Hành trình của tôi từ RRMS đến SPMS

Bởi Joann Dickson-Smith, kể lại với Kara Mayer Robinson

Tôi thực sự không biết khi nào tôi chuyển từ bệnh MS tái phát-giảm nhẹ (RRMS) sang bệnh MS tiến triển thứ phát (SPMS). Quá trình này diễn ra rất từ ​​từ.

Tôi vẫn đi bộ khi được chẩn đoán vào năm 1994. Sau đó, tôi bắt đầu sử dụng gậy. Tôi đã chuyển từ gậy sang đi bộ bằng nạng trong 3 hoặc 4 năm. Đến năm 2000, tôi đã sử dụng xe lăn. Bây giờ tôi hoàn toàn phụ thuộc vào xe lăn.

Lúc đầu, tôi bị tái phát khoảng 3 tháng một lần. Tôi có thể biết khi nào mọi thứ sẽ thay đổi và tôi phải đi ngủ. Theo thời gian, tôi nhận thấy mình không bị tái phát nhiều nữa. Tôi không cảm thấy mình đang khá hơn, nhưng tôi không nghĩ mình đang tệ hơn.

Khoảng 3 năm sau khi được chẩn đoán, tôi chậm hơn một chút. Tôi có một ngôi nhà hai tầng, rất khó khăn. Thật khó để lên lầu, sau đó đợi đến khi tôi cảm thấy khỏe hơn mới xuống cầu thang, đặc biệt là vì có bếp ở đó. Nhưng tôi thực sự không biết rằng bệnh MS của tôi đang trở nên tồi tệ hơn. Lúc đó tôi có một đứa con 3 tuổi và tôi có một đứa con mới, vì vậy tôi rất bận rộn.

Nhưng tôi nhận thấy mình không làm được nhiều như vậy nếu không có sự trợ giúp. Tôi cẩn thận không vấp ngã vì tôi đã trượt chân và gãy vai. Tôi nghĩ đó chỉ là do tôi già đi và vụng về. Tôi thực sự không liên hệ điều đó với MS. Bây giờ, nhìn lại, có lẽ đó là lý do.

Tôi đã không nhận ra rằng bệnh MS của tôi đã chuyển từ RRMS sang SPMS trong một thời gian dài. Tôi nghĩ là vào năm 2007, khi hai cậu con trai và tôi chuyển đến một căn hộ một tầng. Vào thời điểm đó, tôi đã có một chiếc xe tải dành cho người khuyết tật và tôi sử dụng xe lăn điện nhiều hơn. Mọi thứ trở nên căng thẳng hơn đối với tôi. Đó là lúc bác sĩ của tôi nói với tôi rằng đó là bệnh MS tiến triển thứ phát.

Về mặt cảm xúc, tôi cảm thấy bệnh MS của mình đang tiến triển và tôi không có cách nào ngăn chặn nó. Tôi hỏi bác sĩ xem có cách nào tôi có thể làm hoặc có loại thuốc nào dành cho loại MS của tôi không. Nhưng tôi chưa bao giờ gặp may với các loại thuốc tái phát-giảm nhẹ. Tất cả chúng đều khiến tôi rất ốm. Vẫn không có gì giúp ích cho tôi.

Tôi cố gắng tham gia vào một hoạt động nào đó mỗi ngày có thể giúp ích. Tôi tham gia một chương trình chăm sóc sức khỏe có các chương trình tập thể dục và xã hội, cũng như các bài giảng về những vấn đề như bàng quang và ruột, đau, thiền và những gì bạn cần làm để duy trì sự năng động. Tôi tham dự hầu như tất cả các chương trình đó.

Tôi đã quyết định sẽ tự mình thực hiện những gì tôi có thể làm mỗi ngày. Điều đó đã trở thành liều thuốc của tôi.

Joann Dickson-Smith

Tôi đã thử yoga thích ứng, bơi lội, các lớp cốt lõi, các lớp tim mạch và thậm chí là một loại CrossFit. Tôi tham gia các sự kiện xe đạp, sự kiện bơi lội và các trò chơi với VA. Tôi đã trượt tuyết và chơi các môn thể thao dưới nước.

Tôi cũng đã tham gia một nhóm hỗ trợ cho chi nhánh Georgia của National MS Society trong gần 20 năm. Nhóm này dành riêng cho người Mỹ gốc Phi vì với tư cách là một nhóm, đôi khi họ không chấp nhận điều đó lúc đầu. Họ không muốn nói với bất kỳ ai. Nhóm của chúng tôi nhấn mạnh đến việc thay đổi lối sống và sở hữu nó để bạn có thể học cách sống chung với nó.

Tôi ngồi trên ghế hầu như hầu hết thời gian. Tôi nghĩ mình đang chậm lại. Tôi hiện đang gặp vấn đề với bệnh phù bạch huyết, tức là sưng tấy, ở chân. Tôi nghĩ đó là do tư thế ngồi của tôi hầu hết thời gian, trên ghế. Nhưng tôi đang thực hiện các hoạt động thể chất và tinh thần tích cực để tiếp tục.

Ví dụ, tôi thích đi du lịch. Năm ngoái khi tôi tròn 60 tuổi, chị gái và con trai tôi đã làm tôi bất ngờ khi đưa tôi và chị gái đi du lịch Paris. Trong suốt 10 ngày, tôi chỉ ngồi trên ghế. Nhưng tôi đã ở đó. Chúng tôi đã đến Tháp Eiffel. Chúng tôi đã đến Bảo tàng Louvre. Chúng tôi đã đi khắp nơi.

Nếu tôi có lời khuyên nào muốn chia sẻ với người khác, thì đó là hãy chấp nhận MS của bạn vì nó thực sự không đi đến đâu cả. Vấn đề là phải thay đổi và tự hỏi bản thân, "Tôi muốn sống như thế nào?"

Joann Dickson-Smith, Atlanta.