Kathy Bates suy ngẫm về cuộc sống với bệnh phù bạch huyết

• Một lời kêu gọi mới
• Bài học về bệnh phù bạch huyết
• Gen và Lịch sử Gia đình

Vào cuối mùa hè năm 2012, Kathy Bates cảm thấy như mình đang ở gần đáy vực. Mặc dù vậy, cô vẫn hy vọng có một dấu hiệu nào đó từ vũ trụ cho thấy cuộc sống của cô sắp trở nên tốt đẹp hơn.

Sau đó một con chim đâm sầm vào cửa sổ nhà cô.

Nữ diễn viên từng đoạt giải thưởng vẫn đang choáng váng vì NBC hủy bỏ loạt phim Harry's Law của cô vào mùa xuân , chỉ vài tháng trước khi cô bắt đầu nhận thấy những cơn đau lạ ở bụng . "Và Giáng sinh năm ngoái, ngay trước khi chúng tôi bị hủy, tôi đã thực sự kiệt sức", Bates nói. "Nhưng tôi chỉ đổ lỗi cho tất cả công việc trong chương trình, và tôi để nhiều tháng trôi qua".

Cơn đau mới cuối cùng đã đủ để báo động đỏ khiến Bates, một người sống sót sau căn bệnh ung thư buồng trứng năm 2003, phải đến gặp bác sĩ, người phát hiện cô bị ung thư vú giai đoạn II . Với tiền sử gia đình mắc căn bệnh này -- cả mẹ và dì của cô đều được chẩn đoán mắc ung thư vú , và dì của cô đã qua đời vì căn bệnh này -- Bates hầu như không do dự trước khi quyết định cắt bỏ cả hai bên vú .

Cô ấy tiếp tục vật lộn với cơn đau sau ca phẫu thuật vào tháng 7 năm 2012, ca phẫu thuật này cũng đòi hỏi phải cắt bỏ 19 hạch bạch huyết . "Một trong những ống mà họ đặt vào bên trái của tôi hẳn đã đè lên một dây thần kinh", cô nhớ lại. "Các bác sĩ rất cảnh giác khi kê đơn quá nhiều thuốc giảm đau vì nguy cơ gây nghiện -- vì vậy tôi đã phải chịu rất nhiều đau đớn trong nhiều tuần liền -- và tôi rất tức giận, cả về chẩn đoán của mình và về việc chương trình bị hủy bỏ. Đó là một thời gian kinh khủng."

Cuối cùng, một ngày hè nắng đẹp đã đến. Những ống đau đớn cuối cùng cũng được tháo ra. Bates đang ngồi ở hiên nhà, tận hưởng thời tiết và hy vọng mọi thứ cuối cùng cũng tươi sáng hơn, thì một con chim sẻ nhỏ bay thẳng vào cửa kính và rơi xuống vỉa hè.

"Tôi nhặt con chim nhỏ này lên", cô nhớ lại. "Đầu nó thòng xuống lòng bàn tay tôi, và chân nó co lại vì đau đớn. Tôi ngồi xuống, ôm nó và ước rằng có điều gì đó tôi có thể làm. Sau khoảng một phút, thật bất ngờ, con chim nhỏ này lật ngược lại trong tay tôi. Tôi có thể cảm thấy móng vuốt nhỏ xíu của nó. Đầu nó ngẩng lên, và nó thở hổn hển một chút."

Cháu gái của Bates, một người sống sót sau căn bệnh ung thư vú , đã mang ra một cốc nước giấy . Con chim uống nước từ cốc đó rồi bay đi. "Cháu gái tôi nói, 'Bạn đã nhận được thông điệp chưa?' Tôi hỏi cháu ấy muốn nói đến thông điệp gì", Bates kể. "Cháu ấy nói, 'Cuộc sống vẫn tiếp diễn. Bạn đã được trao thêm một cơ hội nữa.' Đó là một bài học rất sâu sắc".

Một lời kêu gọi mới

Bates, hiện 69 tuổi, đã tận dụng tối đa điều đó. Không lâu sau khi chú chim nhỏ bay đi, bà nhận được cuộc gọi từ tác giả của American Horror Story Ryan Murphy, người đã chọn bà vào vai một nhân vật "tệ hơn năm lần" so với người hâm mộ cuồng nhiệt, người đã giành giải Oscar Annie Wilkes trong Misery .

Bates đã giành giải Emmy năm 2014 cho vai diễn hoàn toàn đáng sợ của cô về một người phụ nữ thượng lưu và kẻ giết người hàng loạt ở New Orleans những năm 1830 Delphine LaLaurie trong American Horror Story: Coven . Bộ phim đã đưa sự nghiệp của cô lên một tầm cao mới: Cô đã giành được đề cử Emmy cho các vai diễn của mình trong hai mùa gần đây nhất, "Freak Show" và "Hotel", và bộ phim hài mới rất được mong đợi của cô, Disjointed -- trong đó cô vào vai chủ sở hữu của một tiệm cần sa ở Los Angeles -- sẽ ra mắt trên Netflix vào ngày 25 tháng 8.

Cùng lúc đó, Bates đã tìm thấy một tiếng gọi mới là người ủng hộ những người sống sót sau ung thư và những người khác đang phải đối mặt với một tình trạng ít được biết đến gọi là phù bạch huyết . Hệ thống bạch huyết của cơ thể vận chuyển dịch bạch huyết, chứa các tế bào bạch cầu chống nhiễm trùng , khắp cơ thể. Khi dịch này không thoát ra bình thường -- thường là khi các hạch bạch huyết bị cắt bỏ hoặc bị tổn thương sau phẫu thuật ung thư -- tình trạng sưng tấy làm suy nhược, biến dạng có thể xảy ra.

Bates bắt đầu nhận thấy tình trạng sưng tấy ngay sau khi cắt bỏ vú, và bà biết ngay đó là gì. "Mẹ tôi đã phẫu thuật cắt bỏ vú triệt để -- họ đã lấy hết mọi thứ -- và cánh tay của bà sưng tấy khủng khiếp. Bà luôn là người ăn mặc rất chỉn chu và mặc quần áo rất đẹp, nhưng sau ca phẫu thuật, bà không thể mặc vừa chúng nữa", bà nhớ lại. "Đó thực sự là một bước trượt dài khiến bà cảm thấy 'kém cỏi'. Và vì vậy, tôi nhớ mình đã trở nên hoảng loạn khi, ngay cả khi đang ở trong bệnh viện, tôi nhận thấy những cơn đau lạ ở tay và sau đó phát hiện ra rằng cánh tay của mình bị sưng tấy".

Không có cách chữa khỏi bệnh phù bạch huyết , nhưng có thể điều trị bằng một chương trình vật lý trị liệu phức tạp . "Tôi phải cho cánh tay của mình vào những ống tay áo khí nén này, chúng giống như một con trăn khổng lồ", cô nói. "Mỗi lần một cánh tay, hai lần một tuần. Bây giờ tôi đã giảm khá nhiều cân , và điều đó đã giúp ích đáng kể, nhưng tôi vẫn phải cẩn thận. Tôi không thể ăn nhiều muối hoặc rượu , tôi phải tránh xa cái nóng, và tôi không được phép nhấc những vật nặng".

Trong suốt sự nghiệp của mình - bao gồm cả đề cử giải Tony cho vai diễn trong phim Night, Mother năm 1983 và vai diễn trong Fried Green Tomatoes , Titanic và About Schmidt - Bates đã tránh cho bất kỳ tổ chức từ thiện nào tiếp cận cô mượn tên hoặc khuôn mặt.

"Họ nói, 'Chúng tôi có thể ghi tên bạn lên bảng, bạn thậm chí không cần phải đến họp.' Nhưng tôi không làm như vậy", cô nói. "Tôi sẽ không gắn tên mình vào bất cứ điều gì trừ khi tôi đam mê nó".

Bài học về bệnh phù bạch huyết

Cô ấy đã tìm thấy niềm đam mê đó khi cô ấy biết được có bao nhiêu người cũng phải vật lộn với bệnh phù bạch huyết. Ít nhất 10 triệu người ở Hoa Kỳ mắc bệnh này và các bệnh bạch huyết khác -- nhiều hơn số người mắc bệnh đa xơ cứng , bệnh Parkinson , loạn dưỡng cơ , ALS và AIDS cộng lại. Trên toàn thế giới, con số đó lên tới hàng trăm triệu.

"Tuy nhiên, nhiều bác sĩ không được đào tạo về căn bệnh này", Bates, người đang cố gắng hết sức để thay đổi điều đó với tư cách là người phát ngôn quốc gia cho Mạng lưới Giáo dục và Nghiên cứu Bạch huyết (LE&RN), một tổ chức tài trợ cho các nghiên cứu đầy hứa hẹn trong lĩnh vực này, cung cấp học bổng cho các nhà trị liệu phù bạch huyết, tài trợ cho sổ đăng ký bệnh nhân quốc tế và giáo dục bệnh nhân, cho biết. "Tôi đã được các bác sĩ liên kết với LE&RN cho biết rằng trong 4 năm học y khoa, các bác sĩ tương lai dành tổng cộng 15 đến 30 phút cho hệ thống bạch huyết".

Một trong những người cố vấn của Bates trong vai trò vận động công chúng mới của cô là Stanley Rockson, MD, giáo sư nghiên cứu và y học bạch huyết Allan và Tina Neill tại Đại học Stanford. "Cho đến rất gần đây, chúng ta vẫn chưa có bất kỳ lựa chọn y tế nào để điều trị phù bạch huyết -- lựa chọn duy nhất là vật lý trị liệu", ông nói. "Nhưng hiện tại chúng tôi đang tiến hành thử nghiệm lâm sàng một loại thuốc có vẻ như có thể đảo ngược rất nhiều tổn thương ở phù bạch huyết. Chúng tôi cũng đang đạt được tiến bộ trong các phương pháp phẫu thuật để tái tạo và sửa chữa hệ thống bạch huyết".

Cũng quan trọng không kém, Rockson nói, là phòng ngừa và phát hiện sớm. "Nếu bạn đã cắt bỏ một hạch gác, bạn có khoảng 6% nguy cơ mắc bệnh phù bạch huyết trong suốt cuộc đời. Nguy cơ đó tăng lên khoảng 15% nếu bạn đã cắt bỏ nhiều hơn một hạch -- và nó tiếp tục tăng dựa trên số lượng hạch đã cắt bỏ."

Ông khuyên bất kỳ ai đã cắt bỏ hạch bạch huyết nên thực hiện các biện pháp phòng ngừa như Bates: tránh các vết cắt, nhiễm trùng và bỏng (bao gồm cả cháy nắng) ở phía cơ thể bị ảnh hưởng; tăng dần chương trình tập thể dục và có sự giám sát của bác sĩ; và mặc quần áo bó sát khi tập thể dục và đi máy bay.

Quyết định lên tiếng công khai về bệnh phù bạch huyết của Bates -- bà đã gặp gỡ các thành viên của Quốc hội, xuất hiện tại các sự kiện của LE&RN và thậm chí còn mời một phóng viên của CBS News đi cùng trong một trong những lần khám bệnh của bà -- là một phần trong góc nhìn hoàn toàn mới về việc trở thành người sống sót sau căn bệnh ung thư .

"Quay trở lại năm 2003, khi tôi bị ung thư buồng trứng , người đại diện của tôi đã bảo tôi không được nói với bất kỳ ai về điều đó", cô nói. "Ngay cả bác sĩ phụ khoa của tôi , người chồng làm việc trong ngành, cũng cảnh báo rằng tôi không nên công khai vì sự kỳ thị ở Hollywood. Vì vậy, tôi đã rất cẩn thận. Nhưng sau đó, tôi thấy Melissa Etheridge đang biểu diễn một buổi hòa nhạc và chỉ than khóc trên cây đàn guitar của cô ấy với cái đầu trọc lốc, và tôi nghĩ, 'Ồ, tôi muốn trở thành cô ấy!' Vì vậy, khi chẩn đoán ung thư vú xuất hiện, tôi biết mình muốn thành thật về điều đó."

Ngày nay, nếu Bates không phải đeo ngực giả cho một vai diễn, cô ấy sẽ không đeo chúng. "Tôi đã gia nhập hàng ngũ những người phụ nữ đang trở nên phẳng lì, như người ta vẫn nói", cô ấy cười và nói. "Tôi không có ngực -- vậy tại sao tôi phải giả vờ như mình có? Điều đó không quan trọng. Tôi chỉ biết ơn vì được sinh ra vào thời điểm mà nghiên cứu giúp tôi có thể sống sót. Tôi cảm thấy vô cùng may mắn khi được sống".

Gen và Lịch sử Gia đình

Mặc dù gia đình có tiền sử ung thư vú , Bates và cháu gái của bà đã rất ngạc nhiên khi phát hiện ra rằng cả hai đều không mang đột biến gen BRCA -- gen đầu tiên được xác định là gây ung thư vú -- hoặc bất kỳ gen ung thư nào khác đã biết. "Điều đó không có nghĩa là chúng tôi không có nguy cơ cao hơn", bà nói. "Nó chỉ có nghĩa là về mặt di truyền, họ không phá vỡ được mã. Nó không phải là tấm thẻ miễn phí ra khỏi tù nếu bạn xét nghiệm âm tính".

Tiến sĩ Julia Smith, giám đốc chương trình sàng lọc và phòng ngừa ung thư vú tại Trung tâm Y tế NYU Langone ở New York, cho biết công việc xác định các gen liên quan đến ung thư vú và ung thư buồng trứng di truyền vẫn đang được tiến hành và vẫn còn nhiều điều bí ẩn chưa được giải đáp.

Ba điều cần biết về ung thư vú/buồng trứng di truyền:

• Gen BRCA chiếm từ 5% đến 10% số ca ung thư vú và các nhà nghiên cứu cũng đã xác định được các đột biến khác, nhưng có thể còn nhiều hơn thế nữa, Smith cho biết: "Năm năm nữa, chúng ta có thể sẽ biết về ít nhất gấp đôi số gen này so với hiện tại".
• Nếu gia đình bạn có tiền sử mắc ung thư vú hoặc ung thư buồng trứng - nghĩa là những người thân như mẹ, chị gái, dì hoặc bà đã mắc một hoặc cả hai căn bệnh này - bạn nên coi mình là người có nhiều khả năng mắc các loại ung thư đó hơn, bất kể xét nghiệm di truyền có thể cho thấy điều gì.
• Để tìm hiểu thêm về những rủi ro này, hãy trao đổi với một cố vấn di truyền có chuyên môn về đánh giá rủi ro và có thể giúp bạn hiểu ý nghĩa của việc xét nghiệm đối với bạn. Bạn có thể tìm một cố vấn thông qua Hiệp hội cố vấn di truyền quốc gia (www.nsgc.org). Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) cũng cung cấp hỗ trợ cho phụ nữ và gia đình bị ảnh hưởng bởi ung thư vú và ung thư buồng trứng di truyền.

Tạp chí WebMD.

NGUỒN:

Kathy Bates, diễn viên, người phát ngôn, Mạng lưới giáo dục và nghiên cứu bạch huyết (LE&RN).

Tiến sĩ Stanley Rockson, Allan và Tina Neill, giáo sư nghiên cứu và y học bạch huyết, Đại học Stanford, Palo Alto, CA.

Julia Smith, Tiến sĩ Y khoa, giám đốc chương trình tầm soát và phòng ngừa ung thư vú, Trung tâm Y tế NYU Langone, Thành phố New York.

Mạng lưới giáo dục và nghiên cứu hệ bạch huyết (LE&RN): "Bệnh phù bạch huyết và các bệnh hệ bạch huyết ảnh hưởng đến hàng triệu người và khiến tất cả chúng ta lo lắng."