Một Mùa Hè Cuối Cùng

• Mặc dù tỷ lệ sống sót cao hơn, một số người vẫn phải chịu đựng quá nhiều
• Một lĩnh vực y học mới cần được khám phá
• Chăm sóc giảm nhẹ có thể tạo nên sự khác biệt như thế nào

Ngày 29 tháng 1 năm 2001 (Berkeley, California) -- Gabriel Catalfo đã dành mùa hè của mình để làm những gì mà thanh thiếu niên thường làm. Cậu ấy đi chơi với bạn bè. Cậu ấy đã đi cắm trại. Cậu ấy đã làm bố mẹ mình sợ phát khiếp khi đi nhảy dù.

Rồi vào mùa thu năm đó, ông qua đời.

Cái chết của Gabe, vào tháng 11 năm 1998, không phải là điều bất ngờ. Trên thực tế, anh ấy đã chết suốt mùa hè, kể từ khi các xét nghiệm vào tháng 6 cho thấy ung thư đã xâm lấn tủy xương.

Được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu lymphocytic cấp tính ở tuổi 7, đến năm 15 tuổi Gabe đã trải qua hai đợt hóa trị cộng xạ trị chuyên sâu . Cả hai đợt đều không có tác dụng với căn bệnh ung thư . Vài tháng sau mỗi đợt, bệnh bạch cầu của cậu lại tái phát.

Ca ghép tủy xương vào tháng 8 năm 1997 là hy vọng cuối cùng và tốt nhất của Gabe. Khi anh ấy tái phát vào tháng 6 năm sau, mọi cơ hội chiến thắng ung thư cũng không còn nữa. Vào thời điểm trong lịch sử y khoa, khi ba trong số bốn trẻ em mắc bệnh ung thư có thể được chữa khỏi, mục tiêu của các bác sĩ và cha mẹ Gabe trở nên vô cùng khiêm tốn.

"Họ không cố gắng điều trị căn bệnh theo bất kỳ cách có ý nghĩa nào", Phil Catalfo, cha của Gabe, cho biết. "Họ cố gắng che giấu nó, và họ cố gắng hỗ trợ anh ấy có một cuộc sống tử tế nhất có thể".

Tuy nhiên, Gabe sống lâu hơn và giàu có hơn bất kỳ ai có thể tưởng tượng - trọn năm tháng chơi mô tô nước, nhảy dù và chơi với chú chó của mình, cho đến khi hệ thống miễn dịch suy yếu của anh bị nhiễm trùng nấm nghiêm trọng.

"Gabe có tính cách thu hút mà mọi người đều thích", Phil Catalfo nói. "Anh ấy có sức hấp dẫn với mọi người, và anh ấy cũng rất anh hùng trong cách anh ấy tiếp cận việc điều trị của mình. Ngay cả với mọi trở ngại, [các bác sĩ] thực sự cảm thấy họ sẽ cứu được anh ấy". Cho đến một ngày, họ không thể làm được điều đó.

Mặc dù tỷ lệ sống sót cao hơn, một số người vẫn phải chịu đựng quá nhiều

Những trường hợp như của Gabe đang thu hút nhiều sự chú ý hơn đến nhu cầu ngày càng tăng về chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em - phương pháp điều trị nhằm làm giảm bớt đau khổ cho những người mắc bệnh giai đoạn cuối hoặc không thể chữa khỏi.

Vào tháng 11, các nhà nghiên cứu tại Viện Ung thư Dana-Farber ở Boston đã công bố một nghiên cứu trên Tạp chí của Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ dựa trên một cuộc khảo sát cha mẹ của 103 trẻ em được điều trị từ năm 1990 đến năm 1997 đã chết vì ung thư. Những đứa trẻ này có độ tuổi từ 3 đến 18 tuổi; độ tuổi trung bình khi tử vong là 11 tuổi.

Nghiên cứu phát hiện ra rằng trung bình, các bác sĩ nhận ra rằng "không có cơ hội thực tế nào để chữa khỏi" hơn ba tháng trước khi cha mẹ nhận ra. Tuy nhiên, khi các bác sĩ và cha mẹ đồng ý về thực tế đó ngay từ đầu, đã có những cuộc thảo luận sớm hơn về dịch vụ chăm sóc tại nhà , đánh giá của cha mẹ tốt hơn về chất lượng dịch vụ chăm sóc tại nhà mà con cái họ nhận được và khả năng cao hơn là tập trung vào việc giảm bớt đau khổ cho trẻ thay vì điều trị ung thư một cách tích cực.

Nghiên cứu của JAMA tiếp nối một báo cáo khác của Dana-Farber được công bố trên Tạp chí Y khoa New England số ra ngày 3 tháng 2 , trong đó phát hiện ra rằng trẻ em tử vong vì ung thư phải chịu "nỗi đau đáng kể" trong tháng cuối đời, bao gồm đau đớn, khó thở, mệt mỏi sâu sắc và buồn nôn .

Các biện pháp giảm nhẹ có thể làm giảm các triệu chứng như vậy nhưng không được sử dụng rộng rãi vì bác sĩ không biết về chúng, các nhà nghiên cứu đã viết. Tuy nhiên, trong số những trẻ em trong nghiên cứu, chỉ có 27% được điều trị thành công về cơn đau, 16% về khó thở và 10% về buồn nôn và nôn , cho thấy rằng ngay cả khi điều này xảy ra, chăm sóc giảm nhẹ không phải lúc nào cũng hiệu quả.

Một lĩnh vực y học mới cần được khám phá

Tiến sĩ Joanne Wolfe, bác sĩ ung thư nhi khoa và là tác giả chính của nghiên cứu Dana-Farber, cho biết một lý do khiến các bác sĩ không giỏi hơn trong việc giải quyết các vấn đề cuối đời là vì họ đã quá giỏi trong việc chữa khỏi bệnh cho trẻ em.

"Bạn phải hiểu rằng lịch sử ung thư ở trẻ em thực sự là một câu chuyện thành công", Wolfe, giám đốc y khoa của nhóm chăm sóc nâng cao nhi khoa tại Bệnh viện Dana-Farber và Nhi khoa ở Boston, cho biết. "So với việc điều trị ung thư ở người lớn, phần lớn trẻ em sẽ được chữa khỏi bệnh. Vì vậy, tư duy trong nhi khoa là một mô hình tập trung vào các nỗ lực chữa khỏi".

Wolfe cho biết các bác sĩ và cha mẹ thường ngần ngại cân nhắc đến việc chăm sóc giảm nhẹ vì họ tin rằng điều đó có nghĩa là từ bỏ hy vọng, mặc dù các biện pháp như giảm đau và tư vấn tâm lý có thể giúp ích cho trẻ em ở bất kỳ giai đoạn nào của bệnh và bất kể kết quả ra sao.

Một phần nhờ vào việc nghiên cứu liên tục và sự khăng khăng của các cơ quan quản lý liên bang rằng mỗi trẻ em được điều trị ung thư phải tham gia thử nghiệm lâm sàng , tỷ lệ sống sót đã tăng vọt trong 30 năm qua, từ 10% lên 75% như hiện nay.

Mặc dù vậy, ung thư vẫn là nguyên nhân gây tử vong số 2 ở trẻ em, sau các vụ xả súng và các tai nạn khác. Theo Viện Ung thư Quốc gia, 12.400 trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh ung thư mỗi năm. Năm 1998, 2.500 trẻ em tử vong do mọi nguyên nhân.

Trên toàn quốc, chỉ một số ít bệnh viện cung cấp chương trình chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em. Năm ngoái, Quốc hội đã cấp 1 triệu đô la cho năm chương trình chăm sóc cuối đời thí điểm dành cho trẻ em mắc các bệnh đe dọa tính mạng.

Theo Wolfe, các biện pháp giảm nhẹ bao gồm từ thuốc giảm đau như morphin đến thuốc chống viêm và thuốc chống trầm cảm liều thấp (có thể làm giảm đau cơ và khớp ); tư vấn dinh dưỡng để chống thiếu máu và mệt mỏi ; thuốc hóa trị đường uống có thể dùng tại nhà và có thể kéo dài sự sống, nhưng nhẹ nhàng hơn với hệ thống miễn dịch của trẻ và chỉ gây buồn nôn hạn chế (không giống như hóa trị tĩnh mạch chuyên sâu hơn); oxy và morphin để giảm khó thở.

Tiến sĩ Mary Sormanti, phó giáo sư công tác xã hội tại Đại học Columbia, người đã làm việc rất nhiều với trẻ em hấp hối, cho biết sự hỗ trợ về mặt tâm lý cũng rất quan trọng.

Sormanti cho biết, hình ảnh hướng dẫn, hình dung và thôi miên có thể giúp trẻ chịu đựng cơn đau và vượt qua "buồn nôn trước" hoặc nôn trước khi hóa trị. Ngay cả việc đọc to một cuốn sách cũng có thể làm trẻ mất tập trung trong các thủ thuật đau đớn, chẳng hạn như chọc tủy sống .

Nhân viên tâm lý xã hội cũng có thể giúp cha mẹ chấp nhận điều không thể tưởng tượng được: rằng con cái họ có thể chết. Trong nghiên cứu của JAMA , các gia đình có thể tiếp cận nhân viên tâm lý xã hội có nhiều khả năng nhận ra rằng con cái họ không thể chữa khỏi, trong khi những bậc cha mẹ chỉ nói chuyện với bác sĩ thường rời khỏi cuộc trò chuyện mà không biết rằng con cái họ được coi là bệnh nan y.

Chăm sóc giảm nhẹ có thể tạo nên sự khác biệt như thế nào

Trong trường hợp của Gabe Catalfo, các biện pháp giảm nhẹ đã giúp vượt qua giai đoạn khó khăn này một cách dễ dàng.

Trong hai tuần cuối cùng, một y tá chăm sóc cuối đời đã đến thăm Gabe tại nhà. Anh ấy được tặng một thiết bị có kích thước bằng ba lô cho phép anh ấy tự tiêm thuốc giảm đau mạnh fentanyl theo ý muốn. Truyền máu được thực hiện tại nhà. Phil Catalfo thậm chí còn sắp xếp cho một lạt ma Tây Tạng đến thăm và xoa dịu tinh thần của Gabe.

Cuối cùng, Gabe yếu dần, ngừng ăn và bắt đầu mất ý thức. Đó là khoảng thời gian đau lòng, nhưng cha cậu bé mô tả cái chết của Gabe là thanh thản, hai người nắm tay nhau vào một buổi tối khi Gabe nằm trên ghế sofa.

Đêm hôm đó, chị gái của Gabe, Jessamine, đã mơ thấy anh trai mình. Cô hỏi anh rằng liệu chết có dễ không?

Vâng, anh ấy trả lời, nó giống như -- giống như việc hít thở vậy. "Và rồi anh ấy nói, 'Cảm giác thật tuyệt khi được đi lại lần nữa.'"

Beatrice Motamedi là một nhà văn chuyên viết về sức khỏe và y khoa sống tại Oakland, California, từng viết cho Hippocrates, Newsweek, Wired và nhiều ấn phẩm quốc gia khác.