Vòng tròn bạn bè

• 'Bạn cảm thấy cô đơn quá'
• Hệ thống hỗ trợ
• Từ mạng đến trực tiếp

Đầu giờ tối ở Norfolk, Va., nơi "Janice_78" sống. Trên không gian mạng, "Xe buýt hồng" đã sẵn sàng lăn bánh -- sẵn sàng cho những người sống sót sau căn bệnh ung thư vú như cô ấy nhảy lên xe.

Những người đi trên chiếc xe buýt ảo này đang vật lộn với các lần quét và phẫu thuật, tránh xa những cái đầu trọc lốc và những rắc rối về bảo hiểm. Trên Xe buýt Hồng, họ nhận được những cái ôm, những giọt nước mắt, có thể là một vài ly margarita dâu tây (ảo). Họ đã phát hiện ra rằng chỉ cần gõ một vài từ -- đăng một tin nhắn đơn độc trong vực thẳm -- có thể mang lại tình bạn thực sự.

Bạn có thể nói rằng The Pink Bus là một chuyến đi vui vẻ. Nó khởi hành thường xuyên từ một trong những bảng tin của WebMD, kết nối nhóm phụ nữ và những người thân yêu của họ, những người thường xuyên hỗ trợ nhau trên Breast Cancer : Friend to Friend . Trang web họp trực tuyến này là một trong hơn 150 bảng tin dành riêng cho các vấn đề và tình trạng sức khỏe và lối sống tại WebMD.com .

Các nghiên cứu y khoa củng cố tầm quan trọng của việc hỗ trợ cho phụ nữ mắc ung thư vú , đặc biệt là sau khi điều trị. Trong một nghiên cứu, những phụ nữ mới hoàn thành quá trình điều trị ung thư vú cho biết họ gặp vấn đề về cảm xúc và khó khăn trong việc hòa nhập với các tình huống xã hội. Tuy nhiên, với sự hỗ trợ của xã hội, họ đã cho thấy sự cải thiện đáng kể về chất lượng cuộc sống nói chung. Internet đã mở ra một cánh cổng cơ hội cho những phụ nữ tìm kiếm sự hỗ trợ, cho phép họ tiếp cận từ sự thoải mái trong ngôi nhà của mình, bất kể thời gian, ngày tháng hay thậm chí là thời tiết.

Chỉ 10 năm trước, điều này là không thể -- một kết nối Internet tuyệt vời giữa rất nhiều người sống sót sau ung thư vú , tất cả đều chiến đấu với cùng một trận chiến, tất cả đều biết quá rõ người khác đang nghĩ gì, cảm thấy gì. Vào những năm 1970, khi mẹ tôi phải đối mặt với cuộc phẫu thuật ung thư vú , bà không biết ai đã đi trên con đường đó. Bà sẽ thích Xe buýt màu hồng.

Tháng 10 là Tháng nâng cao nhận thức về ung thư vú quốc gia, thời điểm những người phụ nữ mệt mỏi vì chiến đấu này thấy mình trở thành tâm điểm chú ý. Tất nhiên, mục tiêu là nâng cao nhận thức. Nhưng đối với một số người, những dải ruy băng màu hồng và mánh lới quảng cáo là xúc phạm.

"Nếu bạn mới được chẩn đoán, bạn sẽ sợ hãi", Janice Haines (hay còn gọi là Janice_78) cho biết. "Và nếu bạn bị di căn, bạn đã gần như chạm đến giới hạn của mình. Bạn muốn chữa khỏi bệnh, và bạn muốn chữa ngay bây giờ". Tuy nhiên, không ai phủ nhận rằng giáo dục là rất quan trọng. "Ung thư vú hiện nay phổ biến hơn nhiều so với trước đây. Mọi người được chẩn đoán ở độ tuổi ngày càng trẻ hơn".

'Bạn cảm thấy cô đơn quá'

Năm 1998, Haines là một trong những người đầu tiên tham gia diễn đàn này. Cô vừa mới kết thúc quá trình điều trị ung thư giai đoạn II; 10 trong số 16 hạch là dương tính. Cô ấy sợ hãi. Cô ấy ghen tị.

"Khi tôi mới được chẩn đoán, tôi không biết ai mắc bệnh này", Haines nói. "Bạn cảm thấy rất cô đơn. Bạn cảm thấy chán nản, tức giận, ghen tị. Cuộc sống của bạn bè bạn vẫn tiếp diễn. Họ có thể về nhà với gia đình, trong khi cuộc sống của tôi thì tan nát. Tại phòng khám bác sĩ, các y tá rất ủng hộ và tử tế. Nhưng đến cuối ngày, họ có thể tan ca và về nhà. Tôi thì không. Tôi cảm thấy tệ khi cảm thấy như vậy, cảm thấy ghen tị". Khi cô ấy lên mạng, cô ấy đã tìm thấy những người đồng điệu, những người hiểu cô ấy. "Tôi có thể nói ra. Tôi có thể trút bầu tâm sự", cô ấy nói.

Cô cũng có được góc nhìn về tiên lượng của mình. Khi bác sĩ ung thư khuyên cô nên áp dụng phương pháp điều trị mới, cô đã liên hệ với nhóm để được hỗ trợ và cung cấp thông tin.

"Tôi đã lên mạng và thấy rằng nhiều người đã được điều trị theo cách tương tự đều có kết quả tốt", cô nói. "Thật tốt khi biết rằng mặc dù số liệu thống kê không tốt, nhưng họ vẫn có thể sống sót".

Ngày nay, khoảng tám năm sau khi kết thúc quá trình điều trị, Haines vẫn khỏe mạnh. "Mọi chuyện gần như đã kết thúc", cô nói. "Tôi không nghĩ nhiều về điều đó cho đến khi đến lúc phải đi khám bác sĩ lần nữa". Mặc dù cô có những công việc tình nguyện khác, Janice_78 vẫn là tiếng nói tích cực trên diễn đàn Friend to Friend. "Tôi thích có thể sử dụng kinh nghiệm của mình để mang lại hy vọng", cô nói.

Hệ thống hỗ trợ

"Elsa" là người điều hành diễn đàn tin nhắn hiện tại. "Tôi yêu nhóm phụ nữ này -- họ đã đối mặt với những hoàn cảnh thay đổi cuộc sống với sự kiên trì như vậy", cô nói. "Tất cả họ đều đang trong các giai đoạn điều trị khác nhau, họ tìm thấy nhau, họ cởi mở với nhau, với những người mới. Họ được chấp nhận vì ám ảnh về căn bệnh của mình. Bạn bè và gia đình sẽ mệt mỏi nếu nghe về điều đó, họ không biết phải nói gì. Những người phụ nữ này để họ nói."

Diễn đàn này hoàn toàn là về sự cởi mở, "Olivia", người từng điều hành diễn đàn, cho biết. "Họ nói chuyện với nhau ở mức độ rất riêng tư. Có rất nhiều sự trút giận, rất nhiều sự chia sẻ về sự thất vọng. Họ nói về mọi thứ, từ công thức nấu ăn đến những gì bọn trẻ đang làm vào cuối tuần này cho đến phương pháp điều trị của chúng. Họ chia sẻ sự tức giận với một bác sĩ không chú ý đủ. Họ nói về một loại thuốc -- nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào, bạn đã thử nó trước đây chưa. Họ nói về mọi thứ bao gồm cả đời sống tình dục của họ."

Elsa cũng lưu ý rằng có lòng trung thành tuyệt vời. "Họ tung ra Xe buýt màu hồng khi ai đó gặp trường hợp khẩn cấp và mọi người đều nhảy lên. Khi một người mới đến và vừa phát hiện ra mình bị ung thư vú, bạn sẽ thấy một sự ủng hộ lớn. Bất kể bạn đang điều trị ở đâu, vẫn có một người có thể đồng cảm với bạn."

Những người phụ nữ này trao đổi lời khuyên về mọi khía cạnh trong trải nghiệm của họ, từ bảo hiểm đến tóc giả. "Bạn ghét phải thấy mọi người mắc phải những sai lầm giống như bạn đã mắc phải", Haines nói. "Khi tôi phát hiện ra mình sắp rụng hết tóc, tôi đã hoảng loạn. Tôi để một người nào đó thuyết phục tôi mua một bộ tóc giả có giá 300 đô la, và cuối cùng tôi ghét nó. Và công ty bảo hiểm của tôi đã từ chối thanh toán! Đó là lý do tại sao tôi nói với mọi người về các lựa chọn của họ, rằng bạn không phải trả một khoản tiền lớn".

Chắc chắn, bảng tin không phải lúc nào cũng toàn là lời chúc tốt đẹp và kết thúc có hậu. Các thành viên đã biến mất khỏi các bài đăng và không bao giờ nghe thấy nữa. "Bạn không phải lúc nào cũng biết chuyện gì đã xảy ra, nhưng bạn có thể đoán được", Haines nói. "Vợ chồng và các thành viên trong gia đình không phải lúc nào cũng biết đến các bảng tin hoặc họ không biết cách liên lạc với chúng tôi. Họ thậm chí có thể không biết sử dụng máy tính".

Từ mạng đến trực tiếp

Một số thành viên trong gia đình, chẳng hạn như chồng của Haines, John (nổi tiếng với những trò đùa mà anh ấy đăng), tham gia ủng hộ vợ của họ trực tuyến và ngoại tuyến, khi anh ấy giúp cô ấy tổ chức một buổi gặp mặt cho những người sống sót sau vụ tai nạn ở Williamsburg, Va., vào tháng 4 năm 2000. Khoảng 30 người tham gia hội đồng quản trị và gia đình họ đã thực hiện chuyến đi để cuối cùng được gặp nhau trực tiếp. Trong những năm qua, các buổi họp mặt cuối tuần nhỏ vẫn tiếp tục được tổ chức trên khắp cả nước. "Chỉ là để có một khoảng thời gian vui vẻ", Haines nói. "John và tôi đã kết bạn suốt đời với những người này".

Thậm chí còn có một cuốn sách dạy nấu ăn về các công thức nấu ăn được phụ nữ ưa thích, với số tiền thu được sẽ được chuyển cho Quỹ Ung thư vú Susan G. Komen. Khi cuốn sách lần đầu tiên xuất hiện trên kệ vào năm 2001, giới truyền thông đã chú ý. Chương trình truyền hình của Rosie O'Donnell đã gây sốt vào năm đó, và Rosie đã mời các tác giả của cuốn sách dạy nấu ăn đến làm khách mời. "Thật tuyệt", Haines nói.

Sự xuất hiện trên truyền hình đã giúp nhiều người biết đến tên tuổi và khuôn mặt của các thành viên hội đồng quản trị mà họ chỉ biết trực tuyến qua tên màn hình. Ung thư vú: Bạn bè với bạn bè vẫn là nơi sôi động và hỗ trợ do các thành viên ban đầu tạo ra. Ung thư vú ở Hoa Kỳ đã trở thành loại ung thư phổ biến nhất ở phụ nữ ( sau ung thư da ), nhưng tỷ lệ tử vong đã giảm do phát hiện sớm và cải thiện phương pháp điều trị. Phụ nữ và gia đình của họ tiếp tục tìm kiếm nhau và cùng nhau hành trình trên Chiếc xe buýt màu hồng đầy hy vọng và cộng đồng.