Làm thế nào để duy trì sự giao lưu khi ngồi xe lăn

• Sở hữu bánh xe của bạn
• Nghĩ trước
• Có một kế hoạch cho mọi người

Nếu bạn bị bệnh đa xơ cứng (MS) và gần đây đã bắt đầu sử dụng xe lăn -- hoặc bạn nghĩ rằng bạn có thể sẽ sử dụng xe lăn thường xuyên -- bạn có thể tự hỏi điều đó sẽ thay đổi cuộc sống của bạn như thế nào. Bạn có thể duy trì hoạt động không? Nó có ảnh hưởng đến nơi bạn có thể đến và những gì bạn có thể làm không?

Dave Bexfield, người sáng lập trang web phi lợi nhuận ActiveMSers.com, cho biết: "Thực tế là xe lăn có thể mang lại cho bạn nhiều sự độc lập hơn chứ không phải ít hơn".

Bexfield, sống tại Albuquerque, NM, được chẩn đoán mắc MS vào năm 2006. Anh bắt đầu sử dụng xe lăn vào năm 2009 sau khi anh bị tái phát trong kỳ nghỉ ở Ý. Kể từ đó, anh đã đi du lịch đến 17 quốc gia. Anh cho biết rằng bốn bánh xe không làm anh chậm lại chút nào. "Có rất ít giới hạn đối với những gì bạn có thể làm", anh nói. "Bạn có phải là người nhanh nhất không? Không. Nhưng bạn có thể tiếp tục sống tốt cuộc sống của mình".

Điều đó không có nghĩa là quá trình chuyển đổi luôn diễn ra suôn sẻ. "Bạn phải chấp nhận việc sử dụng xe lăn. Điều đó có thể khó khăn", Kathy M. Zackowski, Tiến sĩ, giám đốc cấp cao về quản lý bệnh nhân tại Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia cho biết. "Tôi khuyến khích bệnh nhân coi xe lăn không phải là một cái nạng, mà là một công cụ giúp bạn duy trì khả năng di chuyển".

Sở hữu bánh xe của bạn

Chọn đúng xe lăn là bước đầu tiên để có thể đi đến bất cứ nơi nào bạn muốn, bất cứ khi nào bạn muốn. Điều đó không có nghĩa là bạn phải mua mẫu xe đắt nhất hiện có.

Điều này có nghĩa là bạn cần một chiếc xe lăn:

• Phù hợp với cơ thể của bạn
• Đủ nhẹ để bạn hoặc người thân của bạn có thể nâng và di chuyển dễ dàng
• Thoải mái khi ngồi trong thời gian dài

Zackowski cho biết: “Nếu có thể, hãy đến phòng khám ghế ngồi hoặc ít nhất là tìm một nhà cung cấp chuyên về xe lăn”.

Khi bạn đã tìm được sự phù hợp phù hợp, hãy cân nhắc thêm những điểm nhấn cá nhân, như đồ trang trí hoặc giá để đồ uống, để tạo cảm giác như đó là của bạn. Cũng hãy cân nhắc đến các chi tiết thực tế. Bạn có chỗ để đồ dùng cá nhân hoặc ô không? Nếu bạn sống ở vùng có khí hậu lạnh, bạn có thể thay bánh xe cho phù hợp với thời tiết mùa đông không?

Nghĩ trước

Duy trì hoạt động đòi hỏi phải có tư duy hướng về phía trước. "Hãy tự hỏi bản thân: Bạn muốn cuộc sống của mình trông như thế nào? Bạn muốn tiếp tục làm gì -- hoặc bắt đầu làm gì?" Kathleen Matuska, Tiến sĩ, chủ nhiệm khoa khoa học nghề nghiệp và trị liệu nghề nghiệp tại Đại học St. Catherine ở St. Paul, MN cho biết.

Hãy trao đổi với bác sĩ về mục tiêu của bạn. Nếu có thể, hãy làm việc với một nhà trị liệu nghề nghiệp (OT). Bảo hiểm của bạn sẽ chi trả cho liệu pháp, mặc dù có thể yêu cầu một mẫu đơn từ bác sĩ của bạn.

Matuska cho biết: “Liệu pháp nghề nghiệp thực sự là về giải quyết vấn đề. Giả sử bạn muốn quay lại làm việc với chiếc xe lăn của mình. Một chuyên gia trị liệu nghề nghiệp có thể giúp bạn tìm ra từng bước: đứng dậy và mặc quần áo, lên xe hơi hoặc xe buýt, đi làm, sử dụng phòng vệ sinh ở đó, v.v.”

OT có thể giúp bạn thực hiện hầu hết mọi nhiệm vụ, từ mua sắm thực phẩm đến chơi với con bạn.

Trên cơ sở hàng ngày, tư duy chiến lược có thể giúp các chuyến đi chơi trở nên dễ dàng hơn. Matuska cho biết: "Nếu bạn đến một địa điểm mới, hãy gọi điện trước để tìm hiểu xem nơi đó có hỗ trợ xe lăn không và cách bố trí như thế nào".

Cố gắng hết sức để chuẩn bị cho những thay đổi đột ngột về thời tiết hoặc hoàn cảnh. Ví dụ, hãy mang theo một chiếc áo len hoặc áo khoác dự phòng và mang theo thuốc bạn thường dùng để bạn không bao giờ cảm thấy bế tắc.

Khi còn nghi ngờ, hãy đi cùng vợ/chồng hoặc bạn bè đáng tin cậy khi bạn đi theo một tuyến đường khác hoặc thử điều gì đó mới. Bạn càng sử dụng xe lăn nhiều thì càng dễ dàng hơn.

Có một kế hoạch cho mọi người

Một phần khó khăn của việc duy trì giao lưu là đối phó với những người khác, đặc biệt là nếu bạn mới bắt đầu sử dụng xe lăn. "Hầu hết mọi người đều rất tốt bụng", Bexfield nói. "Họ có ý tốt và muốn giúp đỡ".

Tuy nhiên, phản ứng của người khác có thể khiến bạn bất ngờ. "Họ có thể bày tỏ sự thông cảm hoặc nói về việc xe lăn gây tàn tật như thế nào", Zackowski nói. "Ngay cả khi bạn cảm thấy khỏe và tự tin, một bình luận như vậy có thể khiến bạn bối rối".

Cô ấy bảo bệnh nhân chuẩn bị sẵn phản ứng. “Nếu bạn giỏi hài hước, có thể đó là một phản ứng hài hước, như “Bạn không thích cách tôi trông như thế nào khi ngồi xe lăn à?” Hoặc có thể đó là một điều gì đó tích cực, như “Tôi thực sự thích sử dụng xe lăn. Nó cho phép tôi tiếp tục làm những gì tôi yêu thích.”

Có thể hữu ích khi nói chuyện với những người khác đã từng ở trong hoàn cảnh của bạn. Hãy cân nhắc một nhóm trực tuyến như Bexfield hoặc một nhóm hỗ trợ trực tiếp thông qua chi nhánh địa phương của National Multiple Sclerosis Society. Việc lắng nghe cách những người khác đã thực hiện quá trình chuyển đổi và phát triển có thể giúp bạn làm như vậy.

NGUỒN:

Dave Bexfield, người sáng lập, www.ActiveMSers.org, Albuquerque, NM.

Kathy M. Zackowski, Tiến sĩ, OTR, giám đốc cấp cao, quản lý bệnh nhân, chăm sóc và nghiên cứu phục hồi chức năng, Hiệp hội Bệnh xơ cứng rải rác Quốc gia, New York.

Kathleen Matuska, Tiến sĩ, giáo sư và trưởng khoa khoa học nghề nghiệp và trị liệu nghề nghiệp, Đại học St. Catherine, St. Paul, MN.