Trở nên cứng rắn hơn với bệnh ung thư vú

• Thách thức chuẩn mực
• Không phải nhóm ung thư vú thông thường của bạn
• Quá cấp tiến?
• Chủ nghĩa hoạt động tại nơi làm việc

Ngày 1 tháng 9 năm 2000 -- Vào giữa buổi sáng của một ngày nắng đẹp ở San Francisco, một nhóm nhỏ người biểu tình tụ tập trước một cửa hàng tạp hóa để biểu tình phản đối thực phẩm biến đổi gen.

Cảnh này nghiêm túc nhưng siêu thực: Có một anh chàng hóa trang thành một lon "Súp rau thử nghiệm" của Campbell và một người khác đeo mặt nạ Frankenstein, ám chỉ đến cái gọi là "thực phẩm Franken" do các công ty công nghệ sinh học sản xuất. Những người phụ nữ trẻ mặc bộ đồ bảo hộ sinh học màu trắng phát tờ rơi trong khi một người vô gia cư ngồi trên thùng rác và chờ các bài phát biểu bắt đầu.

Đứng một bên, Barbara Brenner, 48 tuổi, mỉm cười kiên nhẫn. Với mái tóc cắt ngắn , áo khoác da đen và cốc cà phê giấy trên tay, cô ấy có thể chỉ là một người phụ nữ làm việc khác trên đường đến văn phòng. Tuy nhiên, khi cô ấy cầm micro, người phụ nữ nhỏ nhắn này đã trút cơn giận dữ chính đáng khiến cả nhóm thức giấc.

"Thực phẩm biến đổi gen có liên quan gì đến ung thư vú ?" Brenner hỏi, hét lớn qua tiếng ồn ào của xe buýt và ô tô gần đó. "Câu trả lời là, Chúng tôi không biết."

Khi những người biểu tình lắng nghe, Brenner có phương pháp đánh dấu một danh sách các vấn đề tiềm ẩn. So với đậu nành hữu cơ, hóa ra, đậu nành biến đổi gen chứa ít hơn 40% isoflavone, bà nói -- estrogen có nguồn gốc thực vật mà các nghiên cứu cho thấy có thể bảo vệ chống lại ung thư vú .

"Gánh nặng chứng minh rằng thực phẩm biến đổi gen an toàn phải thuộc về các công ty tiếp thị những thực phẩm này. Người tiêu dùng không nên chịu trách nhiệm", Brenner nói, giọng cô ấy cao hơn. "Cho phép những thực phẩm này được tiếp thị khiến chúng ta, một lần nữa, trở thành những con chuột bạch trong một cuộc thử nghiệm rộng lớn, không được kiểm soát.

"Thay mặt cho những phụ nữ mắc và có nguy cơ mắc ung thư vú -- mà xét cho cùng, tất cả phụ nữ -- chúng tôi nói không! Chúng tôi sẽ không còn là chuột bạch nữa. Lợi ích sức khỏe cộng đồng phải được đặt lên trên lợi nhuận!"

Bài phát biểu mang phong cách Brenner điển hình: Một phần khoa học và một phần âm thanh, được thúc đẩy bởi cả đam mê và trí tuệ. Đó là lời kêu gọi hành động.

Thách thức chuẩn mực

Hành động chắc chắn là phương châm của Brenner. Là giám đốc điều hành của một nhóm nhỏ có trụ sở tại San Francisco có tên gọi phù hợp là Hành động chống ung thư vú (BCA), bà đang tạo dựng tên tuổi cho mình bằng cách tiếp quản một số mục tiêu thiêng liêng nhất của ung thư vú , bao gồm Viện Ung thư Quốc gia ("chúng tôi rất lo ngại rằng [nó] nhận được quá nhiều tiền"), chụp nhũ ảnh ("nó không như những gì người ta đồn đại"), và thậm chí cả tem ung thư vú (số tiền mà nó gây quỹ được nên tài trợ cho nghiên cứu về các nguyên nhân môi trường, Brenner nói, không chỉ các phương pháp điều trị).

Một người phụ nữ thông minh, nhiệt huyết, Brenner có một trí thông minh có thể gây đau đớn. Bà gọi Tháng nâng cao nhận thức về ung thư vú là "Tháng của ngành công nghiệp ung thư vú", nói rằng nó chẳng khác gì một chiến dịch quảng cáo rầm rộ vào mỗi tháng 10 của các công ty dược phẩm. (Bà tự hào chỉ ra rằng BCA không nhận đóng góp của công ty.) Hỏi Brenner điều gì khiến nhóm của bà khác biệt so với các nhóm ung thư vú khác, và bà có thể sẽ trả lời, "Họ nhận được tiền. Chúng tôi cho họ địa ngục."

Một ví dụ điển hình là cuộc chiến của Brenner với Avon: Gần đây, bà đã trở thành tiêu điểm khi chỉ trích cuộc đi bộ chống ung thư vú thường niên của hãng mỹ phẩm khổng lồ này, gọi đó là "cuộc vận động tập thể dục" của công ty gây quỹ được ít tiền hơn nhiều so với những gì những người đi bộ thường nghĩ.

Theo Brenner, 36 xu trong mỗi đô la quyên góp được từ cuộc đi bộ của Avon sẽ được dùng cho chi phí chung, bao gồm chi phí tiếp thị và tổ chức. Palotta TeamWorks, công ty mà Avon thuê để tổ chức sự kiện, không tranh cãi về số liệu của Brenner. Nhưng Brenner cho biết Avon, một công ty thuộc Fortune 500, có thể dễ dàng tự chi trả các chi phí hành chính đó. Bà cũng đã tiếp quản Liên minh quốc gia các tổ chức ung thư vú (NABCO), tổ chức này theo truyền thống đã lấy một phần tiền thu được để đổi lấy việc giúp Avon phân phối tiền quỹ cho cuộc đua cho các nhóm cộng đồng xứng đáng. Brenner chỉ trích NABCO vì đã chuyển tiền cho các tổ chức chỉ khuyến khích phụ nữ đi tầm soát ung thư, thay vì tự mình cung cấp dịch vụ chụp nhũ ảnh .

Brenner đã nói đúng: Gần đây, Avon thông báo rằng họ sẽ thay đổi chính sách tài trợ và quyên góp tiền từ cuộc đi bộ trực tiếp cho năm trung tâm học thuật hàng đầu thông qua quỹ của riêng mình, xóa bỏ khoản phí của NABCO. Giám đốc điều hành của NABCO, Amy Langner từ chối bình luận về những lời chỉ trích của Brenner, ngoại trừ việc nói rằng những thay đổi trong chương trình của Avon đã diễn ra tốt đẹp vào thời điểm Brenner nhắm đến.

Không phải nhóm ung thư vú thông thường của bạn

Trong khi những đòn tấn công sắc bén của Brenner có thể khiến mục tiêu của cô ấy kinh ngạc, cô ấy tự hào khi đưa ra một quan điểm khác. Khẩu hiệu của Breast Cancer Action, được khắc trên huy hiệu cài áo màu tím, là "Cancer Sucks" -- một biểu hiện không khoan nhượng của sự tức giận đối với một căn bệnh tấn công thường xuyên hơn ngày nay so với 20 năm trước, mặc dù có những tiến bộ đáng kể trong việc sàng lọc và điều trị.

"Chúng tôi khiến mọi người lo lắng. Đây không phải là tổ chức ung thư vú dành cho tất cả mọi người", Brenner nói. "Tên của chúng tôi ngụ ý rằng chúng tôi sẽ làm nhiều hơn là trao ruy băng hồng và tổ chức chạy 5 km".

Đằng sau cách tiếp cận thẳng thắn của Brenner là một bản lý lịch khiến một yuppie tự hào, bao gồm bằng luật của Trường Luật Boalt tại Đại học California ở Berkeley và một vị trí thư ký danh giá cho một thẩm phán liên bang. Tự nhận mình là người tiến bộ, bà theo học tại Smith College ở Massachusetts, nơi bà biểu tình phản đối Chiến tranh Việt Nam. Khi chuyển đến San Francisco, bà trở thành một phần của phong trào đấu tranh vì quyền của người đồng tính nam và đồng tính nữ của thành phố và phục vụ hai nhiệm kỳ trong ban quản trị của Liên minh Tự do Dân sự Hoa Kỳ.

Tuy nhiên, vào năm 1993, ở tuổi 41, bà được chẩn đoán mắc ung thư ống xâm lấn giai đoạn 1 ở vú trái. Bà đã cắt bỏ khối u , hóa trị và xạ trị . Ba năm sau, bà bị tái phát ở cùng một bên vú, cần phải cắt bỏ vú .

Brenner, người nhớ lại khi còn nhỏ mẹ cô đã đưa cô đến nghe Martin Luther King phát biểu tại một cuộc biểu tình đòi quyền công dân ở Baltimore, cho biết không lâu sau căn bệnh của cô đã vượt qua ranh giới từ cá nhân sang chính trị. "Việc chẩn đoán ung thư vú là một điều tàn khốc đối với cá nhân, nhưng nó có thể được chuyển thành điều gì đó tích cực", Brenner nói.

Quá cấp tiến?

Tuy nhiên, một số người chỉ trích Brenner là quá đối đầu. "BCA đã rất tiêu cực đối với Viện Ung thư Quốc gia [NCI] liên quan đến các nghiên cứu về ung thư vú mà chúng tôi tài trợ", Susan Siebel, MD, giám đốc văn phòng truyền thông tại NCI và là đơn vị liên lạc toàn quốc của NCI với các nhóm ủng hộ ung thư vú, cho biết. "Khuynh hướng của họ là bỏ qua hoặc phớt lờ những gì chúng tôi đang làm".

Siebel vẫn còn khó chịu về lời kêu gọi gây quỹ gần đây của BCA, trong đó nhận công lao buộc NCI phải công bố kết quả của một loạt nghiên cứu vào năm ngoái về cấy ghép tủy xương và hóa trị liều cao sớm hơn dự kiến.

Brenner cho biết NCI đã cố gắng giữ lại kết quả trong ba tháng cho đến khi chúng có thể được trình bày tại cuộc họp của Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ vào tháng 5, nhưng sự can thiệp của BCA -- bao gồm cả sự xuất hiện của Brenner trên NBC Nightly News -- đã buộc NCI phải công bố kết quả vào tháng 3, sớm hơn hai tháng. Trong nỗ lực này, BCA cũng sử dụng một trong những công cụ ưa thích của mình: "zap". Các nhà hoạt động làm tắc nghẽn đường dây fax và điện thoại và thường khiến cuộc sống của một viên chức cấp cao, giám đốc điều hành công ty hoặc mục tiêu khác trở nên khốn khổ khi số điện thoại của họ bị "rò rỉ". Brenner cho biết "Chúng tôi đã gửi thư, chúng tôi đã cảnh báo các nhà hoạt động của mình, chúng tôi đã gửi cho mọi người đường dây điện thoại của giám đốc NCI và địa chỉ của ông ấy".

Nhưng Siebel, người làm việc chặt chẽ với giám đốc NCI Richard Klausner, cho biết bà không biết bất kỳ "sự đột biến" nào xảy ra và nói thêm rằng NCI, cùng với các tổ chức ung thư vú khác bao gồm NABCO, Quỹ Ung thư vú Susan B. Komen và Y-Me, đã làm việc trong nhiều tuần để công bố kết quả nghiên cứu trên Web vào thời điểm BCA lên tiếng.

"Cô ấy thực sự là một người tuyệt vời, và tôi thực sự thích cô ấy", Siebel nói về Brenner, người mà cô ấy quen biết. Nhưng những nỗ lực của BCA, cô ấy nhấn mạnh, "hoàn toàn không ảnh hưởng đến quyết định của NCI".

Chủ nghĩa hoạt động tại nơi làm việc

Mặc dù bà có thể phải đối mặt với sự phản đối và nghi ngờ về các kỹ thuật của mình, Brenner vẫn tiếp tục hành trình của mình để làm mọi thứ khác đi một chút. Trong khi Quỹ Susan B. Komen có "Cuộc đua vì sự chữa lành", BCA có Audre Lorde Action Brigade, một nhóm hung hăng tổ chức "Chuyến du lịch ngành công nghiệp ung thư" hàng năm bao gồm các cuộc biểu tình tại các công ty như Bechtel, Pacific Gas and Electric và Chevron, thu hút sự chú ý đến những gì BCA cho là các hoạt động có thể gây ô nhiễm môi trường và có thể gây ra tỷ lệ ung thư cao hơn.

Người sáng lập Eleanor Pred đã cố tình mô phỏng BCA theo Act-Up, một nhóm khác có trụ sở tại San Francisco đã biến sự đối đầu trở thành đồng nghĩa với việc ủng hộ AIDS. Và đôi khi sự đối đầu có hiệu quả: Năm 1997, Brenner và BCA đã hợp tác thành công với Genentech để tạo ra chính sách "sử dụng từ bi" mang tính bước ngoặt theo đó phụ nữ mắc bệnh ung thư vú di căn có thể tham gia xổ số để nhận Herceptin -- một loại thuốc điều trị ung thư vú được biến đổi gen -- ngay cả khi họ chưa được chấp nhận vào các thử nghiệm lâm sàng .

Tuy nhiên, cuối cùng, Brenner đang đấu tranh cho nhiều thứ hơn là một loại thuốc mới hoặc một nghiên cứu khác. Một ngày sau cuộc biểu tình của frankenfoods, cô ấy đã trở lại sân khấu tại buổi gây quỹ kỷ niệm 10 năm của BCA, được tổ chức tại một phòng trưng bày nghệ thuật sang trọng ở trung tâm thành phố. Hoa tươi ở khắp mọi nơi, và những người pha chế đeo nơ bướm rót rượu vang trắng. "Xem kìa", Brenner cười toe toét, chào đón một vị khách khi một người bạn ôm chặt cô ấy. "Ngay cả những người cấp tiến cũng có thể làm được sự thanh lịch."

Tuy nhiên, cuộc trò chuyện nhỏ này không kéo dài lâu. Phát biểu trước đám đông, Brenner nhận xét rằng thông lệ tại những sự kiện như vậy là dành một phút mặc niệm cho những người bạn đã khuất.

"Nhưng những ai biết tôi đều biết rằng tôi không nghĩ sự im lặng có thể làm được điều gì", cô nói. Khán giả bắt đầu cười khúc khích. "Vì vậy, tôi mời các bạn hãy hét lên, vỗ tay, huýt sáo và tạo ra càng nhiều tiếng ồn càng tốt".

Căn phòng bùng nổ: một bản hòa âm của sự tức giận, buồn bã và hy vọng. Brenner nhìn xung quanh và mỉm cười.