Làm thế nào để nhận được sự hỗ trợ khi bạn mắc bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính

• Làm thế nào để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn
• Làm thế nào để nhận được sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè
• Làm thế nào để tìm một nhóm hỗ trợ
• Làm thế nào để nhận được hỗ trợ tài chính cho các chi phí liên quan đến ung thư

Khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính (CLL), sự hỗ trợ phù hợp có thể có tác động lớn đến chất lượng cuộc sống của bạn.

Mặc dù đây thường là loại ung thư phát triển chậm, nhưng không có cách chữa khỏi CLL. Vì vậy, bạn có thể sống chung với nó và sự không chắc chắn mà chẩn đoán ung thư mang lại trong một thời gian. Các phương pháp điều trị có thể làm chậm CLL và giải quyết các triệu chứng của nó, nhưng chúng có thể gây kiệt sức, và bản thân căn bệnh ung thư cũng vậy. Đó là một số lĩnh vực mà sự hỗ trợ có thể tạo nên sự khác biệt.

Sự hỗ trợ có thể diễn ra dưới nhiều hình thức, bao gồm: 

• Hỗ trợ về mặt tình cảm từ những người thân yêu, những người khác mắc CLL hoặc các chuyên gia sức khỏe tâm thần
• Chăm sóc thiết thực cho nhu cầu cuộc sống hàng ngày
• Hỗ trợ giáo dục để giúp bạn hiểu tình trạng của mình và biết những gì cần mong đợi
• Trợ giúp tài chính cho các hóa đơn y tế và các hóa đơn khác

Làm thế nào để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn

Khi bạn hiểu được tình trạng bệnh, biết những gì cần mong đợi và luôn cập nhật các phương pháp điều trị mới nhất, bạn có thể an tâm hơn. Bạn cũng sẽ chuẩn bị tốt hơn để thảo luận về tình trạng bệnh và phương pháp điều trị của mình với bác sĩ và những người khác.

Một nơi tốt để bắt đầu là trò chuyện với bác sĩ của bạn. Sẽ hữu ích nếu bạn lập danh sách các câu hỏi trước, để bạn nhớ. Đối với các nguồn tài liệu giáo dục chung, hãy xem CLL Society, Leukemia and Lymphoma Society và American Cancer Society.

Một số điều bạn có thể muốn biết:

• Bạn mắc loại CLL nào và đang ở giai đoạn nào?
• Có những phương pháp điều trị nào, hiệu quả của chúng và tác dụng phụ của chúng?
• Bác sĩ mong đợi tình trạng của bạn sẽ như thế nào?
• Bạn sẽ cần nhóm chăm sóc nào, bao gồm bác sĩ chuyên khoa, chuyên gia trị liệu, hỗ trợ dinh dưỡng, v.v.?
• Bạn cần tái khám bao lâu một lần?
• Cách tốt nhất để theo dõi báo cáo xét nghiệm của bạn là gì?
• Bạn có thể gặp phải những biến chứng nào?

Làm thế nào để nhận được sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè

Nói chuyện với người thân về bệnh CLL của bạn có thể giúp bạn nhận được nhiều sự hỗ trợ hơn, cả về mặt tình cảm lẫn thực tế.

Nhưng đôi khi, các thành viên gia đình và bạn bè không muốn nói về điều đó. Ý tưởng về bệnh ung thư có thể khiến họ sợ hãi, hoặc họ sợ rằng họ sẽ không biết phải nói gì. Hoặc bạn có thể cảm thấy không thoải mái khi nêu ra chủ đề này.

Những mẹo sau đây có thể giúp ích: 

Quyết định xem nên nói với ai – và nói như thế nào.  Bạn là người quyết định nên nói với ai, nói với họ như thế nào và khi nào nên nói với họ. Không sao nếu không nói với tất cả mọi người trong cuộc sống của bạn, cũng như không sao nếu bạn muốn tiết lộ tin tức theo cách bạn thấy phù hợp. Bạn có thể chọn những cách tiếp cận khác nhau cho những người khác nhau dựa trên mối quan hệ của bạn hoặc vai trò của họ trong cuộc sống của bạn. Ví dụ, tại nơi làm việc, bạn có thể chỉ nói với sếp của mình và chỉ khi bạn cần nghỉ phép. Và bạn có thể cung cấp cho họ ít chi tiết hơn so với những gì bạn nói với bạn thân của mình.

Nói một cách trung thực . Không có cách hoàn hảo nào để bắt đầu một cuộc trò chuyện, nhưng sự trung thực có thể trao quyền cho cả bạn và những người thân yêu của bạn. Khuyến khích mọi người nói chuyện cởi mở với bạn nữa. Điều này có thể cải thiện mối quan hệ của bạn và tại thời điểm đó, bạn có thể có thêm sự hỗ trợ.

Hãy để người khác giúp đỡ . Những người khác có thể muốn giúp đỡ, có thể bằng cách lắng nghe bạn hoặc đưa bạn đến các cuộc hẹn khám bệnh. Hãy cho họ biết nếu bạn có kế hoạch chấp nhận lời đề nghị của họ. Hãy nêu cụ thể những gì bạn cần. Bạn có thể không biết ngay từ đầu cách họ có thể giúp bạn tốt nhất, và bạn có thể nói với họ như vậy.

Biết ranh giới của bạn . Nếu bạn chưa sẵn sàng hoặc không muốn nói về tình trạng của mình với ai đó, hãy nói ra. Mọi người có thể nói những điều không hữu ích hoặc muốn nói về điều gì đó quá nhạy cảm. Có thể hữu ích khi nghĩ đến các phản hồi trước để giải quyết những vấn đề này. Vì lịch sử hoặc cảm xúc của riêng họ, không phải ai cũng có thể hỗ trợ bạn theo cách bạn cần.

Đó là một lý do tại sao một số người mắc CLL thích gặp chuyên gia sức khỏe tâm thần. Bác sĩ có thể giới thiệu bạn đến một nhà trị liệu, cố vấn hoặc nhân viên xã hội chuyên điều trị cho những người mắc bệnh ung thư. Một chuyên gia có thể giúp bạn giải quyết cảm xúc và cung cấp cho bạn các công cụ để đối phó.

Làm thế nào để tìm một nhóm hỗ trợ

Đôi khi, sự hỗ trợ tốt nhất đến từ những người từng trải qua hoàn cảnh của bạn. 

Có các nhóm hỗ trợ trực tiếp và trực tuyến, đặc biệt dành cho những người mắc CLL, người chăm sóc và những người thân yêu của họ. Bạn có thể tìm thấy các nhóm chuyên biệt phù hợp với hoàn cảnh của mình, chẳng hạn như nhóm dành cho những người LGBTQ+ mắc bệnh ung thư.

Các nhóm hỗ trợ có thể giúp bạn xử lý cảm xúc cùng với những người khác đã từng đối mặt với những thách thức tương tự. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng việc tham gia nhóm hỗ trợ ung thư có thể giúp giảm bớt lo lắng và trầm cảm , tăng cường lòng tự trọng và cải thiện các mối quan hệ của bạn.

Bác sĩ hoặc trung tâm ung thư của bạn có thể kết nối bạn với các nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn. Tìm kiếm các nhóm trực tuyến thông qua Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, Hiệp hội CLL và Hiệp hội Bạch cầu và U lympho.

Bạn có thể phải thử nhiều nhóm trước khi tìm được nhóm phù hợp với mình.

Bạn có biết không?

Tham gia nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư có thể giúp giảm lo âu và trầm cảm, tăng lòng tự trọng và cải thiện các mối quan hệ.

Làm thế nào để nhận được hỗ trợ tài chính cho các chi phí liên quan đến ung thư

Ung thư ảnh hưởng đến mọi khía cạnh của cuộc sống, bao gồm cả tài chính của bạn. Cùng với việc khám bác sĩ và điều trị CLL, bạn có thể phải chi trả cho:

• Thiết bị, phục hồi chức năng và chăm sóc
• Vận chuyển đến các cuộc hẹn
• Một nơi để ở trong thời gian điều trị
• Hỗ trợ phi y tế như giao đồ ăn, tư vấn và chăm sóc trẻ em
• Chăm sóc thú cưng
• Nghỉ làm (chẳng hạn như sử dụng Đạo luật Nghỉ phép Y tế Gia đình và/hoặc bảo hiểm khuyết tật)

Trao đổi với công ty bảo hiểm của bạn về mức độ chi trả cho dịch vụ chăm sóc của bạn và số tiền bạn có thể phải trả. Bạn có thể yêu cầu họ chỉ định cho bạn một người quản lý trường hợp làm người liên hệ để cung cấp thông tin và hỗ trợ.

Các tổ chức chính phủ và phi lợi nhuận, cũng như các tổ chức tư nhân như các công ty dược phẩm, có các chương trình hỗ trợ chi phí chăm sóc ung thư. Trong số đó có:

Chương trình hỗ trợ bệnh nhân (PAP) . Nếu bạn không có bảo hiểm hoặc bảo hiểm không đủ, hãy hỏi phòng khám bác sĩ hoặc trung tâm ung thư xem họ có thể giới thiệu bạn đến PAP để mua thuốc không . Hầu hết các nhà sản xuất thuốc đều cung cấp các chương trình này, cung cấp thuốc miễn phí hoặc giá rẻ cho những người không đủ khả năng chi trả.

Các chương trình của chính phủ.  Medicare, Medicaid và An sinh xã hội là các chương trình liên bang phục vụ những người lớn tuổi, có thu nhập thấp hoặc khuyết tật. Một số chính quyền tiểu bang cũng có các chương trình hỗ trợ cư dân có thu nhập thấp về chi phí y tế và sinh hoạt. Các cơ quan chính phủ cần thời gian để xử lý đơn đăng ký cho các chương trình này. Vì vậy, bạn nộp đơn càng sớm thì bạn sẽ càng sớm nhận được sự trợ giúp.

Các chương trình phi lợi nhuận.  Các nhóm như  Hội bệnh bạch cầu và u lympho  và Hội ung thư Hoa Kỳ có các chương trình có thể cấp hỗ trợ tài chính cho các khoản đồng thanh toán bảo hiểm, chi phí phi y tế, v.v. Cộng đồng của bạn có thể có các nhóm phi lợi nhuận địa phương có thể cung cấp hỗ trợ tài chính cũng như hỗ trợ thiết thực như phương tiện đi lại đến các cuộc hẹn khám bệnh.

Liên minh hỗ trợ tài chính cho bệnh nhân ung thư cung cấp cơ sở dữ liệu có thể tìm kiếm để giúp những người mắc bệnh ung thư tìm được nguồn hỗ trợ.

NGUỒN:

Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ: “Làm thế nào để trở thành bạn của người mắc bệnh ung thư”, “Cuộc sống của người sống sót sau bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính”, “Các chương trình và dịch vụ dành cho bệnh nhân của ACS”, “Trợ giúp thanh toán thuốc theo toa”, “Các chương trình lưu trú dành cho bệnh nhân của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ”, “Các chương trình và nguồn lực hỗ trợ chi trả các chi phí liên quan đến ung thư”, “Nói với người khác về căn bệnh ung thư của bạn”.

Hội Bạch cầu và U lympho: “CLL: Điều trị”, “Hỗ trợ tài chính”.

Cancer Research UK: “Khả năng sống sót của bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính (CLL),” “Đối phó.”

Hội CLL: "Tổng quan ngắn gọn về các loại phương pháp điều trị", "Xây dựng nhóm chăm sóc của bạn", "Thông tin và quản lý CLL", "Nhóm hỗ trợ bệnh nhân mắc CLL cụ thể", "Biến chứng của CLL", "Hỗ trợ tài chính Phần 1", "Hỗ trợ tài chính Phần 2", "Thuật ngữ: Xét nghiệm máu (huyết học)", "Theo dõi kết quả xét nghiệm", "Giá trị xét nghiệm bình thường của CLL", "Bệnh bạch cầu lympho mạn tính (CLL) là gì và U lympho lympho nhỏ (SLL) là gì?"

Cộng đồng hỗ trợ bệnh nhân ung thư: “Bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính/u lympho lymphocytic nhỏ”, “Tôi có nên tham gia nhóm hỗ trợ không?” “Chúng tôi tin rằng cộng đồng mạnh mẽ hơn ung thư”.

Phòng khám Mayo: “Chẩn đoán ung thư: 11 mẹo để đối phó”.

Thành phố Hy vọng: “4 điều cần nói với nhà tuyển dụng về chẩn đoán ung thư của bạn.”

Hiệp hội nghiên cứu ung thư Hoa Kỳ: “Cách tìm nhóm hỗ trợ”.

Viện Ung thư Quốc gia: “Nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư”, “Thử nghiệm lâm sàng bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính (CLL)”, “Hỗ trợ cho người chăm sóc bệnh nhân ung thư”.

Cancer.Net: “Độc tính tài chính có thể tác động đến người chăm sóc bệnh nhân ung thư như thế nào và tìm kiếm sự trợ giúp ở đâu”, “Hiểu về chi phí liên quan đến việc chăm sóc bệnh nhân ung thư”.

Liên minh hỗ trợ tài chính cho bệnh nhân ung thư: “Tìm kiếm sự hỗ trợ từ các tổ chức cung cấp hỗ trợ tài chính hoặc hỗ trợ thực tế”.