Bài học từ hành trình của tôi với bệnh MS tái phát-thuyên giảm

• Chuẩn bị để bị nghi ngờ
• Hỏi bác sĩ của bạn
• Gia đình bạn có thể cần giúp đỡ để điều chỉnh

Theo Darbi Haynes-Lawrence, Tiến sĩ, kể lại với Evan Starkman

Đã 13 năm trôi qua kể từ khi bác sĩ thần kinh chẩn đoán tôi mắc bệnh MS tái phát-thuyên giảm, và tôi vẫn quên rằng mình bị tàn tật rất nhiều. Tôi 47 tuổi, nhưng trong đầu tôi vẫn là một vận động viên điền kinh của trường đại học, người chạy marathon vào cuối tuần.

Tôi luôn là người có mục tiêu lớn. Tôi đã lấy bằng tiến sĩ khi tôi 30 tuổi, và ước mơ của tôi luôn là trở thành trưởng khoa sinh viên. Bây giờ thì không thể. Tôi phải thực tế, và điều đó có nghĩa là phải thay đổi mục tiêu cuộc sống của mình. Điều đó có thể gây nản lòng.

Đôi khi tôi cảm thấy mình giống như một kẻ gian lận, vì tôi có thể làm được nhiều hơn thế nữa nếu tôi không bị MS. Đó là cuộc chiến hàng ngày khi cảm thấy mình không làm đủ. Mỗi ngày khi tôi cần nghỉ ngơi một chút, một phần não tôi lại nghĩ: "Không. Bạn thật lười biếng. Hãy nhìn những người khác có thể làm được mà không cần nằm xuống nghỉ ngơi".

Đôi khi tôi dành cho mình vài phút để chìm đắm trong sự thương hại. Nhưng không lâu. Tôi để suy nghĩ tiêu cực xuất hiện. Tôi định hình lại nó. Sau đó, tôi nói to: "Tôi được phép nghỉ ngơi ngay bây giờ. Có khuyết tật hay không, tôi mệt mỏi và tôi sẽ không giúp ích gì cho bất kỳ ai nếu tôi không được nghỉ ngơi." Sau đó, tôi cho phép mình có thời gian đó, và chúng tôi lên đường. Thật hiếm khi tôi nghỉ ngơi trọn một ngày.

Chuẩn bị để bị nghi ngờ

Nhiều người đã nói với tôi rằng, "Bạn trông không giống người khuyết tật. Tại sao bạn lại sử dụng chỗ đỗ xe dành cho người khuyết tật đó?" Và họ trả lời rằng, "Được thôi, cho tôi một giây để ra khỏi xe và kéo xe lăn ra, để tôi chỉ cho bạn".

Sự nghi ngờ của mọi người vẫn ám ảnh tôi. Đó thực sự là một sự tấn công vào lòng tự trọng của tôi.

Đôi khi tình trạng sức khỏe không dễ nhận thấy ngay lập tức. Chúng "ẩn" về mặt vật lý. Nhưng tình trạng bệnh vẫn ở đó.

Hỏi bác sĩ của bạn

Nhiều năm trước khi tôi được chẩn đoán mắc MS, tôi đã có những triệu chứng hoàn toàn kỳ lạ. Đầu tiên là vòm miệng của tôi bị bỏng. Nó như đang bốc cháy. Sau đó, bên phải khuôn mặt của tôi bị chảy xệ. Và rồi nó cứ tiến triển từ đó, đến toàn bộ bên phải cơ thể tôi trở nên rất yếu.

Vào độ tuổi đầu 20, tôi nhớ mình bắt đầu vấp ngã rất nhiều và nghĩ rằng, "Ôi trời, đây chính là điều sẽ xảy ra với mình khi từ một vận động viên đại học chuyển sang chỉ tập luyện một hoặc hai lần một tuần."

Tôi cũng gặp khó khăn khi nhớ từ. Thật kinh khủng khi phải chuyển từ một vốn từ vựng rất lớn sang đôi khi chỉ vật lộn để tìm đúng từ. 

Sau khi sinh con gái ở tuổi 30, sức lực của tôi bắt đầu suy giảm khá nhiều. Trong vài năm tiếp theo, tôi bắt đầu bị nghẹn thức ăn vì không thể nhai và nuốt tốt. Tôi cũng gặp khó khăn khi nhìn bằng mắt phải.

Bác sĩ của tôi nói: "Bạn là một phụ nữ trẻ đi làm. Bạn có một đứa con nhỏ. Bạn và chồng có một doanh nghiệp. Bạn chỉ bị căng thẳng thôi." Phụ nữ thường được bảo rằng "đó chỉ là căng thẳng thôi."

Một bác sĩ nói với tôi rằng tôi bị điên. Ông ta là bác sĩ đa khoa của tôi, và ông ta đã làm tổn hại đến lòng tin mà tôi dành cho chính mình. Ông ta khiến tôi nghi ngờ mọi thứ tôi đang trải qua. Tôi đã cho rằng ông ta sẽ đối xử tốt với tôi và là người lãnh đạo nhóm chăm sóc y tế của tôi. Nhưng phải mất rất nhiều sự đả kích về mặt cảm xúc từ người đàn ông này, tôi mới nhận ra rằng ông ta là một lựa chọn thực sự tồi tệ cho vai trò đó. Cuối cùng, tôi đã sa thải ông ta. Tôi ước gì mình đã tin rằng mình không bị điên.

Chính nha sĩ của tôi đã đưa tôi đi đúng hướng sau khi tôi nói với ông ấy rằng môi tôi bị sưng và vòm miệng tôi bị bỏng. Ông ấy nói với tôi rằng đó có thể là dấu hiệu của tình trạng sức khỏe thần kinh. Và đó là lý do khiến tôi đến gặp bác sĩ thần kinh, người cuối cùng đã chẩn đoán tôi mắc bệnh MS tái phát-thuyên giảm. 

Vì vậy, tôi khuyên bạn nên đặt câu hỏi và điều tra nhóm chăm sóc sức khỏe của mình. Và đừng sợ sa thải bác sĩ của bạn. Đừng bao giờ để họ hạ thấp bạn chỉ vì họ có chữ "Bác sĩ" trước tên. Hãy tiếp tục đặt câu hỏi. Hãy tiếp tục tìm kiếm câu trả lời. Và đừng bỏ cuộc.

Gia đình bạn có thể cần giúp đỡ để điều chỉnh

Khi cuối cùng tôi được chẩn đoán mắc MS ở tuổi 34, tôi đã nhẹ nhõm khi có tên cho những gì tôi đang trải qua. Tôi cũng nhẹ nhõm vì đã có một kế hoạch điều trị. Tôi có thể tiếp tục. Sự nghiệp của tôi chưa kết thúc. Tôi sẽ có thể ở đó vì con gái tôi, lúc đó mới 4 tuổi.

Phần còn lại của gia đình tôi đều kinh hãi. Họ đều đau buồn vì chẩn đoán này, mặc dù tôi thì không. Tôi nghĩ: "Làm sao tôi có thể giải thích bệnh đa xơ cứng cho con gái tôi? Làm sao tôi có thể giải thích cho gia đình tôi? Làm sao chúng tôi có thể tiếp tục tiến về phía trước?" Tôi không tìm thấy thông tin mà tôi đang tìm kiếm với tư cách là một người mẹ.

Cuối cùng tôi đã tạo ra nguồn tài nguyên mà tôi không có vào thời điểm đó. Tôi đã viết A Conversation About Multiple Sclerosis , cuốn sách thiếu nhi đầu tiên trong ba cuốn sách của tôi cho MS Foundation. Tôi hy vọng rằng nó sẽ trao quyền cho các gia đình.

Nguồn ảnh: FreshSplash / Getty Images

NGUỒN:

Darbi Haynes-Lawrence, Tiến sĩ, giáo sư, chuyên ngành nghiên cứu trẻ em và gia đình, Đại học Western Kentucky, Bowling Green; tác giả của cuốn A Conversation About Multiple Sclerosis .