MS: Các ứng dụng có thể giúp bạn quản lý tình trạng của mình

• Giúp bác sĩ của bạn giúp bạn
• Một ứng dụng cho mọi thứ
• Ứng dụng MS để thử

Nếu bạn đang tìm kiếm một ứng dụng về bệnh đa xơ cứng ( MS ), có rất nhiều lựa chọn. Trên Google Play và trên App Store của Apple, tìm kiếm "ứng dụng MS" có thể cho ra hơn 1.000 kết quả. Sau khi lọc ra tất cả những ứng dụng không phải bằng tiếng Anh hoặc không được thiết kế dành riêng cho MS, bạn vẫn còn khoảng 100 ứng dụng để sắp xếp. Làm sao bạn biết được ứng dụng nào phù hợp nhất với mình?

Trước tiên, hãy quyết định thông tin nào bạn muốn nhất. Chẩn đoán và điều trị MS , xét nghiệm MS hay tự quản lý MS, có lẽ vậy? Nghiên cứu cho thấy các ứng dụng di động dành cho MS có thể trao quyền cho bạn, giúp bạn tuân thủ kế hoạch điều trị và đôi khi cung cấp cho bác sĩ của bạn thông tin chi tiết có thể cải thiện việc chăm sóc bạn.

Trước khi nhấp vào nút tải xuống, hãy nghĩ về cách bạn muốn sử dụng ứng dụng: thông thường hay như một công cụ hướng dẫn thảo luận về phương pháp điều trị? Nếu mục tiêu của bạn là sử dụng như vậy, trước tiên hãy tìm hiểu xem bác sĩ có gợi ý nào không. Một số có thể hữu ích hơn những gợi ý khác.

Giúp bác sĩ của bạn giúp bạn

Ứng dụng MS thường được phát triển với nhiều ý kiến ​​đóng góp của bệnh nhân, vì vậy các tính năng sẽ hấp dẫn bạn. Nhưng thông tin có thể không hữu ích nếu bạn muốn chia sẻ với bác sĩ của mình.

Tiến sĩ James Bowen, giám đốc y khoa của Trung tâm Bệnh đa xơ cứng tại Viện Khoa học Thần kinh Thụy Điển ở Seattle cho biết: "Những gì bệnh nhân cho là có giá trị đối với bác sĩ thường khác với những gì thực sự có giá trị đối với bác sĩ".

Khi một ứng dụng hỏi bệnh nhân hàng ngày, "Bạn cảm thấy thế nào?", điều đó không cung cấp cho chúng ta thông tin có thể hành động được, ông nói. "Những gì bác sĩ thực sự cần là kết quả được xác thực cho nhiều triệu chứng khác nhau, chẳng hạn như mệt mỏi ."

Bowen đóng vai trò trung tâm trong việc lựa chọn và xác nhận các thang đo, bao gồm thang đo mệt mỏi , cho My MS Manager, một ứng dụng do Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA) tạo ra.

Một số ứng dụng, bao gồm ứng dụng từ MSAA, có thể tạo báo cáo về nhiều số liệu khác nhau và gửi cho bác sĩ của bạn. Đây có thể là cách dễ dàng để chia sẻ thông tin cập nhật thường xuyên hơn, nhưng bạn cần đảm bảo phòng khám của bác sĩ có thể -- và muốn -- nhận được các báo cáo như vậy.

Một ứng dụng cho mọi thứ

Các ứng dụng MS có thể cung cấp nhiều thông tin và công cụ hữu ích để kiểm soát bệnh, nhưng bạn có thể muốn một ứng dụng tập trung vào một số khía cạnh khác của cuộc sống khi mắc MS.

“Kinh nghiệm của chúng tôi không phải là có một ứng dụng phù hợp với tất cả mọi người, mà thay vào đó là những loại nhu cầu mà những người mắc MS chia sẻ”, Deborah Backus, Tiến sĩ, giám đốc nghiên cứu bệnh đa xơ cứng tại Trung tâm Shepherd ở Atlanta, một trong những trung tâm phục hồi chức năng hàng đầu của quốc gia, cho biết. “Những người mắc MS đã nói với chúng tôi rằng họ [muốn] có các ứng dụng giúp họ ghi nhớ mọi thứ. Họ sử dụng các ứng dụng như công cụ hỗ trợ trí nhớ”.

Bạn có thể muốn một trình theo dõi triệu chứng, đặc biệt là nếu bạn có vấn đề về nhận thức cản trở việc ghi nhớ các chi tiết hoặc sự kiện mà bác sĩ của bạn cần biết. Hoặc bạn có thể muốn một ứng dụng giúp bạn nhớ các cuộc hẹn hoặc thời điểm uống thuốc.

Một số ứng dụng cũng có thể kết nối bạn với -- hoặc thậm chí tham gia -- các nghiên cứu về bệnh đa xơ cứng. Thông tin bạn nhập vào điện thoại thông minh của mình sẽ được chuyển ��ến các nhà nghiên cứu đang nghiên cứu các khía cạnh khác nhau của căn bệnh này.

Một số ứng dụng MS có các tính năng phù hợp với những gì bác sĩ muốn bạn theo dõi. Backus cho biết "Một ứng dụng mà các bác sĩ lâm sàng của chúng tôi thích là BEST Suite". Đây là một bộ năm ứng dụng có các hoạt động và giáo dục. Một nhánh của Shepherd Center đã tài trợ một phần cho quá trình phát triển của ứng dụng. "Một số tính năng, như PaceMyDay, đặc biệt hữu ích trong việc quản lý năng lượng và tình trạng mệt mỏi ".

Ứng dụng MS để thử

Các bác sĩ không dựa vào các ứng dụng MS, ít nhất là chưa, để nắm bắt và hiểu thông tin sức khỏe của bạn. Vì vậy, bạn không nên thất vọng nếu bác sĩ của bạn không có ý kiến ​​về chúng hoặc không có bất kỳ đề xuất ứng dụng nào.

Các ứng dụng MS như thế này chủ yếu mang lại lợi ích cho bạn, giúp bạn hiểu rõ hơn về sức khỏe của mình hoặc giúp bạn sống tốt hơn với MS, dù là bệnh đơn lẻ hay bệnh khác:

QUẢN LÝ MS CỦA BẠN

My MS Manager
Miễn phí, có sẵn cho Apple và Android
Tính năng: Theo dõi các triệu chứng, tạo báo cáo cho nhóm chăm sóc sức khỏe, nhận lời nhắc uống thuốc, đọc tin tức liên quan đến MS, tìm phòng cấp cứu gần nhất 
Ưu điểm: Quản lý nhiều khía cạnh của bệnh, được thử nghiệm trong môi trường lâm sàng, tuân thủ HIPAA 
Tại sao bạn có thể tin tưởng: Được tạo ra bởi Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Hoa Kỳ (hợp tác với @Point of Care); các số liệu được xác thực khoa học 

THEO DÕI CHỨC NĂNG VẬT LÝ VÀ NHẬN THỨC CỦA BẠN

Floodlight MS
Free, có sẵn cho Apple và Android
Tính năng: Các nhiệm vụ đơn giản kiểm tra chức năng tay, khả năng đi bộ và xử lý tinh thần của bạn. Ứng dụng chia sẻ thông tin đó với bác sĩ của bạn. Theo dõi khả năng của bạn thay đổi như thế nào theo thời gian. Nhật ký có thể giúp bạn giao tiếp tốt hơn với các nhà cung cấp dịch vụ của mình. 
Ưu điểm: Một cách dễ dàng để chia sẻ thông tin chi tiết với bác sĩ của bạn. Một phương pháp giống như trò chơi để theo dõi các triệu chứng của bạn. 
Tại sao bạn có thể tin tưởng: Từ công ty công nghệ sinh học Roche, được phát triển với sự đóng góp của các chuyên gia hàng đầu về MS.

QUẢN LÝ SỨC KHỎE VÀ LỐI SỐNG VỚI CÁC TÌNH TRẠNG MS/THẦN KINH CƠ

Phòng TỐT NHẤT

10 đô la, có sẵn cho Apple
Tính năng: Bao gồm ứng dụng PaceMyDay để lập kế hoạch cho ngày của bạn và quản lý năng lượng; ReachMyGoals để giúp bạn đặt ra, theo dõi và hoàn thành mục tiêu; StrategizeMyLife để ghi lại và theo dõi các chiến lược hiệu quả; CompleteMyToDos để tạo và đánh dấu danh sách việc cần làm một cách tương tác.
Ưu điểm: Chia sẻ dữ liệu trên tất cả các ứng dụng trong bộ ứng dụng và tiếp nhận ý kiến ​​đóng góp từ những người sống chung với các thách thức về nhận thức liên quan đến bệnh tật hoặc chấn thương. Tại sao bạn có thể tin tưởng: Được tài trợ bởi khoản tài trợ từ Viện Nghiên cứu Quốc gia về Khuyết tật, Sống độc lập và Phục hồi chức năng thuộc Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ; được phát triển một phần với Trung tâm Shepherd của Atlanta, một bệnh viện phi lợi nhuận chuyên về MS cũng như chấn thương tủy sống, chấn thương não, đột quỵ và các tình trạng thần kinh cơ khác. 

LUÔN UỐNG THUỐC CỦA BẠN

Medisafe Medication Management (tên trên cửa hàng ứng dụng Apple) / Medisafe Pill & Med Reminder (tên trên Google Play)
Miễn phí (có phiên bản cao cấp khi đăng ký), có sẵn cho Apple và Android
Tính năng: Nhắc nhở/báo thức uống thuốc, phát hiện múi giờ tự động, kiểm tra tương tác thuốc, nhắc nhở nạp thuốc, hơn 20 phép đo sức khỏe có thể theo dõi áp dụng cho nhiều tình trạng. Medisafe Inc. là một công ty công nghệ sức khỏe kỹ thuật số.
Ưu điểm: Giúp bạn theo dõi việc dùng thuốc cho nhiều tình trạng, từ đó tăng cường sức khỏe tổng thể của bạn; có thể giảm nguy cơ tương tác thuốc với thuốc.
Lý do bạn có thể tin tưởng: Tuân thủ luật bảo mật nghiêm ngặt (tuân thủ HIPAA và GDPR).

QUẢN LÝ KẾ HOẠCH CHĂM SÓC CHO NHIỀU TÌNH TRẠNG VÀ CON NGƯỜI

Care Clinic
Free (9,99 đô la/tháng hoặc 59,99 đô la/năm cho các tính năng nâng cao), có sẵn cho Apple và Android.
Tính năng: Ứng dụng theo dõi/nhắc nhở sức khỏe bao gồm theo dõi triệu chứng, theo dõi thuốc, nhắc nhở và cảnh báo người chăm sóc, cơ sở dữ liệu thực phẩm và đồ uống, lưu trữ hồ sơ tiêm chủng; hoạt động với Apple Health và Google Fit.
Ưu điểm: Quản lý chăm sóc y tế mãn tính, cấp tính, phòng ngừa cho tất cả các vấn đề sức khỏe của bạn; tối đa sáu thành viên trong gia đình có thể chia sẻ ứng dụng; một người có thể theo dõi kế hoạch chăm sóc cho gia đình.
Tại sao bạn có thể tin tưởng: Được phát triển sau khi tham khảo ý kiến ​​của các cố vấn y tế, được hỗ trợ bởi một số nhóm y tế. 

TÌM CỘNG ĐỒNG

BelongMS
Miễn phí, có sẵn cho Apple và Android
Tính năng: Một mạng xã hội dành cho những người mắc MS và người chăm sóc họ. Tham gia các nhóm dựa trên sở thích tương tự, trò chuyện với các chuyên gia, chia sẻ kinh nghiệm của bạn, theo dõi các cuộc hẹn, sắp xếp hồ sơ sức khỏe và tìm các thử nghiệm lâm sàng.
Ưu điểm: Tìm sự hỗ trợ về mặt cảm xúc và được sắp xếp trong một ứng dụng.
Tại sao bạn có thể tin tưởng: Có các bác sĩ và các chuyên gia khác trả lời các câu hỏi; tuân thủ các tiêu chuẩn về quyền riêng tư của HIPAA và GDPR.

Nguồn ảnh:

FG Trade / Hình ảnh Getty

NGUỒN:

Acta Informatica Medica : “Ứng dụng di động cho bệnh đa xơ cứng: Tập trung vào khả năng tự quản lý.”

Tiến sĩ James Bowen, giám đốc y khoa, Trung tâm Bệnh đa xơ cứng, Viện Khoa học thần kinh Thụy Điển, Seattle.

Tiến sĩ Deborah Backus, giám đốc nghiên cứu bệnh đa xơ cứng, Trung tâm Shepherd, Atlanta.

Shepherd Center: “Giới thiệu về Shepherd Center.” 

Google Play: “My MS Manager”, “Floodlight Open”, “Medisafe”, “Care Clinic”.

Apple Store: “Bộ sản phẩm TỐT NHẤT”.

Đèn pha MS.

Thuộc về MS.