Hành động cân bằng: Trẻ, Phụ nữ và MS đang chiến đấu

• Tìm kiếm sự cân bằng sau khi chẩn đoán
• Ưu tiên năng lượng
• Mẹo để tự bảo vệ mình
• Tìm kiếm sự hỗ trợ
• Một số tài nguyên

Ở tuổi 27, Julie Stamm là một phụ nữ trẻ trong thế giới tài chính. Tất cả những cột mốc thú vị của tuổi trưởng thành đều ở phía trước cô. Nhưng với chẩn đoán mới về bệnh đa xơ cứng, những tác động chưa biết của một tình trạng thoái hóa mãn tính cũng ở phía trước cô.

"Tôi nhớ cảm giác khi được chẩn đoán mắc bệnh và tôi không muốn bất kỳ ai khác phải trải qua cảm giác đó", cô nói.

MS thường bắt đầu ở độ tuổi trưởng thành, từ 20 đến 50. Đối với hầu hết phụ nữ trẻ, giai đoạn này chứa đựng nhiều cột mốc quan trọng, những dự án mới trong sự nghiệp, xây dựng các mối quan hệ, phát triển bản thân và quyết định xem bạn có muốn sinh con hay không.

Chẩn đoán của Stamm xuất hiện vào giữa sự nghiệp tài chính. Hiện 42 tuổi, cô là tác giả của cuốn sách thiếu nhi ​Some Days: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness và là người ủng hộ bệnh nhân. Mỗi ngày, cô làm việc để giúp đỡ những người khác cũng cảm thấy như cô sau khi được chẩn đoán. Nhìn lại, cô gọi sự thay đổi nghề nghiệp sau khi được chẩn đoán của mình là "món quà tuyệt vời".

"Lúc đó, tôi cảm thấy mình như một kẻ thất bại hoàn toàn và mọi thứ tôi đã làm việc chăm chỉ để có được đều đã mất hết", cô ấy nói về việc rời bỏ tài chính để tìm kiếm chẩn đoán mới và kiểm soát các triệu chứng của mình. "Bây giờ, tôi vô cùng biết ơn về nơi tôi đang ở và cuộc sống tôi đã tạo ra".

Tìm kiếm sự cân bằng sau khi chẩn đoán

Stamm thích nói rằng, "Mỗi buổi sáng có thể bắt đầu tốt hơn." Trong suốt thời thanh xuân của mình, cô luôn biết mình muốn trở thành một người mẹ, và sau một hành trình dài, cô đã trở thành một người mẹ cách đây 5 năm rưỡi. "Nếu bạn mơ ước trở thành cha mẹ, hãy thực hiện điều đó," cô nói. "Điều quan trọng là bạn yêu thương hết mình và làm hết sức mình."

Cô cân bằng các triệu chứng và thiên chức làm mẹ của mình thông qua ngôn ngữ trao quyền và làm cho mọi thứ trở nên thú vị với các trò chơi như "tìm bô" và "nhiệm vụ máy điều hòa". Cô nói, "Đó là những trò vui đối với con. Con không nhìn nhận theo kiểu 'Ồ, mẹ con cần đi vệ sinh gấp' hay 'mẹ con nóng quá, và chúng ta phải vào đó'. Chúng tôi làm cho nó trở nên vui vẻ và thú vị".

Bạn phải thực sự phân bổ năng lượng của mình vào việc gì và cho ai.

Julie Stamm

Tất nhiên, làm mẹ không phải là điều duy nhất đòi hỏi một chút cân bằng khi là một phụ nữ trẻ sống chung với MS. Mary Rensel, MD, ​​là giám đốc khoa nhi đa xơ cứng và sức khỏe tại Trung tâm nghiên cứu và điều trị đa xơ cứng Mellen của Cleveland Clinic. "Chúng tôi có rất nhiều loại thuốc mới giúp điều trị MS và các loại thuốc mới này hiệu quả hơn theo thời gian, điều này rất thú vị", bà nói.

Rensel cho biết cùng với việc dùng thuốc, dinh dưỡng tốt, giữ đủ nước, ngủ đủ giấc, tìm hiểu về sức khỏe cảm xúc, kết nối với người khác và tận hưởng niềm vui đều có thể giúp bạn duy trì sức khỏe tốt nhất có thể.

"Nếu ai đó đang bế tắc, một điều tốt nên làm là giao du với những người làm những việc bạn muốn làm. Vì vậy, hãy giao du với người tập thể dục thường xuyên hoặc giao du với người ưu tiên chế độ ăn uống lành mạnh", cô nói. "Hành vi có tính lây lan".

Ưu tiên năng lượng

Là một tác giả sách thiếu nhi, Stamm có nhiều cách để nói về MS với trẻ em. Nhưng những kỹ thuật trò chuyện sáng tạo này sẽ giúp bất kỳ ai cũng hiểu, không chỉ trẻ em. Khi nói đến năng lượng, cô ấy thích so sánh nguồn cung cấp năng lượng của mình với pin iPad. 

Hãy nghĩ đến một chiếc iPad chỉ được sạc 20% và bạn không có bộ sạc. Bạn sẽ phải lựa chọn những ứng dụng nào bạn dành thời gian cho 20% đó. "Bạn phải thực sự phân bổ năng lượng của mình cho ai và cho cái gì", cô nói. Với thời gian được phân bổ hợp lý, bạn sẽ dễ dàng tập trung vào từng nhiệm vụ hơn.

Đối với cô, việc ưu tiên năng lượng của mình cũng là về việc lập kế hoạch. "Không có gì xảy ra chỉ bằng cách xảy ra. Tất cả đều được suy nghĩ kỹ lưỡng. Mọi thứ đều được lên kế hoạch", cô nói. "Lên kế hoạch hợp lý và làm nhiều nhất có thể. Không có gì có thể diễn ra hoàn hảo, nhưng chỉ cần biết phòng tắm của bạn ở đâu và biết bạn sẽ phải đi bộ bao xa là thực sự quan trọng".

Mẹo để tự bảo vệ mình

Việc tự bảo vệ mình không phải lúc nào cũng có nghĩa là lên tiếng khi đi khám bác sĩ, mặc dù Stamm khuyến khích bạn nên tham khảo ý kiến ​​bác sĩ khác, lên tiếng và đảm bảo bác sĩ sẽ khám cho bạn. Nhưng đối với cô ấy, việc tự bảo vệ mình cũng có nghĩa là truyền đạt rõ ràng nhu cầu và ranh giới của bạn với mọi người xung quanh, những người có thể không hiểu.

Lấy lời đề nghị đi dạo sau bữa tối làm ví dụ. Nếu Stamm biết chân cô ấy đã mỏi trong ngày, cô ấy sẽ cho người mời cô ấy đi dạo biết. Cô ấy nói rằng mọi người khó có thể hiểu nếu bạn không cho họ biết chi tiết. "Tôi nghĩ rằng điều quan trọng là phải nói cho mọi người biết", cô ấy nói.

Tìm kiếm sự hỗ trợ

Tìm kiếm sự hỗ trợ thông qua gia đình và bạn bè luôn quan trọng, nhưng tìm kiếm một nhóm hỗ trợ thông qua bệnh viện hoặc phương tiện truyền thông xã hội cũng là một ý tưởng hay. "Tôi nghĩ với bất kỳ chẩn đoán nào, bạn cần tìm những người đang chiến đấu với cùng một điều", Stamm nói. "Bạn có thể có gia đình và mạng lưới của mình, nhưng họ sẽ không hiểu được thực tế hàng ngày".

Cô ấy có một nhóm "chị em MS" được chẩn đoán mắc bệnh cùng thời điểm, và tất cả họ đều ở những cột mốc và giai đoạn khác nhau của tuổi trưởng thành trong cuộc sống. "Điều quan trọng là tìm những người đang chiến đấu với căn bệnh cùng bạn và có họ để trút bầu tâm sự, khóc cùng, cười cùng", cô nói.

Một số tài nguyên

Rensel gợi ý nên bắt đầu với National MS Society như một nguồn thông tin tham khảo. "National MS Society có một trang web tuyệt vời giúp mọi người cập nhật rất đầy đủ về các nghiên cứu mới nhất và nhiều mẹo chăm sóc sức khỏe. Vì vậy, đó là một nguồn thông tin tuyệt vời." Cô ấy cũng gợi ý xây dựng một nhóm chăm sóc sức khỏe giải quyết những vấn đề quan trọng đối với bạn.

"Không ai có thể dự đoán căn bệnh này sẽ đưa bạn đến đâu", Stamm nói. "Bạn biết cơ thể mình, bạn biết giới hạn của mình và nếu bạn muốn điều gì đó trong cuộc sống, hãy theo đuổi nó!"

Nguồn ảnh: Jordan Siemens / Getty Images

NGUỒN:

Julie Stamm, Denver, Colorado

Tiến sĩ Y khoa Mary Rensel, phó giáo sư y khoa, Trường Y khoa Lerner thuộc Phòng khám Cleveland; giám đốc khoa nhi về bệnh đa xơ cứng và sức khỏe, Trung tâm nghiên cứu và điều trị bệnh đa xơ cứng Mellen, Phòng khám Cleveland.

Hiệp hội bệnh đa xơ cứng quốc gia: “Ai mắc bệnh MS? (Dịch tễ học).”