Sự khác biệt trong việc chăm sóc và điều trị bệnh đa u tủy

• Nhìn Gần Hơn
• Nó không ảnh hưởng đến mọi người giống nhau
• Không được đại diện trong các thử nghiệm lâm sàng
• Ít biết về các nhóm khác mắc bệnh u tủy
• Sự khác biệt về giới tính
• Nói chuyện với bác sĩ của bạn

Nếu bạn bị đa u tủy , cơ hội sống sót của bạn cao hơn bao giờ hết. Nhưng những người thuộc các chủng tộc, giới tính, trình độ kinh tế xã hội và độ tuổi khác nhau thường không được chăm sóc như nhau. Điều này khiến một số người có kết quả tốt hơn những người khác.

Hầu hết các nghiên cứu về cách điều này ảnh hưởng đến những người mắc bệnh đa u tủy – một loại ung thư máu – đều so sánh chẩn đoán, điều trị và tỷ lệ tử vong ở nhóm người da đen và da trắng. Có những khác biệt lớn. Các nhà nghiên cứu nghi ngờ rằng những khác biệt đó chủ yếu là do rào cản kinh tế xã hội khiến người da đen và những người khác không được chăm sóc sớm, phù hợp và chất lượng cao. Các nghiên cứu cho thấy bệnh nhân da đen:

• Ít có khả năng được chẩn đoán sớm trong quá trình mắc bệnh
• Ít có khả năng được điều trị kịp thời do chẩn đoán muộn
• Ít có khả năng nhận được sự đối xử giống như người da trắng
• Có nhiều khả năng tử vong vì căn bệnh này

Nhìn Gần Hơn

Nhìn chung, tỷ lệ sống sót sau 5 năm đối với tất cả các chủng tộc mắc bệnh đa u tủy cao hơn bao giờ hết. Nhưng tỷ lệ tử vong vẫn cao hơn ở bệnh nhân da đen so với bệnh nhân da trắng mắc bệnh này.

Việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc và phương pháp điều trị mới thường không đồng đều, điều này có thể ảnh hưởng đến cách một số nhóm người mắc bệnh u tủy sống sống lâu dài. Những sự chênh lệch này xuất phát từ nhiều yếu tố bao gồm:

• Chủng tộc và dân tộc của bạn
• Tuổi của bạn
• Giới tính sinh học của bạn khi sinh ra
• Cho dù bạn sống ở thành phố hay một nơi nông thôn hơn
• Đất nước bạn đang sống
• Tình trạng kinh tế xã hội của bạn
• Bảo hiểm sức khỏe của bạn

Các nhà nghiên cứu đang cố gắng hiểu rõ hơn những sự chênh lệch này. Bằng cách hiểu chúng đến từ đâu, có thể có cách thu hẹp khoảng cách và cải thiện kết quả cho mọi người.

Nó không ảnh hưởng đến mọi người giống nhau

Bệnh u tủy đa có một số điểm khác biệt ở người da đen, bao gồm:

• Họ có nhiều khả năng nhận được nó hơn.
• Họ có xu hướng mắc bệnh này ở độ tuổi còn trẻ.
• Tình trạng tiền u tủy, bệnh lý gamma đơn dòng có ý nghĩa chưa xác định (MGUS), phổ biến gấp đôi ở người da đen so với người da trắng.
• Họ chỉ chiếm 6% trong số những người tham gia thử nghiệm lâm sàng về bệnh u tủy .
• Họ có thể không được cung cấp các phương pháp điều trị mới nhất.

Một số nghiên cứu cho thấy sinh học thực tế của bệnh u tủy có thể khác nhau ở người da đen. Các nhà nghiên cứu đang tìm hiểu điều đó để hiểu rõ hơn.

Trong một nghiên cứu lớn trên 15.000 người mắc bệnh đa u tủy, các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng người da đen có kết quả tốt hơn người da trắng khi chất lượng điều trị của họ giống nhau. Điều này cho thấy sự khác biệt về kết quả của họ là do các yếu tố kinh tế xã hội.

May mắn thay, nghiên cứu gần đây cho thấy việc chăm sóc bệnh nhân da đen và da trắng mắc bệnh u tủy đang trở nên công bằng hơn. Nghiên cứu cũng phát hiện ra rằng những người da đen được ghép tế bào gốc sống lâu hơn. Nhưng một nghiên cứu khác xem xét vấn đề này phát hiện ra rằng họ ít có khả năng được ghép tế bào gốc hơn. Nghiên cứu cũng phát hiện ra rằng họ ít có khả năng được dùng một loại thuốc mới hơn có tên là bortezomib . Cùng với việc không được tiếp cận bình đẳng với các phương pháp điều trị này, những lý do khác có thể là các vấn đề bên trong chính hệ thống chăm sóc sức khỏe, chi phí thuốc mới hoặc sự khác biệt trong cách người da trắng và người da đen đưa ra quyết định. Cần có nhiều nghiên cứu hơn để hiểu rõ hơn về vấn đề này.

Không được đại diện trong các thử nghiệm lâm sàng

Người da đen có xu hướng không tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng và các nghiên cứu khác về bệnh đa u tủy và các phương pháp điều trị, trong khi người da trắng chiếm đa số. Không hiểu hết tất cả các lý do cho điều này, nhưng một số lý do bao gồm:

Sự ngờ vực. Các nghiên cứu cho thấy nhiều người da đen không tin tưởng vào hệ thống chăm sóc sức khỏe. Điều này bắt nguồn từ lịch sử lâu dài bị các nhà nghiên cứu y khoa nhắm đến và khai thác. Một nghiên cứu phát hiện ra rằng một số người da đen tin rằng họ sẽ phải chịu nhiều rủi ro hơn những người khác trong các thử nghiệm lâm sàng. May mắn thay, một số nghiên cứu gần đây cho thấy sự sẵn sàng tham gia nghiên cứu ngày càng tăng trong cộng đồng người da đen.

Thu nhập thấp. Người da đen và các nhóm thiểu số chủng tộc khác có nhiều khả năng nằm trong nhóm thu nhập thấp hơn. Và những người có thu nhập thấp hơn có thể không đủ khả năng chi trả cho phương tiện đi lại đến các trung tâm nghiên cứu. Họ cũng có thể có công việc trả lương theo giờ không cho phép nghỉ làm để đi học.

Thành kiến ​​về chủng tộc. Một số nhà nghiên cứu và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thành kiến ​​về chủng tộc và điều đó có thể cản trở việc ghi danh bệnh nhân da đen vào các thử nghiệm lâm sàng. Các nghiên cứu cho thấy có những chuyên gia không nghĩ rằng họ sẽ tuân thủ các hướng dẫn nghiên cứu. Vì vậy, họ có thể không nói với họ về các cơ hội tham gia một số nghiên cứu.

Hiểu biết về chăm sóc sức khỏe. Người da đen và các nhóm thiểu số chủng tộc khác có thể ít được tiếp cận thông tin về tình trạng bệnh lý hoặc cơ hội nghiên cứu. Điều này có thể hạn chế nhận thức và hiểu biết của họ về tầm quan trọng của nghiên cứu.

Ít biết về các nhóm khác mắc bệnh u tủy

Có ít dữ liệu hơn về các nhóm chủng tộc và dân tộc khác. Cần có nhiều nghiên cứu hơn về cách bệnh u tủy ảnh hưởng đến người gốc Tây Ban Nha, Châu Á và người Mỹ bản địa.

Một số nghiên cứu đã xem xét sự chênh lệch ở những người mắc bệnh u tủy là người gốc Tây Ban Nha. Một nghiên cứu phát hiện ra rằng bệnh nhân gốc Tây Ban Nha được ghép tế bào gốc ở độ tuổi trẻ hơn, nhưng bệnh u tủy của họ tiến triển hơn. Nghiên cứu cũng phát hiện ra rằng trong khi ngày càng có nhiều người mắc bệnh u tủy được ghép tế bào gốc, thì sự gia tăng đó lại ít hơn ở bệnh nhân gốc Tây Ban Nha.

Các nhà nghiên cứu cho rằng điều quan trọng là phải tìm ra lý do tại sao một số phương pháp điều trị như cấy ghép ít xảy ra ở một số nhóm hơn những nhóm khác. Chủng tộc và dân tộc của bạn dường như không ảnh hưởng đến việc bạn sẽ làm tốt như thế nào với chúng.

Sự khác biệt về giới tính

Những khác biệt về kết quả này chưa được nghiên cứu nhiều. Một số nghiên cứu không tìm thấy sự khác biệt về cách nam giới và phụ nữ đối phó với bệnh đa u tủy. Nhưng một nghiên cứu khác phát hiện ra rằng phụ nữ mắc bệnh đa u tủy ít có khả năng tử vong vì bệnh này hơn nam giới.

Phụ nữ cũng được ghép tế bào gốc sớm hơn sau khi chẩn đoán so với nam giới. Không rõ lý do tại sao điều này xảy ra, nhưng các nhà nghiên cứu cho rằng nó có thể liên quan đến sự khác biệt giữa nam và nữ bao gồm:

• Thái độ về sức khỏe
• Hành vi lành mạnh
• Họ làm gì sau khi điều trị để giữ gìn sức khỏe
• Các tình trạng sức khỏe khác

Cũng có thể có sự khác biệt trong chính bệnh u tủy. Sự khác biệt trong hệ thống miễn dịch giữa nam và nữ cũng có thể đóng một vai trò.

Nói chuyện với bác sĩ của bạn

Nếu bạn bị đa u tủy, chìa khóa để có kết quả tốt nhất là tuân theo khuyến nghị của bác sĩ. Bạn có thể hỏi họ về các cơ hội tham gia thử nghiệm lâm sàng. Nếu bạn cần trợ giúp về phương tiện đi lại hoặc chi trả cho việc điều trị và thuốc men, hãy hỏi họ xem có nguồn lực nào không. Bạn cũng có thể tìm thấy các tổ chức về bệnh đa u tủy trực tuyến cung cấp các nhóm hỗ trợ, hỗ trợ tài chính và các chương trình giáo dục.

NGUỒN:

Chương trình giám sát, dịch tễ học và kết quả cuối cùng của Viện Ung thư Quốc gia: “Sự thật về ung thư: U tủy”.

Sách giáo dục của ASCO: “Nhiều sắc thái khác biệt trong việc chăm sóc bệnh nhân u tủy.”

Tạp chí Huyết học Anh : “Sự khác biệt về giới tính trong kết quả điều trị bệnh đa u tủy.”

Ung thư : “Sự chênh lệch về chủng tộc trong việc sử dụng phương pháp điều trị cho bệnh đa u tủy”, “Mối liên hệ giữa chủng tộc và mô hình điều trị với kết quả sống sót ở bệnh đa u tủy: Phân tích của Sổ đăng ký Connect MM”, “Người gốc Tây Ban Nha có Tỷ lệ sử dụng tế bào gốc thấp nhất để cấy ghép tế bào tạo máu tự thân cho bệnh đa u tủy ở Hoa Kỳ: Báo cáo của CIBMTR”.

Quỹ Myeloma Quốc tế: “Một số điểm khác biệt trong việc điều trị và chăm sóc bệnh nhân mắc bệnh đa u tủy là gì?” “Bệnh đa u tủy ở người Mỹ gốc Phi có gì khác biệt?”

Tạp chí Ung thư Máu : “Phân tích sự khác biệt về chủng tộc trong bệnh đa u tủy.”

Quỹ nghiên cứu bệnh đa u tủy: “Nguồn tài nguyên”.

Quỹ nghiên cứu bệnh u tủy đa: “Cấy ghép tế bào gốc”.

Học viện Bác sĩ Gia đình Hoa Kỳ: “Các nhóm thiểu số không được đại diện đầy đủ trong các thử nghiệm lâm sàng.”

Máu: “Với quyền tiếp cận bình đẳng, bệnh nhân người Mỹ gốc Phi có khả năng sống sót cao hơn so với bệnh nhân da trắng mắc bệnh đa u tủy: một nghiên cứu của VA.”

Hiệp hội các chuyên gia nghiên cứu lâm sàng: “Sự đại diện trong các thử nghiệm lâm sàng: Đánh giá về việc tiếp cận các nhóm dân số chưa được đại diện trong nghiên cứu”.

Tiếp theo trong Tổng quan

• Bệnh u tủy đa là gì?
• Các tình trạng có thể trông giống như bệnh đa u tủy
• Bệnh đa u tủy so với bệnh bạch cầu và u lympho
• Bệnh u tủy đa kèm bệnh amyloidosis
• MGUS và bệnh u tủy đa