Nhóm chăm sóc bệnh teo cơ tủy sống của bạn

• Bác sĩ thần kinh
• Bác sĩ chuyên khoa phổi
• Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ và giọng nói
• Bác sĩ chỉnh hình
• Chuyên gia vật lý trị liệu và nghề nghiệp
• Bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa
• Chuyên gia dinh dưỡng
• Nhân viên xã hội

Nếu bạn hoặc con bạn bị teo cơ tủy sống (SMA), một nhóm chuyên gia y tế có thể giúp bạn kiểm soát các triệu chứng.

Một đội ngũ chăm sóc tuyệt vời cũng sẽ giúp giảm bớt các biến chứng. Điều đó sẽ cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống.

Vì mỗi người mắc SMA có những vấn đề khác nhau cần giải quyết, nên không có một sự kết hợp nào giữa bác sĩ và nhà trị liệu tham gia chăm sóc tất cả mọi người mắc SMA. Nhưng nhìn chung, nhóm chăm sóc của bạn sẽ bao gồm các chuyên gia có thể giúp bạn hoặc con bạn di chuyển và thở tốt hơn.

Bác sĩ thần kinh

Những bác sĩ này điều trị các vấn đề về thần kinh hoặc hệ thần kinh của bạn. Một bác sĩ thần kinh hoặc bác sĩ thần kinh nhi khoa có thể là một trong những người đầu tiên bạn gặp, vì SMA là tình trạng mất các tế bào thần kinh chuyên biệt gọi là tế bào thần kinh vận động.  

Bác sĩ thần kinh của bạn hiểu về SMA và các vấn đề có thể phát sinh khi bệnh tiến triển. Họ sẽ theo dõi chặt chẽ để đảm bảo bất kỳ biến chứng nào phát sinh (co giật, vẹo cột sống, v.v.) đều được điều trị nhanh chóng và hiệu quả.

Bác sĩ chuyên khoa phổi

Bất kỳ vấn đề hô hấp nào cũng được xử lý bởi bác sĩ chuyên khoa phổi. Yếu cơ giúp bạn thở là vấn đề chính ở một số dạng SMA. Điều này có thể gây ra các triệu chứng như:

• Khó thở
• Ngáp
• Không thể nằm thẳng

Nhiễm trùng ngực có thể xảy ra, cũng như tổn thương tim và suy hô hấp. Điều đó có nghĩa là máu của một người không nhận đủ oxy và họ không loại bỏ được carbon dioxide trong máu.

Bác sĩ chuyên khoa phổi sẽ đề xuất phương pháp điều trị tốt nhất cho bất kỳ vấn đề hô hấp nào có thể xảy ra. Họ cũng có thể đề xuất phương pháp chăm sóc liên tục có thể giúp thở dễ dàng hơn.

Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ và giọng nói

Nếu con bạn sinh ra đã mắc SMA hoặc mắc bệnh này trước 6 tháng tuổi, bé có thể gặp khó khăn khi nuốt và mút. Các nhà trị liệu ngôn ngữ và giọng nói biết cách điều trị các rối loạn nuốt và các vấn đề về giọng nói có thể xảy ra do cơ yếu.

Họ cũng có thể giúp bạn tìm ra giải pháp giúp bạn hoặc con bạn đối phó với bất kỳ tình trạng thiếu dinh dưỡng nào có thể xảy ra nếu cơ nhai yếu. Bạn cũng có thể học cách chế biến thức ăn giúp nuốt dễ hơn.

Bác sĩ chỉnh hình

Những bác sĩ này ngăn ngừa, chẩn đoán và điều trị các vấn đề về:

• Xương
• Khớp nối
• Dây chằng
• Gân
• Cơ bắp

Ví dụ, yếu lưng do SMA có thể khiến bạn khó di chuyển, ngồi dậy và đứng dậy. Nó cũng có thể dẫn đến các vấn đề về cột sống. Bác sĩ chỉnh hình cùng với nhóm chăm sóc y tế của bạn có thể đưa ra các khuyến nghị tốt nhất về phương pháp điều trị.

Chuyên gia vật lý trị liệu và nghề nghiệp

Họ có thể giúp bạn tận dụng tối đa các cơ bắp của mình để bạn có thể làm một số việc với ít sự trợ giúp. Các nhà trị liệu này có thể giới thiệu và hướng dẫn bạn sử dụng các sản phẩm như xe tập đi và xe có bánh xe giúp bạn di chuyển. Họ thậm chí có thể chỉ cho bạn các công cụ có thể giúp ích cho những việc như viết, vẽ và sử dụng máy tính.

Bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa

Đây là những bác sĩ điều trị các vấn đề về hệ tiêu hóa. Một số trẻ mắc SMA có thể gặp các vấn đề như cơ dạ dày yếu. Những vấn đề này có thể dẫn đến táo bón hoặc các vấn đề tiêu hóa khác.

Chuyên gia dinh dưỡng

Chuyên gia dinh dưỡng cũng có thể giúp bạn đảm bảo rằng những người mắc SMA có được chế độ dinh dưỡng phù hợp. Họ có thể giúp bạn lựa chọn và chế biến những thực phẩm dễ ăn hơn, đồng thời giúp lập và đề xuất các kế hoạch dinh dưỡng.

Vì những người mắc SMA có thể không tập thể dục nhiều nên tăng cân cũng có thể là một vấn đề. Chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn hoặc con bạn duy trì cân nặng khỏe mạnh trong khi đảm bảo chế độ ăn của bạn có đủ chất dinh dưỡng cần thiết.

Nhân viên xã hội

Nhận được sự hỗ trợ phù hợp là một phần quan trọng trong cuộc sống chung với bất kỳ căn bệnh nào. Sự hỗ trợ đó có thể bao gồm:

• Tư vấn cá nhân và gia đình
• Giúp giải quyết các vấn đề tài chính
• Khuyến nghị hỗ trợ cộng đồng

Nhân viên xã hội đóng vai trò quan trọng trong việc chăm sóc SMA. Họ có thể kết nối bạn với các nguồn lực tốt nhất để giúp đảm bảo mọi người trong gia đình bạn nhận được sự giúp đỡ cần thiết.

NGUỒN:

Chữa bệnh SMA: “Về SMA.”

Rối loạn thần kinh cơ : “Chẩn đoán và điều trị teo cơ tủy sống: Phần 1: Khuyến nghị về chẩn đoán, phục hồi chức năng, chỉnh hình và chăm sóc dinh dưỡng.”

MDA, Hiệp hội loạn dưỡng cơ: “Teo cơ cột sống”.

NIH, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia: “Suy hô hấp”.

AAOS: “Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình: Phục hồi khả năng vận động và duy trì sự chuyển động của đất nước.”

Học viện Tiêu hóa Hoa Kỳ: “Bác sĩ chuyên khoa Tiêu hóa là gì?”

PLOS One: “Các khiếm khuyết về mô bệnh học ở ruột ở chuột bị teo cơ tủy sống nghiêm trọng được cải thiện nhờ phương pháp điều trị oligonucleotide antisense toàn thân.”

Stanford Health Care: “Teo cơ cột sống”.