MS và cuộc sống xã hội của bạn

• Hãy có chọn lọc
• Tăng cường năng lượng của bạn
• Tăng cường khả năng di chuyển của bạn
• Giữ mát
• Chuẩn bị cho các vấn đề về bàng quang
• Mở ra
• Hãy giao lưu ở nhà
• Tham gia cộng đồng MS

Bạn vẫn có thể có một cuộc sống xã hội sôi động khi mắc MS, mặc dù việc ra ngoài có thể khó khăn hơn.

Trên thực tế, điều đó tốt cho bạn. Helen Genova, Tiến sĩ, phó giám đốc Trung tâm nghiên cứu khoa học thần kinh và tâm lý học thần kinh tại Quỹ Kessler cho biết: "Duy trì hoạt động và giao lưu với người khác là điều cần thiết để duy trì chức năng và cái nhìn tích cực về cuộc sống".

Sử dụng những chiến lược này để có một cuộc sống xã hội năng động và bổ ích.

Hãy có chọn lọc

Đầu tiên, hãy ưu tiên. Bạn không thể làm mọi thứ, vì vậy hãy quyết định hoạt động nào là quan trọng nhất với bạn. Hãy nói "có" với những hoạt động đó và bỏ qua những hoạt động khác.

Tiếp theo, hãy lập kế hoạch trước.

Tăng cường năng lượng của bạn

Hãy nghỉ ngơi nhiều hơn vào ngày trước một sự kiện xã hội, Brooke Slick, 55 tuổi, mắc MS và sống tại New Enterprise, PA, gợi ý. "Tất cả là về việc phân bổ năng lượng", cô nói. "Tôi đảm bảo rằng mình đã nghỉ ngơi đầy đủ để không bắt đầu cảm thấy mệt mỏi và uể oải vào cuối ngày".

Jennifer TenEyck, đến từ Delaware, OH, sử dụng một chiến lược tương tự. "Tôi nhấn nút reset vào ngày hôm trước. Tôi cũng tắm vào đêm hôm trước để có thể dành toàn bộ năng lượng cho hoạt động này", cô nói.

Để hạn chế tình trạng mệt mỏi, Tiến sĩ Barbara Giesser, thành viên của Viện Hàn lâm Thần kinh học Hoa Kỳ, cho biết, hãy lên kế hoạch cho các hoạt động khi mức năng lượng của bạn ở mức cao nhất. Ra ngoài trong một khoảng thời gian ngắn. Sử dụng các thiết bị hỗ trợ để tiết kiệm năng lượng. Giữ mát và đủ nước. Thuốc men và tập thể dục thường xuyên cũng có thể giúp ích.

Tăng cường khả năng di chuyển của bạn

Khi ra ngoài, hãy sử dụng xe tập đi, xe lăn hoặc xe tay ga. Các thiết bị hỗ trợ di chuyển giúp bạn đến nơi bạn muốn, tiết kiệm năng lượng và ngăn ngừa té ngã.

Những cải tiến trên xe giúp bạn lái xe có thể giúp bạn ra ngoài dễ dàng hơn. Một chú chó nghiệp vụ có thể giúp bạn bằng cách hướng dẫn bạn an toàn và hỗ trợ bạn giữ thăng bằng.

Slick nói rằng hãy biết trước khi đi. Truy cập trang web của nơi bạn sẽ đến. Tìm hiểu xem nơi đó ở đâu, có bãi đậu xe gần đó không và có thang máy hoặc cầu thang không.

Giữ mát

Lên kế hoạch trước cho tình trạng nhạy cảm với nhiệt. "Cách bạn ăn mặc rất quan trọng", Jacqueline Nicholas, Tiến sĩ Y khoa, bác sĩ miễn dịch thần kinh tại Trung tâm khoa học thần kinh OhioHealth ở Columbus cho biết. Mặc nhiều lớp quần áo để bạn có thể cởi ra khi ấm và mặc vào khi lạnh.

Diane V. Capaldi, 56 tuổi, mắc MS và sống tại Escondido, CA, tránh độ ẩm và cố gắng ở trong nhà bất cứ khi nào có thể. "Tôi sử dụng khăn quàng cổ lạnh khi ra ngoài trời nóng khô trên 80 độ", cô nói.

Giữ mát bằng cách nhấp một ngụm đồ uống lạnh như nước đá hoặc ngậm một viên đá hoặc miếng dứa đông lạnh. Mang theo quạt cầm tay hoặc bình xịt làm mát. Đội mũ làm mát, khăn quàng cổ, cà vạt hoặc vòng đeo tay.

Chuẩn bị cho các vấn đề về bàng quang

Nếu MS ảnh hưởng đến bàng quang của bạn, bạn có thể hạn chế uống nước trước khi ra ngoài.

Mang theo đồ bảo hộ như miếng lót thấm hút. Mặc quần áo dễ cởi, như quần có cạp chun. Mang theo ba lô có miếng lót, khăn lau, khăn giấy và quần áo thay.

Slick cho biết: “Tôi luôn dừng lại ở nhà vệ sinh trước khi ra ngoài và kiểm tra xem nhà vệ sinh ở đâu”.

Mở ra

Bạn bè và gia đình không phải lúc nào cũng biết bạn cần phải làm gì để ra ngoài và giao lưu. Hãy giúp họ hiểu điều gì hiệu quả với bạn và điều gì không dễ dàng.

“Đừng ngại nói với mọi người rằng bạn bị MS,” Sidney Sterling, một giám đốc tài khoản 22 tuổi ở Miami cho biết. “Thay vì từ chối các sự kiện và buổi gặp gỡ, tôi cho mọi người biết trước rằng tôi sẽ cố gắng hết sức để đến và có khoảng thời gian vui vẻ, nhưng nếu tôi bị bùng phát, sức khỏe của tôi là trên hết.”

Khi cô ấy ra ngoài và cảm thấy không khỏe, cô ấy sẽ nói, "Tôi đang có một ngày tồi tệ vì bệnh MS. Bạn có phiền nếu chúng ta về nhà tôi hoặc nhà bạn và chỉ đi chơi và xem phim không?"

Hãy giao lưu ở nhà

Vickie Hadge, người được chẩn đoán mắc bệnh MS vào năm 2017, cho biết: “Hãy tìm những cách khác để giao lưu”. “Tôi đã tìm thấy nhiều nhóm trực tuyến tuyệt vời, bao gồm các nhóm trên Facebook và kênh YouTube”.

Khi cô ấy ít sử dụng được đôi tay của mình, Capaldi đã bắt đầu một blog và trang mạng xã hội về cuộc sống với MS bằng cách sử dụng giọng nói của mình để kích hoạt máy tính. Chia sẻ câu chuyện của mình đã dẫn đến một cảm giác cộng đồng và kết nối mạnh mẽ hơn.

Tham gia cộng đồng MS

"Hãy thử hợp tác với những người khác đang đối mặt với những thách thức tương tự", Genova nói. Tham gia một nhóm hỗ trợ, lớp học nhóm hoặc nghiên cứu, nơi bạn sẽ gặp những người trong cùng hoàn cảnh.

“Tôi thích Meetups,” Capaldi nói. “Tôi đã là thành viên của Meetup tự miễn dịch Los Angeles trong hơn 5 năm.” Nhóm này luân phiên tổ chức các buổi tụ họp potluck tại nhà của nhau. Họ hiểu giới hạn của nhau và sẵn lòng giúp đỡ, chẳng hạn như cung cấp phương tiện đi lại khi ai đó gặp vấn đề về khả năng vận động.

Barbara Giesser, Tiến sĩ Y khoa, bác sĩ thần kinh và là thành viên của Viện Hàn lâm Thần kinh học Hoa Kỳ.

Helen Genova, Tiến sĩ, trợ lý giám đốc Trung tâm nghiên cứu khoa học thần kinh và tâm lý học thần kinh, Quỹ Kessler.

Tiến sĩ Jacqueline Nicholas, bác sĩ chuyên khoa miễn dịch thần kinh, Trung tâm khoa học thần kinh OhioHealth.

Quỹ Đa xơ cứng: “Độ nhạy nhiệt độ.”

Hội MS Quốc gia: “Vấn đề về bàng quang”, “Duy trì khả năng vận động”.