MS ảnh hưởng đến não như thế nào
Một cái nhìn về các vấn đề tư duy liên quan đến bệnh đa xơ cứng (MS).
Chăm sóc cuối đời và chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân MS
- Chăm sóc dài hạn là gì?
- Chăm sóc cuối đời là gì?
- Thời điểm thích hợp cho dịch vụ chăm sóc cuối đời
- Các giai đoạn cuối của bệnh đa xơ cứng
- Hospice không phải là gì
- Chăm sóc giảm nhẹ
- Làm thế nào để nói về Hospice
- Tìm Nhà dưỡng lão phù hợp
- Bảo hiểm
MS là một tình trạng thường trở nên tồi tệ hơn theo thời gian. Bạn có thể cần ngày càng nhiều sự trợ giúp để chăm sóc bản thân và các công việc hàng ngày. Cuối cùng, bạn có thể đạt đến điểm mà bệnh của bạn quá nghiêm trọng và các biến chứng quá nhiều để duy trì chất lượng cuộc sống tốt.
Bạn có thể làm mọi thứ dễ dàng hơn cho bản thân và những người thân yêu của mình bằng cách suy nghĩ cẩn thận về nơi ở và cách sống mà bạn muốn, trước khi đến lúc phải thay đổi. Điều đó sẽ giúp bạn có thời gian để nghiên cứu và đưa ra kế hoạch.
Chăm sóc dài hạn là gì?
Nếu bạn cần được chăm sóc 24/7, viện dưỡng lão có thể là lựa chọn tốt. Họ thường cung cấp hai loại dịch vụ chăm sóc:
- Chăm sóc cơ bản bao gồm hỗ trợ các công việc hàng ngày như tắm rửa, ăn uống và đi lại.
- Chăm sóc chuyên nghiệp bao gồm sự trợ giúp từ các chuyên gia y tế được đào tạo, như y tá đã đăng ký, chuyên gia vật lý trị liệu, chuyên gia trị liệu nghề nghiệp và chuyên gia trị liệu hô hấp.
Các dịch vụ thường bao gồm phòng ở, ăn uống và các hoạt động xã hội và giải trí, cũng như dịch vụ chăm sóc khẩn cấp 24 giờ.
Việc lựa chọn viện dưỡng lão là một quyết định lớn. Bạn sẽ muốn nhận được các khuyến nghị, tìm hiểu mọi thứ bạn có thể trực tuyến và qua điện thoại, và đến thăm một số viện dưỡng lão trước khi bạn chọn một viện. Sau đây là một số điều cần cân nhắc:
- Cơ sở vật chất. Cơ sở vật chất có cung cấp loại dịch vụ chăm sóc mà bạn cần không? Cơ sở vật chất có được cấp phép hợp lệ không? Cơ sở vật chất có sạch sẽ, hấp dẫn và được bảo dưỡng tốt không? Cơ sở vật chất có lối ra vào đủ rộng cho xe lăn, tay vịn và các tính năng an toàn khác mà bạn cần khi mắc MS không? Cơ sở vật chất có cung cấp các hoạt động xã hội và giải trí mà bạn quan tâm không?
- Nhập viện. Có danh sách chờ không? Yêu cầu để nhập viện là gì? Người dân có kế hoạch chăm sóc bằng văn bản không? Người dân được đánh giá lại thường xuyên như thế nào?
- Mối quan tâm về tài chính. Phí cơ bản bao gồm những gì và những dịch vụ nào phải trả thêm phí? Họ xử lý việc lập hóa đơn và thanh toán như thế nào? Họ có làm việc với Medicare , Medicaid hay bảo hiểm chăm sóc dài hạn không ? Phí có tăng gần đây không?
- Nhân viên. Họ có kinh nghiệm với MS không? Họ có sẵn lòng làm việc với nhóm chăm sóc hiện tại của bạn không? Họ có sẵn sàng không? Họ tương tác với cư dân như thế nào?
- Thuốc men và chăm sóc sức khỏe . Chính sách về việc lưu trữ thuốc và giúp cư dân uống thuốc là gì? Họ phối hợp các chuyến thăm trị liệu như thế nào? Bác sĩ hoặc y tá có thường xuyên đến thăm cư dân để kiểm tra không? Họ xử lý trường hợp khẩn cấp như thế nào?
- Dịch vụ thực phẩm. Thức ăn như thế nào? Họ có phục vụ chế độ ăn kiêng đặc biệt không ? Cư dân ăn ở đâu và khi nào? Nếu cư dân cần giúp đỡ ăn uống, có ai hỗ trợ không?
Chăm sóc cuối đời là gì?
Khi bệnh MS của bạn bước vào giai đoạn cuối, bạn sẽ muốn sẵn sàng đưa ra những quyết định khó khăn về việc chăm sóc cuối đời và cách bạn muốn trải qua những ngày cuối đời.
Hầu hết những người mắc bệnh MS giai đoạn cuối không chết vì bệnh này mà chết vì các vấn đề liên quan, như khó nuốt và khó thở , hoặc nhiễm trùng do vết loét do tì đè . Và đối với nhiều người, đó là lúc cần đến dịch vụ chăm sóc cuối đời .
Nhà dưỡng lão không phải là một nơi. Đó là dịch vụ chăm sóc bao gồm những thứ như xe lăn và các thiết bị khác, thuốc men, bác sĩ và y tá túc trực suốt ngày đêm trong 6 tháng cuối của bệnh MS.
Bạn có thể được chăm sóc tại nhà, cơ sở hỗ trợ sinh hoạt hoặc viện dưỡng lão. Các bác sĩ và y tá chăm sóc tại nhà giúp bạn giảm đau và kiểm soát các triệu chứng như nhiễm trùng bàng quang , ruột và đường hô hấp, nguy cơ nghẹt thở và cục máu đông. Sự hỗ trợ về mặt tinh thần và cảm xúc cho toàn bộ gia đình cũng là một phần quan trọng.
Thời điểm thích hợp cho dịch vụ chăm sóc cuối đời
Ngay cả với MS giai đoạn cuối, bạn hoặc người thân có thể ổn định trong một thời gian dài, trở nên tệ hơn, rồi lại ổn định trở lại. Điều này có thể khiến việc quyết định thời điểm thích hợp để bắt đầu chăm sóc cuối đời trở nên khó khăn.
Bác sĩ thường sử dụng một số công cụ như Thang đánh giá tình trạng hiệu suất Karnofsky để giúp đo lường mức độ khuyết tật của bạn và ước tính cơ hội sống sót của bạn. Điểm dưới 50% có thể có nghĩa là dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể giúp ích cho bạn.
Những dấu hiệu khác cho thấy bạn có thể muốn vào viện dưỡng lão bao gồm:
- Giảm cân nhiều
- Có nhiều vấn đề sức khỏe nghiêm trọng
- Không thể làm được nhiều cho bản thân mình
- Có vết loét do tì đè nghiêm trọng lan vào xương
- Có vấn đề về hô hấp hoặc từ chối thở máy
- Không muốn điều trị y tế nữa
Các giai đoạn cuối của bệnh đa xơ cứng
Các triệu chứng của giai đoạn cuối của MS khác nhau ở mỗi người. Nhưng tình trạng này được coi là giai đoạn cuối khi nó dẫn đến các biến chứng đe dọa tính mạng. Một số biến chứng này bao gồm:
- Các vấn đề về hô hấp và nhiễm trùng đường hô hấp có thể khiến bạn tiếp tục bị viêm phổi
- Các vấn đề về nuốt, có thể dẫn đến nghẹn hoặc một loại viêm phổi mà bạn mắc phải khi thức ăn hoặc chất lỏng vào phổi (viêm phổi do hít phải)
- Các vấn đề khác trong việc ăn uống có thể khiến bạn sụt cân nhiều
- Vấn đề nghiêm trọng về bàng quang và ruột có thể dẫn đến nhiễm trùng và phải nằm viện
- Mất khả năng giao tiếp
- Bất động, có thể dẫn đến loét do tì đè và cục máu đông
- Mức độ đau tăng lên
- Suy giảm tinh thần hoặc lú lẫn
Ở giai đoạn này, bạn có thể lựa chọn các phương án như oxy, ống nuôi ăn, thuốc giảm đau và/hoặc thuốc an thần. Nhiều người ở giai đoạn này cần được chăm sóc 24/7. Nếu bạn đã lập kế hoạch chăm sóc trước, nhóm chăm sóc sức khỏe và những người thân yêu của bạn sẽ biết sở thích của bạn về dịch vụ chăm sóc mà bạn muốn.
Hospice không phải là gì
Mục đích của dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ là an ủi, hoặc chăm sóc giảm nhẹ, chứ không phải là chữa khỏi bệnh. Thông thường, điều này có nghĩa là bạn sẽ chuyển từ thuốc và liệu pháp MS sang giảm đau và các dịch vụ như dinh dưỡng hoặc tư vấn về đau buồn . Ví dụ, dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ thường không chi trả cho các phương pháp điều trị y tế nếu bạn được đưa đến phòng cấp cứu vì các vấn đề không liên quan trực tiếp đến MS của bạn.
Chăm sóc giảm nhẹ
Đây là dịch vụ chăm sóc giúp bạn đối phó với các triệu chứng và tác động của bệnh thay vì sự tiến triển của bệnh. Bạn có thể sẽ được chăm sóc giảm nhẹ trong suốt hành trình của mình với MS, bao gồm cả khi bạn vào viện dưỡng lão. Thông thường, chăm sóc giảm nhẹ bao gồm thuốc, liệu pháp , mát-xa và các kỹ thuật khác giúp:
- Giảm co thắt cơ
- Bình tĩnh nào
- Giảm bớt trầm cảm
- Giảm đau
- Cải thiện các vấn đề về thị lực
- Giảm thiểu các vấn đề khi đi bộ
- Quản lý hoặc cải thiện sức khỏe tâm thần
- Đối phó với cảm giác ngứa ran và tê liệt
- Trợ giúp với các vấn đề gia đình và xã hội đang phát triển
Chăm sóc giảm nhẹ cũng nhằm mục đích giúp bạn thoải mái nhất có thể khi bạn đang ở giai đoạn cuối của bệnh MS.
Các triệu chứng của MS có thể thay đổi khá nhiều, nhưng các nhóm chăm sóc giảm nhẹ được trang bị một hộp công cụ lớn có thể điều trị nhiều vấn đề khác nhau. Hãy trao đổi với nhóm chăm sóc của bạn về bất kỳ cơn đau hoặc các triệu chứng nào khác khiến bạn lo lắng.
Làm thế nào để nói về Hospice
Nhiều người Mỹ có thể hưởng lợi từ dịch vụ chăm sóc cuối đời nhưng không bao giờ sử dụng dịch vụ này. Trung bình một người chỉ dành chưa đến 3 tháng trong dịch vụ chăm sóc cuối đời.
Một cuộc trò chuyện về nhà dưỡng lão có thể khơi dậy những cảm xúc lớn lao cho tất cả mọi người liên quan. Biết được mục tiêu và những câu hỏi đúng đắn để hỏi giúp bạn và gia đình có thể đưa ra lựa chọn đúng đắn:
- Đau bao nhiêu thì được coi là quá đau?
- Bạn muốn chết ở đâu?
- Bạn có muốn gia đình ở bên khi bạn chết không?
- Bạn muốn sống những ngày cuối đời của mình như thế nào?
- Bạn tin tưởng ai để đưa ra quyết định về việc chăm sóc bạn?
Tìm Nhà dưỡng lão phù hợp
Vì giai đoạn cuối của MS khó xác định, một số nhà tế bần có thể không chấp nhận những người mắc tình trạng này. Nhưng nhiều nơi chấp nhận. Hãy hỏi bác sĩ hoặc nhóm y tế của bạn để được giới thiệu. Bạn cũng có thể tìm kiếm cơ sở dữ liệu trang web của Tổ chức Chăm sóc Giảm nhẹ và Nhà tế bần Quốc gia để biết các nhà cung cấp trong khu vực của bạn.
Một số đại diện của bệnh viện sẽ gặp bạn và gia đình bạn tại nhà miễn phí để giải thích về các dịch vụ của họ và trả lời các câu hỏi.
Bảo hiểm
Medicare, Medicaid và nhiều công ty bảo hiểm y tế tư nhân chi trả cho dịch vụ chăm sóc cuối đời cho những người mắc bệnh MS giai đoạn cuối. Bạn đủ điều kiện được bảo hiểm nếu bác sĩ xác nhận rằng bạn có khả năng không sống được thêm 6 tháng nữa. Nếu bạn có Medicare, bạn không phải trả bất kỳ khoản nào cho các dịch vụ chăm sóc cuối đời, bao gồm bất kỳ thời gian lưu trú cần thiết nào tại bệnh viện hoặc phòng khám nội trú. Nhưng Medicare sẽ không chi trả tiền phòng và ăn nếu bạn được chăm sóc cuối đời tại nhà hoặc nếu bạn sống trong viện dưỡng lão.
Nếu bạn sống hơn 6 tháng, bác sĩ có thể gia hạn bảo hiểm chăm sóc cuối đời của bạn bằng cách bảo lãnh rằng bạn vẫn còn bệnh nan y. Medicare, chương trình bảo hiểm y tế của chính phủ chi trả cho hầu hết các dịch vụ chăm sóc cuối đời tại Hoa Kỳ, cho phép gia hạn không giới hạn trong 60 ngày.
NGUỒN:
Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Quốc gia: “Nhu cầu chăm sóc nâng cao”, “Nói về chăm sóc giảm nhẹ, chăm sóc cuối đời và cái chết”, “Chăm sóc người thân mắc bệnh đa xơ cứng giai đoạn cuối: Hướng dẫn dành cho gia đình”.
Quỹ Đa xơ cứng: “Giai đoạn cuối của MS.”
Liên minh bệnh nhân chăm sóc cuối đời: “Tiêu chí đánh giá định nghĩa thang đo trạng thái hiệu suất Karnofsky (%)”.
Quỹ Hospice của Hoa Kỳ: “Hospice là gì?” “Bắt đầu cuộc trò chuyện”, “Thanh toán cho việc chăm sóc”, “Cách chọn nhà cung cấp dịch vụ Hospice”.
Viện Lão khoa Quốc gia: “Chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời là gì?”
MedlinePlus: “Chăm sóc giảm nhẹ là gì?”
Tổ chức chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời quốc gia: “Tìm một cơ sở chăm sóc cuối đời”, “Cảnh báo theo quy định: Đề xuất chỉ số tiền lương và cập nhật tỷ lệ thanh toán cho cơ sở chăm sóc cuối đời năm tài chính 2017 và yêu cầu báo cáo chất lượng cơ sở chăm sóc cuối đời”.
Medicare.gov: “Bảo hiểm Medicare của bạn”, “Hoạt động của dịch vụ chăm sóc cuối đời”.
American Hospice Foundation: “Câu hỏi thường gặp: Chăm sóc tại nhà được thanh toán như thế nào?”
Trung tâm thúc đẩy chăm sóc giảm nhẹ: “Bệnh đa xơ cứng và chăm sóc giảm nhẹ”.
Trung tâm thông tin quốc gia về chăm sóc dài hạn.
Marie Curie: “Chăm sóc người mắc bệnh đa xơ cứng vào giai đoạn cuối đời.”
Tiếp theo trong Chăm sóc & Hỗ trợ
Bệnh đa xơ cứng và vòi tủy sống
WebMD giải thích cách chọc tủy sống, còn gọi là chọc dịch thắt lưng, được sử dụng để chẩn đoán các rối loạn ở não và tủy sống, bao gồm cả bệnh đa xơ cứng (MS).
Steroid cho bệnh MS bùng phát
Khi nào và tại sao steroid IV được sử dụng để điều trị bệnh đa xơ cứng? Đọc thêm từ WebMD về các loại thuốc này và MS.
Chẩn đoán bệnh đa xơ cứng
Không có xét nghiệm duy nhất nào có thể chẩn đoán MS. WebMD giải thích các tiêu chí và xét nghiệm hình ảnh được sử dụng để xác định xem một người có bị bệnh đa xơ cứng hay không.
Những điều bạn cần biết về MS lành tính
MS lành tính là dạng nhẹ nhất của bệnh đa xơ cứng. Tìm hiểu thêm về ý nghĩa của bệnh, cách chẩn đoán, tiến triển và các triệu chứng bạn có thể nhận thấy nếu mắc bệnh.
Điều trị sớm cho bệnh MS tái phát-thuyên giảm
Bệnh đa xơ cứng tái phát-thuyên giảm (RRMS) là loại bệnh đa xơ cứng phổ biến nhất. Việc điều trị kịp thời có thể giúp bạn kiểm soát các triệu chứng và làm giảm khả năng bệnh MS của bạn trở nên tồi tệ hơn.
Tự chăm sóc các triệu chứng của MS
Bệnh đa xơ cứng (MS) có thể gây ra nhiều triệu chứng, từ yếu ớt đến trầm cảm. Không có cách chữa trị tại nhà nào cho căn bệnh này, nhưng những mẹo sau đây có thể giúp bạn cảm thấy khỏe hơn và làm dịu các triệu chứng.
MS và cuộc sống xã hội của bạn
WebMD có những lời khuyên giúp người mắc bệnh MS tận hưởng cuộc sống xã hội trọn vẹn và thỏa mãn.
Làm việc với bác sĩ để tìm phương pháp điều trị MS phù hợp
Việc tìm đúng phương pháp điều trị MS không hề dễ dàng vì căn bệnh này ảnh hưởng đến mỗi người theo cách khác nhau. Có mối quan hệ tốt với bác sĩ có thể giúp bạn tuân thủ thuốc dễ dàng hơn, đặc biệt là khi bạn cần thử nghiệm nhiều loại thuốc khác nhau để tìm ra loại phù hợp.
Hãy chuẩn bị: Cách tôi xử lý bệnh MS tái phát
Tôi đã hiểu thêm nhiều điều về bản thân mình kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh MS, và hóa ra là tôi không giỏi trong việc chấp nhận sự giúp đỡ.
