Nếu bạn hoặc con bạn đang sống chung với bệnh u xơ thần kinh đám rối, bạn có thể cần nhiều nguồn lực khác nhau để giúp vượt qua tình trạng này và tất cả những gì đi kèm với nó. Bạn có thể có nhiều câu hỏi và cảm thấy nhiều cảm xúc khác nhau.
Có nhiều nguồn lực có sẵn để cung cấp hỗ trợ, cộng đồng và tư vấn. Hãy tận dụng các công cụ này:
BẠN CÓ BIẾT KHÔNG?
Nhà trị liệu trò chơi sử dụng các hoạt động hàng ngày và trò chơi để rèn luyện các kỹ năng thường chậm phát triển ở trẻ em mắc u xơ thần kinh đám rối.
Ngoài nhóm y tế chính của bạn, những người chẩn đoán và điều trị tình trạng bệnh, nhiều nhà trị liệu và chuyên gia khác có thể hỗ trợ các nhu cầu về thể chất và cảm xúc có thể đi kèm với u xơ thần kinh dạng đám rối.
Bạn có thể sử dụng:
Cố vấn. Đối với nhiều người, sống chung với tình trạng này có thể dẫn đến các vấn đề về sức khỏe tâm thần, chẳng hạn như trầm cảm hoặc lo âu. Một nhà tâm lý học, bác sĩ tâm thần hoặc nhà trị liệu có thể giúp bạn hoặc con bạn đối phó với căng thẳng về chẩn đoán và điều trị u xơ thần kinh dạng đám rối hoặc các vấn đề liên quan khác thông qua các buổi gặp riêng hoặc các buổi gặp gia đình. Có thể hữu ích khi tìm một chuyên gia làm việc với những người mắc u xơ thần kinh dạng đám rối hoặc các tình trạng tương tự.
Nhân viên xã hội. Thông thường, nhân viên xã hội có thể giúp mọi người tìm ra các vấn đề tài chính, xã hội hoặc hậu cần có thể phát sinh khi bạn điều trị một tình trạng bệnh.
Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ. Nếu khối u ảnh hưởng đến các dây thần kinh kiểm soát giọng nói hoặc nuốt, chuyên gia trị liệu ngôn ngữ có thể giúp chẩn đoán vấn đề và giúp trẻ em hoặc người lớn tập thể dục và phục hồi chức năng.
Chuyên gia vật lý trị liệu. Thông thường, khối u ảnh hưởng đến cột sống hoặc các xương khác có thể khiến việc đi lại, giữ thăng bằng hoặc duy trì sự phối hợp trở nên khó khăn hơn. Chuyên gia vật lý trị liệu có thể đưa ra các bài tập giúp tăng cường bất kỳ vùng nào yếu.
Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp. Để giải quyết tốt hơn các công việc hàng ngày như mặc quần áo, ăn uống hoặc đi vệ sinh, một chuyên gia trị liệu nghề nghiệp có thể đến nhà bạn và giúp bạn hoặc con bạn học các chiến lược mới để giải quyết các công việc này. Các chuyên gia trị liệu này cũng có thể đưa ra các khuyến nghị để sửa đổi ngôi nhà của bạn nhằm hỗ trợ việc chăm sóc mà bạn cần.
Chuyên gia học tập. Đôi khi trẻ em mắc bệnh u xơ thần kinh đám rối có thể gặp khó khăn trong học tập do vấn đề về sự chú ý hoặc rối loạn chức năng não. Chuyên gia học tập có thể làm việc với trường học của con bạn để giúp xây dựng chương trình giáo dục cá nhân hóa (IEP), đây là kế hoạch học tập được tạo riêng cho con bạn.
Chuyên gia thính học. Chuyên gia này có thể đề nghị phẫu thuật hoặc sử dụng thiết bị để khắc phục tình trạng mất thính lực do tổn thương thần kinh.
Chuyên gia dinh dưỡng. Việc điều trị u xơ thần kinh dạng đám rối đôi khi có thể khiến bạn mất cảm giác thèm ăn hoặc buồn nôn. Chuyên gia dinh dưỡng có thể theo dõi chế độ ăn của bạn để đảm bảo bạn nhận được đủ chất dinh dưỡng cần thiết. Đối với trẻ em mắc bệnh này, chuyên gia dinh dưỡng có thể đảm bảo rằng trẻ nhận được đúng loại thực phẩm để phát triển khỏe mạnh.
Nhà trị liệu trò chơi. Nhà trị liệu trò chơi sử dụng các hoạt động hàng ngày và trò chơi để rèn luyện các kỹ năng thường bị chậm phát triển ở trẻ em mắc u xơ thần kinh đám rối.
Kết nối với mạng lưới những người tận tụy nghiên cứu về bệnh u xơ thần kinh và cộng đồng có thể mở ra nhiều cánh cửa cho những người và gia đình đang sống chung với căn bệnh này. Bạn có thể gặp những người khác hiểu được cảm giác sống chung -- hoặc yêu thương một người mắc -- bệnh u xơ thần kinh dạng đám rối. Bạn cũng có thể tìm hiểu thêm về căn bệnh này và tìm hiểu về các thử nghiệm lâm sàng mà bạn hoặc con bạn có thể tham gia.
Hãy yêu cầu bác sĩ hoặc nhân viên xã hội giới thiệu một số nhóm hỗ trợ cho những người mắc bệnh này. Ngay cả khi không có nhóm nào ở nơi bạn sống, bạn vẫn có thể kết nối trực tuyến với các tổ chức tập trung vào tình trạng bệnh này và cung cấp các nguồn lực và hỗ trợ cho những người mắc bệnh. Các nhóm như Neurofibromatosis Network hoặc RareConnect có thể là những nơi tốt để bắt đầu.
Có thể đặc biệt khó khăn khi giúp trẻ tìm hiểu và sống chung với tình trạng này. Bạn có thể giúp nuôi dưỡng nhận thức lành mạnh và chấp nhận tình trạng này bằng cách cởi mở với các thành viên khác trong gia đình, bạn bè và với con bạn. Sử dụng các chiến lược sau:
Khi bạn hỗ trợ con mình, bạn cũng sẽ cần được hỗ trợ. Bạn có thể:
Sử dụng các thiết bị điện tử có thể giúp con bạn phát triển các kỹ năng vận động tinh tốt hơn đồng thời cũng tăng cường một số kỹ năng sống nhất định. Các ứng dụng sau đây tập trung vào các lĩnh vực cụ thể có thể là điểm yếu của con bạn:
Nguồn ảnh: recep-bg / Getty Images
NGUỒN:
NYU Langone: “Ủng hộ bệnh u xơ thần kinh.”
Trung tâm bệnh u xơ thần kinh của Đại học Washington: “Dịch vụ trị liệu: Hướng dẫn dành cho cha mẹ có con mắc bệnh u xơ thần kinh loại 1”, “Nguồn lực cho gia đình”.
Nếu bạn liên tục cảm thấy chóng mặt, bác sĩ có thể thực hiện Thử nghiệm Dix-Hallpike để chẩn đoán chóng mặt. Tìm hiểu thêm về xét nghiệm và ý nghĩa của kết quả.
Nếu có khả năng bạn mang gen gây teo cơ tủy sống, bạn có thể làm xét nghiệm sàng lọc trước khi quyết định sinh con hoặc khi đang mang thai.
Nếu người thân đột nhiên có biểu hiện lú lẫn, bạn cần tìm sự giúp đỡ ngay lập tức. Tìm hiểu nguyên nhân gây ra lú lẫn đột ngột và cách điều trị.
Tìm hiểu thêm về tăng áp lực nội sọ vô căn. Tìm hiểu nguyên nhân gây ra tình trạng đau đớn và đe dọa thị lực này và hiểu các lựa chọn điều trị của bạn.
Bạn có thắc mắc hệ thống limbic là gì không? Hãy đọc hướng dẫn của chúng tôi để tìm hiểu tất cả những gì bạn cần biết về thành phần quan trọng này của não bộ chúng ta!
Viêm màng não có thể là một căn bệnh rất nghiêm trọng. Các chuyên gia tại WebMD trả lời những câu hỏi cơ bản về nguyên nhân, triệu chứng, phương pháp điều trị và phòng ngừa căn bệnh này.
Khám phá nguyên nhân, triệu chứng và cách điều trị hội chứng serotonin trong bài đăng thông tin này. Hãy cập nhật thông tin và tìm hiểu cách nhận biết và kiểm soát tình trạng nghiêm trọng này.
Chất trắng chiếm phần lớn não của bạn. Bạn mất rất nhiều chất trắng theo tuổi tác. Điều đó có thể gây ra các vấn đề về suy nghĩ, đi lại và giữ thăng bằng. WebMD cho bạn biết cách phòng ngừa.
Cảm giác quay cuồng và chóng mặt do chóng mặt có thể hạn chế các hoạt động của bạn và khiến bạn cảm thấy buồn nôn. WebMD mô tả một số động tác đơn giản bạn có thể thực hiện tại nhà có thể giúp giảm đau, tùy thuộc vào nguyên nhân.
Rối loạn chức năng hệ thần kinh tự chủ là một nhóm các rối loạn y khoa ảnh hưởng đến hệ thần kinh tự chủ (ANS) của bạn. Tìm hiểu thêm về các triệu chứng và phương pháp điều trị tại đây.
