Những điều người chăm sóc muốn bạn biết về bệnh MS tái phát-thuyên giảm

• Việc chăm sóc sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống cá nhân của bạn
• Dành thời gian cho sức khỏe tinh thần
• Chừa chỗ cho sự độc lập

Bởi Karen Foster, kể lại với Alexandria Benisek

Bố tôi bị bệnh đa xơ cứng (MS) từ khi tôi khoảng 10 tuổi. Khoảng 5 năm trước, ông thực sự bắt đầu cần tôi giúp đỡ nhiều hơn.

Lúc đó tôi đang sống ở Chicago, và cha tôi bị tái phát. Trước đây, điều thường xảy ra là ông ấy sẽ đến bệnh viện, có thể ở đó một tuần, rồi chúng tôi về nhà như chưa từng xảy ra chuyện gì. Nhưng lần này, ông ấy ở đó lâu hơn.

Tiến nhanh khoảng một năm rưỡi, và anh ấy lại tái phát kết hợp với viêm phổi. Với bệnh viêm phổi, anh ấy không thể hoàn toàn lấy lại khả năng vận động. Anh ấy không thể chuyển giường, sử dụng phòng tắm hoặc những việc khác tương tự như vậy.

Tôi đã chuyển về tạm thời. Đó là thời gian chuyển tiếp trong cuộc sống của tôi, khi tôi có thể giúp cha tôi trở lại với cuộc sống bình thường và thiết lập lại giai đoạn tiếp theo trong sự nghiệp của tôi. Nhưng tôi quyết định rằng tôi cần ở lại để giúp đỡ.

Tôi đặt mình vào vị trí người chăm sóc anh ấy. Tôi đã là người chăm sóc trực tiếp cho anh ấy trong khoảng 3 năm nay.

Trách nhiệm lớn nhất là phải thích nghi, linh hoạt và luôn theo dõi mọi loại chăm sóc mà họ có thể cần. Tôi đã học được rằng bạn phải có khả năng điều chỉnh và xoay trục theo từng ngày.

Việc chăm sóc sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống cá nhân của bạn

Điều quan trọng là phải hiểu rằng mỗi ngày đều khác nhau. Bạn sẽ có những ngày tuyệt vời, và bạn sẽ có một số ngày tệ nhất. Bạn có thể thức dậy với tâm trạng tốt nhất, nhưng nếu ngày của họ thực sự tệ, bạn không thể không chấp nhận điều đó. Đôi khi sự chăm sóc mà họ cần là về mặt cảm xúc nhiều hơn là về mặt thể chất.

Đôi khi, nó có thể là một việc cả ngày. Đêm và kế hoạch của bạn có thể không diễn ra như mong đợi. Một số ngày, bạn sẽ lập ra một thói quen hiệu quả -- và nó có thể hiệu quả trong nhiều tháng -- và đôi khi, nó lại không hiệu quả. Đối với một số người mắc MS, nhu cầu của họ thay đổi theo từng ngày.

Việc chăm sóc bắt đầu tác động đến cuộc sống của tôi theo cách mà tôi không hề chuẩn bị. Anh ấy càng yếu đi, và tôi càng cần ở nhà, tôi càng bắt đầu cô lập mình với bạn bè.

Tôi sẽ không thực sự đi sâu vào chi tiết với bạn bè. Tôi chỉ nói, "Ồ, hôm nay tôi không thể đến được." Lúc đó tôi không có lời nào để giải thích và tôi không muốn mọi người cảm thấy tiếc. Bây giờ cuộc sống xã hội của tôi tốt hơn. Bởi vì tôi có những người bạn tuyệt vời, tôi nói về điều đó nhiều hơn và tôi dành thời gian cho bản thân.

Tuy nhiên, cuộc sống hẹn hò của tôi đã bị ảnh hưởng. Đặc biệt là bây giờ vì tôi không rảnh cho mọi việc nhỏ nhặt. Tôi có thể rảnh lúc 5 giờ chiều nay để ăn tối, nhưng tuần tới tôi có thể có quá nhiều việc phải làm. Nếu tôi đang trong một mối quan hệ nghiêm túc, tôi vẫn phải về nhà vào ban đêm để giúp bố tôi đi ngủ. Đó là ý nghĩ trong đầu bạn rằng có ai đó đang đợi bạn ở nhà.

Gặp gỡ những người mới, họ có thể không hiểu hoàn cảnh của bạn. Khi bạn đang hẹn hò hoặc tìm hiểu ai đó, có rất nhiều lời khuyên không mong muốn. Mọi người đều có suy nghĩ của họ và họ sẽ áp đặt rất nhiều thứ lên bạn. Tôi nghĩ đó là một trong những điều mà nếu bạn chưa từng sống cuộc sống của một người chăm sóc, bạn sẽ không dễ dàng hiểu được.

Dành thời gian cho sức khỏe tinh thần

Cha tôi và tôi rất thân thiết. Tôi đã sống với căn bệnh này trong một thời gian dài và tôi biết, ông ấy luôn hồi phục, ông ấy không bao giờ phàn nàn. Tôi nghĩ rằng hy vọng của tôi luôn là ông ấy có thể đi lại được. Bạn muốn những điều đó. Nhưng khi ai đó không khá hơn, và bạn nhìn thấy họ mỗi ngày, bạn không chuẩn bị cho tác động hoặc cách nó có thể dẫn đến trầm cảm.

Tôi cũng liên tục nghe bác sĩ nói những điều không phải lúc nào cũng có hy vọng. Điều đó thật khó khăn; tôi không nhận ra tác động của tất cả những điều này cho đến sau này. Tôi thậm chí còn không biết rằng mình bị trầm cảm vào thời điểm đó. Bây giờ, tôi đi trị liệu để dành thời gian cho sức khỏe tâm thần của mình.

Điều quan trọng là phải kiểm kê những gì trong cốc của bạn. Khi tôi nói điều đó, ý tôi là hãy nghĩ về những việc bạn đang làm với tư cách là người chăm sóc và liệt kê những việc đó. Hãy tự hỏi, "Ai đã yêu cầu tôi làm những việc đó và tôi có thực sự cần phải làm chúng không?" Đôi khi, điều xảy ra là, chúng ta muốn làm mọi thứ vì chúng ta nghĩ rằng theo cách đó dễ dàng hơn. Vì vậy, chúng ta đảm nhận tất cả những thứ này, và bây giờ chúng ta có cốc đầy nhiệm vụ này. Bạn trở nên mệt mỏi và kiệt sức.

Khi bạn kiểm kê những việc mình đang làm, hãy quyết định xem liệu đó có phải là những việc mà người bạn chăm sóc thực sự có thể làm hay không.

Chừa chỗ cho sự độc lập

Tôi sẽ nấu ăn, pha cà phê, lên lịch hẹn khám bệnh, sắp xếp phương tiện đi lại và chuẩn bị quần áo cho anh ấy. Và rồi tôi nhận ra, không ai yêu cầu tôi làm tất cả những việc đó. Một số việc anh ấy có thể làm. Anh ấy có thể dùng điện thoại để tự đặt lịch hẹn khám bệnh, và anh ấy có thể gọi điện và sắp xếp phương tiện đi lại. Đây là những công việc nhỏ, nhưng tất cả đều tốn thời gian.

Tôi hỏi anh ấy vào buổi sáng, "Hôm nay anh cảm thấy thế nào, sức lực của anh thế nào?" Nếu anh ấy cực kỳ yếu vào ngày hôm đó, thì vâng, tôi sẽ giúp anh ấy nhiều hơn. Nhưng nếu anh ấy ổn, tôi chỉ cần đảm bảo mọi thứ nằm trong tầm với của anh ấy và sau đó tôi để anh ấy làm việc của mình.

Nhiều khi, chúng ta đảm nhiệm quá nhiều việc. Một khi bạn đã quen với việc chăm sóc, bạn nghĩ rằng mình phải làm tất cả. Bạn thậm chí không nhận ra rằng mình không giúp được họ. Bởi vì khi bạn lấy đi những thứ của những người vốn đã bị hạn chế, bạn sẽ khiến họ không còn gì để làm. Tôi nhận ra rằng có những việc mà bố tôi có thể tự làm. Và một khi tôi giải thoát bản thân khỏi điều đó, nó cũng giải phóng không gian để tôi tập trung vào những việc mà tôi thực sự cần làm. Nó mang lại cho ông ấy nhiều sự độc lập hơn và nó cũng mang lại cho tôi nhiều tự do hơn.

Tôi thích nghĩ về nó như một sự hợp tác hơn. Theo cách đó, chúng ta đang làm việc cùng nhau để tôi không vượt quá giới hạn. Điều đó tạo nên sự khác biệt lớn trên thế giới đối với chúng tôi.

Nguồn ảnh: shapecharge / Getty Images

NGUỒN:

Karen Foster, người chăm sóc.