Cuộc sống hàng ngày của tôi với bệnh MS tái phát-thuyên giảm

• Tìm ra nguyên nhân
• Nhận hỗ trợ
• Tìm kiếm những gì hiệu quả
• Bình thường mới của tôi

Bởi Ashley Ringstaff, như đã kể với Rachel Ellis

Ngay sau khi tôi sinh đứa con trai thứ hai vào đầu năm 2009, tôi bắt đầu bị tê liệt ngẫu nhiên ở cơ thể và mặt. Các bác sĩ của tôi không lo lắng. Họ cho rằng đó là do hormone sau sinh, căng thẳng hoặc thậm chí là liệt mặt (cơ mặt đột nhiên yếu). Tôi luôn mệt mỏi và đầu óc tôi trở nên mụ mẫm. Nhưng vì tôi mới làm mẹ nên phải mất một thời gian dài tôi mới thuyết phục được các bác sĩ rằng đây không chỉ là tình trạng mệt mỏi sau sinh.

Tôi biết cơ thể mình. Có điều gì đó không ổn.

Tìm ra nguyên nhân

Gần một năm sau khi các triệu chứng của tôi bắt đầu, cuối cùng tôi cũng có thể đến gặp bác sĩ thần kinh. Khi bác sĩ chẩn đoán tôi bị bệnh đa xơ cứng tái phát-thuyên giảm , tôi đã hoàn toàn bị sốc.

Tôi mới 22 tuổi. Tôi không biết MS là gì. Bác sĩ thần kinh đưa cho tôi một đĩa DVD và nói, "Đây, hãy xem và gọi đến số này nếu bạn có thắc mắc." Video này dành cho một phương pháp điều trị MS cụ thể và chủ yếu là những người lớn tuổi ngồi xe lăn.

Điều đó làm tôi sợ. Không ai trong DVD trông giống tôi cả.

Nhận hỗ trợ

Tôi quyết định mình cần tìm thông tin theo cách mà tôi cảm thấy thoải mái hơn -- trực tuyến. Ở đó, tôi tìm thấy những cộng đồng đã trở thành đường dây hỗ trợ của mình. Tôi tham gia vào các diễn đàn trên một trang web tài nguyên có tên là MS World. Tôi đã gặp những người ở mọi lứa tuổi mắc MS, thậm chí cả những bậc cha mẹ có con mắc bệnh này.

Theo thời gian, tôi bắt đầu làm tình nguyện viên cho nhóm. Tôi làm phương tiện truyền thông xã hội của họ. Tôi thậm chí còn bắt đầu phỏng vấn các chuyên gia tại các hội nghị. Tất cả đều giúp tôi tự giáo dục bản thân để biết mình có thể làm gì tốt hơn cho bản thân.

Cùng với chồng và mẹ tôi, một y tá, tôi đã dựa rất nhiều vào hệ thống hỗ trợ trực tuyến của mình trong những ngày đầu đó. Hệ thống này rất quan trọng đối với tôi. Hệ thống này đặc biệt quan trọng khi, ngay sau khi được chẩn đoán, tôi bị tái phát khiến tôi phải ngồi xe lăn trong một tháng và tạm thời mất đi thị lực. Nhờ có cộng đồng kỹ thuật số của mình, tôi đã có thể kết nối với những người nói rằng, "Tôi cũng đã từng gặp phải tình trạng này".

Thật hữu ích.

Tìm kiếm những gì hiệu quả

Kể từ khi được chẩn đoán vào năm 2010, tôi đã bị tái phát năm lần và phải điều trị bằng steroid. Tôi cũng đã dùng sáu loại thuốc MS khác nhau với bác sĩ của mình, cố gắng tìm ra loại thuốc phù hợp. Khi chụp MRI, tôi bị nhiều tổn thương hơn mức tôi nên có, ngay cả khi tôi cảm thấy mình ổn. Tôi đã dùng nhiều đơn thuốc và tất cả chúng đều tương tác với nhau. Điều đó khiến tôi cực kỳ mệt mỏi.

Tôi cứ tự hỏi khi nào mình mới có thể trở thành một con người bình thường trở lại. Cùng với sự mệt mỏi, tôi còn trải qua các triệu chứng giống như cúm, phản ứng ở nơi tiêm và các vấn đề về đường tiêu hóa. Mỗi phương pháp điều trị đều đi kèm với các tác dụng phụ khủng khiếp.

Cuối cùng vào năm 2017, chúng tôi đã tìm ra một phương án có vẻ như giúp bệnh MS của tôi thuyên giảm mà không khiến tôi cảm thấy tồi tệ.

Không phải ngẫu nhiên mà năm 2017 cũng là năm tôi tìm ra chế độ ăn kiêng giúp tôi giảm cân sau khi được chẩn đoán mắc bệnh. Trong nhiều năm, tôi đã thử hầu như mọi chế độ ăn kiêng mà mọi người nói là có lợi cho MS. Sau đó, tôi bắt đầu chế độ ăn keto. Nó chỉ đơn giản là phù hợp với cơ thể tôi. Chế độ ăn nhiều chất béo, ít carbohydrate dường như là giải pháp giúp tôi cảm thấy khỏe hơn. Nó cung cấp cho tôi năng lượng và cho phép tôi ăn lượng calo cần thiết.

Từ năm 2017, tôi đã giảm được 120 pound. Các bác sĩ của tôi nghĩ rằng tình trạng thuyên giảm hiện tại của tôi có thể là kết quả của chế độ ăn kiêng và phương pháp điều trị của tôi. Tôi không thấy có gì mới trong 2 năm chụp MRI. Và đó là lần đầu tiên điều đó xảy ra.

Bình thường mới của tôi

Trong cuộc sống hàng ngày của tôi, bệnh MS vẫn hiện hữu, nhưng nó không thể kiểm soát tôi.

Loại thuốc duy nhất tôi dùng hàng ngày để điều trị các triệu chứng của mình là một viên thuốc giúp giảm mệt mỏi. Đó là triệu chứng thường xuyên nhất của tôi. Đôi khi nó có thể khiến não tôi hoạt động khác đi. Khi tôi mệt mỏi và ở trong không gian rộng lớn và có quá nhiều thứ diễn ra xung quanh tôi -- như quá nhiều cuộc trò chuyện hoặc quá nhiều tiếng ồn -- não tôi không thể xử lý được. Tôi bắt đầu cảm thấy như mình đang ở trong một cái ống.

Tôi có sẵn các loại thuốc khác để điều trị co thắt và đau nửa đầu khi cần.

Phương pháp điều trị MS của tôi là truyền dịch 6 tháng một lần. Vào 2 ngày đó mỗi năm, tôi ngồi trên ghế truyền dịch khoảng 5 giờ, bao gồm cả thời gian họ theo dõi tôi sau đó. Họ cho tôi uống Benadryl trong khi tôi ở đó để giúp ngăn ngừa bất kỳ phản ứng nào từ các mũi tiêm. Đối với hầu hết mọi người, điều đó có nghĩa là một giấc ngủ ngắn 5 giờ. Nhưng Benadryl khiến tôi tỉnh táo, vì vậy tôi dành 5 giờ để thức!

Tôi cũng may mắn vì tôi có một ông chủ luôn rất hiểu biết về những gì tôi có thể và không thể làm. Ông ấy biết tôi bị MS trước khi thuê tôi, và ông ấy tin tưởng vào gia đình -- và sức khỏe -- trước tiên. Ví dụ, nếu có một sự kiện công việc diễn ra bên ngoài và trời quá nóng đối với tôi, ông ấy khuyến khích tôi ở trong nhà và tự chăm sóc bản thân.

Tôi bị nhạy cảm với nhiệt. Đó có thể là một thách thức khi sống ở miền Trung Texas. Khi trời nóng, tôi cảm thấy rất nặng nề, mệt mỏi, vì vậy tôi phải đảm bảo mình luôn mát mẻ.

Tôi đã học cách thực sự lắng nghe cơ thể mình và tin tưởng vào nó. Tôi biết mình muốn làm một số việc nhất định, nhưng tôi sẽ làm những gì mình phải làm theo từng đợt. Bạn phải biết giới hạn của mình. Nếu tôi có một ngày tràn đầy năng lượng và dốc hết sức lực, tôi sẽ hối hận về sau.

Nó giúp tôi thoát khỏi thực tế một chút để giúp tôi giảm căng thẳng. Tôi thích đọc sách hoặc giải ô chữ. Chúng giúp tôi bình tĩnh lại và cho phép tôi giữ cho bộ não minh mẫn.

Tôi sống trên một mảnh đất nhỏ, vì vậy tôi cũng thích ra ngoài thiên nhiên và chơi với chó, hoặc ngồi trên hiên nhà. Chồng tôi, các con trai và tôi cũng đi leo núi.

Tôi luôn thích viết, vì vậy tôi đã bắt đầu viết blog vào năm 2011 để giúp xử lý chẩn đoán MS của mình. Thật nhẹ nhõm khi được nói ra và trút bầu tâm sự. Mọi người bắt đầu đọc blog. Một số người trong số họ nói với tôi rằng tôi đã diễn đạt thành lời những gì họ cảm thấy. Thật tuyệt khi được kết nối với mọi người theo cách đó.

Tôi biết rằng tôi có thể thức dậy vào ngày mai và thấy mình tái nghiện mà không báo trước. Nhưng tôi sẽ không sống trong sợ hãi về điều đó. Tôi sẽ tận hưởng ngay bây giờ và những gì tôi có thể làm.

Mới hôm nọ, khi chúng tôi ra ngoài leo núi, chồng tôi nói: "Ai mà nghĩ rằng vào năm 2010, ngay lúc này em sẽ phải leo tường chứ?"

Điều đó hoàn toàn nằm ngoài phạm vi những gì chúng ta nghĩ là có thể xảy ra vào thời điểm đó.

Khi bạn mới mắc MS, bạn không biết tương lai sẽ ra sao. Khi tôi nói chuyện với những người vừa phát hiện ra mình mắc bệnh, tôi nhắc họ rằng những gì hiệu quả với tôi không có nghĩa là hiệu quả với tất cả mọi người.

Hãy tự nghiên cứu và sử dụng thời gian với bác sĩ một cách khôn ngoan. Đặt câu hỏi để bạn biết được tất cả những gì bạn cần biết. Và tiếp tục tìm kiếm cho đến khi bạn tìm được đúng bác sĩ, đúng phương pháp điều trị và đúng lối sống cho bạn.

Ashley Nhẫn Nhân Viên

Phòng khám Mayo: "Bệnh liệt dây thần kinh số VII".