Trông đẹp, cảm thấy thối

• Bạn nên nói bao nhiêu?
• Đau buồn vì mất mát của căn bệnh tiềm ẩn

Ngày 19 tháng 11 năm 2001 -- Raven Erebus đã sống chung với các triệu chứng của bệnh lạc nội mạc tử cung trong hơn một thập kỷ trước khi cuối cùng cô ấy tìm được sự giúp đỡ. "Tôi nôn liên tục và bị chuột rút và chảy máu nghiêm trọng, nhưng bác sĩ của tôi nói rằng tôi chỉ đang cố gắng gây sự chú ý và nên đi khám bác sĩ tâm lý."

Cuối cùng, một người bạn đã kể cho cô ấy về một phòng khám có chuyên môn đặc biệt về các vấn đề của phụ nữ. "Khi bác sĩ ở đó khám cho tôi, tôi bắt đầu khóc vì cuối cùng cũng có người tin tôi", Erebus, m��t phụ nữ 31 tuổi sống tại khu vực Vịnh San Francisco, cho biết.

Thật không may, trải nghiệm của cô ấy quá phổ biến. Những người mắc bệnh mãn tính, khó chẩn đoán thường phải đối mặt với các bác sĩ không coi trọng triệu chứng của họ, cũng như bạn bè và đồng nghiệp cho rằng họ đang cường điệu hóa vấn đề của mình.

Holley Nowell bị bệnh lupus và suy giáp .

"Tôi có thể viết hàng tập về những bác sĩ đã đối xử với tôi như một người mắc chứng bệnh sợ bệnh cho đến khi cuối cùng tôi tìm được một người nhận ra bệnh của tôi", cô nói. "Bạn chỉ cần đến gặp nhiều bác sĩ khác nhau cho đến khi tìm được một người lắng nghe bạn". Nowell, ở độ tuổi cuối 40, sống tại Houston.

Nhiều phụ nữ mắc bệnh mãn tính cảm thấy bác sĩ và công ty bảo hiểm không coi trọng họ vì họ là phụ nữ. Nhưng Thomas Sellon (không phải tên thật) đã đối phó với những vấn đề tương tự.

"Gợi ý đầu tiên của tôi về việc bị viêm gan C xuất hiện trong một cuộc kiểm tra định kỳ dành cho những người làm việc với vật liệu nguy hiểm", Sellon, một nhà hóa học ở Oregon, ngoài 50 tuổi, cho biết. "Lúc đầu, công ty bảo hiểm của tôi từ chối thanh toán cho các xét nghiệm bổ sung cần thiết để xác nhận tình trạng bệnh, và bác sĩ của tôi không thảo luận về hậu quả lâu dài tiềm ẩn của căn bệnh này. May mắn thay, tôi có thể tự mình tìm kiếm thêm thông tin, và bác sĩ chăm sóc chính và bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa hiện tại của tôi là những người hạng nhất".

"Bạn phải tin vào bản thân mình. Hãy kiên trì khi tìm kiếm sự chăm sóc", Erebus nói.

Đó là lời khuyên tốt, Stacey Taylor, MSW, LCSW cho biết. "Bạn phải tin vào chính mình, vì thế giới sẽ không tin vào bạn. Đôi khi bác sĩ sẽ nghi ngờ các triệu chứng của bạn, và mẹ bạn hoặc sếp của bạn cũng vậy. Đừng tự trách mình; hãy thừa nhận rằng các triệu chứng của bạn là có thật."

Taylor nên biết. Trong 10 năm qua, chính cô đã phải đối mặt với bệnh đau xơ cơ , hội chứng mệt mỏi mãn tính và một số vấn đề tự miễn dịch. Là một nhà trị liệu tâm lý tại Berkeley, California, cô chuyên về những khách hàng cũng đang phải đối phó với bệnh mãn tính và cô là đồng tác giả của cuốn sách "Sống tốt với khuyết tật tiềm ẩn: Vượt qua sự nghi ngờ và xấu hổ và giành lại cuộc sống của bạn".

Bà cho biết nhiều tình trạng bệnh cần 8 hoặc 10 năm trước khi có thể đưa ra chẩn đoán chính xác. "Các triệu chứng có thể mơ hồ và không rõ ràng, và phải mất một thời gian trước khi các xét nghiệm cho thấy kết quả rõ ràng. Trong khi đó, các bác sĩ phải chịu rất nhiều áp lực và thường không có thời gian để hỏi tất cả các câu hỏi và chạy tất cả các xét nghiệm".

Bạn nên nói bao nhiêu?

Khi bạn mắc một căn bệnh tiềm ẩn, mọi người thường không muốn biết bạn cảm thấy thế nào, Erebus nói. "Khi ai đó ở công ty nói, 'Chào, bạn khỏe không?', họ thực sự có ý là 'chào' chứ không phải 'bạn khỏe không?'. Họ không muốn biết bạn thực sự thế nào, vì họ không biết cách đối phó với nó."

Nowell cho biết sếp của bạn cần biết tình hình của bạn cũng như người phụ trách nhân sự xử lý các trường hợp khẩn cấp, nhưng không phải toàn bộ phòng ban.

Sellon cũng thận trọng khi thảo luận về căn bệnh của mình tại nơi làm việc. "Tôi đã nói với sếp của mình, 'Tôi muốn ông biết tôi đang phải đối mặt với điều gì, nhưng đó chỉ là chuyện giữa chúng ta.' Tôi không muốn mọi người tại nơi làm việc bắt đầu liên tưởng tôi với căn bệnh, thay vì vai trò chuyên môn của tôi."

Taylor khuyến cáo nên thận trọng khi thảo luận về các khuyết tật tiềm ẩn tại nơi làm việc. "Hãy đặc biệt cẩn thận trong buổi phỏng vấn xin việc. Nếu bạn đề cập đến nhu cầu sức khỏe đặc biệt, người sử dụng lao động có thể phân biệt đối xử với bạn. Khi bạn thực sự bắt đầu công việc, nếu bạn thấy mình cần sự hỗ trợ đặc biệt, hãy mở một cuộc thảo luận để xem bạn có thể nhận được những gì mình cần mà không cần chính thức yêu cầu hay không."

Erebus cho biết, làm việc ngay cả khi bạn đang đau đớn là điều hợp lý. "Giữ mình bận rộn sẽ giúp bạn quên đi nỗi đau. Một người bạn ở công ty đang phải vật lộn với căn bệnh ung thư , và chúng tôi có thể nói chuyện thẳng thắn về hoàn cảnh của mình. Chúng tôi không thương hại nhau, chúng tôi có thể trút hết mọi nỗi lòng, và đôi khi chúng tôi đưa ra những gợi ý hữu ích".

Taylor cho biết, điều quan trọng đối với bất kỳ ai đang phải đối mặt với khuyết tật tiềm ẩn là tìm được một số hình thức hỗ trợ. "Đó có thể là liệu pháp hoặc nhóm hỗ trợ hoặc phòng trò chuyện trên web hoặc sách. Bạn cần một số cách để kết nối với những người khác có thể chia sẻ kinh nghiệm của bạn".

Khi những người khuyết tật tiềm ẩn sử dụng chỗ đỗ xe đặc biệt, điều này có thể khiến những người quan sát bình thường chỉ trích. "Tôi đã gặp phải tình huống này nhiều lần", Taylor nói. "Có lần có người gọi cảnh sát và phàn nàn". Lời khuyên của cô cho những tình huống này: hãy bình tĩnh và giải thích ngắn gọn về tình huống của bạn. "Hãy nói rằng, 'Tôi hiểu mối quan tâm của bạn, nhưng tôi có khuyết tật mặc dù bạn không thể nhìn thấy nó.' Tuy nhiên, bạn phải đánh giá từng tình huống. Nếu ai đó hét vào mặt bạn, hãy bỏ đi".

Đau buồn vì mất mát của căn bệnh tiềm ẩn

Taylor cho biết, hãy chuẩn bị đối phó với một lượng lớn đau buồn khi bạn mắc bệnh mãn tính. "Nó giống như mất đi một người thân yêu. Bạn mất đi khả năng của mình. Bạn mất đi cảm giác về việc mình là ai trên thế giới này. Tôi từng là một người thích hoạt động ngoài trời, một người cuồng thể dục, và bây giờ tôi không thể làm như vậy. Có những mất mát về tài chính, mất mát về mối quan hệ. Bạn phải dành thời gian để đau buồn , giống như bạn làm khi một người thân thiết với bạn qua đời."

Một trong những khía cạnh khó khăn nhất của căn bệnh tiềm ẩn có thể là đối phó với gia đình và bạn bè thân thiết. "Họ có thể không hiểu những gì bạn đang trải qua. Họ có thể nghĩ rằng bạn yếu đuối, bởi vì khi họ bị đau nhức, họ không cần sự giúp đỡ đặc biệt", Taylor nói.

"Gia đình và bạn bè tôi không hiểu khi tôi quá mệt mỏi hoặc không thể làm gì đó cùng họ", Nowell nói. "Con trai tôi chưa bao giờ bị ốm và cháu không thể hiểu được hoàn cảnh của tôi".

Trong một năm, Sellon đã trải qua liệu pháp interferon và ribavirin, điều này rất mệt mỏi. "Anh chị em tôi không hiểu tại sao tôi phải ở một mình. Một chị đã gửi cho tôi email nói rằng 'anh đã quên em rồi sao?' Chị ấy không thể hiểu rằng có những ngày tôi không có đủ năng lượng để đi qua phòng. Mọi người muốn bạn đảm nhiệm cùng một vai trò và đáp ứng cùng một nhu cầu mà bạn vẫn luôn làm trong quá khứ."

Hãy nhớ rằng cũng giống như bạn cần phải đau buồn vì mất đi chính mình trước đây, những người thân yêu của bạn cũng đang trải qua quá trình đau buồn, Taylor nói. "Họ muốn bạn vẫn là con người như bạn vẫn luôn là, và bạn không phải vậy. Mặc dù bạn có thể không còn trông giống như trước, hoặc không thể làm những việc giống như trước, nhưng đừng hạ thấp bản thân. Hãy nhớ rằng con người bạn vượt xa danh tính của bạn là một người lao động và một người hành động."