Jamie-Lynn Sigler chia sẻ về cuộc sống với MS

• Một thực tế mới
• Sự thật ẩn giấu
• Một khởi đầu mới
• Mở ra với thế giới
• 4 huyền thoại về MS
• Những lời khuyên hàng đầu của Jamie-Lynn cho cuộc sống

Vào một buổi tối năm 2002, Jamie-Lynn Sigler, khi đó 21 tuổi, bước vào căn hộ của mình ở thành phố New York sau khi quay một tập phim The Sopranos của HBO . (Cô vào vai Meadow, con gái của trùm Mafia Tony Soprano, do cố diễn viên James Gandolfini thủ vai.)

Lên kế hoạch biểu diễn tại một sự kiện vào tối hôm đó, cô ấy đã về nhà để chuẩn bị. Ngay sau khi bước vào phòng tắm, cô ấy nhận thấy chân mình nặng trĩu.

"Đó là cảm giác ngay trước khi bạn bị tê và kim châm -- cảm giác ngứa ran kỳ lạ, giống như chân bạn đang ngủ", Sigler nói. Khoảng một năm trước, cô ấy đã có cảm giác tương tự và được chẩn đoán mắc bệnh Lyme . "Tôi không biết đây có phải là tái phát hay là gì không", cô ấy nói. "Tôi chỉ sợ hãi và lo lắng".

Cô ấy yêu cầu bố mẹ đưa cô đến bệnh viện, nơi cô được chọc tủy sống và chụp MRI và được nhập viện qua đêm. Sáng hôm sau, cảm giác ngứa ran đã biến mất và cô ấy mong được về nhà. Nhưng sau đó, cô ấy nói, "bác sĩ đến và nói với tôi rằng tôi bị MS".

Sigler hầu như không biết gì về căn bệnh này và coi nó giống như việc phải ngồi xe lăn. "Tôi đã bối rối. Tôi nghĩ đó là một sai lầm. Tôi không biết chuyện gì đang xảy ra."

Một thực tế mới

Bệnh đa xơ cứng (MS) là một căn bệnh ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương, làm gián đoạn các tín hiệu giữa não và cơ thể. Các triệu chứng phổ biến là mệt mỏi , tê liệt, yếu, cứng và các vấn đề về thị giác. Hầu hết mọi người đều có các đợt bùng phát -- còn gọi là tái phát -- sau đó là các giai đoạn khi các triệu chứng thuyên giảm hoặc biến mất.

Các bác sĩ không chắc chắn nguyên nhân gây ra MS, nhưng họ nghi ngờ sự kết hợp giữa gen và môi trường. Chẩn đoán sai là phổ biến vì nhiều bệnh có triệu chứng tương tự nhau.

Với sự chăm sóc thích hợp, những người mắc bệnh có thể khỏe mạnh. "Tương lai rất tươi sáng cho bệnh nhân MS", Revere Kinkel, MD, giám đốc Trung tâm đa xơ cứng tại Đại học California, San Diego cho biết. Có nhiều phương pháp điều trị an toàn và nhiều phương pháp khác đang được triển khai.

Sự thật ẩn giấu

Mặc dù bác sĩ đã trấn an Sigler rằng cô có thể sống một cuộc sống trọn vẹn, cô vẫn chưa sẵn sàng đối mặt với chẩn đoán. Gạt bỏ điều đó sang một bên, cô đã nhận vai chính trong vở kịch Người đẹp và Quái vật của Broadway , biểu diễn tám buổi một tuần.

Trong nhiều năm, Sigler có ít triệu chứng. Nhưng khi cô thấy mình vướng vào cuộc ly hôn với người chồng lúc bấy giờ, diễn viên AJ Discala, mọi thứ trở nên tồi tệ hơn. Nửa người bên phải của cô trở nên yếu và cô bắt đầu gặp vấn đề về thăng bằng và bàng quang .

Sigler đã nhờ đến sự giúp đỡ của một chuyên gia y tế trong ngành giải trí. "Ông ấy nói với tôi, 'Tôi sẽ giả vờ như anh chưa bao giờ nói với tôi rằng anh bị MS, và anh sẽ không bao giờ nói với bất kỳ ai ở công ty. Anh sẽ bị đuổi việc. Không ai sẽ thuê anh. Mọi người sẽ phán xét anh. Hãy giữ bí mật giữa chúng ta.'"

Và cô ấy đã làm như vậy. Ở nơi làm việc, Sigler đổ lỗi cho những hạn chế của mình là do bị đau lưng. Cô ấy tâm sự với một vài người nhưng giữ kín hầu hết.

Edie Falco, bạn diễn của cô trong Sopranos , không hề hay biết. Cô nhớ đã đến thăm Sigler tại bệnh viện và được thông báo rằng đó là bệnh Lyme và cô ấy sẽ ổn. "Khi tôi phát hiện ra rằng cô ấy bị MS, tôi đã rất đau lòng", Falco nói. "Chỉ cần biết rằng thật khó khăn khi phải trải qua điều đó -- khi còn là một đứa trẻ, thực sự -- và phải làm điều đó một cách lặng lẽ. Cô ấy luôn rất chuyên nghiệp, vượt xa tuổi của mình".

Giữ MS cho riêng mình đã trở thành nguyên trạng của Sigler, ngay cả khi không làm việc. Cô ấy đã tự mình đến mọi cuộc hẹn với bác sĩ, buổi vật lý trị liệu và điều trị. Khi cô ấy cảm thấy không khỏe, cô ấy không tiết lộ gì cả. "Tôi không bao giờ để bất kỳ ai trong cuộc sống của mình liên quan đến căn bệnh của tôi. Tôi thực sự đã trải qua nó một mình."

Sự cô lập đã làm cô mệt mỏi. "Tôi đã trở nên vô cùng chán nản", cô nói. "Tôi đã trở lại cuộc sống một mình và bối rối, sợ hãi về cuộc sống nói chung, không chỉ riêng bệnh MS". Với sự giúp đỡ của một nhà trị liệu, cô đã vượt qua được cảm xúc của mình và học cách chấp nhận sự giúp đỡ từ bạn bè và gia đình.

Một khởi đầu mới

Năm 2012, bạn của Sigler, diễn viên JoAnna Garcia Swisher, đã giới thiệu cô với cầu thủ bóng chày Cutter Dykstra. Họ đã yêu nhau , đính hôn và có một đứa con -- Beau, hiện 2 tuổi. Trong một buổi lễ vào tháng 1 năm 2016 tại Palm Springs, CA, Sigler, 35 tuổi và Dykstra, 27 tuổi, đã kết hôn.

Sigler vẫn gặp vấn đề với bên phải, chân phải và bàng quang. Cô tránh chạy và đi giày cao gót. Vào những ngày nhất định, cô đỗ xe gần phòng tắm. "Tôi cảm thấy không thoải mái 24/7. Tôi luôn hơi cứng, tôi luôn hơi đau nhức", cô nói. "Nhưng tôi đã như vậy quá lâu rồi, đó là điều bình thường của tôi".

Mặc dù cô không thể chạy lên cầu thang với Beau, nhưng hầu như mọi thứ khác đều là trò chơi công bằng, như chơi bóng chày và đi đến công viên. Nỗi sợ lớn nhất của Sigler trong thời kỳ mang thai -- mà cô nhớ lại là "tuyệt vời", "tuyệt vời" và không có triệu chứng -- là không thể chăm sóc Beau. Nhưng rõ ràng là cô có thể. Cặp đôi thậm chí còn hy vọng sẽ thêm một đứa con nữa vào hỗn hợp này.

Sigler kiểm soát các triệu chứng của mình bằng cách kết hợp thuốc và lối sống lành mạnh. Cô ấy thề là ăn uống điều độ, tập thể dục, thiền định và biết khi nào nên nói khi nào. "Giới hạn của tôi là như vậy, và chúng khá chắc chắn", cô ấy nói.

Bài học đó cần có thời gian - và rất nhiều phương pháp điều trị khác nhau, bao gồm tiêm, truyền tĩnh mạch và uống thuốc.

"Tôi đã thử -- theo những gì tôi biết -- mọi phương pháp điều trị thay thế", cô nói. "Tôi đã đến Cộng hòa Dominica và tiêm tế bào gốc thai nhi vào cột sống với số tiền rất lớn. Nhưng không có tác dụng. Tôi đã trải qua liệu pháp xâm lấn này [dẫn lưu tĩnh mạch não], trong đó họ đưa một thứ gì đó vào tĩnh mạch ở đùi và luồn nó lên cổ bạn. Điều đó không có tác dụng. Tôi đã uống đủ loại thuốc. Tôi đã thử đủ loại chế độ ăn kiêng, đủ loại tâm trí/cơ thể/tâm hồn, [phương pháp điều trị] Đông/Tây. Bạn cứ nói đi, tôi đã thử rồi."

Trong 8 năm qua, cô đã hợp tác với bác sĩ thần kinh Hart Cohen, MD ở Los Angeles. Cohen mô tả Sigler là một bệnh nhân mẫu mực. "Cô ấy là ví dụ về một người có triển vọng thực sự tốt", ông nói, đồng thời nói thêm rằng cô ấy không cần lời nhắc nhở để đưa ra những lựa chọn lành mạnh hoặc theo kịp quá trình điều trị.

Mở ra với thế giới

Qua nhiều năm, khi Sigler trở nên thành thạo trong việc kiểm soát bệnh MS và cuộc sống cá nhân của cô ngày càng phát triển, thì vẫn có một phần cuộc sống của cô vẫn chưa ổn định: sự nghiệp.

Sau The Sopranos , cô ấy làm việc không thường xuyên trong loạt phim truyền hình Guys With Kids và Entourage . Nhưng khi bệnh MS trở nên tồi tệ hơn, cô ấy đã rút lui. Nỗi sợ bị phơi nhiễm khiến công việc trở nên không thể chịu đựng được. Khi Beau chào đời, cô ấy đã cân nhắc đến việc từ bỏ. Nếu cô ấy ngừng diễn xuất, sẽ không ai biết cô ấy mắc bệnh.

Nhưng một ngày tháng 10 năm ngoái, khi đang ngồi trong văn phòng của một nhà thôi miên, mọi thứ đã thay đổi. Một điều mà nhà trị liệu nói với Sigler đã thay đổi quan điểm của cô mãi mãi. Ông nói rằng bí mật của cô là độc hại. Nếu cô muốn chữa lành, cô cần phải giải thoát bản thân khỏi sự xấu hổ và tội lỗi khi che giấu cuộc đấu tranh của mình.

Sau một vài buổi nữa, cô quyết định công khai sự thật. Vào tháng 1, với sự ủng hộ của bạn bè và gia đình, Sigler tuyên bố rằng cô đã sống chung với MS trong 15 năm. Vừa mới kết hôn, thời điểm này có vẻ hoàn hảo. "Tôi muốn cho mọi người thấy điều đó vào thời điểm ăn mừng", cô nói. "Bước vào lễ đường cùng chồng là bước đến sự thật mới này -- và đến với con người mới này".

Bây giờ khi biết được tình trạng của mình, Sigler cho biết cô cảm thấy nhẹ nhõm vô cùng. "Tôi cảm thấy khỏe hơn về mặt thể chất vì tôi không còn căng thẳng và sợ hãi như vậy, thứ luôn đeo bám tôi ở khắp mọi nơi", cô nói. Đổi lại, cô được truyền cảm hứng để nâng cao nhận thức về bệnh đa xơ cứng. Bằng cách chia sẻ những trải nghiệm của mình, cô hy vọng có thể làm sáng tỏ căn bệnh này.

Sigler lo sợ sự nghiệp của cô sẽ kết thúc. Nhưng sau khi mở lòng, cô đã ghi được thành tích trong hai bộ phim truyền hình: Baby Daddy và CSI: Cyber . Cô đang cầu mong sẽ có thêm nhiều công việc nữa.

"Tôi rất muốn có thứ gì đó để tôi có thể truyền tải mọi trải nghiệm của mình - tất cả những cảm xúc, đấu tranh, khó khăn, chiến thắng, đau khổ và hạnh phúc", cô nói.

Bây giờ, khi Sigler xem phim, cô ấy nghĩ, "Mình có thể làm được điều đó." Cuối cùng, sau nhiều năm ẩn dật, cô ấy vui vẻ bước trở lại ánh đèn sân khấu.

"Tôi thực sự cảm thấy mình có thể tiếp tục mơ ước và hy vọng."

4 huyền thoại về MS

1. Bạn sẽ phải ngồi xe lăn.

"Nhiều người có phản ứng thảm khốc khi biết về chẩn đoán", Cohen nói. Thực tế là hầu hết những người mắc MS không bị tàn tật nghiêm trọng. Hai phần ba vẫn có thể đi lại. Một số sử dụng thiết bị hỗ trợ, như gậy.

2. Bệnh MS không thể chữa khỏi.

Cách đây không lâu, có rất ít lựa chọn khả thi. Nhưng điều đó đã thay đổi. Các phương pháp điều trị mới hơn giúp ích cho giai đoạn đầu và giai đoạn cuối của bệnh. Một số loại thuốc, chẳng hạn như alemtuzumab (Lemtrada), dimethyl fumarate (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) và natalizumab (Tysabri), thậm chí có thể làm chậm quá trình này, Kinkel nói.

3. Nếu bây giờ bạn thường xuyên tái phát, sau này bạn sẽ tàn tật hơn.

Kinkel cho biết, các đợt bùng phát không liên quan gì đến việc MS trở nên tệ hơn hay "tiến triển" như thế nào. Với MS, bạn không thể dự đoán được con đường phía trước.

4. Bạn sẽ truyền bệnh MS cho con mình.

Mặc dù có vai trò di truyền mạnh mẽ, bệnh đa xơ cứng không phải là bệnh di truyền trực tiếp hoặc lây truyền. Giới tính, độ tuổi, dân tộc và nơi bạn sống cũng đóng vai trò. Kinkel cho biết cứ 30 gia đình thì có khoảng 1 gia đình có cả cha và mẹ mắc bệnh MS.

Những lời khuyên hàng đầu của Jamie-Lynn cho cuộc sống

Ăn uống đầy đủ.

"Khi tôi không ăn uống đúng cách, tôi cảm thấy như vậy. Vì vậy, tôi chỉ uống nước ép, sinh tố protein , trứng , trái cây và rau. Tôi thích nướng rau."

Dành thời gian để tập thể dục.

"Tôi tập Pilates hai lần một tuần với một huấn luyện viên riêng. Thỉnh thoảng, tôi sẽ đến lớp [đạp xe trong nhà], nhốt mình trong chiếc xe đạp đó và biến nó thành bất kỳ loại lớp học nào tôi muốn."

Thiền định.

"Có một kênh Deepak Chopra trên Pandora [Radio Internet]. Khi tôi ra khỏi phòng tắm, tôi bật kênh đó và nhắm mắt lại trong 5 phút. Nó làm mọi thứ chậm lại."

Nghỉ ngơi.

"Khi tôi không ngủ ngon, chân tôi không còn khỏe nữa. Tôi sẽ ngủ trưa khi Beau ngủ -- tôi là người ngủ ngon -- và tôi sẽ kê chân lên cao khi có thể."

NGUỒN:

Jamie-Lynn Sigler, nữ diễn viên.

Tiến sĩ Hart Cohen, bác sĩ thần kinh.

Tiến sĩ Revere Kinkel, Trường Y khoa Đại học California, San Diego.

Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Quốc gia: "MS là gì?", "Các triệu chứng của MS", "Các loại MS", "Ai mắc MS? (Dịch tễ học)", "Câu hỏi thường gặp về bệnh đa xơ cứng", "Hướng nghiên cứu về MS: Tiến trình và chiến lược".