Sống chung với bệnh hồng cầu hình liềm: Điều gì giúp ích

• Đối phó với nỗi đau
• Những điều hữu ích
• Những thứ có hại
• Làm thế nào để giúp đỡ người thân yêu
• Hỗ trợ sức khỏe tâm thần
• Khi nào cần được chăm sóc y tế

Bạn có thể sống một cuộc sống năng động, trọn vẹn khi mắc bệnh hồng cầu hình liềm . Bạn có thể tham gia hầu hết các hoạt động giống như những người khác. Việc đưa ra những lựa chọn thông minh là rất quan trọng để giữ cho tình trạng bệnh không bùng phát thành khủng hoảng.

Bệnh hồng cầu hình liềm (SCD) là một rối loạn di truyền trong đó hình dạng của các tế bào hồng cầu là hình liềm hình chữ C có thể bị kẹt trong các mạch máu và làm tắc nghẽn chúng. Sự tắc nghẽn này được gọi là cơn đau hoặc cơn hình liềm.

Bạn sẽ không thể kiểm soát hoàn toàn cách SCD ảnh hưởng đến cơ thể mình. Nhưng bạn có thể thực hiện các bước để kiểm soát cơn đau và giảm nguy cơ gặp vấn đề.

Đối phó với nỗi đau

SCD thay đổi rất nhiều ở mỗi người. Mức độ đau có thể từ nhẹ đến nặng. Tương tự như vậy, các phương pháp để giảm đau cũng có thể khác nhau. Sau đây là một số hướng dẫn tốt cần tuân theo:

• Nói chuyện với bác sĩ. Thảo luận về các triệu chứng của bạn và tìm cách giảm đau. Có thể bao gồm thuốc men và các phương pháp giảm đau khác, bao gồm miếng đệm sưởi ấm hoặc vật lý trị liệu.
• Thận trọng khi sử dụng thuốc giảm đau. Hãy trao đổi với bác sĩ về loại thuốc không kê đơn nào là tốt nhất cho bạn. Một số loại thuốc, chẳng hạn như ibuprofen (Advil, Motrin ) hoặc naproxen sodium (Aleve), có thể ảnh hưởng đến thận của bạn.
• Tìm kiếm nguyên nhân gây đau . Mỗi khi bạn đột nhiên bị đau, hãy cố gắng tìm ra nguyên nhân gây ra cơn đau. Mặc dù lúc đầu không rõ ràng, nhưng việc có một danh sách dài theo thời gian có thể giúp bạn tìm ra mối liên hệ.
• Tìm ra cách nào hiệu quả với bạn. Không có cách giảm đau nào hiệu quả với tất cả mọi người. Bạn có thể phải thử nhiều cách khác nhau, chẳng hạn như tắm nước ấm, mát-xa hoặc châm cứu . Ngoài ra, hãy làm những việc giúp bạn thư giãn, như nghe nhạc hoặc đi chơi với bạn bè.

Những điều hữu ích

SCD là một căn bệnh phức tạp, vì vậy điều quan trọng là phải đi khám bác sĩ để kiểm tra sức khỏe thường xuyên. Họ có thể giúp bạn giảm số lượng các vấn đề có thể cần chăm sóc y tế khẩn cấp. Mục tiêu là tránh các cơn đau (các cơn tắc mạch) và hội chứng ngực cấp tính (các cơn tắc mạch ở phổi nói riêng). Sau đây là một số cách khác để chăm sóc bản thân:

• Uống nhiều nước. Mất nước có thể làm tăng nguy cơ mắc bệnh hồng cầu hình liềm, vì vậy hãy uống nhiều nước -- khoảng 8 cốc mỗi ngày. Uống nhiều nước hơn nếu bạn đang tập thể dục hoặc trong thời tiết nóng.
• Ngủ đủ giấc .
• Ăn uống đúng cách. Ăn nhiều trái cây, rau, ngũ cốc nguyên hạt và protein.
• Tập thể dục vừa phải. Đặt mục tiêu tập thể dục vừa phải khoảng 2 tiếng rưỡi một tuần, chẳng hạn như đi bộ hoặc đạp xe. Trao đổi với bác sĩ trước khi bắt đầu một thói quen tập thể dục mới. Hoạt động thể chất là chìa khóa để duy trì sức khỏe. Đồng thời, bạn không muốn tập quá sức. Nghỉ ngơi khi bạn cảm thấy mệt mỏi.
• Uống thuốc. Đảm bảo bạn uống thuốc theo toa theo chỉ dẫn. Làm xét nghiệm y tế và xét nghiệm mà bác sĩ khuyến nghị.
• Cập nhật thông tin về vắc-xin. Điều cực kỳ quan trọng là phải tiêm tất cả các loại vắc-xin được khuyến nghị, bao gồm cả vắc-xin cúm hàng năm và vắc-xin phế cầu khuẩn và não mô cầu. Các bệnh thông thường, như cúm, có thể nhanh chóng trở nên nguy hiểm nếu bạn bị SCD. Bạn cũng có nhiều khả năng mắc một số bệnh nhiễm trùng nhất định vì hầu hết những người bị hồng cầu hình liềm không có lá lách hoạt động - điều này rất quan trọng để bảo vệ khỏi một số bệnh nhiễm trùng nhất định.

Những thứ có hại

• Nhiệt độ khắc nghiệt. Nhiệt độ quá nóng hoặc quá lạnh, hoặc bất kỳ thay đổi nhiệt độ đột ngột nào, đều có thể gây ra khủng hoảng.
• Độ cao lớn. Việc thiếu oxy ở độ cao lớn có thể gây ra khủng hoảng. (Máy bay, vì được tăng áp suất, sẽ không phải là vấn đề).
• Rượu. Nó có thể khiến bạn bị mất nước.
• Hút thuốc . Điều này có thể gây ra tình trạng phổi gọi là hội chứng ngực cấp tính. Đây là khi các tế bào hình liềm dính lại với nhau và ngăn oxy đi vào phổi . Nó cũng có thể dẫn đến cơn đau khi oxy thấp gây ra tình trạng hình liềm và tắc mạch.
• Nhiễm trùng. Các bệnh thông thường có thể rất nghiêm trọng đối với những người mắc SCD. Rửa tay trước khi ăn hoặc sau khi đi vệ sinh. Rửa sạch trái cây và rau củ, tránh ăn thịt sống, trứng và sữa chưa tiệt trùng.
• Căng thẳng. Thật khó để tránh, nhưng căng thẳng có thể gây ra khủng hoảng, vì vậy hãy cố gắng dành thời gian để thư giãn hoặc tìm các kỹ thuật giúp bạn bình tĩnh lại.
• Lao động chân tay nặng nhọc. Mặc dù tập thể dục vừa phải là tốt, nhưng nên tránh các hoạt động quá mạnh gây mệt mỏi hoặc khiến bạn khó thở.

Làm thế nào để giúp đỡ người thân yêu

Nếu người thân của bạn bị SCD, bạn muốn giúp họ tận hưởng cuộc sống bình thường. Sau đây là những cách bạn có thể hỗ trợ:

• Phát hiện các dấu hiệu khủng hoảng. Bạn có thể biết được khi nào người thân của bạn sắp bị cơn hồng cầu hình liềm. Biết được các dấu hiệu có thể giúp bạn đối phó với cơn khủng hoảng nhanh chóng hoặc có thể ngăn chúng xảy ra lần nữa.
• Cung cấp hệ thống hỗ trợ. Cảnh giác với các triệu chứng, chuẩn bị và đưa ra các biện pháp hỗ trợ khi cần thiết (đặc biệt là đối với trẻ em) khi các tác động của SCD xuất hiện.
• Giúp giảm đau. Tham gia tích cực vào việc giảm đau. Có thể là mát-xa, tìm miếng đệm sưởi ấm hoặc băng bó. Bạn có thể giúp người thân của mình bằng các bài tập thở hoặc các hoạt động giải trí khác để giúp họ thư giãn.
• Tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ. Cha mẹ của trẻ em mắc SCD có các nhóm hỗ trợ mà bạn có thể cân nhắc tham gia. Ngoài ra còn có các nhân viên xã hội và bác sĩ lâm sàng về sức khỏe tâm thần có thể giúp các gia đình đối phó với chẩn đoán.
• Hãy thông báo cho giáo viên của con bạn. Đảm bảo rằng giáo viên, nhân viên nhà trẻ và những người lớn khác được giao nhiệm vụ chăm sóc con bạn biết lý do tại sao trẻ có thể cần nghỉ uống nước, đi vệ sinh và các vấn đề khác thường xuyên hơn. CDC đã xuất bản một cuốn sách nhỏ dành cho giáo viên về cách giúp đỡ những học sinh mắc bệnh hồng cầu hình liềm.

Hỗ trợ sức khỏe tâm thần

SCD là căn bệnh kéo dài suốt đời. Những người mắc bệnh mãn tính (liên tục) đôi khi cảm thấy buồn là điều bình thường, nhưng nếu những cảm giác này không biến mất và làm phiền bạn đến mức bạn nghĩ đến việc tự làm hại mình, hãy đi khám ngay.

Các nhóm và phòng khám về bệnh hồng cầu hình liềm có thể tư vấn và kết nối bạn với các nhóm hỗ trợ gồm những người đang phải đối mặt với hoàn cảnh tương tự.

Khi nào cần được chăm sóc y tế

Hãy chú ý đến các vấn đề có thể xảy ra do SCD. Nếu bạn gặp bất kỳ vấn đề nào sau đây, hãy đi khám ngay:

• Sốt 101 F hoặc cao hơn
• Đau ngực
• Cơn đau dữ dội mà bạn không thể xoa dịu
• Đau đầu dữ dội , chóng mặt hoặc cứng cổ
• Co giật
• Sưng ở bụng của bạn
• Mất cảm giác hoặc mất khả năng vận động
• Đối với nam giới, cương cứng đau đớn kéo dài hơn 4 giờ
• Vấn đề về hô hấp
• Mất thị lực đột ngột

NGUỒN:

CDC: “Sống tốt với bệnh hồng cầu hình liềm”, “Bạn có biết ai đó mắc bệnh hồng cầu hình liềm không?”

Children's Sickle Cell Foundation, Inc.: “Lời khuyên để sống khỏe mạnh với bệnh hồng cầu hình liềm.”

UCLA Health: “Bệnh hồng cầu hình liềm”.

Hội hồng cầu hình liềm: “Chăm sóc hàng ngày cho người mắc bệnh hồng cầu hình liềm.”

Phòng khám Mayo: “Bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm: Tự quản lý.”

Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia: “Sống chung với bệnh hồng cầu hình liềm”.

Dịch vụ Y tế Quốc gia (Anh): “Sống chung với bệnh hồng cầu hình liềm”.

Dana-Farber Boston Children's: “Bệnh hồng cầu hình liềm ở trẻ em.”

Bệnh viện nghiên cứu nhi khoa St. Jude: “Kiểm soát: Thanh thiếu niên mắc bệnh hồng cầu hình liềm.”