Mức độ khuyết tật của MS được đo lường như thế nào

• Tiến triển của MS: Thang đánh giá tình trạng khuyết tật mở rộng (EDSS)
• Điểm hệ thống chức năng là gì?
• Xếp hạng có ý nghĩa gì?
• Nhược điểm của Hệ thống FSS/EDSS
• Tiến triển của MS: Các bước của bệnh (DS)
• Tiến triển của MS: Tổ hợp chức năng đa xơ cứng (MSFC)
• Các biện pháp khác về khuyết tật MS

Sự tiến triển của bệnh đa xơ cứng khác nhau ở mỗi người. Các loại MS khác nhau cũng tiến triển theo những cách khác nhau. Chụp cắt lớp và các xét nghiệm đa xơ cứng khác không phải lúc nào cũng cho biết toàn bộ câu chuyện về tình trạng khuyết tật do MS. Các triệu chứng và mức độ hoạt động hàng ngày của bạn -- từ nhìn đến di chuyển đến suy nghĩ -- cũng là những thước đo quan trọng về mức độ hoạt động của hệ thần kinh trung ương.

Đó là lý do tại sao nhiều công cụ hữu ích trong việc đánh giá tình trạng khuyết tật do bệnh đa xơ cứng . Những công cụ này giúp bạn và bác sĩ đánh giá xem bệnh MS của bạn đang cải thiện, tiến triển hay vẫn giữ nguyên. Các bác sĩ cũng sử dụng các biện pháp này trong các nghiên cứu lâm sàng. Điều này giúp xem phương pháp điều trị bệnh đa xơ cứng có hiệu quả như thế nào.

Một giám định viên được đào tạo, thường là bác sĩ thần kinh, sẽ cung cấp cho bạn các bài kiểm tra giúp tạo ra các thang điểm như bên dưới. Những thang điểm này có thể cung cấp một bức ảnh chụp nhanh về quá trình tiến triển của MS của bạn.

Tiến triển của MS: Thang đánh giá tình trạng khuyết tật mở rộng (EDSS)

Thang đo thường dùng này đôi khi được gọi là thang đo Kurtzke, được đặt theo tên của bác sĩ thần kinh đã phát triển thang đo này. EDSS tập trung chủ yếu vào khả năng vận động của bạn, đặc biệt là khả năng đi bộ của bạn. Vì vậy, đây là thước đo ít nhạy cảm hơn đối với các loại khuyết tật do bệnh đa xơ cứng khác .

Đối với điểm EDSS của bạn, bác sĩ thần kinh sẽ khám và đánh giá mức độ khuyết tật của bạn theo thang điểm từ 0-9,5, với mức tăng là 0,5. Phải mất khoảng 30 phút để tạo điểm. Sau đó, cần một vài phút để thiết lập xếp hạng của bạn trong thang điểm EDSS.

Điểm hệ thống chức năng là gì?

Xếp hạng 1-4,5 của EDSS mô tả những người mắc MS có thể đi lại mà không cần trợ giúp. Phần này của thang đo đo lường sự suy yếu trong bảy "hệ thống chức năng" của cơ thể bạn cũng như một danh mục "khác".

Bạn có thể nghe những phép đo này được gọi là Điểm hệ thống chức năng hoặc FSS. Chúng đánh giá chức năng của các hệ thống cơ thể này dựa trên các triệu chứng như:

• Yếu cơ và các vấn đề khi cử động tay chân (đây là chức năng của hệ thống kim tự tháp)
• Run rẩy, vụng về và mất thăng bằng và phối hợp (hệ thống tiểu não)
• Các vấn đề về lời nói, nuốt và chuyển động mắt không kiểm soát (hệ thống thân não)
• Tê liệt hoặc mất cảm giác (hệ thống cảm giác)
• Kiểm soát bàng quang và ruột (hệ thống bàng quang và ruột)
• Các vấn đề về suy nghĩ và trí nhớ (hệ thống não)
• Các vấn đề về thị giác (hệ thống thị giác)

Mỗi hệ thống chịu trách nhiệm cho các chức năng này được đánh giá theo thang điểm từ 0 (không khuyết tật) đến 5 hoặc 6 (khuyết tật nghiêm trọng hơn).

Các bước 5-9.5 của EDSS về cơ bản đo lường mức độ suy giảm khả năng đi lại của bạn. (Bước 10 là tử vong do bệnh đa xơ cứng.)

Xếp hạng có ý nghĩa gì?

Sau đây là bảng phân tích xếp hạng FSS/EDSS:

• 0: Không có khuyết tật hoặc triệu chứng nào ở bất kỳ hệ thống chức năng nào của bạn.
• 1: Không khuyết tật, nhưng có triệu chứng tối thiểu ở một trong các hệ thống chức năng của bạn.
• 1.5: Không khuyết tật, nhưng có triệu chứng tối thiểu liên quan đến nhiều hệ thống.
• 2: Khuyết tật tối thiểu trong một hệ thống.
• 2.5: Khuyết tật nhẹ ở một hệ thống hoặc khuyết tật tối thiểu ở cả hai hệ thống.
• 3: Một số khuyết tật ở một hệ thống hoặc khuyết tật nhẹ ở 3-4 hệ thống.
• 3.5: Khuyết tật ở mức độ trung bình trong một hệ thống và một số khuyết tật ở một số hệ thống khác.
• 4. Khuyết tật đáng kể, nhưng bạn có khả năng tự lập và hoạt động 12 giờ một ngày.
• 4.5: Khuyết tật đáng kể nhưng bạn có thể hoạt động hầu hết thời gian trong ngày, bao gồm cả làm việc cả ngày. Có thể đi bộ 300 mét (khoảng 328 yard) mà không cần trợ giúp hoặc nghỉ ngơi.
• 5: Khuyết tật cản trở các hoạt động hàng ngày. Không thể làm việc cả ngày nếu không có sự hỗ trợ. Có thể đi bộ 200 mét (219 yard) mà không cần trợ giúp hoặc nghỉ ngơi.
• 5.5: Khuyết tật ngăn cản các hoạt động hàng ngày đầy đủ. Có thể đi bộ 100 mét (109 yard) mà không cần trợ giúp hoặc nghỉ ngơi.
• 6: Bạn cần một cây gậy hoặc nạng để đi bộ 100 mét mà không nghỉ ngơi.
• 6.5: Bạn cần hai nạng hoặc gậy để đi bộ 20 mét (22 yard) mà không cần nghỉ ngơi.
• 7: Bạn không thể đi bộ xa hơn khoảng 5 mét (5 ½ yard) ngay cả khi có sự trợ giúp. Bạn có thể ra vào xe lăn và tự đẩy mình mà không cần sự trợ giúp.
• 7.5: Bạn không thể đi được nhiều hơn vài bước. Bạn có thể cần trợ giúp khi ra vào xe lăn. Bạn không thể tự di chuyển trên xe lăn không có động cơ trong cả ngày. 
• 8: Bạn luôn ngồi trên xe lăn, ngồi hoặc nằm. Bạn vẫn có thể sử dụng cánh tay hiệu quả và làm hầu hết mọi việc để chăm sóc bản thân.
• 8.5: Bạn nằm trên giường hầu hết thời gian. Bạn có thể sử dụng một số cánh tay của mình và bạn có thể làm một số việc để chăm sóc bản thân.
• 9: Bạn luôn nằm trên giường, nhưng bạn vẫn có thể tự nói chuyện và ăn.
• 9.5: Bạn phải nằm trên giường và phụ thuộc vào người khác để được chăm sóc. Bạn không thể nói hoặc nuốt một cách hiệu quả.
• 10: Tử vong do bệnh đa xơ cứng

Điều quan trọng là phải nhận ra rằng sự thay đổi một điểm ở đầu dưới của thang đo phản ánh những thay đổi tinh tế hơn ở đầu trên của thang đo. Ví dụ, sự thay đổi một điểm giữa 2 và 3 không phải là sự tiến triển lớn về khuyết tật như giữa 8 và 9.

Nhược điểm của Hệ thống FSS/EDSS

Mặc dù dễ dàng thực hiện và được sử dụng rộng rãi, EDSS vẫn có một số nhược điểm. Chúng bao gồm:

• Quy tắc tính điểm rất phức tạp.
• Kết quả khám của bác sĩ thần kinh có phần chủ quan.
• Đầu trên của thang đo tập trung chủ yếu vào việc đi bộ. Điều này không tính đến tầm quan trọng của phần thân trên đối với sự độc lập trong cuộc sống hàng ngày.
• Nó không đo lường những thứ như tâm trạng, năng lượng và chất lượng cuộc sống.

Tiến triển của MS: Các bước của bệnh (DS)

Đây là một cách đơn giản để đo lường tình trạng khuyết tật do MS, chủ yếu dựa trên khả năng đi lại của bạn. Các bác sĩ sử dụng cách này để biết khi nào nên bắt đầu liệu pháp và để biết bạn phản ứng với liệu pháp như thế nào. Điểm số dao động từ 0, tức là bình thường, đến 6, tức là bạn không thể đi lại được.

Để thiết lập đánh giá, bạn đi bộ 25 feet. Ngoài ra, bác sĩ hoặc y tá sẽ ghi lại bệnh sử và thực hiện cả kiểm tra thể chất và thần kinh. Tổng cộng, thời gian cần thiết để tạo đánh giá không quá 30 phút.

Sau đây là bảng phân tích xếp hạng DS:

• 0: Không có khuyết tật
• 1: Khuyết tật nhẹ hoặc triệu chứng
• 2: Khuyết tật ở mức độ trung bình và/hoặc dáng đi của bạn bị ảnh hưởng rõ rệt
• 3: Sử dụng gậy sớm hoặc thỉnh thoảng
• 4: Sử dụng gậy muộn hoặc bạn phụ thuộc vào gậy
• 5: Bạn cần hỗ trợ ở cả hai bên để đi bộ
• 6: Bạn phải sử dụng xe lăn
• 7: Không thể phân loại, dành cho những người không phù hợp với các danh mục trên. Điều này có thể bao gồm những người có vấn đề về thị lực hoặc suy nghĩ.

Mặc dù không chi tiết như EDSS, nhưng xếp hạng DS nhanh chóng, đơn giản và có thể được thực hiện bởi một y tá hành nghề. Những người mắc MS thậm chí có thể tự đánh giá bằng phiên bản DS đã sửa đổi. Khoảng cách giữa các xếp hạng của nó được coi là nhất quán hơn so với EDSS.

Tiến triển của MS: Tổ hợp chức năng đa xơ cứng (MSFC)

MSFC là hệ thống đo lường mới hơn. Nó nhạy cảm với những thay đổi khác ngoài khả năng di chuyển. Mặc dù nhân viên văn phòng có thể quản lý nó, nhưng MSFC mất nhiều thời gian hơn để thực hiện, vì vậy hiện tại nó ít được sử dụng trong thực hành lâm sàng và nhiều hơn cho các thử nghiệm lâm sàng . Tuy nhiên, các xét nghiệm dựa trên máy tính đang được phát triển, điều này có thể giúp sử dụng dễ dàng hơn trong tương lai.

Dưới đây là những gì MSFC đo lường:

• Tốc độ đi bộ, sử dụng quãng đường đi bộ 25 feet được tính thời gian
• Sự khéo léo của cánh tay và bàn tay, sử dụng bài kiểm tra chốt chín lỗ
• Chức năng nhận thức, chẳng hạn như khả năng tính toán toán học của bạn tốt như thế nào, bằng cách sử dụng Bài kiểm tra cộng nối tiếp thính giác theo nhịp độ (PASAT)

Các biện pháp khác về khuyết tật MS

Một loạt các biện pháp khác được sử dụng để đánh giá tình trạng khuyết tật do bệnh đa xơ cứng. Trong nhiều trường hợp, đây là những bảng câu hỏi đơn giản. Ví dụ, bảng câu hỏi về Chất lượng cuộc sống của bệnh đa xơ cứng sẽ hỏi bạn những câu hỏi về:

• Chức năng thể chất, nhận thức, xã hội và tình dục
• Những hạn chế do vấn đề về thể chất hoặc cảm xúc
• Nhận thức về sức khỏe của bạn
• Nỗi đau
• Năng lượng
• Chất lượng cuộc sống nói chung
• Sức khỏe cảm xúc

Các thang đo khác đo lường các khía cạnh cụ thể của khuyết tật như:

• Kiểm soát bàng quang hoặc ruột
• Suy giảm thị lực
• Mệt mỏi
• Sức khỏe tâm thần
• Nỗi đau

Các xét nghiệm bổ sung có thể giúp đo lường sự tiến triển của MS trong tương lai. Hãy làm việc chặt chẽ với bác sĩ thần kinh của bạn để xác định xét nghiệm nào được khuyến nghị.

NGUỒN:

MSAA: "Cách chẩn đoán MS và các công cụ được sử dụng để đo lường hoạt động của bệnh."

Polman, C. Neurology 2010; tập 74: trang S8-S15.

Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Quốc gia: "FSS và EDSS", "Sổ tay hướng dẫn: Thang đánh giá tình trạng khuyết tật mở rộng Kurtzke (EDSS)", "Sổ tay hướng dẫn: Điểm số hệ thống chức năng Kurtzke (FSS)". "Sổ tay hướng dẫn: Biểu mẫu các bước bệnh", "Các bước bệnh (DS)". 

Quỹ Đa xơ cứng: “Thang đo tình trạng khuyết tật mở rộng (EDSS)”

Tiếp theo trong Kiểm tra & Chẩn đoán

• Mới được chẩn đoán mắc MS: Điều gì giúp ích
• Bệnh đa xơ cứng được chẩn đoán như thế nào
• Chẩn đoán bệnh đa xơ cứng bằng MRI
• Vòi tủy sống và MS
• Các xét nghiệm tiềm năng gợi ra cho MS