Nếu con bạn vừa trải qua ca ghép tạng , vài tháng gần đây -- thậm chí có thể là nhiều tháng nữa -- có thể là khoảng thời gian đáng sợ và mệt mỏi đối với cả gia đình bạn.
Nhưng mọi thứ có lẽ đang trở nên tốt hơn nhiều liên quan đến việc hiểu lịch trình mới của chúng, thuốc men, hoạt động an toàn và trạng thái bình thường mới. Khi con bạn hồi phục, bạn có thể thấy sự cải thiện. Bạn có thể đã nhận thấy điều đó rồi. Và triển vọng dài hạn cũng rất tốt. Hầu hết trẻ em được ghép tạng đều tiếp tục sống cuộc sống bình thường, khỏe mạnh. Điều quan trọng là phải luôn cảnh giác về chế độ chăm sóc sức khỏe do nhóm y tế của con bạn đưa ra để đảm bảo kết quả tốt nhất.
Tuy nhiên, nhiều bậc cha mẹ ở vị trí của bạn cảm thấy choáng ngợp trước trách nhiệm mới của họ. Người nhận nội tạng nhỏ bé của bạn sẽ phải đến gặp bác sĩ rất nhiều lần. Bạn phải cảnh giác với các tác dụng phụ và các vấn đề khác. Bạn phải học thuộc tên của một số lượng lớn thuốc và tuân thủ lịch trình dùng thuốc phức tạp cho con bạn. Không phải lúc nào cũng dễ dàng. Nhưng hãy nhớ rằng, bạn không đơn độc. Ngoài bác sĩ phẫu thuật của con bạn , bạn còn có cả một đội ngũ bác sĩ chăm sóc sức khỏe chăm sóc bạn.
Tất cả họ đều sẽ nỗ lực giúp gia đình bạn thích nghi và đưa con bạn trở lại cuộc sống bình thường.
Sau đây là một số lời khuyên khác dành cho cha mẹ của trẻ em được ghép tạng:
- Hãy cởi mở và trung thực. Điều quan trọng là bạn phải trấn an nhưng trung thực với con bạn về việc cấy ghép nội tạng của chúng. Chúng sẽ sợ hãi nếu không có ai giải thích những gì đang xảy ra. Hãy nói về lý do tại sao cần phải cấy ghép và giải thích tác dụng của thuốc. Khi con bạn lớn hơn, hãy đi sâu hơn vào chi tiết.
- Hãy luôn lạc quan trong những thời điểm khó khăn. Con bạn có thể gặp phải một số biến chứng sau khi ghép. Điều này không phải là hiếm. Vì vậy, hãy luôn lạc quan, vì lợi ích của chính bạn và con bạn. Hãy nhớ rằng, trẻ em bắt chước người lớn. Nếu bạn có vẻ sợ hãi hoặc lo lắng, con bạn cũng sẽ như vậy.
- Hãy luôn ngăn nắp. Là cha mẹ của một đứa trẻ được ghép tạng, bạn thực sự phải theo dõi mọi thứ. Sử dụng bộ hẹn giờ và báo thức để nhắc nhở bạn khi nào cần cho trẻ uống thuốc. Luôn nạp đơn thuốc sớm. Lên lịch và kiểm tra sức khỏe thường xuyên.
- Biết khi nào cần đi khám bác sĩ. Bạn nên dạy trẻ lớn hơn về những tác dụng phụ và dấu hiệu từ chối cần chú ý. Nhưng điều này có thể khó khăn với trẻ rất nhỏ không thể tự nói cho mình. Ở trẻ sơ sinh, những dấu hiệu bên ngoài duy nhất bạn có thể thấy là quấy khóc và thay đổi trong việc ăn uống. Nếu bạn có bất kỳ nghi ngờ nào, hãy thận trọng. Hãy đưa con bạn đi khám bác sĩ chăm sóc sức khỏe.
- Hãy cân nhắc đến việc học tại nhà tạm thời. Hầu hết trẻ em được ghép tạng đều đi học như những người khác. Nhưng trong một thời gian ngay sau khi phẫu thuật, trẻ sẽ dễ bị nhiễm trùng hơn. Bạn có thể cần phải giữ trẻ tránh xa những trẻ khác. Trong những trường hợp như thế này, học tại nhà có thể là một ý tưởng hay. Một số trẻ cũng có thể cần phải nghỉ học trong vài tháng mùa cúm.
- Hãy giúp con bạn trở lại trường học một cách suôn sẻ nhất có thể. Trở lại trường học sau khi ghép tạng có thể rất khó khăn. Con bạn có thể đã xa trường trong một thời gian dài. Có thể khó để kết nối lại với các bạn cùng lớp. Vì vậy, hãy ở bên con bạn. Làm việc với nhóm ghép tạng của bạn. Nói chuyện với giáo viên của con bạn. Khuyến khích con bạn liên lạc với bạn bè. Nói về trải nghiệm này có thể giúp ích rất nhiều.
- Giúp con bạn gặp gỡ những đứa trẻ khác đã được ghép tạng. Mặc dù hàng ngàn trẻ em ở Hoa Kỳ được ghép tạng mỗi năm, con bạn có thể cảm thấy cô đơn và xa lạ. Vì vậy, hãy giúp con bạn gặp gỡ những đứa trẻ khác trong hoàn cảnh của chúng. Ví dụ, hãy tìm hiểu về các trại hè đặc biệt dành cho trẻ em đã được ghép tạng.
- Khuyến khích con bạn vận động cơ thể. Ngày con bạn nói với bạn rằng chúng muốn thử sức với đội bóng rổ, phản ứng đầu tiên của bạn có thể là một câu trả lời dứt khoát là không. Sau tất cả những gì chúng đã trải qua, bạn không thể chịu đựng được ý tưởng chúng sẽ mạo hiểm. Nhưng trừ khi bác sĩ của chúng có vấn đề với điều đó, hãy nghĩ lại. Việc bạn lo lắng là điều tự nhiên. Nhưng trẻ em được ghép tạng không quá yếu ớt. Bài tập sẽ tốt cho chúng. Và chúng có thể học cách trở thành một phần của một đội, kết bạn và có cơ hội để phát triển. Điều này có thể cần sự chấp thuận của nhóm y tế.
- Giúp con bạn duy trì cân nặng khỏe mạnh . Trẻ em có thể tăng cân sau khi ghép tạng, giống như người lớn. Vì tình trạng thừa cân có thể gây ra những rủi ro đặc biệt cho trẻ em sau khi ghép tạng, nên đừng bỏ qua. Hãy trao đổi với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn về việc áp dụng chế độ ăn và tập luyện mới.
- Dần dần trao cho trẻ lớn hơn nhiều trách nhiệm hơn. Khi con bạn lớn hơn, bạn phải trao cho chúng nhiều quyền kiểm soát sức khỏe của mình hơn. Dù muốn hay không, con bạn sẽ phải tự quản lý thuốc của mình vào một thời điểm nào đó. Việc từ bỏ một thứ quan trọng như vậy có thể khiến bất kỳ bậc cha mẹ nào cũng sợ hãi. Cố gắng ngăn chặn các vấn đề bằng cách nói chuyện cởi mở. Nghĩ về những cách mà bạn có thể dần dần trao cho chúng một số quyền kiểm soát. Hãy để nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn tham gia vào quá trình này. Cho con bạn thấy rằng bạn tin tưởng chúng có thể khuyến khích con bạn cư xử có trách nhiệm.
- Nói chuyện với con bạn về những hành vi nguy hiểm. Trong khi con bạn có thể nổi loạn với cha mẹ, chúng có thể cảm thấy bị thúc đẩy để tuân thủ ở trường. Nhưng mong muốn hòa nhập có thể gây ra vấn đề. Uống rượu hoặc sử dụng ma túy có thể là một rủi ro nghiêm trọng đối với một thiếu niên được ghép tạng. Các hình thức nổi loạn khác của tuổi vị thành niên cũng có thể nguy hiểm. Ví dụ, xỏ khuyên cơ thể hoặc xăm hình có thể nguy hiểm đối với những người có hệ thống miễn dịch bị ức chế. Vì vậy, trước khi bạn gặp phải vấn đề, hãy nói chuyện cởi mở với con bạn về những rủi ro này. Áp lực từ bạn bè rất mạnh mẽ, nhưng con bạn có thể kiềm chế hơn bạn mong đợi. Hãy nhớ rằng, con bạn thực sự không muốn bị ốm khi trải qua ca ghép tạng.
- Tham gia nhóm hỗ trợ. Nhóm hỗ trợ có thể rất tuyệt vời cho cả gia đình bạn. Nhóm này cho bạn cơ hội gặp gỡ những phụ huynh khác đang sống với những lo lắng giống bạn. Và nhóm này cho con trai hoặc con gái bạn cơ hội gặp gỡ những đứa trẻ cũng đang sống với người được ghép tạng.
- Hãy chăm sóc bản thân. Việc chăm sóc một đứa trẻ bị bệnh có thể rất mệt mỏi, bực bội và đáng sợ. Đôi khi bạn cần cho bản thân nghỉ ngơi. Nếu không, dù sao thì bạn cũng sẽ quá mệt mỏi để giúp đỡ nhiều. Hãy có một mạng lưới bạn bè và gia đình mà bạn có thể trò chuyện khi cần giúp đỡ. Hãy nhờ một người trong số họ chăm sóc con bạn thỉnh thoảng. Nghỉ ngơi một buổi chiều hoặc đi chơi một đêm. Chỉ cần một chút thời gian xa nhà cũng có thể tạo nên sự khác biệt.
NGUỒN:
Mạng lưới chia sẻ nội tạng thống nhất.
Trang web "Cuộc sống ghép tạng" của Mạng lưới chia sẻ nội tạng thống nhất.
Cơ quan Quản lý Tài nguyên và Dịch vụ Y tế: "Hợp tác với Nhóm Cấy ghép của Bạn: Hướng dẫn Cấy ghép dành cho Bệnh nhân".
