Mới được chẩn đoán mắc MS: Điều gì giúp ích

• Bạn nên làm gì trước tiên?
• Mắc bệnh MS có nghĩa là gì?
• Bùng phát là gì?
• Bạn có thể mong đợi những triệu chứng nào?
• Phương pháp điều trị có thể giúp ích như thế nào?
• Ai có thể giúp bạn kiểm soát bệnh MS?
• Bạn nên nói gì với mọi người?
• Bạn nên kiểm soát cảm xúc của mình như thế nào khi được chẩn đoán mắc bệnh?
• Bạn có thể mong đợi điều gì?

Khi bạn biết mình mắc MS , bạn sẽ có rất nhiều câu hỏi về việc phải làm gì tiếp theo và cách kiểm soát các tác động của căn bệnh lâu dài này. Với sự giúp đỡ của bác sĩ, bạn có thể kiểm soát các triệu chứng của mình và học cách sống chung với một số thách thức mà bạn có thể gặp phải.

Bạn nên làm gì trước tiên?

Lúc đầu, bạn có thể cảm thấy choáng ngợp và sợ hãi. Thường thì việc bắt đầu thu thập thông tin về MS một cách cẩn thận sẽ hữu ích . Các nguồn thông tin tuyệt vời trực tuyến có thể giúp bạn hiểu thêm về các triệu chứng, giai đoạn và triển vọng của bệnh.

Ngoài ra, điều quan trọng là phải tham khảo ý kiến ​​bác sĩ càng sớm càng tốt để bạn biết điều gì là quan trọng nhất cần làm trước tiên cho quá trình điều trị của mình. Điều trị sớm hơn có thể mang lại kết quả tốt hơn.

Các nhà trị liệu và nhóm hỗ trợ có thể giúp bạn và những người thân yêu của bạn quản lý căng thẳng về mặt cảm xúc và động lực gia đình có thể thay đổi sau khi bạn được chẩn đoán. Đây là nhu cầu phổ biến và tự nhiên, vì vậy đừng ngần ngại liên hệ. Vợ/chồng và các thành viên gia đình cũng có thể tìm thấy nhiều sự trợ giúp trực tuyến, cả về căn bệnh và cách hỗ trợ.

Vì việc điều trị có thể phức tạp nên có những chuyên gia, đôi khi được gọi là “người dẫn đường”, có thể giúp bạn vượt qua mọi khía cạnh khác nhau của căn bệnh.

Sau đây là một số địa điểm bạn có thể khám phá trực tuyến. Hoặc sử dụng số điện thoại nếu bạn muốn nói chuyện với ai đó:

• Quỹ Đa Xơ Cứng, 888-673-6287
• Hiệp hội bệnh đa xơ cứng của Mỹ, 800-532-7667
• Hiệp hội xơ cứng rải rác quốc gia, 800-344-4867
• Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ, 800-352-9424

Mắc bệnh MS có nghĩa là gì?

Khi bạn bị bệnh đa xơ cứng (MS), hệ thống miễn dịch của bạn -- hệ thống phòng thủ của cơ thể chống lại vi khuẩn -- sẽ tấn công myelin , lớp bao quanh và bảo vệ dây thần kinh. Dây thần kinh bị tổn thương không thể truyền tín hiệu giữa não và tủy sống cũng như các bộ phận khác của cơ thể.

Bệnh đa xơ cứng tái phát-thuyên giảm, hay RRMS, là dạng MS mà hầu hết những người mắc bệnh này mắc phải đầu tiên. Bệnh gây ra các đợt bùng phát triệu chứng -- gọi là tái phát -- sau đó là các giai đoạn triệu chứng cải thiện hoặc biến mất, gọi là thuyên giảm.

Bùng phát là gì?

Đợt bùng phát MS là khi các triệu chứng MS của bạn trở nên tồi tệ hơn hoặc bạn có các triệu chứng mới. Đợt bùng phát là do tình trạng viêm ở não và tủy sống gây tổn thương các dây thần kinh.

Bạn có thể biết rằng bạn đang trong tình trạng tái phát nếu các triệu chứng của bạn bắt đầu ít nhất 30 ngày sau cơn cuối cùng và chúng kéo dài trong 24 giờ hoặc hơn. Để nó trở thành một đợt bùng phát thực sự, các triệu chứng của bạn không được có một tác nhân kích hoạt rõ ràng nào khác, như vi-rút.

Không có hai đợt bùng phát nào giống hệt nhau. Đôi khi các triệu chứng của bạn có thể nhẹ đến mức bạn hầu như không nhận thấy. Các đợt tái phát khác có thể nghiêm trọng đến mức ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn.

Bạn có thể mong đợi những triệu chứng nào?

Bệnh MS gây tổn thương thần kinh ở mỗi người theo những cách khác nhau, do đó triệu chứng của mỗi người cũng khác nhau.

Các triệu chứng bạn có nhiều khả năng gặp phải ngay sau khi được chẩn đoán mắc RRMS là:

• Mệt mỏi
• Tê hoặc ngứa ran
• Nhìn đôi hoặc mất thị lực
• Các vấn đề về bàng quang và ruột
• Rắc rối về thăng bằng và đi bộ
• Điểm yếu
• Một thời gian khó khăn để học hoặc ghi nhớ

Bạn có thể có một số hoặc tất cả các triệu chứng này. Chúng sẽ kéo dài ít nhất 24 giờ. Khi bạn thuyên giảm, các triệu chứng của bạn sẽ thuyên giảm hoặc biến mất trong một khoảng thời gian.

Phương pháp điều trị có thể giúp ích như thế nào?

Cách làm chậm tổn thương MS và ngăn ngừa bùng phát là bắt đầu điều trị càng sớm càng tốt sau khi bạn được chẩn đoán. FDA đã phê duyệt gần 20 loại thuốc được gọi là "liệu pháp điều trị bệnh" cho MS.

Một số loại thuốc này được tiêm. Bạn uống các loại thuốc khác hoặc dùng qua ống dưới da .

Hãy hỏi bác sĩ về lợi ích và rủi ro của từng loại thuốc MS. Cùng nhau, bạn có thể quyết định loại thuốc nào là tốt nhất cho mình.

Thuốc MS làm giảm các đợt bùng phát, nhưng không ngăn ngừa được chúng. Bạn vẫn có thể cần các phương pháp điều trị khác để kiểm soát các triệu chứng của mình.

Để kiểm soát MS, bạn sẽ cần phải dùng thuốc trong thời gian dài. Điều quan trọng là bạn phải tuân thủ phác đồ điều trị và uống từng liều. Nếu tác dụng phụ làm phiền bạn, hãy hỏi bác sĩ xem bạn có thể chuyển sang loại thuốc khác hoặc liều thấp hơn không.

Ai có thể giúp bạn kiểm soát bệnh MS?

Bạn sẽ gặp cả một nhóm chuyên gia về MS. Bác sĩ thần kinh sẽ giám sát quá trình điều trị của bạn.

Bạn cũng có thể đến thăm một hoặc nhiều chuyên gia sau:

• Y tá MS
• Bác sĩ vật lý trị liệu, bác sĩ quản lý các vấn đề y tế của bạn trong khi bạn trải qua quá trình phục hồi chức năng và vật lý trị liệu
• Chuyên gia vật lý trị liệu
• Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp
• Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ/nói

Bạn nên nói gì với mọi người?

Bạn có kể cho người khác về bệnh MS của mình hay không và tiết lộ bao nhiêu là tùy thuộc vào bạn. Bạn có thể cần phải mở lòng với những người thân thiết nhất nếu các triệu chứng khiến bạn khó ra ngoài và tham gia các hoạt động xã hội.

Nói với những người thân thiết nhất với bạn có thể hữu ích. Khi bạn bè và gia đình biết, họ có thể giúp bạn những gì bạn cần. Họ cũng sẽ hiểu tại sao bạn có thể cần phải bỏ lỡ một số sự kiện nhất định.

Bắt đầu với những người trong vòng tròn thân thiết của bạn -- các thành viên gia đình và bạn bè thân thiết. Bạn cũng có thể cần phải nói với mọi người tại nơi làm việc nếu MS khiến bạn khó làm việc hơn.

Bạn nên kiểm soát cảm xúc của mình như thế nào khi được chẩn đoán mắc bệnh?

Nếu bạn bắt đầu cảm thấy lo lắng, bồn chồn hoặc chán nản sau khi biết mình mắc MS, bạn không cần phải tự mình đối mặt với mọi thứ. Nhóm điều trị của bạn có thể giúp bạn vượt qua những cảm xúc này.

Hãy nói chuyện với bác sĩ, hoặc gặp chuyên gia trị liệu hoặc cố vấn. Bạn cũng có thể tham gia nhóm hỗ trợ thông qua National MS Society. Bạn sẽ gặp những người hiểu rõ những gì bạn đang trải qua và có thể đưa ra lời khuyên giúp bạn kiểm soát căn bệnh của mình.

Bạn có thể mong đợi điều gì?

Thật khó để biết tương lai của MS sẽ ra sao. Mỗi người mắc căn bệnh này đều khác nhau. Một số người chỉ bị vài cơn nhẹ. Những người khác bị những cơn nặng hơn và thường xuyên hơn. Tiến triển của bệnh có thể khó dự đoán.

Mặc dù không có cách chữa khỏi MS, nhưng các phương pháp điều trị có thể bảo vệ chống lại tổn thương thần kinh , làm chậm bệnh và ngăn ngừa bạn bị tàn tật. Bạn sẽ có triển vọng tốt nhất nếu bạn tuân thủ kế hoạch điều trị và chăm sóc bản thân tốt.

NGUỒN:

Học viện Thần kinh học Hoa Kỳ: "Tóm tắt đánh giá có hệ thống về hướng dẫn thực hành: Liệu pháp điều trị thay đổi bệnh cho người lớn mắc bệnh đa xơ cứng. (Tóm tắt của bác sĩ lâm sàng)."

Phòng khám Cleveland: "Đối phó với bệnh đa xơ cứng", "MS: Bệnh đa xơ cứng tái phát thuyên giảm (RRMS)".

Johns Hopkins Medicine: "Bệnh đa xơ cứng tái phát-thuyên giảm".

Phòng khám Mayo: "Bệnh đa xơ cứng: Chẩn đoán và điều trị."

Liên đoàn quốc tế MS: "Nói với mọi người rằng bạn bị MS."

Quỹ Đa xơ cứng: "Điều gì xảy ra sau khi chẩn đoán?"

Hội MS Quốc gia: "Phát triển nhóm chăm sóc sức khỏe", "Mới được chẩn đoán", "Liệu pháp điều trị bệnh MS", "Thay đổi cảm xúc", "Việc làm", "Quản lý tái phát", "Thuốc", "MS tái phát-thuyên giảm (RRMS)", "Điều trị RRMS".

Học viện Y học Vật lý và Phục hồi chức năng Hoa Kỳ: "Sự khác biệt giữa Vật lý trị liệu và Phục hồi chức năng là gì?"

Tiếp theo trong Kiểm tra & Chẩn đoán

• Bệnh đa xơ cứng được chẩn đoán như thế nào
• Chẩn đoán bệnh đa xơ cứng bằng MRI
• Vòi tủy sống và MS
• Các xét nghiệm tiềm năng gợi ra cho MS
• Nhóm chăm sóc sức khỏe MS của bạn gồm những ai?