Ngân hàng máu dây rốn

• Quy trình đơn giản -- Nhưng lưu trữ có thể tốn kém
• Phòng bệnh hơn chữa bệnh?
• Các vấn đề về đạo đức và luật pháp
• Cách sử dụng tiền tốt nhất?

Khi con trai của Pat Lilja chào đời vào tháng 3 năm 2000, anh và vợ Laura đã mua cái mà anh gọi là "hợp đồng bảo hiểm có hiệu quả". Nhưng các quyền lợi bổ sung thông qua HMO của họ không phải là thứ anh đang nhắc đến.

Vài phút sau khi Benjamin Lilja chào đời, thay vì vứt bỏ dây rốn theo thói quen, các y tá phòng sinh đã đưa ba ống tiêm vào dây rốn và lấy ra khoảng 50 cc máu . Sau đó, vợ chồng Lilja đã chuyển các ống tiêm có máu dây rốn đến một công ty tư nhân, nơi sẽ bảo quản chúng dưới dạng đông lạnh tại Đại học Arizona.

Bảo hiểm sinh học của họ nằm ở dạng tế bào gốc , các tế bào chưa trưởng thành có khả năng phát triển thành các loại tế bào khác như cơ hoặc xương. Chúng được tìm thấy trong máu dây rốn và đã thu hút sự chú ý của các nhà nghiên cứu như một nguồn tài nguyên cứu sống để cấy ghép cho những bệnh nhân mắc bệnh bạch cầu và các tình trạng khác.

Nếu Benjamin chẳng may mắc phải những căn bệnh này, vợ chồng Lilja hy vọng các tế bào gốc được lưu trữ sẽ chờ đợi anh, tránh phải mất thời gian tìm kiếm người hiến tặng phù hợp.

Lilja nói với WebMD rằng quy trình này "diễn ra suôn sẻ". "Nó giúp tôi an tâm hơn một chút. Ngày càng có nhiều bệnh có thể điều trị bằng tế bào gốc".

Quy trình đơn giản -- Nhưng lưu trữ có thể tốn kém

Sự quan tâm đến máu dây rốn như một nguồn tế bào gốc và là giải pháp thay thế cho việc cấy ghép tủy xương đang ngày càng tăng vì nhiều lý do.

Việc ghép người hiến tặng với người nhận không cần phải chính xác khi sử dụng máu dây rốn như khi sử dụng tủy xương, do đó, khả năng tìm được người hiến tặng phù hợp sẽ tăng lên. Và do tế bào gốc trong máu dây rốn chưa trưởng thành, bệnh nhân ít có khả năng mắc bệnh "ghép chống vật chủ" - một hiện tượng thường gặp khi người nhận từ chối tế bào máu được cấy ghép, các chuyên gia cho biết.

Và tất nhiên, nếu các tế bào được đưa trở lại vào chính người đã lấy chúng ra thì sẽ không có khả năng bị đào thải.

Do đó, việc lưu trữ máu dây rốn của các bậc cha mẹ tương lai đang gia tăng. Michelle Linn, ở Boylston, Mass., đã chọn lưu trữ máu của con trai mình là Ryan vì cha của cậu bé là con nuôi.

"Chúng tôi không biết gì về tiền sử bệnh án của anh ấy", cô ấy nói với WebMD về chồng mình. "Chúng tôi đã cố gắng nhưng không thành công để có được thông tin nhưng không biết bất kỳ người thân huyết thống nào của anh ấy. Có vẻ như đó là một việc đơn giản có thể mang lại lợi ích đáng kể".

Nhưng việc lưu trữ máu dây rốn thông qua các công ty tư nhân có thể tốn kém. Vợ chồng Liljas đã sử dụng Cơ quan đăng ký máu dây rốn (CBR) tại San Bruno, California, nơi tính phí lần đầu là 1.250 đô la và sau đó là phí lưu trữ hàng năm là 95 đô la.

Tiến sĩ David Harris, giám đốc ngân hàng máu cuống rốn của CBR, cho biết việc lưu trữ máu cuống rốn là một khoản đầu tư khôn ngoan khi bạn cân nhắc đến sự tiến bộ tất yếu trong tương lai của nghiên cứu tế bào gốc.

"Ngày nay chúng ta có thể sử dụng tế bào gốc cho bệnh ung thư máu, một số khối u rắn và các bệnh di truyền", ông nói. "Nhưng chúng ta sẽ có thể sử dụng nó cho mục đích gì trong tương lai? Liệu pháp gen sẽ mở rộng và kỹ thuật mô sẽ bùng nổ. Mặc dù tôi có thể không bị ung thư , nhưng khi tôi cân nhắc tất cả những khả năng trong tương lai này, khả năng [cần tế bào gốc] có thể tăng lên hàng trăm lần. Và khi bạn khấu hao chi phí, thì nó không đáng kể".

Phòng bệnh hơn chữa bệnh?

Harris, người đã lưu trữ máu dây rốn cho chính con mình, cho biết dựa trên khả năng hiện tại, khả năng một người cần tế bào gốc chỉ trong khoảng 1 trên 2.000.

Tuy nhiên, con số đó chắc chắn nằm ở mức thấp trong các ước tính. Năm 1999, Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ (AAP) đã đưa ra tuyên bố khuyến nghị chỉ nên lưu trữ máu dây rốn tư nhân khi có thành viên gia đình hiện tại hoặc có khả năng cần ghép tế bào gốc.

"Phạm vi ước tính [cho khả năng sử dụng tế bào gốc được lưu trữ] là từ 1 trên 1.000 đến 1 trên 200.000", theo tuyên bố của AAP. "Do khó khăn trong việc ước tính nhu cầu sử dụng tế bào máu dây rốn của chính mình để cấy ghép, việc lưu trữ máu dây rốn riêng tư như một loại bảo hiểm sinh học là không khôn ngoan".

AAP khuyến nghị việc hiến tặng máu dây rốn cho các ngân hàng công vì mục đích từ thiện.

Tuy nhiên, như Harris chỉ ra, các công ty tư nhân sẽ lưu trữ máu dây rốn được vận chuyển từ bất cứ nơi nào trên thế giới, nhưng dịch vụ ngân hàng công chỉ có thể tiếp cận được tại các bệnh viện và trung tâm cung cấp dịch vụ.

Lilja cho biết anh chưa bao giờ cân nhắc đến phương án sử dụng ngân hàng công -- vì anh không biết chúng tồn tại.

Trong khi các công ty ngân hàng tư nhân đã mọc lên khắp cả nước -- với một số công ty đã phá sản trong những năm gần đây -- thì các ngân hàng công lại phát triển chậm hơn. Hiện tại chỉ có tám ngân hàng máu dây rốn công trong sổ đăng ký của Chương trình hiến tủy quốc gia (NMDP).

Trang web NMDP liệt kê khoảng 17 trung tâm trên khắp cả nước cũng chấp nhận hiến máu dây rốn nhưng không phải là thành viên của cơ quan đăng ký.

Tiến sĩ Vicki Slone, giám đốc ngân hàng máu dây rốn tại Bệnh viện Nhi đồng Quận Cam, California, chỉ ra rằng về mặt lý thuyết, những người hiến máu dây rốn có thể lấy lại máu của chính mình nếu họ cần trước khi các đơn vị máu đó được sử dụng để cấy ghép. Và vì hiến tặng miễn phí nên đây có thể là lựa chọn dễ tiếp cận hơn đối với các gia đình nghèo và những người có nhiều nền tảng dân tộc khác nhau - do đó làm tăng nguồn tế bào gốc có thể cấy ghép cho những nhóm này, Slone cho biết.

Các vấn đề về đạo đức và luật pháp

Mặc dù chưa bao giờ được xác lập chắc chắn trong phòng xử án, hầu hết các chuyên gia pháp lý đều coi máu dây rốn là tài sản của em bé -- và cha mẹ là người giám hộ vật liệu có khả năng cứu sống này. Khi quyết định lưu trữ máu dây rốn riêng tư, một số cha mẹ đã soạn thảo các văn bản pháp lý trong đó họ chỉ định rằng khi đến tuổi 18, đứa trẻ có thể tiếp quản quyền giám hộ các tế bào.

Các vấn đề pháp lý cũng phát sinh liên quan đến quá trình thu thập. Trong hợp đồng với cha mẹ, các ngân hàng máu tư nhân thường cố gắng miễn trừ mọi trách nhiệm nếu, ví dụ, máu dây rốn không được thu thập trong quá trình sinh em bé hoặc nếu mẫu máu không thể sử dụng khi cần thiết.

Ngoài ra còn có câu hỏi về việc ai có quyền truy cập vào thông tin ẩn của máu cuống rốn -- các bệnh tật và đặc điểm di truyền chung của cả trẻ sơ sinh và cha mẹ. Cha mẹ nên tìm hiểu chính sách của ngân hàng liên quan đến việc sàng lọc máu cuống rốn và hỏi xem tất cả các thông tin nhận dạng có bị xóa khỏi mẫu máu hay không để bảo vệ quyền riêng tư của người hiến tặng. Nhiều bác sĩ sẽ khuyên bệnh nhân của họ không nên hiến máu cuống rốn cho ngân hàng máu lưu giữ thông tin nhận dạng bệnh nhân.

Cách sử dụng tiền tốt nhất?

Tiến sĩ Rebecca Haley, giám đốc y khoa tạm thời của dịch vụ y sinh thuộc Hội Chữ thập đỏ Hoa Kỳ, cho biết những rào cản kỹ thuật xung quanh việc sử dụng tế bào gốc máu dây rốn đã tạo ra sự phản kháng đối với việc sử dụng chúng trong cấy ghép - và do đó cản trở việc áp dụng rộng rãi hơn dịch vụ ngân hàng công tại các bệnh viện.

Bởi vì sự non nớt của tế bào gốc trong máu dây rốn đòi hỏi thời gian chờ đợi lâu để chúng nhân lên sau khi cấy ghép, nên nguy cơ nhiễm trùng trong thời gian tạm thời tăng lên.

"Điều đó có thể tốn kém cho các bệnh viện vì họ phải hỗ trợ bệnh nhân", Haley nói với WebMD. "Không bệnh viện nào muốn nghe về một phương thức làm việc tốn kém hơn. Theo chế độ chăm sóc có quản lý, bệnh viện có thể chỉ nhận được một số tiền nhất định cho mỗi ca ghép và nếu họ chi tiêu quá mức, bệnh viện phải chịu phần chênh lệch".

Hội Chữ thập đỏ Hoa Kỳ hiện có bảy địa điểm thu thập máu dây rốn đang hoạt động trên khắp cả nước.

Chuyên gia về đạo đức sinh học Art Caplan, Tiến sĩ, cho biết cha mẹ không thể bị chỉ trích khi lưu trữ máu cuống rốn của con mình nhưng đề xuất rằng lưu trữ công khai sẽ tốt hơn.

"Mọi người sẽ phải trả khá nhiều tiền cho sức khỏe của con cái họ", ông nói với WebMD. "Tôi lo rằng mọi người sẽ chọn lưu trữ vì cảm thấy tội lỗi cũng như vì họ nghĩ cách tốt nhất để chi tiêu tiền của mình. Tôi nghĩ rằng lợi ích tốt nhất của công chúng không được phục vụ bằng cách có một hệ thống tư nhân hóa. Tất cả chúng ta sẽ tốt hơn nếu chúng ta đưa ra một hệ thống phi lợi nhuận".

Caplan là giám đốc Trung tâm Đạo đức sinh học tại Hệ thống Y tế Đại học Pennsylvania.

Tuy nhiên, nhiều bậc cha mẹ tương lai có thể sẽ lựa chọn ngân hàng tư nhân. Vậy họ nên biết những gì trước khi tham gia?

Lilja thúc giục các bậc cha mẹ nghiên cứu kỹ lưỡng công ty tư nhân mà họ chọn và nhờ các bác sĩ và y tá sản khoa tham gia vào quyết định của họ. Ông cho biết vì ngân hàng máu dây rốn vẫn chưa phổ biến nên một số chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể không quen với hoạt động này.

"Hãy đảm bảo bạn biết quy trình này được tiến hành như thế nào và đảm bảo bạn trao đổi với bác sĩ và y tá sản khoa ", Lilja khuyên. "Họ có thể sẽ không biết bạn muốn làm gì. Bạn phải tự mình bảo vệ mình, nếu không thì sẽ không có chuyện gì xảy ra".

Mark Moran là phóng viên khu vực Cleveland của WebMD, chuyên viết về y học, khoa học và chính sách y tế trên khắp khu vực đô thị.