Những điều cần mong đợi ở ALS

Chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên , hay ALS, có thể rất choáng ngợp -- và đó là phản ứng bình thường. Bạn có thể không biết phải mong đợi điều gì. Hãy cho bản thân thời gian để tiếp thu và thích nghi với tin tức.

ALS, còn được gọi là bệnh Lou Gehrig, là một căn bệnh ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh vận động của bạn. Đây là những dây thần kinh trong não và tủy sống của bạn, chỉ đạo các cơ của bạn co lại để bạn có thể đi bộ, nói chuyện, ăn uống và thở . Khi các tế bào thần kinh vận động chết đi, bạn sẽ ngày càng khó khăn hơn khi thực hiện những hoạt động này và các hoạt động khác.

Hiện tại, không có cách chữa khỏi bệnh ALS. Và bệnh này tiến triển, nghĩa là bệnh sẽ trở nên tồi tệ hơn theo thời gian. Thật khó để dự đoán tương lai của bạn sẽ ra sao, vì ALS rất khác nhau đối với mỗi người.

Hầu hết mọi người sống ít nhất 3 năm sau khi được chẩn đoán. Một số người sống tới 10 năm. Khi các loại thuốc và phương pháp điều trị triệu chứng mới ra đời, mọi người sẽ sống lâu hơn và lâu hơn với căn bệnh này.

Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giúp bạn hiểu những gì mong đợi. Một bác sĩ chuyên về ALS sẽ cung cấp cho bạn các phương án điều trị mới nhất, do đó bạn sẽ có cơ hội tốt nhất có thể.

Điều gì xảy ra khi bạn mắc bệnh ALS?

Thông thường, các tế bào thần kinh vận động truyền tín hiệu từ não đến các cơ để bảo chúng chuyển động. Khi ALS khiến các tế bào thần kinh vận động của bạn chết, bạn bắt đầu mất kiểm soát các chuyển động của cơ.

Lúc đầu, bạn có thể không đứng vững trên đôi chân của mình như bình thường. ALS có thể khiến bạn khó thực hiện bất kỳ hành động nào đòi hỏi chuyển động tinh tế, chẳng hạn như cầm bút chì hoặc vặn chìa khóa trong ổ khóa. Tay bạn có thể cảm thấy yếu. Hoặc, cơ bắp của bạn có thể co giật .

Theo thời gian, bạn sẽ mất khả năng kiểm soát các cơ giúp bạn đi bộ, nói chuyện, nuốt và thở. Bạn vẫn có thể suy nghĩ, nhìn, nghe, ngửi, chạm, nếm và sử dụng phòng tắm. Nhưng bạn sẽ cần trợ giúp cho các công việc cơ bản như mặc quần áo, ăn uống hoặc tắm rửa.

Tình trạng của bạn có thể xấu đi nhanh hoặc chậm. Các bác sĩ và các thành viên khác trong nhóm y tế của bạn sẽ giúp bạn hiểu tình trạng bệnh tiến triển như thế nào và bạn có thể mong đợi điều gì.

Tôi có thể làm gì?

Mặc dù bệnh ALS không thể chữa khỏi, bạn có thể làm nhiều điều để giúp mình cảm thấy dễ chịu hơn.

Đầu tiên, hãy tìm hiểu càng nhiều càng tốt về căn bệnh này. Làm việc với toàn bộ nhóm y tế của bạn để đảm bảo bạn đã làm mọi thứ có thể để kiểm soát căn bệnh.

Nhóm của bạn có thể bao gồm những chuyên gia sau:

  • Chuyên gia vật lý trị liệu có thể hướng dẫn bạn các bài tập giúp cơ bắp khỏe mạnh.
  • Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ và giọng nói có thể chỉ cho bạn cách nói rõ ràng hơn.
  • Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp có thể cung cấp cho bạn các công cụ và cách thức giúp bạn di chuyển dễ dàng hơn.
  • Chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn lập kế hoạch cho các bữa ăn bổ dưỡng với lượng calo phù hợp và chọn những thực phẩm dễ nhai và dễ nuốt hơn.
  • Chuyên gia trị liệu hô hấp có thể hướng dẫn bạn các bài tập giúp bạn thở dễ dàng hơn.
  • Một nhà trị liệu có thể giúp bạn đối phó với các vấn đề cảm xúc đi kèm với bệnh ALS.

Bác sĩ thần kinh , bác sĩ chuyên điều trị hệ thần kinh , sẽ kê đơn thuốc có thể giúp giảm triệu chứng.

Hai loại thuốc -- edaravone ( Radicava ) và riluzole ( Rilutek ) -- được FDA chấp thuận để điều trị ALS. Chúng không phải là thuốc chữa khỏi, nhưng nếu bạn bắt đầu dùng một trong hai loại thuốc này ngay sau khi được chẩn đoán, chúng có thể giúp bạn sống lâu hơn.

Các nhà nghiên cứu đang thử nghiệm các phương pháp điều trị ALS mới khác trong các thử nghiệm lâm sàng . Những người tham gia vào các thử nghiệm này sẽ được thử thuốc và các phương pháp điều trị khác trước khi chúng được cung cấp cho tất cả mọi người. Hãy hỏi bác sĩ hoặc kiểm tra với Hiệp hội ALS để tìm hiểu xem bạn có thể tham gia bất kỳ nghiên cứu nào trong số này không.

Một điều khác bạn có thể làm là tham gia nhóm hỗ trợ ALS.

Bạn sẽ gặp những người khác mắc ALS, tìm hiểu về các nguồn lực có thể giúp bạn và học hỏi các mẹo từ những người có kinh nghiệm mắc căn bệnh này. Bạn có thể tìm thấy nhóm hỗ trợ thông qua bệnh viện của mình hoặc chi nhánh Hiệp hội ALS gần nhất.

NGUỒN:

Hiệp hội ALS: "Sống cuộc sống trọn vẹn hơn với ALS", "Triệu chứng và chẩn đoán", "ALS là gì?" “Hiệp hội ALS: "Ai mắc ALS?"

ALS trên toàn thế giới: "Mới được chẩn đoán? Bạn cần biết ai và những gì!"



Leave a Comment

Bài kiểm tra Dix-Hallpike để phát hiện chứng chóng mặt là gì?

Bài kiểm tra Dix-Hallpike để phát hiện chứng chóng mặt là gì?

Nếu bạn liên tục cảm thấy chóng mặt, bác sĩ có thể thực hiện Thử nghiệm Dix-Hallpike để chẩn đoán chóng mặt. Tìm hiểu thêm về xét nghiệm và ý nghĩa của kết quả.

Sàng lọc trước sinh cho bệnh teo cơ tủy sống

Sàng lọc trước sinh cho bệnh teo cơ tủy sống

Nếu có khả năng bạn mang gen gây teo cơ tủy sống, bạn có thể làm xét nghiệm sàng lọc trước khi quyết định sinh con hoặc khi đang mang thai.

Các điều kiện gây ra sự nhầm lẫn đột ngột

Các điều kiện gây ra sự nhầm lẫn đột ngột

Nếu người thân đột nhiên có biểu hiện lú lẫn, bạn cần tìm sự giúp đỡ ngay lập tức. Tìm hiểu nguyên nhân gây ra lú lẫn đột ngột và cách điều trị.

Tăng áp lực nội sọ vô căn là gì?

Tăng áp lực nội sọ vô căn là gì?

Tìm hiểu thêm về tăng áp lực nội sọ vô căn. Tìm hiểu nguyên nhân gây ra tình trạng đau đớn và đe dọa thị lực này và hiểu các lựa chọn điều trị của bạn.

Hệ thống Limbic: Những điều cần biết

Hệ thống Limbic: Những điều cần biết

Bạn có thắc mắc hệ thống limbic là gì không? Hãy đọc hướng dẫn của chúng tôi để tìm hiểu tất cả những gì bạn cần biết về thành phần quan trọng này của não bộ chúng ta!

Viêm màng não: 12 câu hỏi thường gặp

Viêm màng não: 12 câu hỏi thường gặp

Viêm màng não có thể là một căn bệnh rất nghiêm trọng. Các chuyên gia tại WebMD trả lời những câu hỏi cơ bản về nguyên nhân, triệu chứng, phương pháp điều trị và phòng ngừa căn bệnh này.

Hội chứng Serotonin là gì?

Hội chứng Serotonin là gì?

Khám phá nguyên nhân, triệu chứng và cách điều trị hội chứng serotonin trong bài đăng thông tin này. Hãy cập nhật thông tin và tìm hiểu cách nhận biết và kiểm soát tình trạng nghiêm trọng này.

Bệnh chất trắng là gì?

Bệnh chất trắng là gì?

Chất trắng chiếm phần lớn não của bạn. Bạn mất rất nhiều chất trắng theo tuổi tác. Điều đó có thể gây ra các vấn đề về suy nghĩ, đi lại và giữ thăng bằng. WebMD cho bạn biết cách phòng ngừa.

Biện pháp khắc phục tại nhà cho chứng chóng mặt

Biện pháp khắc phục tại nhà cho chứng chóng mặt

Cảm giác quay cuồng và chóng mặt do chóng mặt có thể hạn chế các hoạt động của bạn và khiến bạn cảm thấy buồn nôn. WebMD mô tả một số động tác đơn giản bạn có thể thực hiện tại nhà có thể giúp giảm đau, tùy thuộc vào nguyên nhân.

Rối loạn chức năng hệ thần kinh tự chủ

Rối loạn chức năng hệ thần kinh tự chủ

Rối loạn chức năng hệ thần kinh tự chủ là một nhóm các rối loạn y khoa ảnh hưởng đến hệ thần kinh tự chủ (ANS) của bạn. Tìm hiểu thêm về các triệu chứng và phương pháp điều trị tại đây.