Nói chuyện với gia đình và bạn bè về bệnh viêm cột sống dính khớp

• Nói với ai
• Nên nói gì
• Giải thích tình trạng của bạn
• Nói về các triệu chứng của bạn
• Chia sẻ cách bạn quản lý

Sống chung với bệnh viêm cột sống dính khớp (AS) có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ của bạn tại nơi làm việc, ở nhà và trong cuộc sống xã hội -- giống như bất kỳ tình trạng mãn tính nào. Nhưng đó không phải là điều bạn phải tự mình trải qua.

Khi bạn cởi mở với những người gần gũi nhất với bạn về cách AS ảnh hưởng đến cuộc sống và cơ thể bạn, điều đó có thể giúp họ biết cách hỗ trợ bạn tốt nhất. Và khi những người xung quanh bạn có cơ hội chấp nhận và hiểu được tình trạng của bạn, điều đó có thể giúp bạn đối phó với những thách thức bổ sung mà bạn phải đối mặt trong cuộc sống hàng ngày. Thêm vào đó, điều đó sẽ giúp bạn cảm thấy được thấu hiểu và không đơn độc.

Nói với ai

Chia sẻ về tình trạng bệnh lý kéo dài như AS có thể rất riêng tư. Cách bạn quyết định nói về sức khỏe của mình hoàn toàn tùy thuộc vào bạn, bao gồm cả việc bạn nói với ai và mức độ chi tiết mà bạn cảm thấy thoải mái khi chia sẻ.

Có thể có những lúc bạn thấy mình cần phải sắp xếp lại kế hoạch hoặc nhờ giúp đỡ với một số nhiệm vụ nhất định. Những người gần gũi nhất với bạn sẽ bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi AS của bạn, đặc biệt là nếu bạn dành nhiều thời gian bên họ hàng ngày.

Đôi khi bạn cũng có thể cảm thấy buồn hoặc thất vọng về tình trạng của mình, hoặc không muốn làm mọi người thất vọng hoặc bỏ lỡ các hoạt động nhóm. Nhưng bạn càng giao tiếp rõ ràng và nhất quán với những người bạn yêu thương, thì họ càng có thể ở bên bạn trong những lúc thăng trầm.

Nên nói gì

Có thể rất khó để biết phải nói gì về tình trạng của bạn và nói như thế nào, ngay cả với những người thân yêu. Thường thì tốt nhất là giữ mọi thứ bạn chia sẻ càng đơn giản và thẳng thắn càng tốt.

Nếu bạn muốn giải thích về AS, hãy bám sát vào những điều cơ bản trừ khi họ yêu cầu chi tiết. Nếu bạn chia sẻ cảm giác của mình, hãy cố gắng cụ thể. Bạn có thể bắt đầu bằng cách nói về các triệu chứng làm bạn khó chịu nhất.

Nếu bạn cần giúp đỡ với một số nhiệm vụ nhất định hoặc không thể thực hiện một hoạt động nào đó, hãy giúp người thân của bạn hiểu lý do tại sao. Giải thích những hạn chế hoặc vấn đề về thể chất của bạn là gì và tại sao bạn lo lắng về việc di chuyển cơ thể theo cách đó.

Giải thích tình trạng của bạn

Gia đình và bạn bè của bạn có thể không biết nhiều về AS. Hãy giúp họ hiểu AS là gì và nó ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn như thế nào.

Nếu bạn cảm thấy thoải mái, bạn có thể muốn mời đối tác, bạn bè hoặc thành viên gia đình đến khám bác sĩ. Bằng cách đó, họ có thể tìm hiểu thêm về AS của bạn trực tiếp và có thể hỏi bất kỳ câu hỏi nào.

Nếu AS gây ra những hạn chế về thể chất, bạn có thể cần thêm sự trợ giúp khi làm các công việc ở nhà hoặc tại nơi làm việc. Mặc dù có thể cảm thấy khó khăn khi nhờ giúp đỡ, nhưng đây có thể là cách tốt để cho ai đó tham gia vào trải nghiệm của bạn và cho họ cơ hội kết nối.

Nói về các triệu chứng của bạn

Các triệu chứng AS có thể ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn, vì vậy, bạn nên cho mọi người biết nếu cơn đau , cứng khớp và mệt mỏi có thể thay đổi một số thói quen hàng ngày của bạn. Nó có thể khiến bạn không thể thực hiện một số hoạt động nhất định hoặc thay đổi cách bạn thực hiện chúng.

Khi mọi người hiểu được điều đó, họ cũng có thể thấy lý do tại sao AS có thể gây ra căng thẳng ảnh hưởng đến tâm trạng của bạn. Có thể hữu ích khi bạn thảo luận một số cảm xúc của mình với một người thân thiết.

Hãy nhớ rằng, các triệu chứng AS là những thứ bạn cảm thấy nhưng những người xung quanh bạn có thể không nhìn thấy. Ví dụ, mệt mỏi là một triệu chứng phổ biến mà nhiều người sẽ không nhận ra bạn có thể đang phải đối mặt.

Nếu bạn bị bùng phát các triệu chứng AS, hãy cho người thân biết để họ có thể quan tâm hơn đến nhu cầu của bạn.

Chia sẻ cách bạn quản lý

Những người trong cuộc sống của bạn có thể không biết về cách bạn xử lý AS của mình. Bạn có thể muốn nói với họ về kế hoạch điều trị của mình để họ biết những gì mong đợi. Điều đó có thể bao gồm hoạt động thể chất bạn cần thực hiện, bất kỳ nhu cầu dinh dưỡng nào giúp kiểm soát AS của bạn và các loại thuốc bạn dùng.

Các tổ chức như Hiệp hội Viêm cột sống Hoa Kỳ (SAA) tận tụy giúp đỡ những người mắc AS. Họ cung cấp nhiều nguồn tài nguyên về AS để giúp bạn và những người thân yêu của bạn hiểu rõ hơn về tình trạng này và nhận được sự hỗ trợ.

NGUỒN:

Tổ chức Arthritis Foundation: “Viêm khớp ảnh hưởng đến gia đình như thế nào.”

Phòng khám Mayo: “Viêm cột sống dính khớp”.

Đại học Y Washington: Khoa Chỉnh hình và Y học Thể thao: “Viêm cột sống dính khớp”.

UpToDate: Giáo dục bệnh nhân: Viêm cột sống dính khớp trục, bao gồm viêm cột sống dính khớp (Beyond the Basics): “Tôi phải đối phó với viêm cột sống dính khớp trục như thế nào?”

Đối với bệnh viêm khớp: “Kiểm soát tình trạng mệt mỏi: Tôi có thể tự giúp mình như thế nào?: Giúp mọi người xung quanh hiểu về tình trạng mệt mỏi”, “Kiểm soát tình trạng mệt mỏi: Tôi có thể tự giúp mình như thế nào?: Hãy nói về cảm giác của bạn”.

Tiếp theo trong Hỗ trợ & Tài nguyên

• Tài nguyên cho bệnh viêm cột sống dính khớp