Di chúc sống hữu ích, nhưng không có khả năng giải quyết hầu hết các tình huống khó xử vào cuối đời

Ngày 21 tháng 2 năm 2001 -- Mười năm trước, vị hôn phu của Christina Puchalski sắp chết. Trong những tuần và tháng trước khi anh qua đời, vị hôn phu của cô, một bác sĩ, đã nói với cô rằng anh quá sợ hãi để đối mặt với điều đó. Anh đã nói với cô rằng, khi đến lúc, anh sẽ nuốt một số viên thuốc.

"Vào đêm ông ấy hấp hối", Puchalski, cũng là một bác sĩ, nhớ lại, "Tôi đứng bên giường ông ấy và nói, 'Ông có thể dùng thêm morphine , và ông không phải chịu đựng điều này.' Nhưng ông ấy nhìn lên tôi và nói, 'Tôi muốn tỉnh táo cho đến phút cuối cùng.'"

Câu chuyện của Puchalski là một minh họa mạnh mẽ về bản chất không thể đoán trước của nhu cầu và mong muốn của một người khi họ tiến gần đến điều chưa biết cuối cùng. Nó cũng minh họa những hạn chế của các chỉ thị trước theo yêu cầu của pháp luật, thường được gọi là di chúc sống, trong việc truyền đạt cho bác sĩ và các thành viên gia đình về cách mọi người nên được chăm sóc trong những giờ cuối cùng của họ.

Hai nghiên cứu trong ấn bản ngày 12 tháng 2 của Archives of Internal Medicine chứng minh rằng di chúc khi còn sống - đôi khi được bệnh nhân lập từ rất lâu trước khi họ qua đời - thường không ghi lại được những quyết định phức tạp liên quan đến sự sống và cái chết đi kèm với việc chăm sóc cuối đời, theo tác giả William D. Smucker, MD.

"Tôi nghĩ giá trị của [di chúc sống], tự nó là tối thiểu", Smucker nói với WebMD. "Nhưng tôi nghĩ giá trị của một cuộc thảo luận giữa bệnh nhân và bác sĩ là tối đa. Nếu mọi người tin rằng có [di chúc sống] sẽ cải thiện giao tiếp sau này, hoặc [ngăn chặn] nhu cầu thảo luận đó, thì họ đã nhầm".

Smucker là phó giám đốc Chương trình Nội trú Y khoa Gia đình của Hệ thống Y tế Summa ở Akron, Ohio.

Trong nghiên cứu đầu tiên, 400 bệnh nhân ngoại trú trên 65 tuổi và những người ra quyết định thay thế tự chỉ định của họ được phân công ngẫu nhiên vào các thí nghiệm trong đó các thành viên gia đình cố gắng dự đoán những gì bệnh nhân muốn trong các tình huống sống còn có hoặc không có di chúc. Trong không có kịch bản nào -- trong đó bệnh nhân và các thành viên gia đình có các lựa chọn để điều trị duy trì sự sống cho nhiều tình trạng bệnh lý -- di chúc không cải thiện khả năng dự đoán những gì người thân yêu của họ muốn.

Một báo cáo thứ hai tìm thấy kết quả tương tự khi 24 bác sĩ cố gắng dự đoán mong muốn của bệnh nhân về việc chăm sóc cuối đời có và không có di chúc sống. Trong nghiên cứu đó, khả năng của bác sĩ chăm sóc chính trong việc dự đoán mong muốn của hơn 80 người tham gia cao tuổi không được cải thiện với di chúc sống dựa trên kịch bản -- trong đó bệnh nhân có thể lựa chọn từ các phương án điều trị cho một loạt các tình trạng bệnh lý -- hoặc với di chúc sống dựa trên giá trị, theo kết quả.

Smucker và những người khác cho rằng sự phức tạp của dịch vụ chăm sóc y tế hiện đại và bản chất rất linh hoạt của quá trình chết - trong đó bệnh nhân có thể thoát khỏi cái chết trong phút này và tương đối an toàn trong phút tiếp theo - khiến cho một tài liệu kỹ thuật gần như không thể nắm bắt được tất cả các khả năng.

"Không có gì trong số này là có thật cho đến khi nó là có thật", Smucker nói. "Khi cao su chạm vào đường, sự sống và cái chết phức tạp hơn nhiều so với những gì có thể được ghi lại trong một tài liệu hoặc một cuộc trò chuyện duy nhất. Sự nhiệt tình của chúng ta để làm điều này với [di chúc sống] có lẽ là không đúng chỗ".

Vậy bệnh nhân có nên bận tâm đến việc lập di chúc sống không? Chắc chắn là có, Smucker nói. Nhưng điều họ thực sự cần là mối quan hệ với bác sĩ và khả năng thảo luận về các vấn đề chăm sóc cuối đời khi viễn cảnh tử vong là có thật.

Smucker cho biết: "Tôi ủng hộ việc thảo luận với mọi người và các thành viên trong gia đình tại thời điểm họ mắc bệnh tiến triển mà họ biết rằng cuối cùng sẽ dẫn đến việc phải đưa ra quyết định sử dụng hay từ chối phương pháp điều trị duy trì sự sống".

Puchalski, người đã xem xét các báo cáo cho WebMD, cho biết những phát hiện này không có gì đáng ngạc nhiên.

"[Di chúc sống] chỉ có hiệu quả nếu cuộc sống được gói gọn và hoàn toàn có thể dự đoán được", bà nói với WebMD. "Nhưng trong phần lớn các trường hợp, mọi người đang phải đối mặt với cái chết do ung thư , suy tim sung huyết , tiểu đường và các bệnh phức tạp khác. Tất cả những căn bệnh này đều có diễn biến rất khó lường". Bà là trợ lý giáo sư y khoa tại Trường Y khoa Đại học George Washington (GW) và là giám đốc của Viện Tâm linh và Sức khỏe GW.

Bà cho biết bà đã có những bệnh nhân nói với bà rằng họ không muốn được dùng máy trợ thở nếu họ rõ ràng là sắp chết. "Nhưng 'rõ ràng là sắp chết' có nghĩa là gì?" bà hỏi. "Nó có thể không rõ ràng và đôi khi rất mơ hồ."

Mặc dù Puchalski đồng ý rằng di chúc sống có một vị trí, bà cho biết chúng cần phải rộng hơn nhiều. Bà giải thích rằng "Five Wishes" là một mẫu di chúc sống do Aging With Dignity phát triển, giúp bệnh nhân bày tỏ cách họ muốn được đối xử nếu họ bị bệnh nặng và không thể tự nói cho mình. Theo Aging With Dignity, tài liệu này là duy nhất trong số các di chúc sống ở chỗ nó "xem xét tất cả các nhu cầu của một người: y tế, cá nhân, tình cảm và tinh thần".

Theo tổ chức này, văn bản này được công nhận hợp pháp ở hầu hết các tiểu bang trừ 15 tiểu bang.

"Bệnh nhân và bác sĩ cần biết rằng cuộc sống và cái chết của họ không nằm trong tầm kiểm soát 100% của họ", Puchalski nói. "Cả hai đều cần tôn trọng sự bí ẩn của cái chết. Có rất nhiều điều bí ẩn trong cuộc sống và cái chết, điều này trái ngược với nhu cầu của chúng ta là phải có mọi thứ được đóng gói gọn gàng trong một biểu mẫu".