Khi Người Bạn Yêu Mắc Bệnh Đa Xơ Cứng

• Mẹo cho người chăm sóc
• Nhận sự trợ giúp bạn cần
• Giữ gìn sức khỏe

Trong nhiều thập kỷ, Dave Bexfield, người mắc bệnh đa xơ cứng (MS) từ năm 2005, được chỉ định là "kẻ diệt côn trùng" trong nhà mình. Khi vợ anh, Laura, phát hiện ra một con nhện hoặc một con dế, Dave đã đến giải cứu.

Nhưng một ngày nọ, khi Dave đang dọn dẹp một con nhện chết, anh ấy đã ngã -- và phải vào phòng cấp cứu. Cặp đôi nhanh chóng nhận ra rằng Laura, người chăm sóc chính của Dave, cần phải đảm nhiệm nhiều công việc gia đình hơn.

Dave và Laura, sống tại Albuquerque, NM, hiện đang cùng nhau làm việc nhà. Dave sử dụng xe tập đi hoặc xe lăn, và nạng tay, vì vậy anh ấy làm các công việc ngồi, trong khi Laura làm những việc khác.

"Anh ấy cho bát đĩa vào máy rửa chén và tôi cất bát đĩa sạch đi. Anh ấy gấp quần áo và tôi treo vào tủ."

Tất cả đều là một phần của quá trình điều chỉnh đi kèm với việc đảm nhiệm vai trò lớn hơn trong việc chăm sóc người thân yêu của bạn. Một số thay đổi đơn giản có thể giúp quá trình chuyển đổi diễn ra dễ dàng hơn.

Mẹo cho người chăm sóc

Trợ giúp sinh hoạt hàng ngày. Chuẩn bị đảm nhiệm nhiều công việc hàng ngày hơn. Bạn có thể cần sắp xếp phương tiện đi lại và chạy việc vặt cho người thân yêu của mình. Các công việc nhà như dọn dẹp, nấu ăn, mua sắm, giặt giũ và chăm sóc trẻ em có thể thay đổi.

Tùy thuộc vào các triệu chứng MS của người thân , bạn có thể phải giúp họ thực hiện các việc chăm sóc cơ bản như mặc quần áo, cho ăn, đi vệ sinh và tắm rửa.

Thực hiện điều chỉnh tại nhà. Giúp người thân của bạn trở nên độc lập hơn là tốt cho cả hai bạn. Bạn có thể cần nghiên cứu một số thiết bị như xe tập đi hoặc xe lăn.

Kiểm tra nhà của bạn. Dốc, cửa ra vào rộng hơn và thiết bị phòng tắm giúp anh ấy được an toàn và dễ dàng di chuyển hơn. Một nhà trị liệu nghề nghiệp hoặc vật lý trị liệu có thể đến nhà bạn để đề xuất những thay đổi cụ thể.

Thúc đẩy lối sống lành mạnh. "Nhiều người mắc MS đang cố gắng cải thiện chế độ ăn uống của họ . Là người chăm sóc, bạn có thể tham gia và cùng họ", Victoria Leavitt, Tiến sĩ, nhà tâm lý học thần kinh tại Trung tâm Y tế Đại học Columbia ở New York cho biết.

Leavitt gợi ý nên tạo thói quen tăng cường sức khỏe cho người thân yêu của bạn, như nấu ăn và ăn uống lành mạnh, tập thể dục và tìm kiếm sự trợ giúp chuyên nghiệp nếu bạn nhận thấy tâm trạng thay đổi.

Giám sát việc chăm sóc y tế. Bạn có thể cần theo dõi các cuộc hẹn khám bệnh, lái xe đến phòng khám bác sĩ, theo dõi thuốc men, hỗ trợ tiêm thuốc và chú ý đến các tác dụng phụ.

Hãy coi mình là một phần của nhóm y tế. Tìm hiểu những gì bạn có thể về MS. Yêu cầu bác sĩ hướng dẫn và đưa ra lời khuyên để sử dụng tại nhà.

Hãy lường trước những điều bất ngờ. Những gì bạn làm với tư cách là người chăm sóc có thể thay đổi từng ngày.

"Điều quan trọng nhất với MS là diễn biến không thể đoán trước", Leavitt nói. Một ngày nào đó, người thân của bạn có thể cảm thấy khỏe mạnh, nhưng ngày hôm sau, họ có thể kiệt sức.

"Sự không chắc chắn là thách thức lớn nhất", Steve McMillan, một người chăm sóc tại Alexandria, VA, cho biết.

Vợ của McMillan, Wendy, bị MS tái phát-thuyên giảm. Đôi khi bà có vẻ ổn, ông nói, nhưng đột nhiên bà phải nhập viện vì biến chứng.

McMillan đã học được cách thuận theo dòng chảy.

"Chìa khóa là lập kế hoạch, thiết lập thói quen, lên lịch -- và có khả năng cũng như mong muốn linh hoạt", ông nói. "Giao tiếp với vợ tôi về nhu cầu của cô ấy, ưu tiên những việc phải làm từ những việc thích làm, lắng nghe các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và đặt ra những câu hỏi cần hỏi là rất quan trọng".

Nhận sự trợ giúp bạn cần

Nhiều người chăm sóc và chuyên gia cho biết chìa khóa để làm tốt công việc chăm sóc là biết khi nào cần nhờ giúp đỡ.

Bạn bè và gia đình. Hãy cho họ biết rằng bạn cần và hoan nghênh sự giúp đỡ của họ. Liên hệ với hàng xóm hoặc thành viên nhà thờ, giáo đường Do Thái hoặc nhà thờ Hồi giáo của bạn. Hãy nêu cụ thể cách họ có thể giúp đỡ. Lập danh sách số điện thoại và công việc họ có thể làm.

Chăm sóc tạm thời. Khi bạn cần nghỉ ngơi, hãy nhờ đến sự chăm sóc bên ngoài cho người thân yêu của bạn, như chăm sóc ban ngày cho người lớn hoặc chăm sóc qua đêm tại viện dưỡng lão hoặc cơ sở khác. Một số tổ chức có những người tình nguyện giúp đỡ và hỗ trợ.

Trợ giúp tại nhà. Hãy cân nhắc thuê một trợ lý chăm sóc sức khỏe tại nhà. McMillan có một y tá đã đăng ký đến vào các ngày trong tuần để anh ấy có thể làm việc và nghỉ ngơi. Y tá giúp quản lý đơn thuốc của Wendy , trao đổi với phòng khám bác sĩ và hỗ trợ chăm sóc vết thương chuyên khoa.

Bạn có thể tìm dịch vụ chăm sóc tạm thời bằng cách trao đổi với những người chăm sóc khác hoặc nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn . Ngoài ra, hãy kiểm tra trang web của National MS Society hoặc ARCH National Respite Network and Resource Center. Để tìm người hỗ trợ tại nhà, hãy thử National Association for Home Care and Hospice.

Giữ gìn sức khỏe

Khi bạn là người chăm sóc, điều quan trọng là phải chăm sóc bản thân. Tập thể dục mỗi ngày, ăn uống đầy đủ và ngủ đủ giấc . Đến gặp bác sĩ để kiểm tra sức khỏe thường xuyên.

Ngoài ra, hãy đảm bảo bạn có thời gian nghỉ ngơi sau thói quen. McMillan ăn trưa với một nhóm người chăm sóc khác mỗi tháng, ông nói rằng việc này giống như hít thở thật sâu và dài.

"Chúng tôi đều ở trên cùng một con thuyền và thực sự hiểu mối quan tâm của nhau", ông nói. Đôi khi họ chia sẻ lời khuyên về các vấn đề chăm sóc, thuế hoặc chính sách y tế. Những lần khác, họ chỉ nói về phim ảnh và thể thao.

Leavitt cho biết các nhóm hỗ trợ có thể giúp ích rất nhiều. Bạn sẽ nhận được sự ủng hộ về mặt cảm xúc cần thiết và một góc nhìn mới.

Đối với các nhóm trực tuyến hoặc trực tiếp, hãy kiểm tra trang web của:

• Mạng lưới hành động của người chăm sóc
• Hội MS Quốc gia
• Hội vợ chồng tốt

Khi bạn là người chăm sóc, hãy mong đợi những thay đổi. Bạn có thể trở thành chuyên gia về thuốc điều trị MS -- hoặc thuốc diệt côn trùng trong gia đình. Nhiều người nói rằng, mẹo là phải linh hoạt và ứng phó với bất kỳ vai trò mới nào của bạn có thể mang lại.

NGUỒN:

Victoria Leavitt, Tiến sĩ, nhà tâm lý học thần kinh, Trung tâm Y tế Đại học Columbia.

Family Caregiver Alliance: "Chăm sóc tại nhà: Hướng dẫn về các nguồn lực cộng đồng."

Hiệp hội MS quốc gia: "Hướng dẫn dành cho người chăm sóc".