Những điều mà người mắc MS mong bạn biết

• Bệnh MS ảnh hưởng đến mỗi người theo những cách khác nhau.
• Việc chấp nhận chẩn đoán bệnh của mình có thể khiến bạn cảm thấy đau buồn.
• Ngay cả khi bạn "trông ổn", bạn vẫn có thể cảm thấy không khỏe.
• Mệt mỏi do MS là có thật.
• Các mối quan hệ rất khó điều hướng, nhưng giao tiếp chính là chìa khóa.
• Bạn có thể cần sự điều chỉnh tại nơi làm việc.
• Các sự kiện xã hội cần được lên kế hoạch trước rất nhiều.
• Bạn có thể sử dụng các phương tiện hỗ trợ di chuyển.
• Chúng ta có thể nhìn nhận vấn đề theo cách khác.

Khi bạn sống chung với một căn bệnh phức tạp như bệnh đa xơ cứng (MS), có rất nhiều quan niệm sai lầm có thể đi kèm với căn bệnh này.

Ví dụ, nhiều người nghĩ rằng những người mắc MS là người già, tàn tật và phải ngồi xe lăn. Điều đó không hoàn toàn đúng. MS thường bắt đầu ở độ tuổi từ 20 đến 40. Và mặc dù nó có thể trở nên tồi tệ hơn theo thời gian, nhưng nó có vẻ khác nhau ở những người khác nhau.

Các triệu chứng của MS có thể từ nhẹ đến nặng. Chúng có thể bùng phát thỉnh thoảng hoặc kéo dài trong thời gian dài. Một số triệu chứng có thể nhìn thấy được trong khi một số khác có thể không rõ ràng. Nếu bạn bị MS, điều này có thể khiến những người xung quanh bạn khó hiểu được bạn đang phải đối mặt với điều gì.

Một phút bạn cảm thấy khỏe mạnh, nhưng 5 phút sau, bạn lại mệt mỏi đến nỗi không thể đứng dậy và đi vệ sinh.

Daana Townsend, nhà giáo dục, Milwaukee, WI

“MS là một căn bệnh rất khó lường. [Nó] có thể thay đổi từng phút. Một phút bạn cảm thấy khỏe mạnh, rồi 5 phút sau, bạn mệt mỏi đến mức không thể đứng dậy và đi vệ sinh”, Daana Townsend, một nhà giáo dục 40 tuổi đến từ Milwaukee, WI cho biết.

Các bác sĩ vẫn chưa biết chính xác nguyên nhân gây ra hoặc làm bệnh MS trầm trọng hơn. Mặc dù không có cách chữa khỏi, nhưng các phương pháp điều trị có thể làm chậm quá trình bệnh trở nên trầm trọng hơn đối với một số người.

Bản chất không chắc chắn của căn bệnh mãn tính này có thể ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của những người mắc MS. Việc giải thích cảm giác của họ có thể vừa khó khăn vừa mệt mỏi. Sau đây là những điều họ có thể muốn bạn biết.

Bệnh MS ảnh hưởng đến mỗi người theo những cách khác nhau.

MS là một bệnh tự miễn trong đó cơ thể tấn công hệ thần kinh trung ương . Điều này có thể chặn hoặc làm chậm sự giao tiếp giữa não và cột sống của bạn với phần còn lại của cơ thể. Bạn có thể bị tê và ngứa ran , các vấn đề về thăng bằng, chóng mặt, các vấn đề về thị lực , mệt mỏi hoặc các vấn đề khác bao gồm các vấn đề về tình dục hoặc bàng quang và ruột.

Jenna Green, một người ủng hộ MS 36 tuổi đến từ Boston, được chẩn đoán mắc bệnh vào tháng 11 năm 2015, cho biết: "Tôi rất may mắn khi được chẩn đoán khá nhanh sau lần bùng phát đầu tiên rất rõ ràng". Cô cho biết sau khi một bác sĩ phòng cấp cứu bỏ sót chứng viêm dây thần kinh thị giác của cô , một vấn đề về thị lực và là triệu chứng của MS khiến bạn có thể bị đau và mờ mắt ở một bên mắt , cô đã đến gặp bác sĩ thần kinh để xin ý kiến ​​thứ hai .

BẠN CÓ BIẾT KHÔNG?

MS có nhiều triệu chứng và hiếm khi có ai có tất cả các triệu chứng đó. Điều đó có thể khiến việc chẩn đoán trở nên khó khăn

MRI xác nhận MS. Green bị MS tái phát-thuyên giảm. Đây là loại phổ biến nhất, với các đợt bùng phát có thể đến rồi đi. Nó có thể kéo dài trong vài ngày hoặc thậm chí vài tuần. Giữa các cơn, bạn có thể có triệu chứng nhẹ hoặc không có triệu chứng.

Garvis Leak, người cũng được chẩn đoán mắc bệnh vào tháng 11 năm 2015, cho biết các triệu chứng MS của ông bắt đầu xuất hiện khi ông bị đau lưng 4 năm sau khi ông nghỉ hưu khỏi Không quân.

“Tôi đã được gửi đến một bác sĩ phẫu thuật thần kinh để điều trị chứng đau lưng . Cô ấy nói thẳng với tôi rằng, 'Ông Leak, đúng là ông bị đau lưng, nhưng ông cũng bị MS.' Sau đó, cô ấy chỉ cho tôi thấy những tổn thương ở cột sống và cổ của tôi", Leak, một doanh nhân đến từ Dayton, OH, cho biết.

Leak đã đến phòng khám Cựu chiến binh địa phương và được giới thiệu đến một bác sĩ thần kinh đã xác nhận điều đó. Giống như Green, anh ấy đã tìm kiếm ý kiến ​​thứ hai từ một bác sĩ thần kinh từ một VA ở Cleveland, OH. Lần này, anh ấy đã tìm thấy một câu trả lời cụ thể hơn: Anh ấy bị MS tiến triển nguyên phát. Loại này ít phổ biến hơn. Nó có thể khiến các triệu chứng của bạn ngày càng tệ hơn theo thời gian. 

Đối với Leak, người luôn năng động về mặt thể chất trong suốt cuộc đời, chẩn đoán này giống như “một cú đánh vào ruột”.

Việc chấp nhận chẩn đoán bệnh của mình có thể khiến bạn cảm thấy đau buồn.

Green nhớ lại mình là một người phụ nữ 31 tuổi khỏe mạnh, “ở trạng thái tốt nhất trong cuộc đời”. Chẩn đoán MS khiến cô cảm thấy như bị kéo khỏi tấm thảm dưới chân. Phải mất một thời gian dài cô mới nói với những người không phải là gia đình trực hệ của mình.

“Nó rất khó hiểu. Có rất nhiều cảm xúc,” cô ấy nói. “Nó gây ra rất nhiều đau buồn . Lúc đó bạn không nhận ra điều đó.” Phải mất một thời gian cô ấy mới chấp nhận được. Cô ấy đã gặp một nhà trị liệu và người đó nói với cô ấy rằng đau buồn là một quá trình. Lúc đầu, Green đã phản đối điều đó. “Bà ấy đã đúng.”

Ngay cả khi bạn "trông ổn", bạn vẫn có thể cảm thấy không khỏe.

“Tôi thấy rằng bạn bè, bạn thân và gia đình -- thậm chí cả bố mẹ tôi -- đều nói rằng họ hiểu, nhưng thực ra thì không.

Đừng khiến người mắc bệnh MS cảm thấy như họ phải giải thích về căn bệnh của mình với bạn.

Jenna Green, luật sư MS, Boston

"Tôi đã trải qua những giai đoạn không cảm thấy khỏe bên trong. Nhưng bên ngoài, tôi có vẻ ổn. Họ nói, 'Ồ, trông bạn thật khỏe.' Và đó là điều thường được nói với những người mắc MS", Dawn Morgan, một giáo viên 45 tuổi đến từ Washington, DC, người được chẩn đoán mắc bệnh này gần 20 năm trước, cho biết.

Các triệu chứng của MS như mệt mỏi , co thắt ở chân tay hoặc thiếu năng lượng nói chung có thể được người khác nhìn thấy nhưng vẫn gây ảnh hưởng. Morgan cho biết, cô ấy rất đau lòng khi bạn bè hoặc gia đình bỏ qua các triệu chứng của cô ấy và nghĩ rằng cô ấy đang "lơ là" hoặc "không coi trọng mối quan hệ".

Như Green đã nói, “Đừng khiến người mắc MS cảm thấy như họ phải giải thích về căn bệnh của mình với bạn.”

Mệt mỏi do MS là có thật.

“ Mệt mỏi thật kinh khủng, và vì vậy, mặc dù đã làm mọi thứ trong khả năng của mình để cố gắng và đi đến, chẳng hạn như, một sự kiện vui vẻ với bạn bè, tôi đến ngày đó và tôi chỉ về mặt thể chất -- tôi không thể làm được,” Green nói. “Tôi đã quen với sự thất vọng đó. Thật tệ.”

Mệt mỏi là một trong những triệu chứng phổ biến nhất. Theo Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Quốc gia, nó ảnh hưởng đến 80% số người mắc MS. Lý do tại sao nó xảy ra vẫn chưa rõ ràng, nhưng nó có thể cản trở thói quen hàng ngày của bạn.

Các mối quan hệ rất khó điều hướng, nhưng giao tiếp chính là chìa khóa.

Trong khi MS có thể tàn phá bạn về mặt thể chất và tinh thần, tác động của nó cũng lan rộng đến những người thân yêu.

Bạn sẽ cần dựa vào [gia đình] khi bạn được chẩn đoán và giúp bạn vượt qua những ngày khó khăn đó. Bạn chỉ cần trung thực với họ.

Garvis Leak, cựu chiến binh Không quân đã nghỉ hưu và là doanh nhân, Dayton, OH

Đối với các đối tác, "điều này khó khăn theo nhiều cách khác nhau", Green nói. "Họ không cảm thấy những gì bạn đang cảm thấy và họ muốn hỗ trợ bạn, nhưng không có hướng dẫn nào cho việc này".

Điều khó khăn hơn là cảm giác như bạn đang làm ai đó thất vọng mọi lúc, Townsend nói. "Mặc dù, phần lớn bạn bè và gia đình tôi không khiến tôi cảm thấy như vậy, nhưng điều đó khiến bạn cảm thấy như một gánh nặng. Bạn cảm thấy như mình đang phá hỏng kế hoạch vui vẻ của mọi người khác."

Giao tiếp cởi mở và trấn an có thể giúp ích rất nhiều. "Tôi nghĩ rằng điều quan trọng là luôn trấn an họ rằng họ không phải là gánh nặng", Townsend nói. "Hãy trấn an tôi rằng bạn nhìn thấy tôi".

Hãy giữ liên lạc rõ ràng với gia đình, Leak nói. "Bạn sẽ cần dựa vào họ khi bạn được chẩn đoán và giúp bạn vượt qua những ngày khó khăn đó. Bạn chỉ cần trung thực với họ."

Bạn có thể cần sự điều chỉnh tại nơi làm việc.

Morgan cho biết bà từng dạy ở một trường đại học nhưng nhu cầu công việc quá lớn khiến bà không thể đáp ứng được.

“Họ không hiểu các biện pháp điều chỉnh, ví dụ như vấn đề về bàng quang và ruột -- Tôi đã gặp tai nạn khi giảng dạy trong lớp học và bạn không thể tránh khỏi điều đó,” Morgan nói. Nếu bạn bị MS, bạn thường xuyên đi vệ sinh hơn hoặc thậm chí mất kiểm soát đôi khi.

“Tôi rất muốn, rất muốn các đồng nghiệp hiểu rằng tôi cần sự điều chỉnh. Điều này không dễ dàng,” Morgan nói. “Điều tôi muốn các nhà tuyển dụng hiểu là đôi khi, tôi không sẵn sàng cho một cuộc họp -- Tôi không muốn nói chuyện. Tôi không nói vì tôi mệt mỏi.”

Hiện tại, Morgan làm việc tại nhà. Với cô, với các triệu chứng MS khó lường của mình, đây có vẻ là tình huống lý tưởng.

Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ cho phép có những điều chỉnh hợp lý tại nơi làm việc. Bạn có thể cần làm việc với người giám sát và phòng nhân sự về vấn đề này nếu bạn bị MS.

Các sự kiện xã hội cần được lên kế hoạch trước rất nhiều.

Một số người mắc MS có thể sống mà không có triệu chứng trong thời gian dài. Những người khác mắc các triệu chứng MS nghiêm trọng có thể cần sự sắp xếp đặc biệt chỉ để đi ra ngoài ăn nhà hàng, đặc biệt là nếu họ có hạn chế về thể chất.

“Nếu chúng ta đi đến một nơi nào đó không có thang máy [và] có nhiều cầu thang, thì điều đó sẽ không hiệu quả với tôi,” Townsend nói. “Điều thực sự quan trọng là phải ý thức được những điều đó.”

Bạn có thể sử dụng các phương tiện hỗ trợ di chuyển.

Với MS, bạn thường gặp vấn đề về thăng bằng hoặc vận động. Các thiết bị hỗ trợ vận động có thể giúp bạn duy trì sự độc lập, thích nghi và di chuyển.

BẠN CÓ BIẾT KHÔNG?

Một số người thấy khó vượt qua định kiến ​​tiêu cực khi sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển.

“Nếu bạn sử dụng gậy hoặc cần sử dụng xe lăn, hoặc bạn đang sử dụng xe tay ga tại Target hoặc Costco hay bất cứ nơi nào, thì đó không phải là điều gì đáng xấu hổ. Các thiết bị hỗ trợ di chuyển được tạo ra để giúp bạn có cuộc sống tốt đẹp hơn”, Green nói.

“Tôi nghĩ mọi người tôi biết hiện đang sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển đều có thể nói rằng họ đã đợi quá lâu mới sử dụng nó.”

Morgan cho biết: “Chúng ta cũng phải bình thường hóa việc sử dụng các phương tiện hỗ trợ di chuyển và tránh những cái nhìn phán xét”.

Chúng ta có thể nhìn nhận vấn đề theo cách khác.

Trong khi một số ngày bạn có thể cảm thấy tốt, những ngày tồi tệ cũng có thật. Việc tìm thấy tia hy vọng trong mọi sự bất trắc mà MS mang lại có thể xảy ra hoặc không. Và điều đó không sao cả.

Chắc chắn là không ai muốn mắc MS. Townsend cho biết không có lợi ích gì và bà không muốn kẻ thù tồi tệ nhất của mình phải mắc phải "căn bệnh khủng khiếp" này.

Nhưng Morgan cho biết mặc dù MS có thể khiến bạn cảm thấy kiệt sức, cô ấy đã tìm thấy sự thoải mái khi gần gũi với cộng đồng MS. "Tôi thích cảm giác được kết nối với những người khác, rằng tôi có thể nhấc điện thoại hoặc tin nhắn hoặc lên mạng xã hội và nói rằng, 'Này, tôi chỉ cảm thấy không khỏe thôi.'"

“Đây là thứ tôi có, nhưng không phải thứ sẽ kiểm soát tôi. Vì vậy, với điều đó, tôi có cách tiếp cận tích cực với những gì tôi làm và bắt đầu từ đó,” Leak nói.

NGUỒN:

UpToDate: “Quản lý triệu chứng của bệnh đa xơ cứng ở người lớn”, “Giáo dục bệnh nhân: Bệnh đa xơ cứng ở người lớn (Những điều cơ bản)”.

Phòng khám Mayo: “Bệnh đa xơ cứng”.

Hội MS quốc gia: “Các triệu chứng của MS”, “Câu hỏi thường gặp về bệnh đa xơ cứng”, “Việc làm”.

Tạp chí Y khoa BC : "Bệnh đa xơ cứng: Huyền thoại và thực tế."

Jenna Green, người ủng hộ MS, Boston.

Dawn Morgan, nhà giáo dục và đồng sáng lập podcast Myelin and Melanin, Washington, DC.

Daana Townsend, nhà giáo dục và đồng sáng lập, podcast Myelin và Melanin, Milwaukee, WI.

Garvis Leak, cựu chiến binh Không quân đã nghỉ hưu và là doanh nhân, Dayton, OH.