Làm thế nào để làm dịu các triệu chứng của cơn khủng hoảng bệnh Fabry

• Phát hiện các triệu chứng của cuộc khủng hoảng Fabry
• Tránh xa những tác nhân kích thích
• Biện pháp khắc phục lối sống
• Điều trị y tế

Nếu bạn mắc bệnh Fabry, bạn có thể bị một cơn đau cơ thể dữ dội được gọi là cơn Fabry. Các triệu chứng của bạn có thể xuất hiện đột ngột và kéo dài trong nhiều giờ hoặc nhiều ngày. Có một số cách để kiểm soát vấn đề này, bao gồm dùng thuốc và thay đổi lối sống.

Phát hiện các triệu chứng của cuộc khủng hoảng Fabry

Khi bạn mắc bệnh Fabry, một số chất béo tích tụ trong mô của bạn. Những chất béo này ảnh hưởng đến các tế bào lót mạch máu của bạn. Chúng bao gồm những chất béo trong da cho bạn biết liệu có thứ gì đó đau hay không. Các dây thần kinh cảm nhận cơn đau có thể hoạt động quá mức.

BẠN CÓ BIẾT KHÔNG?

Bạn có thể sử dụng nhật ký cơn đau để theo dõi các triệu chứng của mình. Đây là cách tốt để xác định nguyên nhân gây ra cơn đau. Và nó có thể giúp bạn tránh được cơn đau trong tương lai.

Trong cơn khủng hoảng Fabry, cơn đau rát có thể bắt đầu ở tay và chân trước khi lan ra toàn bộ cơ thể. Một số người nói rằng họ cảm thấy các triệu chứng bình thường của mình trở nên tồi tệ hơn nhiều. Có thể cảm thấy cơn đau như thể đi vào xương.

Bạn có thể gặp các triệu chứng như:

• Đau nhói, đau nhói hoặc đau như dao đâm
• Đau khớp
• Đau nhức cơ thể giống như cúm
• Sốt
• Các vấn đề tiêu hóa trở nên tồi tệ hơn

Tránh xa những tác nhân kích thích

Các chuyên gia không chắc chắn chính xác nguyên nhân gây ra cơn đau ở một số người. Nhưng họ biết rằng có một số tình huống nhất định mà cơn đau có nhiều khả năng xảy ra hơn, chẳng hạn như:

• Hoạt động thể chất, như thể thao hoặc chạy
• Nhấn mạnh
• Thời tiết nóng
• Sốt

Sử dụng nhật ký cơn đau để theo dõi các triệu chứng của bạn. Đó là một cách tốt để xác định nguyên nhân gây ra cơn đau. Điều đó có thể giúp bạn tránh được một cuộc khủng hoảng trong tương lai.

Cố gắng giữ mát khi bạn tập thể dục hoặc ra ngoài trời nóng. Đồ làm mát, như áo vest hoặc mũ, có thể giúp ích. Bạn cũng có thể mang theo một bình xịt để phun nước mát lên mặt. Và nhớ uống nhiều nước.

Biện pháp khắc phục lối sống

Bạn không thể luôn dự đoán hoặc tránh được các tác nhân gây đau. Nếu bạn đang trong cơn đau, hãy thử những mẹo sau để cảm thấy tốt hơn:

• Đến phòng có máy lạnh
• Nhận điều trị nhanh chóng cho tình trạng sốt hoặc nhiễm trùng
• Uống nước để làm mát cơ thể

Một số người chà đá lên da, nhưng điều đó có thể khiến các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn nếu bạn nhạy cảm với lạnh.

Điều trị y tế

Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể cung cấp cho bạn một hỗn hợp thuốc. Một số loại thuốc ngăn ngừa cơn đau, trong khi những loại khác có thể giúp làm dịu các triệu chứng của bạn sau khi cơn khủng hoảng bắt đầu. Bác sĩ của bạn có thể đề xuất một hoặc nhiều loại thuốc sau:

Thuốc không kê đơn. Thuốc như acetaminophen có thể hạ sốt và giảm một số loại đau. Hãy hỏi bác sĩ trước khi dùng ibuprofen hoặc các thuốc chống viêm không steroid (NSAID) khác. Chúng có thể không phải là lựa chọn tốt nếu bạn có vấn đề về thận hoặc dạ dày.

Thuốc chống co giật. Chúng có thể làm dịu các tín hiệu đau từ dây thần kinh của bạn. Các loại thuốc thường dùng cho bệnh Fabry bao gồm:

• Carbamazepin
• Thuốc Gabapentin
• Phenytoin
• Thuốc Pregabalin

Thuốc gây tê. Kem lidocaine hoặc capsaicin có thể giúp ích nếu bạn bị đau da ở một vùng nhỏ. Bác sĩ có thể yêu cầu bạn bôi một ít trước khi bạn hoạt động thể chất.

Thuốc giảm đau theo toa. Bạn có thể được kê đơn thuốc mạnh, như thuốc phiện, nếu các loại thuốc giảm đau khác không có tác dụng.

Truyền lidocaine. Đây là loại thuốc giảm đau toàn thân mà bạn có thể tiêm qua tĩnh mạch ở cánh tay.

Thuốc chống trầm cảm. Bạn sẽ dùng thuốc này mọi lúc, không chỉ trong cơn khủng hoảng. Giống như thuốc chống co giật, chúng có thể làm giảm tín hiệu đau của bạn. Các lựa chọn thường được sử dụng cho bệnh Fabry bao gồm:

• Thuốc chống trầm cảm ba vòng, chẳng hạn như amitriptyline
• Thuốc ức chế tái hấp thu serotonin-norepinephrine (SNRI)

Điều trị sức khỏe tâm thần. Bạn có thể cảm thấy ít đau hơn nếu được giúp đỡ để điều trị chứng trầm cảm hoặc lo âu.

Một số cách để kiểm soát căng thẳng và tâm trạng của bạn:

• Uống thuốc, như thuốc chống trầm cảm
• Nói chuyện với chuyên gia trị liệu hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác
• Hãy thử liệu pháp nhận thức hành vi (CBT)
• Thiền định
• Học các kỹ thuật thư giãn

Điều quan trọng là phải kiểm soát bệnh Fabry của bạn. Đó là cách tốt nhất để làm giảm các triệu chứng đau đớn của bạn. Điều trị sớm cũng có thể bảo vệ thận và tim của bạn khỏi bị tổn thương nhiều hơn.

Theo dõi tất cả các loại thuốc bạn dùng. Hãy cho bác sĩ biết nếu các lựa chọn hiện tại của bạn không có tác dụng. Họ sẽ làm việc với bạn cho đến khi bạn tìm được một kế hoạch có tác dụng.

NGUỒN:

Pramod Mistry, MBBS, Tiến sĩ, FRCP, giáo sư y khoa và nhi khoa; giáo sư sinh lý học tế bào và phân tử; giám đốc Trung tâm bệnh Lysosome Yale và Trung tâm điều trị bệnh Gaucher; Trường Y Yale.

CNS Neuroscience & Therapeutics : "Đau trong bệnh Fabry: Khuyến nghị thực tế về chẩn đoán và điều trị."

Quỹ Bệnh Fabry Quốc gia: "Điều trị Bệnh Fabry", "Triệu chứng và Tác động: Cuộc khủng hoảng Đau Fabry".

Nghiên cứu và quản lý cơn đau : "Khảo sát về cơn đau mà nam giới và phụ nữ mắc bệnh Fabry gặp phải."

Tổ chức quốc gia và các rối loạn hiếm gặp: "Bệnh Fabry".

Di truyền lâm sàng : "Khuyến cáo đồng thuận về chẩn đoán, quản lý và điều trị bệnh Fabry ở bệnh nhi."

Tạp chí nghiên cứu và điều trị bệnh hiếm gặp : "Chẩn đoán và điều trị bệnh Fabry theo góc độ thần kinh học."

Quỹ Thận Quốc gia: "Thuốc giảm đau (Thuốc giảm đau)."

Tạp chí Bệnh hiếm Orphanet : "Các triệu chứng trầm cảm ở bệnh Fabry: tầm quan trọng của việc đối phó, nhận thức chủ quan về sức khỏe và cơn đau."

Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia: "Sống khỏe mạnh cho tim mạch".