Tài nguyên cho bệnh viêm cột sống dính khớp

• Các tổ chức phi lợi nhuận
• Blog
• Cộng đồng trực tuyến

Viêm cột sống dính khớp (AS) là một tình trạng hiếm gặp có thể ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh trong cuộc sống của bạn. Sau đây là một số nguồn thông tin bạn có thể khai thác để biết thông tin về các phương pháp điều trị mới nhất, mẹo kiểm soát các triệu chứng của bạn hoặc chỉ là một đôi tai thông cảm.

Nhóm hỗ trợ là cách tuyệt vời để kết nối với những người đang trải qua những trải nghiệm tương tự. Một số nhóm họp trực tiếp. Một số nhóm khác có thể chỉ họp trực tuyến, cho phép bạn tham gia bất kể bạn sống ở đâu. Nhiều nguồn có thể giới thiệu bạn đến một nhóm hỗ trợ. Chúng bao gồm:

• Bác sĩ
• Bệnh viện địa phương, bao gồm cả bệnh viện dành cho cựu chiến binh
• Thư viện
• Trung tâm y tế cộng đồng
• Đại học nghiên cứu

Khi chọn nhóm, hãy cân nhắc nhóm tập trung vào điều gì, cách nhóm họp (trực tuyến hoặc trực tiếp) và ai là người lãnh đạo nhóm. Xem điều gì hiệu quả nhất với bạn.

Khi bạn sử dụng blog hoặc cộng đồng trực tuyến, bạn có thể tìm thấy những câu chuyện của mọi người về trải nghiệm của chính họ. Nhưng đừng coi những gì họ nói là lời khuyên y khoa. Luôn trao đổi điều đó với bác sĩ của bạn. Ngoài ra, hãy tự hỏi mình những câu hỏi sau:

• Ai là người điều hành hoặc tạo ra trang web? Họ có bán thứ gì không?
• Liệu nó có đưa ra những tuyên bố nghe có vẻ quá tốt để có thể là sự thật không?
• Thông tin có được cập nhật, xem xét và dựa trên nghiên cứu khoa học không?

Các tổ chức phi lợi nhuận

Các nhóm chuyên nghiệp tập trung vào các tình trạng bệnh lý cụ thể có thể là những liên kết có giá trị với cộng đồng AS lớn hơn. Kiểm tra trang web của họ để xem họ có tổ chức hoặc tài trợ cho các nhóm bệnh nhân, sự kiện hoặc hội thảo tại khu vực của bạn không. Họ cũng có thể cung cấp video, podcast, danh mục các chương trình hỗ trợ hoặc diễn đàn trực tuyến.

Bạn có thể muốn kiểm tra:

• Hiệp hội Viêm cột sống Hoa Kỳ: https://spondylitis.org/
• Tổ chức Viêm khớp: https://www.arthritis.org/diseases/ankylosing-spondylitis
• Arthritis National Research Foundation: https://curearthritis.org/ Tổ chức này bao gồm tất cả các dạng viêm khớp . Bạn có thể tìm kiếm “ankylosing spondylitis” để biết thông tin cụ thể về tình trạng này.
• Viện Quốc gia về Viêm khớp, Cơ xương và Bệnh da: https://www.niams.nih.gov/health-topics/ankylosing-spondylitis Liên kết này dẫn đến phần về viêm cột sống dính khớp của Viện.

Blog

Các blog trực tuyến, bao gồm một số blog do các tổ chức AS lớn điều hành, bao gồm các câu chuyện từ những người khác có cùng tình trạng với bạn. Ngoài các câu chuyện trực tiếp, một số blog này còn chứa đầy thông tin hữu ích về chẩn đoán, điều trị AS hoặc nhiệm vụ sống chung với AS. Sau đây là một số thông tin để bạn khám phá.

• Hiệp hội Viêm cột sống Hoa Kỳ: Tiếng nói của cộng đồng: https://spondylitis.org/resources-support/support-resources/community-voices/
• Hiệp hội Viêm cột sống Canada: Câu chuyện của bạn: https://spondylitis.ca/support-community/your-stories/

Cộng đồng trực tuyến

Hầu hết các tổ chức AS quốc gia và địa phương đều có tài khoản mạng xã hội. Những cộng đồng trực tuyến này và các cộng đồng khác có thể cung cấp nhiều thông tin hữu ích và nguồn hỗ trợ. Chỉ cần đảm bảo kiểm tra với bác sĩ trước khi thử bất kỳ điều gì bạn tìm thấy trực tuyến.

Facebook: Nền tảng truyền thông xã hội này cho phép bạn kết nối với những người khác sống chung với AS. Một số nhóm trên Facebook có thể là riêng tư, vì vậy bạn có thể phải yêu cầu tham gia.

https://www.facebook.com/spondylitis/
https://www.facebook.com/AnkylosingSpondylitisSupport/
https://www.facebook.com/groups/6856176878/

KickAS: Một diễn đàn dành cho những người mắc AS. 
https://www.kickas.org/ubbthreads/ubbthreads.php?ubb=postlist&Board=1&page=1

Reddit: Trang web này kết nối bạn với những người khác trong cộng đồng AS. Bạn có thể tham gia diễn đàn và tìm hiểu thêm từ những người chia sẻ kinh nghiệm của bạn. Bạn có thể đăng mẹo của mình và đọc bài đăng của người khác.
https://www.reddit.com/r/ankylosingspondylitis/

Các hashtag phổ biến: #ankylosingspondylitis, #arthritis, #chronicpain

Điều quan trọng là phải đảm bảo rằng nội dung bạn tìm thấy trên Twitter, Instagram và các trang mạng xã hội khác là đáng tin cậy. Thông tin trực tuyến thường không chính xác. Hãy đảm bảo rằng bạn:

• Hãy tin vào trực giác của bạn. Nếu tài khoản trông hoặc có cảm giác mờ ám, thì có lẽ là vậy.
• Tìm kiếm các tài khoản đã xác minh. Các tổ chức lớn có biểu tượng cụ thể để đảm bảo đó là tài khoản thật chứ không phải tài khoản spam.
• Hãy tự hỏi bản thân những câu hỏi tương tự về chất lượng thông tin mà bạn sẽ hỏi khi đọc bất kỳ thông tin nào trực tuyến.

NGUỒN:

Trung tâm quốc gia về sức khỏe bổ sung và tích hợp: “Tìm kiếm và đánh giá các nguồn tài nguyên trực tuyến”.