết cuốn sách này để tôn vinh cuộc đời của con trai tôi", Leone nói. Cô cũng hy vọng nó sẽ dạy cho các chuyên gia y tế và giáo dục về vai trò tích cực mạnh mẽ -- hoặc tiêu cực -- mà họ có thể đóng trong cuộc sống của trẻ em khuyết tật và gia đình của chúng.

NGUỒN:
Marianne Leone, tác giả, Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss, Simon & Schuster, 2010.
Tài liệu tham khảo y khoa WebMD: "Hiểu về bại não: Những điều cơ bản."