Cần sa y tế: Hy vọng cuối cùng cho trẻ em bị bệnh

• Gặp gỡ Charlotte
• Gặp gỡ Sydni
• Bác sĩ nhìn thấy nhu cầu
• Chuyển đến Colorado

Ezra lên cơn động kinh lần đầu tiên khi mới 3 ngày tuổi.

Anh ấy la hét, quay cuồng, tím tái. Sự căng thẳng về thể chất và tinh thần khiến anh ấy không phản ứng trong nhiều giờ. Đến tháng thứ 3, các cơn động kinh bắt đầu tăng lên, từ 300 đến 500 cơn một ngày.

Các bác sĩ đã tiêm cho anh ấy rất nhiều thuốc, cùng với những cơn co giật gần như liên tục khiến anh ấy rơi vào trạng thái hôn mê, ngủ 21 tiếng một ngày. Anh ấy đã không khóc trong 4 tháng.

"Giống như có một con búp bê vải vậy", mẹ anh, Marisa Kiser nhớ lại.

Nhưng khi gần đến sinh nhật lần thứ hai, Ezra chỉ còn dưới 10 cơn động kinh mỗi ngày. Bé đang tăng cân. Bé ngẩng đầu lên. Bé khóc khi đói. Bé biểu hiện sở thích với đồ vật và màu sắc. Hàng chục loại thuốc của bé chỉ còn một loại, và bé đang cai thuốc.

"Nó giống như một đứa trẻ hoàn toàn khác vậy", mẹ nó nói. "Cuối cùng thì nó cũng có được tuổi thơ mà nó chưa từng có".

Bà cho rằng có một loại thuốc không thể ngờ tới nhất: cần sa .

Kiser là một trong số hàng trăm phụ huynh đã chuyển đến Colorado trong những tháng gần đây hoặc đang có kế hoạch chuyển đi để tiếp cận một loại cây đặc biệt. Loại cây này có hàm lượng THC thấp, thành phần tạo nên cảm giác "phê" cho người dùng, nhưng lại có hàm lượng cannabinoid hay CBD cao. Đó là thành phần đã cho thấy kết quả đáng kinh ngạc trong việc giảm co giật với tác dụng phụ tối thiểu.

Họ là những người tị nạn cần sa, những gia đình đã di chuyển hàng trăm hoặc hàng nghìn dặm xa người thân yêu vì một loại thuốc vẫn bị coi là bất hợp pháp để sử dụng cho mục đích giải trí ở 48 tiểu bang và ở cấp liên bang. Câu chuyện của họ đã thúc đẩy nỗ lực ở nhiều tiểu bang nhằm nới lỏng luật cần sa và thúc đẩy nghiên cứu về cách loại thuốc này làm giảm cơn động kinh.

Cựu giáo viên này xuất thân từ một gia đình theo đạo Báp-tít miền Nam ở Nam Carolina cũng ngạc nhiên như bất kỳ ai khi có mặt ở đây.

"Bạn dành toàn bộ thời gian để nói, 'Đừng dùng ma túy.' Bây giờ tôi ở đây và một số học sinh của tôi đang liên lạc với tôi và nói, 'Bạn sống ở Colorado và bạn cho con bạn dùng cần sa?'" Kiser nói. "Tôi sẽ không bao giờ nghĩ rằng trong một triệu năm nữa tôi sẽ ở Colorado cho con tôi dùng cần sa."

"Nhưng nó vẫn có tác dụng nên tôi không phàn nàn chút nào."

Gặp gỡ Charlotte

Vào một buổi chiều tháng Một tại một trang trại cần sa ở một địa điểm bí mật dưới chân dãy núi Rocky, Charlotte gục xuống vai mẹ. Buồn ngủ, đúng vậy, nhưng không rõ ràng là bị bệnh.

Nhưng không phải lúc nào cũng như thế này.

Charlotte mắc hội chứng Dravet, một dạng động kinh hiếm gặp và không thể chữa khỏi, thường bắt đầu từ thời thơ ấu và có thể dẫn đến khuyết tật phát triển và tử vong. Đến năm 5 tuổi, cô bé phải ngồi xe lăn, ăn bằng ống và bị mất trương lực cơ do dùng thuốc nặng và lên đến 50 cơn động kinh lớn mỗi ngày.

Mẹ của cô, Paige Figi, đã tuyệt vọng, dành vô số giờ tìm kiếm trên Internet để tìm kiếm một phép màu nào đó. Hai năm trước, bà nghĩ rằng bà có thể đã tìm thấy nó trong báo cáo của một người cha ở California, người đã thành công trong việc giảm cơn động kinh Dravet bằng cần sa có hàm lượng CBD cao. Bà đã đọc về cách những người trồng cần sa đã tăng hàm lượng THC trong cây trong những thập kỷ gần đây. Vậy tại sao nó không thể được lai tạo để có hàm lượng THC thấp nhưng hàm lượng CBD cao?

Figi cho biết: "Khi bạn đang ở giai đoạn cuối, khi bạn mắc chứng động kinh dai dẳng ở một đứa trẻ đang không tiến triển tốt, bạn sẽ chú ý đến mọi chi tiết nhỏ nhặt nhất".

May mắn thay, cô sống ở Colorado, nơi có một trong những ngành công nghiệp cần sa y tế lớn nhất cả nước. Và thông qua một người bạn, cô đã gặp Joel Stanley.

Là một trong năm anh em trong ngành cần sa y tế, Stanley đã thử nghiệm những loại cây có hàm lượng CBD cao.

"Chúng tôi đang lai tạo CBD, không phải dành riêng cho bệnh động kinh khó chữa, mà là cho các rối loạn tự miễn dịch, tác dụng chống ung thư tiềm tàng của nó ", Stanley nói. "Có rất nhiều người muốn tham gia vào các lợi ích y tế của loại cây này và một số người trong chúng tôi không thích phê, giống như tôi".

Figi đã thuyết phục anh ấy trồng thêm loại cần sa này với tỷ lệ CBD so với THC là 30:1. Sau đó, cô ấy đã thuyết phục tiểu bang cấp giấy phép cần sa y tế cho một đứa trẻ 5 tuổi, đứa trẻ nhỏ tuổi nhất từng được ghi danh vào sổ đăng ký của tiểu bang.

Sau liều dầu cần sa đầu tiên, Charlotte đã không còn lên cơn co giật trong một tuần. Figi không thể tin nổi.

"Tôi quay lại với các ghi chép của mình. 'Tôi đã thay đổi điều gì khác vào ngày hôm đó?' Tôi nghĩ. 'Không đời nào chất lành tính này có thể chữa được cơn động kinh của con bé sau khi chúng tôi đã thử mọi loại dược phẩm có sẵn'", cô nói.

Hai tháng nữa trôi qua. Charlotte bắt đầu đi và nói, tự ăn. Cô bé bắt đầu học hỏi mọi thứ và kết bạn.

Figi cho biết hai năm sau, số cơn động kinh của cô chỉ còn 1 hoặc 2 lần mỗi tháng.

Đối với loại cần sa có thể mang lại hy vọng cho hàng trăm gia đình trong tương lai, Stanley đặt tên cho nó là "Charlotte's Web".

Gặp gỡ Sydni

Trong một quán cà phê ở Colorado Springs vào một buổi chiều tháng Một, giờ học bảng chữ cái. "Từ nào bắt đầu bằng 'I?'" gia sư của cô bé hỏi.

"Kem!" Sydni hét lên. Nếu không có chiếc mũ bảo hiểm cô bé đội và giọng nói hạn chế của một đứa trẻ 9 tuổi, bạn thậm chí sẽ không biết cô bé bị bệnh.

Mẹ của bé, bà Holli Brown, cho biết, bé vẫn là một đứa trẻ bình thường cho đến năm 4 tuổi, nhưng bé bắt đầu lên cơn động kinh, cơn động kinh ngày càng dữ dội và thường xuyên hơn cho đến khi bé "rơi vào trạng thái chảy nước dãi".

Sydni mắc chứng động kinh khó chữa, nghĩa là thuốc không kiểm soát được cơn động kinh. Không có nguyên nhân và không có cách chữa trị nào được biết đến. Vào mùa hè năm ngoái, Brown đã thử mọi cách trừ phẫu thuật não. Sau đó, cô tình cờ xem được một video trên YouTube về Charlotte và Zaki, một đứa trẻ sơ sinh bị động kinh đã biến mất sau khi dùng Charlotte's Web.

Hai tuần sau, Brown rời Kansas City và ký hợp đồng thuê nhà ở Colorado Springs. Sau 3 tháng ở Charlotte's Web, Sydni là một đứa trẻ khác. Kỷ lục trước đó của cô bé không lên cơn động kinh là 4 ngày. Bây giờ cô bé thường xuyên phá kỷ lục đó.

"Chúng tôi đã thấy một số điều từ Sydni mà chúng tôi chưa từng thấy kể từ trước khi cơn động kinh bắt đầu: cách sử dụng từ ngữ, khả năng nhận thức, sự minh mẫn, sự vui tươi, cảm xúc của con bé", Brown nói. "Con bé rất phấn khích về mọi thứ. Con bé trở nên đáng yêu, dễ thương. Con bé đã nói một câu 10 từ vào hôm qua. Thông thường, tôi rất vui nếu con bé nói được 2 hoặc 3 từ".

"Cô ấy chỉ mới bắt đầu tỏa sáng thôi."

Video trên YouTube chỉ là khởi đầu. Những gia đình như Figi bắt đầu kể câu chuyện của họ trên phương tiện truyền thông, bao gồm cả một bản tin của CNN có sự góp mặt của Charlotte, trong đó Tiến sĩ Sanjay Gupta, người phản đối cần sa y tế lâu năm, đã công khai thay đổi quyết định của mình.

Sự quan tâm đến Charlotte's Web lớn đến nỗi Figi và Heather Jackson, mẹ của Zaki, đã thành lập Realm of Caring, một tổ chức phi lợi nhuận nhằm giúp các bậc cha mẹ dễ dàng tiếp cận loại thuốc này và giúp họ ổn định cuộc sống ở Colorado.

Stanley, người trồng trọt ở Colorado, đang cung cấp Charlotte's Web cho 100 trẻ em, cùng 300 trẻ em khác trong danh sách chờ, từ khắp Hoa Kỳ và các quốc gia khác.

"Nó có hiệu quả, và giờ đây chúng tôi có tất cả những người này chuyển đến đây, những người tị nạn", Figi nói. Các bậc phụ huynh cho biết có một vài tác dụng phụ, ngoại trừ một số cơn buồn ngủ ban đầu ở trẻ em. Một số cũng có cảm giác thèm ăn hơn.

Stanley cho biết, "Rõ ràng là có điều gì đó trong vấn đề này. Bước tiếp theo là bắt đầu hiểu điều đó, để có khả năng chúng ta có thể tạo ra những loại thuốc tốt hơn từ nó và bằng nó. Có điều gì đó đang xảy ra mà cộng đồng khoa học và y tế cần phải đào sâu và hiểu rõ."

Bác sĩ nhìn thấy nhu cầu

Khi Tiến sĩ, Bác sĩ Margaret Gedde lần đầu gặp Charlotte, bà đã do dự khi kê đơn cần sa cho một đứa trẻ còn quá nhỏ.

Là một trong số ít bác sĩ ở Colorado chỉ làm việc trong lĩnh vực giới thiệu cần sa y tế, bà chưa bao giờ kê đơn cần sa y tế cho một đứa trẻ nhỏ như vậy. Nhưng bà hiểu được sự tuyệt vọng của gia đình. Và co giật là một trong những tình trạng mà cần sa y tế có thể được kê đơn.

"Đã có đủ hồ sơ theo dõi về CBD và các sản phẩm cần sa khác liên quan đến tính an toàn. Tôi thực sự cảm thấy rất thoải mái khi làm việc với các chất đã được sử dụng trong hàng nghìn năm và đã có nhiều nghiên cứu trên động vật và trong phòng thí nghiệm được thực hiện", Gedde nói.

Sự hồi phục của Charlotte đã làm Gedde kinh ngạc không kém gì mọi người khác. Kể từ khi CNN kể câu chuyện của Charlotte với thế giới, cô đã khám cho 30 trẻ em mỗi tháng, hai phần ba trong số đó đến từ các tiểu bang khác. Cô cho biết các cơn động kinh đã giảm ở 80% đến 90% trẻ em.

"Bản thân CBD có vẻ có tác dụng chữa lành và bạn có thể ngừng dùng những loại thuốc khác. Bạn đang ngăn chặn các cơn động kinh, vì vậy tất cả đều rất đáng khích lệ", cô nói.

Điều mà cả Gedde và những người khác đều không hiểu là tại sao nó lại kiểm soát được cơn động kinh.

Vì cần sa vẫn bị coi là bất hợp pháp theo luật liên bang, ngay cả ở một tiểu bang như Colorado nơi cần sa được hợp pháp hóa, không có bệnh viện hoặc trường đại học nào do liên bang tài trợ sẽ tiến hành nghiên cứu về nó.

Việc thiếu nghiên cứu khiến Edward Maa, MD, một chuyên gia về bệnh động kinh ở Denver lo ngại. Ông cũng là thành viên hội đồng quản trị của Quỹ Động kinh Colorado, nơi đã công khai kêu gọi thận trọng về phương pháp điều trị bằng CBD.

"Thật không may, dòng bệnh nhân đổ về là điều mà hệ thống không thể chịu đựng được và có lẽ nên tiến hành thận trọng nếu có thể", ông nói. Maa lo ngại về tác động đối với trẻ em của các gia đình phải di dời hoặc sống xa nhau và cha mẹ ngừng dùng thuốc khác quá sớm.

Ông cho biết: "Quỹ rất ủng hộ việc nghiên cứu các báo cáo giai thoại gây sốc và thú vị".

Tuy nhiên, ông muốn xem nhiều nghiên cứu khoa học, với nhóm đối chứng và giả dược, trước khi xác nhận cần sa là phương pháp điều trị động kinh. Nhưng ông thừa nhận khó khăn trong việc nhận được sự hỗ trợ của FDA cho nghiên cứu.

Gedde và Maa đã đồng sáng tác một báo cáo vào tháng 12 cho Hiệp hội Động kinh Hoa Kỳ, mô tả một số thành công. Nhưng đó không phải là loại nghiên cứu khoa học nghiêm ngặt cần thiết để được FDA chấp thuận.

"Nó giống như một phong trào quần chúng và chưa được chứng minh về mặt khoa học, vì vậy tôi hiểu ý của Tiến sĩ Maa", Gedde nói.

FDA gần đây đã chấp thuận nghiên cứu về dạng CBD tinh khiết dành cho trẻ em bị động kinh. Orrin Devinksy và Daniel Friedman của Trung tâm Động kinh Toàn diện của NYU đã tham gia vào nghiên cứu này. Các bác sĩ đã viết một bài xã luận trên tờ New York Times kêu gọi chính phủ xóa bỏ một số hạn chế xung quanh việc nghiên cứu cần sa để các bác sĩ có thể hiểu rõ hơn về rủi ro và lợi ích của nó.

"Sự thật là chúng ta thiếu bằng chứng không chỉ về hiệu quả của cần sa mà còn về tính an toàn của nó", họ viết. "Mối quan ngại này đặc biệt liên quan đến trẻ em, đối với những trẻ em có bằng chứng rõ ràng rằng cần sa có thể làm tăng nguy cơ mắc chứng rối loạn tâm thần nghiêm trọng và các vấn đề nhận thức lâu dài".

Lời kêu gọi lên lịch lại việc sử dụng cần sa đã được Quỹ Động kinh, một nhóm quốc gia, hưởng ứng và cho biết, "Việc chấm dứt cơn động kinh không nên được xác định bởi mã ZIP của một người." 

Cùng với việc lên lịch lại ở cấp liên bang, tổ chức này đã kêu gọi thay đổi luật tiểu bang để biến bệnh động kinh thành một tình trạng đủ điều kiện sử dụng cần sa y tế và nghiên cứu về nhiều loại cần sa và cơn động kinh. 

Ngay cả khi nghiên cứu về cần sa và co giật được chấp thuận, sẽ mất nhiều năm trước khi bất cứ thứ gì có sẵn trên các kệ thuốc trên toàn quốc. Gedde biết rằng nhiều gia đình không có nhiều thời gian như vậy, vì co giật có thể khiến trẻ em bị suy yếu suốt đời. Đối với cô, việc không có cơ sở khoa học đã được chứng minh là đáng để mạo hiểm.

"Khi bạn nhìn vào những rủi ro và lợi ích cho từng bệnh nhân, khi bạn nhìn vào một đứa trẻ như Charlotte, câu chuyện của em phản ánh rất nhiều đứa trẻ khác... chúng không bao giờ có thể trở lại bình thường khi điều này xảy ra. Bạn nhìn vào các vấn đề y tế của các loại thuốc mà chúng đang dùng, tác dụng an thần, giống như thây ma", Gedde nói.

"Tôi thực sự tự tin vào cách hành nghề của mình, nơi tôi có th�� nói rằng, 'Đối với bạn, đây là những ưu và nhược điểm và tôi cảm thấy việc này đáng làm vì không có cách nào khác hiệu quả và con bạn đang bị tổn thương hàng ngày.' Bạn biết con đường mà chúng sẽ đi nên với tư cách là một bác sĩ, bạn có thể thoải mái nói rằng, 'Được, đối với bạn, tôi nghĩ bạn nên thử cách này và tôi sẽ giúp bạn.'"

Chuyển đến Colorado

Kiser cầm một lọ dầu nhỏ, thuốc của bé Ezra.

"Điều đó có thể khiến tôi bị bắt vì tội buôn bán ma túy. Có đáng buồn không?" cô nói.

Việc chuyển đến Colorado từ Nam Carolina thật khó khăn đối với người mẹ đơn thân này. Cô và cậu con trai khác, Noah, nhớ bạn bè và gia đình ở quê nhà, mặc dù cô đã tìm thấy rất nhiều sự an ủi trong mạng lưới gắn bó của những bậc phụ huynh có hoàn cảnh tương tự ở đây.

Cô ấy rất muốn quay lại, nhưng cô ấy sẽ không mạo hiểm bị bắt và bị bắt đi. Cô ấy và những phụ huynh khác nói rằng họ không nhất thiết muốn tiểu bang quê hương của họ đi xa đến tận Colorado và hợp pháp hóa cần sa giải trí. Họ mơ về một khái niệm "thẻ hành lang", luật cho phép các gia đình mang cần sa ra khỏi Colorado vì mục đích y tế.

Mặc dù một số tiểu bang đang theo đuổi luật như vậy, Kiser tin rằng Nam Carolina bảo thủ có thể sẽ là một trong những tiểu bang cuối cùng thực hiện điều này.

"Nếu chúng ta bị kẹt ở đây thì đành vậy", cô nói.

"Tôi thực sự lo lắng Ezra sẽ không sống qua được thời thơ ấu, trong khi bây giờ tôi hy vọng rằng một ngày nào đó thằng bé sẽ đi được. Một ngày nào đó thằng bé sẽ nói được. Tôi thực sự có thể nghe thằng bé nói 'mẹ ơi'", cô nói. "Nếu thằng bé phải dùng nó trong suốt quãng đời còn lại, thì đó là điều chúng tôi sẽ làm. Chúng tôi sẽ làm bất cứ điều gì cần thiết. Cuộc sống của thằng bé hiện tại đã tốt hơn rất nhiều, về mọi mặt".

"Anh ấy là phép màu của chúng tôi."

NGUỒN:

Marisa Kiser là ai?

Paige Figi là ai?

Joel Stanley, người trồng cần sa y tế, Colorado.

Holli Brown là ai?

Tiến sĩ, Bác sĩ Margaret Gedde, chủ sở hữu, Gedde Whole Health LLC, Littleton, CO.

Tiến sĩ Edward Maa, phó giáo sư khoa thần kinh học, Trường Y khoa Đại học Colorado, Aurora.

Trang web của Dravetfoundation.org.

Hội chứng Doosesyndrome.org.

Theroc.us.

Tuyên bố của Quỹ động kinh Colorado.

Medscape: "FDA chấp thuận nghiên cứu về chiết xuất cần sa trong điều trị bệnh động kinh ở trẻ em."

CNN: "Tại sao tôi thay đổi suy nghĩ về cần sa."

YouTube: "Charlotte's Web và hành trình của Zaki."

New York Times : "Chúng ta cần bằng chứng về cần sa."