Một ngày trong cuộc sống với bệnh MS tái phát-thuyên giảm

• Thói quen hằng ngày của tôi
• Giá trị của các nhóm hỗ trợ
• Chìa khóa để sống tốt với MS

Bởi Vickie Hadge, kể lại với Kara Mayer Robinson

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng vào năm 2017.

Ngay trước khi được chẩn đoán, tôi đã linh cảm mình bị MS , vì vậy tôi bắt đầu tìm kiếm thông tin và tìm hiểu xem tôi có thể làm gì để sống tốt với căn bệnh này lâu nhất có thể. Tôi đã tìm thấy rất nhiều ý kiến, sách và trang web. Tôi quyết định thực hiện chương trình Overcoming MS, đây là chương trình gồm 7 bước bao gồm chế độ ăn uống, lối sống và thuốc men.

Kế hoạch điều trị của tôi là sự kết hợp giữa chế độ ăn chủ yếu là thực phẩm toàn phần, thực vật, tập thể dục, thực phẩm bổ sung và giảm căng thẳng. Tôi cũng đang dùng glatiramer acetate.

Thói quen hằng ngày của tôi

Buổi sáng của tôi có thể bắt đầu chậm. Chân trái của tôi bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi bệnh MS và nó có thể cứng hoặc không hợp tác vào đầu ngày.

Tôi thường ra khỏi giường vào khoảng 6 giờ sáng. Tôi thưởng thức tách cà phê pha nửa caffeine trong khi đọc tin tức và trò chuyện với gia đình và bạn bè trên mạng xã hội, sau đó thiền định. Sau đó, tôi cố gắng đi bộ -- thời tiết và các triệu chứng của MS cho phép. Đôi khi, tôi cần thực hiện một vài tư thế yoga trước để thoát khỏi tình trạng căng cứng.

Tình hình thế giới đã tạo ra những thách thức mới cho tôi. Có rất nhiều thứ chúng ta đang phải đối mặt: đại dịch toàn cầu, biến đổi khí hậu dẫn đến các kiểu thời tiết tàn khốc và cháy rừng, bất ổn chính trị và sự không chắc chắn, và nạn phân biệt chủng tộc có hệ thống đã đạt đến điểm tới hạn. Tất cả những điều này đã thay đổi cuộc sống của tôi và ảnh hưởng đến MS của tôi.

Ví dụ, tôi từng có thói quen tập luyện thường xuyên tại phòng tập thể dục. Bây giờ với những hạn chế, việc rèn luyện trở nên khó khăn hơn. Tôi phải đối mặt với nhiều căng thẳng và buồn chán hơn, vì vậy tôi vào bếp thường xuyên hơn và cân nặng của tôi đã tăng lên. Căng thẳng cũng ảnh hưởng đến giấc ngủ của tôi. Sự kết hợp giữa căng thẳng, thiếu ngủ, ăn nhiều hơn và các bài tập kém hiệu quả đã khiến các triệu chứng MS của tôi trở nên tồi tệ hơn. Tôi bị co thắt cơ nhiều hơn, căng cứng hơn, ngứa ran và nóng rát ở chân nhiều hơn, mệt mỏi hơn và nhiều vấn đề về não hơn, hay còn gọi là "mù mờ".

Nghe có vẻ như tôi đang rối tung lên, nhưng tôi đang xoay xở khá tốt. Tôi đã phải thích nghi, giống như nhiều người khác. Tôi đang học cách yêu thích -- ít nhất là thích -- các bài tập trực tuyến. Tôi nhận ra rằng căng thẳng đang ảnh hưởng đến tôi, vì vậy tôi đang cố gắng thiền và tập thể dục nhiều hơn. Tôi vẫn chưa ngủ tốt nhất có thể, vì vậy tôi đang làm việc với bác sĩ y học tự nhiên của mình để thử các loại thực phẩm bổ sung khác nhau.

Tôi cũng nói chuyện với bác sĩ trị liệu của mình. Cô ấy giúp tôi tìm ra góc nhìn và cung cấp cho tôi các công cụ để sử dụng khi tôi nói chuyện với bạn bè và gia đình về MS, các triệu chứng của tôi và cách họ có thể giúp tôi.

Vào một ngày đẹp trời, tôi có thể nghỉ ngơi một chút sau giờ làm việc, sau đó tập thể dục và nấu bữa tối. Tôi cố gắng tập một số bài tập tim mạch hoặc rèn luyện sức mạnh vào đầu buổi tối. Tôi đi ngủ vào khoảng 9 đến 10 giờ tối và đọc một chút trước khi tắt đèn.

Sự mệt mỏi của tôi là không thể đoán trước, và đôi khi nó đến với tôi một cách lén lút trong suốt cả ngày. Nếu đó là một ngày mệt mỏi cao độ, tôi gần như đã xong việc vào lúc 4 giờ chiều. Tôi làm việc tại nhà, vì vậy tôi tắt máy tính và cuộn tròn trên ghế dài để có một buổi tối yên tĩnh. Có thể rất khó chịu khi tôi đã lên kế hoạch. Đôi khi tôi hơi cáu kỉnh khi cần hủy vì toàn bộ thứ FOMO (sợ bỏ lỡ) đó. Đó là những ngày tôi cảm thấy thất vọng nhất vì bị bệnh dai dẳng.

Giá trị của các nhóm hỗ trợ

Khi được chẩn đoán mắc bệnh, một trong những điều đầu tiên tôi làm là tìm kiếm các nhóm hỗ trợ. Tôi bắt đầu với phòng chờ của phòng khám bác sĩ. Đầu tiên, tôi tìm các nguồn lực cho các nhóm địa phương. Sau đó, tôi tìm kiếm trực tuyến và tìm thấy National MS Society, Multiple Sclerosis Foundation và Multiple Sclerosis Association of America.

Tôi đã đến một số nhóm hỗ trợ trong khu vực của mình để kiểm tra. Tôi đã gặp một số người tuyệt vời và bắt đầu một số tình bạn tuyệt vời.

Vickie Hadge

Cuối cùng tôi đã kết nối với một người bạn cũ cũng mắc MS và chúng tôi đã lập nhóm riêng để tập trung vào việc sống tốt với MS. Tôi cũng đã tìm thấy các cộng đồng trực tuyến có thể cực kỳ hữu ích, trên các blog, nhóm Facebook, kênh YouTube và tài khoản Instagram, nơi những người khác mắc MS tụ họp và chia sẻ kinh nghiệm.

Chìa khóa để sống tốt với MS

Nhìn lại, một trong những món quà khi biết mình mắc MS là tôi khỏe mạnh hơn bao giờ hết. Thay đổi chế độ ăn uống và lối sống ban đầu không dễ dàng, nhưng nó đã giúp tôi sống tốt với MS. Bây giờ tôi nhận thức rõ hơn về cách lựa chọn của mình có thể khiến các triệu chứng bùng phát.

Tôi cũng đã xây dựng một mạng lưới giúp tôi điều hướng con đường đôi khi gập ghềnh này với những khúc quanh và ngã rẽ không xác định. Biết rằng tôi có những người có thể giúp tôi trên đường đi là chìa khóa để có thể sống tốt.

Vickie Hadge, Tolland, CT.