Làm thế nào để tìm kiếm sự hỗ trợ cho bệnh đa xơ cứng

• Nhóm hỗ trợ
• Tham gia
• Tài nguyên trực tuyến
• Gia đình và bạn bè
• Sự trợ giúp từ các chuyên gia sức khỏe tâm thần
• Hỗ trợ pháp lý

Khi bạn sống chung với MS, một mạng lưới hỗ trợ mạnh mẽ có thể tạo ra sự khác biệt lớn. Nó có thể giúp bạn tìm ra câu trả lời, được động viên và tạo kết nối.

Bạn có thể tìm thấy sự hỗ trợ ở nhiều nơi.

Nhóm hỗ trợ

Tham gia nhóm hỗ trợ MS địa phương. Bạn có thể nhận được lời khuyên, chia sẻ câu chuyện, khai thác kinh nghiệm của người khác và tìm thấy cảm hứng. Các thành viên trong nhóm thường nâng đỡ nhau và giúp nhau sống cuộc sống tốt nhất.

"Khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 2017, một trong những điều đầu tiên tôi làm là tìm kiếm các nhóm hỗ trợ", Vickie Hadge, 53 tuổi ở Tolland, CT cho biết. "Tôi đã gặp một số người tuyệt vời và bắt đầu một số tình bạn tuyệt vời. Tôi thấy rằng việc ở bên những người hiểu những gì tôi đang trải qua hoặc có những trải nghiệm tương tự có thể vô cùng hữu ích".

Để tìm nhóm hỗ trợ gần bạn, hãy thử:

• Hiệp hội bệnh đa xơ cứng quốc gia (nationalmssociety.org)
• Hiệp hội bệnh đa xơ cứng của Mỹ (mymsaa.org)
• Quỹ phòng chống bệnh đa xơ cứng (msfocus.org)

Tham gia

Bạn cũng có thể xây dựng mạng lưới hỗ trợ của mình bằng cách tham gia vào cộng đồng MS.

Tiến sĩ Magdalena Cadet, phó giáo sư tại Trung tâm Y tế NYU Langone ở Thành phố New York, gợi ý: "Tham gia các hoạt động như đi bộ/chạy bộ cấp quốc gia hoặc địa phương hoặc lớp thể dục để duy trì sức mạnh và gặp gỡ bạn bè mới".

Hãy nghĩ đến việc tham gia các nỗ lực vận động. Đến chính quyền địa phương, tiểu bang và liên bang để nói chuyện với các nhà lãnh đạo được bầu của bạn về việc mở rộng hỗ trợ và nhận thêm kinh phí nghiên cứu.

Hãy cân nhắc đến việc tham dự cuộc họp thường niên của Viện Hàn lâm Thần kinh học Hoa Kỳ. Bạn sẽ tìm hiểu về những tiến bộ gần đây trong điều trị MS và gặp gỡ những người khác mắc bệnh này, lắng nghe câu chuyện của họ và tạo ra những mối quan hệ mới.

Tài nguyên trực tuyến

Máy tính có thể là nguồn hỗ trợ đắc lực.

Hadge cho biết: "Tôi đã tìm thấy những cộng đồng trực tuyến vô cùng hữu ích như blog, nhóm Facebook, kênh YouTube và tài khoản Instagram".

Các nhóm truyền thông xã hội rất tốt để kết nối với những người khác sẽ ủng hộ và cổ vũ bạn. Bạn có thể tìm thấy câu trả lời cho các câu hỏi về cuộc sống với MS trên các video YouTube, blog và trang web như những trang do các tổ chức MS điều hành. Chỉ cần đảm bảo rằng các nguồn bạn sử dụng là đáng tin cậy.

"Hãy thử một số ứng dụng hỗ trợ tự chăm sóc mới trên điện thoại của bạn", Lisa Cohen, một huấn luyện viên về chất lượng cuộc sống cho phụ nữ mắc MS, cho biết. Bạn cũng có thể thử các ứng dụng chánh niệm. Đọc sách self-help trên điện thoại hoặc trình đọc sách điện tử. Nghe sách nói nâng cao tinh thần.

Gia đình và bạn bè

Cadet cho biết: "Đôi khi chỉ cần tâm sự với một người thân thiết như bạn bè, người thân, chuyên gia vật lý trị liệu hoặc bác sĩ cũng đủ giúp bạn nhận được sự hỗ trợ cần thiết".

Janet Perry, sống tại Mare Island, California và đã sống chung với bệnh MS trong 25 năm, cho biết sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè thân thiết, cũng như đức tin của bà, đóng vai trò thiết yếu trong việc kiểm soát cuộc sống khi mắc bệnh MS.

"Cách tốt nhất để lôi kéo gia đình và bạn bè là đảm bảo họ được giáo dục về MS", Mitzi Joi Williams, MD, một bác sĩ thần kinh tại Atlanta cho biết. Hãy để họ tham gia. Đưa họ đến gặp bác sĩ để hỏi các câu hỏi. Đưa họ đến các chương trình đặc biệt hoặc các sự kiện tình nguyện.

Mạng lưới hỗ trợ của bạn mở rộng ra ngoài bạn bè và gia đình. "Tôi coi nhóm y tế của mình là một phần không thể thiếu trong nhóm hỗ trợ của tôi", Hadge nói. "Nó bao gồm bác sĩ thần kinh, bác sĩ đa khoa, bác sĩ y học tự nhiên, chuyên gia mát-xa và chuyên gia trị liệu".

Sự trợ giúp từ các chuyên gia sức khỏe tâm thần

"Sức khỏe tinh thần tốt là điều cần thiết cho sức khỏe tổng thể, đặc biệt là khi sống chung với tình trạng bệnh mãn tính như MS", Williams nói. Một cố vấn hoặc nhà trị liệu có thể hỗ trợ bạn thường xuyên và khi mọi thứ trở nên đặc biệt khó khăn.

Hadge lên lịch thăm khám thường xuyên với bác sĩ trị liệu của mình. "Luôn hữu ích khi có một người bên ngoài cuộc sống thường ngày của tôi để thảo luận về tình hình diễn ra. Cô ấy đưa ra lời khuyên hữu ích, và đôi khi tôi cảm thấy thoải mái khi chỉ cần gạt những suy nghĩ ra khỏi đầu", cô nói.

"Gần một nửa số người mắc MS sẽ bị trầm cảm vào một thời điểm nào đó", Williams nói. Một cố vấn được cấp phép hoặc nhà tâm lý học lâm sàng có thể đánh giá bạn về chứng trầm cảm và lo âu.

Một nhà trị liệu cũng có thể tư vấn cho bạn về cách để có được góc nhìn và cung cấp cho bạn các công cụ để nói chuyện với bạn bè và gia đình về MS và cách họ có thể giúp đỡ. Liệu pháp nhóm và gia đình cũng có thể hữu ích.

Hỗ trợ pháp lý

Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA) có thể bảo vệ bạn tại nơi làm việc.

Để hiểu rõ về quyền của mình, hãy truy cập trực tuyến vào Mạng lưới ADA Quốc gia (adata.org) hoặc Bộ Lao động Hoa Kỳ (dol.gov/general/topic/disability/ada).

Hoặc thử một trung tâm, tổ chức hoặc hội MS. Họ có thể có các tờ rơi và mục trang web với nhiều thông tin hơn. Một số tổ chức MS có tổng đài với đội ngũ nhân viên có thể hướng dẫn bạn đến các nguồn lực địa phương, Williams nói.

Cadet khuyên bạn nên liên hệ với phòng nhân sự của công ty để xem xét ADA và chính sách khuyết tật của công ty bạn. Bạn có thể cần trao đổi với bác sĩ về việc ghi chép các lần khám bệnh và giới hạn về thể chất và cảm xúc, cô ấy nói.

Bạn cũng có thể hỏi bác sĩ để biết thêm thông tin.

NGUỒN:

Tiến sĩ Magdalena Cadet, Trung tâm Y tế Langone của Đại học New York.

Lisa Cohen, huấn luyện viên về chất lượng cuộc sống.

Bác sĩ Mitzi Joi Williams, bác sĩ thần kinh và chuyên gia về bệnh đa xơ cứng.

Janet Perry, Đảo Mare, California.

Vickie Hadge, Tolland, CT.

Hội MS Quốc gia: "Tham gia Nhóm hỗ trợ địa phương."