Hồ sơ điện tử, cuộc sống riêng tư

• Kiểm toán được chào đón?
• Truy cập phù hợp
• Dữ liệu để bán?

Ai có thể xem thông tin y tế trực tuyến?

Bây giờ là 10 giờ sáng Bạn có biết hồ sơ bệnh án của mình ở đâu không? Đó là câu hỏi khiến nhiều người lo lắng. Sẽ thế nào nếu ông chủ phát hiện ra vấn đề sức khỏe tâm thần mà bạn đã được điều trị? Hoặc giả sử công ty bảo hiểm nhân thọ đến để xem bạn có thể theo kịp các khoản phí bảo hiểm hàng tháng trong vài năm nữa không. Có thể lượng cholesterol của bạn cao hơn mức bạn mong muốn nhưng không muốn gia đình cằn nhằn bạn từ bỏ bánh mì kẹp thịt phô mai.

Hoặc có thể công ty của bạn phát hiện ra rằng bạn có một quả bom hẹn giờ di truyền đang tích tắc bên trong bạn -- một căn bệnh hiếm gặp có thể gây ra các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng cho bạn và khiến chi phí bảo hiểm y tế của công ty tăng vọt. Nghe giống như một cơn ác mộng hoang tưởng? Không phải với Terri Sergeant. Năm 1999, Sergeant, một quản lý văn phòng cho một công ty môi giới bảo hiểm ở Nam Carolina, đã bị sa thải khi xét nghiệm di truyền cho thấy cô mắc một căn bệnh đường hô hấp di truyền được gọi là thiếu hụt alpha-1-antitrypsin . Căn bệnh này, có thể gây tử vong nếu không được phát hiện hoặc điều trị, là do thiếu hụt một loại protein bảo vệ các tế bào phổi khỏi các bệnh nhiễm trùng do viêm. Tình trạng này có thể được kiểm soát hiệu quả bằng cách truyền tĩnh mạch hàng tuần loại protein bị thiếu, nhưng việc điều trị rất tốn kém và kéo dài.

Chính những bộ phận "đắt đỏ" và "bền lâu" dường như đã khiến Trung sĩ mất việc. Nhưng ít nhất, luật pháp đã đứng về phía cô: Trung sĩ gần đây đã được Ủy ban Cơ hội Việc làm Bình đẳng (EEOC) bồi thường thiệt hại, nơi phán quyết rằng cô đã bị phân biệt đối xử dựa trên chi phí chăm sóc.

Sergeant không phải là người duy nhất: Khi nhà khoa học xã hội quá cố Dorothy C. Wertz, Tiến sĩ, từ Trung tâm Y tế Đại học Massachusetts ở Worcester, Mass., khảo sát các chuyên gia di truyền học Hoa Kỳ vào năm 1999, bà đã phát hiện ra 693 trường hợp được báo cáo trong đó bệnh nhân hoặc thành viên gia đình của họ đã bị từ chối bảo hiểm nhân thọ hoặc việc làm vì tình trạng di truyền của họ, ngay cả khi họ không biểu hiện triệu chứng bệnh.

Kiểm toán được chào đón?

Những báo cáo như thế này, mặc dù vẫn còn hiếm, đặt ra những câu hỏi quan trọng về những gì xảy ra khi thông tin y tế nhạy cảm lọt vào tay kẻ xấu. Nhiều bệnh viện hiện có hệ thống máy tính cho phép bất kỳ ai có thiết bị đầu cuối máy tính và mật khẩu hoặc mã ủy quyền đúng có thể truy cập vào hồ sơ y tế. Một số thậm chí còn cho phép bệnh nhân tự truy cập trực tuyến để hoàn thành hồ sơ y tế.

"Chia sẻ thông tin y tế và sức khỏe cá nhân trên Internet đòi hỏi một bước nhảy vọt về đức tin -- hoặc ít nhất là một cảm giác riêng tư và tin tưởng mạnh mẽ", các tác giả của báo cáo Pew Internet and American Life Project về thông tin sức khỏe trực tuyến thừa nhận. Khi được hỏi liệu anh ấy có bao giờ chia sẻ thông tin sức khỏe với một người mà anh ấy "gặp" trực tuyến hay không, một người trả lời khảo sát của Pew đã trả lời, "HOÀN TOÀN KHÔNG. Tôi không dám. Bạn không biết mình đang nói chuyện với ai".

Làm sao để ngăn chặn tin tặc đột nhập vào một trong những hệ thống này để đánh cắp thông tin cá nhân (như số an sinh xã hội hoặc dữ liệu cá nhân khác)? Và ngay cả khi bạn có một hệ thống khó đột nhập bằng phương pháp điện tử hơn là đột nhập vào Fort Knox bằng cuốc và xẻng, làm sao bạn biết được ai đã xem thông tin cá nhân của bạn?

Daniel Z. Sands, MD, MPH, giáo sư y khoa tại Trường Y Harvard và kiến ​​trúc sư tích hợp hệ thống lâm sàng tại Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess ở Boston cho biết: "Tôi nghĩ điều quan trọng là phải hiểu rằng khi sử dụng hồ sơ giấy, bạn không biết ai đang xem hồ sơ của mình".

"Với hồ sơ điện tử, bạn có thể theo dõi những người đang xem hồ sơ của bạn và tôi nghĩ điều đó rất quan trọng. Chắc chắn có một số rủi ro khi có hồ sơ điện tử và có lẽ vì chúng dễ truy cập hơn nên có nhiều rủi ro hơn so với hồ sơ giấy", Sands nói với WebMD.

Truy cập phù hợp

"Mặc dù vậy, chưa có ai tử vong vì hồ sơ bệnh án bị tiết lộ không đúng cách, nhưng rất nhiều người đã tử vong vì không thể tiếp cận thông tin đó. Tôi nghĩ chúng ta cần cân bằng giữa tính bảo mật và bảo vệ thông tin đó với quyền tiếp cận thông tin đó."

Nhiều người sẵn sàng chia sẻ một số thông tin cá nhân nhạy cảm nhất của họ với các thương gia trên web, chẳng hạn như số thẻ tín dụng và ngày hết hạn, tài khoản ngân hàng, sở thích mua sắm, địa chỉ, số điện thoại và thậm chí cả dữ liệu an sinh xã hội. Tại sao thông tin y tế không được cung cấp tương tự, miễn là bệnh nhân có thể kiểm soát quyền truy cập vào thông tin đó?

"Tôi gặp những người cực kỳ sợ hãi mọi khả năng có thể xảy ra", Steven Schwaitzberg, MD, giám đốc Trung tâm phẫu thuật xâm lấn tối thiểu tại Tufts-New England và phó giáo sư phẫu thuật tại Trường Y khoa Đại học Tufts ở Boston cho biết. "Họ rất sợ sự xâm phạm quyền riêng tư của mình và yêu cầu kiểm soát thông tin".

Ông chỉ ra những phát triển như cái gọi là nhận dạng tần số vô tuyến, hay công nghệ RFID, hiện đang được phát triển tại MIT và các trung tâm công nghệ khác, trong đó các chip truyền sóng vô tuyến cực nhỏ có thể được chôn trong mọi thứ, từ hàng hóa trên kệ siêu thị đến quần áo trên người bạn. Một loại công nghệ tương tự, sử dụng quét võng mạc, đã được giới thiệu trong bộ phim khoa học viễn tưởng ly kỳ Minority Report của Stephen Spielberg.

Schwaitzberg chia sẻ với WebMD rằng: "RFID thực sự có thể cải thiện đáng kể khả năng giao tiếp, nhưng mọi người lại sợ bị gắn thẻ, bị theo dõi và bị đếm".

Tuy nhiên, ông cho biết, "hàng triệu người Mỹ hiện đang mua hàng trực tuyến. Người Mỹ dường như rất vui khi cung cấp thông tin về bản thân họ, nhưng vẫn có một nhóm người rất kiên định rất quan tâm đến vấn đề này".

Schwaitzberg và những người khác ủng hộ hồ sơ sức khỏe trực tuyến cho biết nhiều nỗi sợ hãi đó có thể được xoa dịu bằng một hệ thống được thiết kế tốt với các biện pháp kiểm tra và cân đối. Ví dụ, bệnh nhân có thể sử dụng mã số nhận dạng cá nhân hoặc mã PIN để truy cập vào hồ sơ y tế điện tử, chia sẻ với bác sĩ hoặc các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác cần thông tin, sau đó thay đổi mã để đảm bảo quyền riêng tư khi cần thiết.

Theo cách đó, người bị thương hoặc bị bệnh trong khi đi du lịch có thể cấp quyền truy cập ngay lập tức vào hồ sơ sức khỏe của bác sĩ địa phương.

Schwaitzberg cho biết, một rào cản lớn hơn đối với luồng thông tin là sự hỗn tạp hiện tại của các hệ thống thông tin không tương thích, nhiều hệ thống trong số đó chỉ được thiết kế để sử dụng trong một bệnh viện hoặc một nhóm trung tâm y tế cụ thể.

Dữ liệu để bán?

Nếu bạn là một trong những người lo lắng rằng các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe sẽ bị cám dỗ bán thông tin y tế cá nhân của bạn cho người trả giá cao nhất, bạn nên biết rằng các bệnh viện có động lực mạnh mẽ hơn nữa để giữ thông tin đó trong chế độ khóa điện tử. Động lực đó được gọi là HIPAA , viết tắt của Đạo luật về khả năng chuyển đổi và trách nhiệm giải trình bảo hiểm y tế lưỡng đảng, còn được gọi là Đạo luật Kennedy-Kassebaum năm 1996.

Đạo luật này được thiết kế để khuyến khích sử dụng các giao dịch điện tử trong chăm sóc sức khỏe trong khi vẫn bảo vệ tính bảo mật và bí mật của thông tin sức khỏe. Theo Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ, hầu hết các công ty bảo hiểm y tế, hiệu thuốc, bác sĩ và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác đều phải tuân thủ các tiêu chuẩn.

Trong số những điều khác, các quy tắc HIPAA được cho là đảm bảo:

• Bệnh nhân có quyền truy cập vào bản sao hồ sơ bệnh án của mình trong vòng 30 ngày kể từ ngày yêu cầu để xác định lỗi và sai sót trong hồ sơ.
• Thông báo về cách thông tin sức khỏe cá nhân có thể được sử dụng và quyền hạn chế cách sử dụng thông tin đó, cũng như các giới hạn áp dụng cho nhà cung cấp. Theo các quy tắc, bệnh nhân cần cấp quyền hạn cụ thể để phát hành hồ sơ cho các thực thể bên ngoài như công ty bảo hiểm nhân thọ, ngân hàng, công ty tiếp thị hoặc các doanh nghiệp khác.
• Cấm các hiệu thuốc, chương trình bảo hiểm y tế và các bên khác chia sẻ thông tin bệnh nhân với các công ty tiếp thị mà không có sự đồng ý rõ ràng của bệnh nhân.

Để tăng cường biện pháp này, Quốc hội đã đưa ra các hình phạt dân sự và hình sự đối với cá nhân hoặc nhóm sử dụng sai thông tin sức khỏe cá nhân. Vi phạm quyền công dân của bệnh nhân có thể bị phạt tới 100 đô la cho mỗi lần vi phạm, tối đa là 25.000 đô la mỗi năm.

"Các hình phạt hình sự áp dụng cho một số hành động nhất định như cố ý lấy thông tin y tế được bảo vệ theo cách vi phạm pháp luật. Hình phạt hình sự có thể lên tới 50.000 đô la và một năm tù đối với một số hành vi phạm tội nhất định; lên tới 100.000 đô la và tối đa năm năm tù nếu các hành vi phạm tội được thực hiện với 'lời khai gian dối'; và lên tới 250.000 đô la và tối đa 10 năm tù nếu các hành vi phạm tội được thực hiện với mục đích bán, chuyển nhượng hoặc sử dụng thông tin y tế được bảo vệ để phục vụ lợi ích thương mại, lợi ích cá nhân hoặc gây hại ác ý", theo một tờ thông tin do Văn phòng Dân quyền của HHS công bố.

Liệu tất cả các biện pháp này có bảo vệ được quyền riêng tư của bệnh nhân không? Có thể. Nhưng trong mọi trường hợp, quyền riêng tư từ lâu đã là một mặt hàng không chắc chắn trong cuộc sống của người Mỹ. Như nhà viết kịch và tác giả người Ireland George Bernard Shaw đã nói với khán giả New York vào năm 1933, rất lâu trước khi Internet được mơ ước, "một người Mỹ không có ý thức về quyền riêng tư. Họ không biết điều đó có nghĩa là gì. Không có thứ gì như vậy ở đất nước này".

Xuất bản lần đầu: Tháng 9 năm 2003

NGUỒN: Daniel Z. Sands, MD, MPH, giáo sư y khoa tại Trường Y Harvard, và kiến ​​trúc sư tích hợp hệ thống lâm sàng tại Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess ở Boston. Steven Schwaitzberg, MD, giám đốc Trung tâm Phẫu thuật Xâm lấn Tối thiểu tại Tufts-New England và phó giáo sư phẫu thuật tại Trường Y khoa Đại học Tufts ở Boston. Văn phòng Dân quyền, Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ. Wertz, DC, "Phân biệt đối xử về mặt di truyền - một nỗi sợ hãi bị thổi phồng?" Nature Reviews Genetics 3, 496 (2002). Clayton, EW, "Những hàm ý về mặt đạo đức, pháp lý và xã hội của Y học bộ gen", Tạp chí Y khoa New England, tập 349: 562-569 (2003). Alpha-1 Foundation. Pew Internet & American Life Project.