Cho em bé một cơ hội trước khi sinh

• 'Nó sẽ chỉ trở nên tốt hơn thôi'
• 'Phương thuốc kỳ diệu' không phải là không có rủi ro
• Sử dụng tài nguyên hiệu quả nhất?
• 'Tôi không cần phải thắc mắc, nếu như?'

Ngày 30 tháng 4 năm 2001 -- Kelly Hasten đang mang thai ở tuần thứ 17 khi siêu âm cho thấy em bé của cô có khả năng sẽ mắc bệnh nứt đốt sống, một dị tật bẩm sinh nghiêm trọng có thể gây ra tình trạng khuyết tật suốt đời.

"Khi họ nói với tôi rằng tôi bị vấn đề về cột sống, tôi đã nói chắc chắn có cách nào đó có thể làm được. Không phải đã có một cuộc phẫu thuật sao?" Hasten, 28 tuổi, sống tại Bullard, Texas, cho biết.

Vài năm trước, câu trả lời sẽ là không. Con gái chưa chào đời của Hasten sẽ bị tật nứt đốt sống, có thể dẫn đến liệt, kiểm soát ruột và bàng quang kém , các vấn đề về học tập và não úng thủy, tình trạng tích tụ dịch đòi hỏi phải phẫu thuật đặt ống dẫn lưu vào não .

Nhưng kể từ cuối những năm 1990, các bác sĩ tại ba bệnh viện Hoa Kỳ - Bệnh viện Nhi Philadelphia, Trung tâm Y tế Đại học Vanderbilt ở Nashville và Đại học California tại San Francisco - đã tiến hành phẫu thuật trước khi sinh cho những thai nhi như vậy, với hy vọng ngăn ngừa tổn thương não và hệ thần kinh.

Cho đến nay, các bác sĩ phẫu thuật đã phẫu thuật cho 148 thai nhi với kết quả khác nhau, bao gồm ít nhất hai ca tử vong. Vì quy trình này còn quá mới nên các bác sĩ thừa nhận vẫn còn quá sớm để biết liệu những đứa trẻ đã trải qua ca phẫu thuật này có khỏe mạnh hơn về lâu dài hay không.

'Nó sẽ chỉ trở nên tốt hơn thôi'

Mặc dù nghiên cứu ban đầu cho thấy trẻ sơ sinh đã trải qua thủ thuật này có chức năng chân tốt hơn và cần ít ống thông hơn để dẫn lưu dịch ra khỏi não , các bác sĩ và cha mẹ hy vọng sẽ có được đánh giá rõ ràng hơn thông qua nghiên cứu sắp tới nhằm so sánh trẻ sơ sinh được phẫu thuật trước khi sinh với trẻ được phẫu thuật sau đó.

Nhưng đối với nhiều bậc phụ huynh của những đứa trẻ đã trải qua phẫu thuật thai nhi thử nghiệm, không còn nghi ngờ gì nữa rằng con cái họ đang khỏe hơn và ít bị khuyết tật hơn nhờ vào kết quả này. Trong một số trường hợp, trẻ em đang đạt được các mốc phát triển bình thường -- ví dụ, đi lại và nói chuyện như những đứa trẻ khác.

Jill Liguori, người có cậu con trai Nicholas chào đời tại Bệnh viện Nhi vào ngày 4 tháng 1 năm 1999, cho biết : "Tôi thực sự tin rằng điều này sẽ giúp ích cho trẻ em và theo thời gian, mọi thứ sẽ trở nên tốt đẹp hơn".

Hiện đã 2 tuổi, Nicholas "làm rất tốt", mẹ của bé, một tiếp viên hàng không đến từ Granby, Connecticut, cho biết. Cậu bé tự đi lại được và không có dấu hiệu nào của bệnh não úng thủy, mặc dù bé cần phải thông tiểu năm lần một ngày và hơi chậm nói.

Liguori, người đã bị sảy thai hai lần trước khi mang thai Nicholas, tin rằng con trai cô sẽ không thể đi lại tốt như vậy nếu không phẫu thuật.

"Nicholas là một đứa trẻ bình thường. Cháu đang tiến triển rất tốt. Tôi nghĩ đó là nhờ vào ca phẫu thuật", cô nói.

'Phương thuốc kỳ diệu' không phải là không có rủi ro

Đối với Janice và Hervie Lamb ở Stonington, Conn., những lợi ích không rõ ràng như vậy.

Con trai của họ, Nathan, đã không tiến triển tốt như họ mong đợi. Khi được 7 tuần tuổi, bé cần phải được đặt shunt, và khi được 2 tuổi, bé vẫn chưa biết đi. Tuy nhiên, khả năng nhận thức của bé vẫn đang trong tầm kiểm soát. Janice Lamb, một trong những phụ nữ đầu tiên phẫu thuật tại Vanderbilt, đã mang thai được 28 tuần khi các bác sĩ phẫu thuật cho Nathan. Bây giờ các bác sĩ có thể phẫu thuật sớm nhất là 21 tuần.

Đối với những bậc cha mẹ có con không phải là phép màu y khoa mà họ hy vọng, họ có thể cảm thấy đau đớn khi thấy những đứa trẻ khác tiến triển nhanh hơn rất nhiều, Lamb nói. Nhưng những thành tựu nhỏ, chẳng hạn như Nathan học cách vỗ tay, lăn qua lăn lại và bò, khiến cô cảm thấy rằng ca phẫu thuật là xứng đáng.

Ngay cả những người ủng hộ nhiệt thành của thủ thuật này cũng thừa nhận rằng đây không phải là phương pháp chữa bệnh kỳ diệu. Nó có nguy cơ đối với cả mẹ và thai nhi, và đặt ra nhiều câu hỏi về đạo đức và luân lý. Cho đến nay, những ca phẫu thuật có rủi ro cao như vậy chỉ được thực hiện để sửa chữa những khiếm khuyết mà nếu không sẽ giết chết trẻ sơ sinh. Với tật nứt đốt sống, các bác sĩ phẫu thuật đang cố gắng cải thiện cuộc sống bằng cách điều trị một khiếm khuyết gây tàn tật nhưng không nhất thiết là tử vong.

Đối với những phụ nữ trải qua phẫu thuật, có nguy cơ chảy máu quá nhiều, nhiễm trùng và đôi khi là tác dụng phụ gây tử vong từ thuốc kiểm soát chuyển dạ sớm . Họ phải sinh con trong tương lai bằng phương pháp mổ lấy thai. Và hầu như tất cả trẻ sơ sinh trải qua phẫu thuật thai nhi đều sinh non, làm tăng nguy cơ biến chứng.

Sử dụng tài nguyên hiệu quả nhất?

Trong quá trình nghiên cứu cuốn sách The Making of the Unborn Patient của mình , nhà xã hội học Monica Casper đã kết luận rằng trong những năm đầu của phẫu thuật thai nhi, phụ nữ không được thông báo đầy đủ về những rủi ro, mặc dù bà tin rằng điều đó đã thay đổi. Các bác sĩ tại Vanderbilt, nói riêng, bà nói, "đã khiến bản thân họ rất cởi mở với các phân tích về mặt đạo đức và pháp lý bên ngoài. Họ không hành xử theo cách bí mật".

Nhưng Casper lập luận rằng quy trình này "không phải là cách sử dụng tài nguyên tốt nhất. Nếu chúng ta muốn cứu trẻ sơ sinh, vẫn còn nhiều cách khác để thực hiện. Chúng ta có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc và dinh dưỡng trước khi sinh tốt hơn cho tất cả phụ nữ tại Hoa Kỳ thay vì chi tiền cho quy trình thử nghiệm này".

Thông thường, khi trẻ sơ sinh bị tật nứt đốt sống, bác sĩ sẽ phẫu thuật trong vòng 48 giờ để che vết thương hở ở lưng trẻ sơ sinh. Bằng cách thực hiện phẫu thuật trước khi sinh, bác sĩ không thể sửa chữa tổn thương thần kinh đã xảy ra mà thay vào đó, hy vọng ngăn ngừa tổn thương thêm hoặc tê liệt.

Hơn nữa, các bác sĩ phẫu thuật đã phát hiện ra rằng việc sửa chữa khiếm khuyết cột sống dường như có thể sửa chữa thoát vị não sau, nguyên nhân gây tử vong liên quan đến các vấn đề về hô hấp ở 15% trẻ em bị tật nứt đốt sống. Theo nghiên cứu của Vanderbilt, nó cũng làm giảm nhu cầu phải đặt shunt từ 33% đến 50%.

"Nếu chúng ta có cơ hội giảm thiểu mức độ chấn thương, tại sao chúng ta lại không làm điều đó?" Bác sĩ Joseph Bruner, giám đốc khoa chẩn đoán và điều trị thai nhi tại bệnh viện Vanderbilt, đặt câu hỏi trên trang web phẫu thuật thai nhi do phụ huynh Todd Gardener lập ra để truyền bá thông tin về quy trình này.

Ca phẫu thuật này có chi phí lên tới hơn 35.000 đô la và được chi trả bởi ít nhất một công ty bảo hiểm lớn -- Aetna US Healthcare -- đòi hỏi một nhóm chuyên gia y tế, những người sẽ mở tử cung của người mẹ, khâu lại lỗ mở ở lưng thai nhi bằng một miếng vá làm từ da người , sau đó đóng tử cung lại.

'Tôi không cần phải thắc mắc, nếu như?'

Khi Kelly Hasten phát hiện con mình bị tật nứt đốt sống, cô đã cân nhắc "trong một tích tắc" một lựa chọn khác -- phá thai. Nhưng khi nghe nói về phẫu thuật thai nhi, cô quyết định đó là lựa chọn dành cho mình, bất chấp những rủi ro.

Hai tuần sau ca phẫu thuật của cô vào ngày 10 tháng 1, những rủi ro đó đã trở thành sự thật khi các bác sĩ phát hiện ra rằng nước ối đã rò rỉ ra khỏi tử cung của cô, có thể là từ vết mổ. Kể từ đó, cô phải nằm trên giường bệnh để chờ sinh. Điều đó có nghĩa là cô chỉ có thể gặp chồng và cô con gái 7 tuổi vào cuối tuần, vì họ sống cách xa 90 phút.

"Tôi sắp phát điên mất", cô nói trên giường bệnh, nơi cô dành nhiều thời gian nghiên cứu về bệnh nứt đốt sống trên máy tính.

Tuy nhiên, Hasten cho biết cô rất vui vì đã thực hiện ca phẫu thuật: "Tôi không cần phải tự hỏi 'nếu như?'" cô nói.

Kathy Bunch là một nhà văn tự do ở Philadelphia.