Tác động về mặt cảm xúc của bệnh MS tiến triển thứ phát

• Điều gì xảy ra khi bạn phát hiện mình mắc SPMS?
• Sống chung với SPMS sẽ như thế nào?
• Chiến lược đối phó nào có thể cải thiện sức khỏe cảm xúc của tôi khi mắc SPMS?

Bệnh đa xơ cứng tiến triển thứ phát (SPMS) có thể ảnh hưởng lớn đến cuộc sống của bạn, bao gồm cả cảm xúc của bạn. Bạn có thể có những cảm xúc mạnh mẽ khó kiểm soát. Bạn có thể cảm thấy tức giận, căng thẳng, lo lắng, buồn bã hoặc bối rối.

Bất kể bạn có cảm xúc gì, điều đó đều ổn. Bạn có thể học cách quản lý cảm xúc của mình về SPMS, cảm thấy bình tĩnh và tập trung hơn, đồng thời giảm căng thẳng trong cuộc sống hàng ngày.

Điều gì xảy ra khi bạn phát hiện mình mắc SPMS?

Chẩn đoán của bạn có thể không làm bạn ngạc nhiên. Hơn 80% những người mắc MS tái phát-thuyên giảm (RRMS) chuyển sang SPMS trong vòng 20 năm. Và 10% những người được chẩn đoán mắc RRMS lần đầu tiên sẽ phát triển thành MS tiến triển thứ phát trong vòng 5 năm.

Với SPMS, bạn có thể có các triệu chứng dần trở nên tồi tệ hơn, bao gồm nhiều khuyết tật và thách thức về khả năng vận động hơn. Bạn có thể không phải lúc nào cũng có thời gian thuyên giảm, khi các triệu chứng của bạn ít đáng chú ý hơn.

Bạn có thể cảm thấy:

Sốc và bối rối. Sốc là một cảm xúc bạn có thể có khi nghe tin mình mắc SPMS. Bạn có thể chỉ nghĩ rằng các triệu chứng ngày càng tệ hơn của mình là loại tái phát mà bạn đã từng gặp trong quá khứ. Bạn có thể nghĩ rằng các triệu chứng của mình sẽ cải thiện.

Đôi khi, các triệu chứng MS thay đổi rất chậm, vì vậy bạn thậm chí có thể không nhận thấy bất cứ điều gì khác biệt. Bạn có thể bối rối hoặc khó chịu vì chẩn đoán mới của mình.

Cảm giác tội lỗi và tự trách. Bạn có thể nghĩ rằng vì bạn uống thuốc theo chỉ định của bác sĩ nên bệnh MS của bạn sẽ không thay đổi.

Bạn có thể tự trách mình vì bệnh MS của mình trở nên trầm trọng hơn, như thể bạn đã làm điều gì đó sai trái, hoặc tự hỏi tại sao điều này lại xảy ra với mình.

Lo lắng. Lo lắng là một cảm xúc khác mà bạn có thể cảm thấy khi biết mình mắc SPMS. Bạn có thể lo lắng về việc không thể tiếp tục làm việc hoặc thanh toán hóa đơn. Bạn có thể lo lắng rằng mình sẽ phải ngồi xe lăn trong suốt quãng đời còn lại hoặc sẽ không có phương pháp điều trị nào cho SPMS để làm giảm các triệu chứng của bạn.

Bạn cũng có thể lo lắng rằng mình sẽ ngã và bị thương. Bạn có thể quá lo lắng về việc ngã hoặc trông khác lạ khi đi bộ đến nỗi bạn bắt đầu tránh ra ngoài.

Mất kiểm soát. Ngay cả khi bạn mong đợi một ngày nào đó bạn sẽ tiến triển thành SPMS, bạn vẫn có thể cảm thấy mình đã mất kiểm soát cuộc sống và sự độc lập của mình. Bạn có thể không chắc chắn về tương lai của mình và cuộc sống của bạn sẽ thay đổi như thế nào với SPMS.

Bạn có thể làm gì:

• Đừng tự trách mình! Bạn không làm gì để khiến bệnh của bạn tiến triển thành SPMS. Ngay cả khi bạn dùng thuốc, MS vẫn có thể tiến triển.
• Nhắc nhở bản thân rằng SPMS ảnh hưởng đến mỗi người theo cách khác nhau. Khoảng hai phần ba số người mắc SPMS có thể đi bộ và không cần xe lăn. Bạn có thể được hưởng lợi từ một số thiết bị hỗ trợ di chuyển, như gậy hoặc xe tập đi, tại một số thời điểm. Một số người mắc SPMS sử dụng xe tay ga hoặc xe lăn có động cơ cho các hoạt động vất vả hơn, nhưng không phải lúc nào cũng vậy.
• Hãy trao đổi với chuyên gia vật lý trị liệu (PT) về khả năng vận động của bạn. Họ có thể giúp bạn điều chỉnh và đối phó với những thay đổi này. Họ sẽ nhẹ nhàng hướng dẫn bạn cách sử dụng các thiết bị hỗ trợ vận động như gậy, xe tập đi hoặc xe tay ga đúng cách, để bạn cảm thấy an toàn và tự tin khi ra ngoài và thực hiện các hoạt động mà bạn thích.
• Hãy trao đổi với bác sĩ hoặc y tá về tiến triển của bệnh SPMS và những gì bạn có thể mong đợi . Hãy nói ra nếu bạn lo lắng về khả năng vận động của mình sẽ tệ hơn hoặc những gì bạn có thể làm để duy trì sự độc lập. Bác sĩ có thể giới thiệu bạn đến các cơ sở kiểm tra khả năng vận động và các phương pháp điều trị có ích.

Sống chung với SPMS sẽ như thế nào?

Bạn có thể trải qua những thay đổi dần dần về cơ thể và lối sống của mình. Bạn có thể gặp nhiều vấn đề hơn khi đi bộ hoặc giữ thăng bằng, kiểm soát bàng quang hoặc ruột và chức năng tình dục. Bạn cũng có thể gặp phải:

Thay đổi hình ảnh bản thân. Những thay đổi về cơ thể của bạn với SPMS và việc bỏ lỡ các hoạt động xã hội hoặc hẹn hò có thể khiến bạn có hình ảnh bản thân kém. Bạn có thể không còn nhận ra cơ thể của mình hoặc cảm thấy hấp dẫn. Bạn có thể cảm thấy như mình đã mất đi phẩm giá.

Cô lập và cô đơn. Nếu bạn lo lắng về cách bạn trông như thế nào trong mắt người khác hoặc bạn có thể bị ngã nếu bạn đi dự tiệc, bạn có thể ngừng giao lưu. Những người mắc SPMS thường cảm thấy cô đơn và bị cô lập khi các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn.

Ngay cả khi bạn có thể đối phó tốt với MS trong quá khứ, SPMS có thể mang lại những cảm xúc mới, thay đổi. Theo thời gian, bạn có thể cảm thấy:

• Trầm cảm
• Ngượng ngùng khi thay đổi cách đi hoặc phải dùng gậy
• Bị mắc kẹt vì bạn không thể làm những hoạt động mà bạn từng thích
• Sợ rằng nếu bạn ra ngoài nơi công cộng, bạn sẽ ngã hoặc tè dầm khi không kiểm soát được ruột của mình

Quá tải. Bạn cũng có thể có nhiều cuộc hẹn khám bệnh hơn khi sống chung với SPMS. Bạn có thể cảm thấy rằng mình không có thời gian để gặp bạn bè ăn trưa.

Lên kế hoạch cho lịch trình của bạn để phù hợp với các hoạt động xã hội, liệu pháp và các cuộc hẹn với bác sĩ có thể khiến bạn cảm thấy rất nhiều việc. Bạn có thể bị choáng ngợp và không làm gì cả. Bạn có thể thấy rằng các triệu chứng của mình không phải là thứ khiến bạn cảm thấy buồn hay thất vọng, mà thay vào đó là mất đi cuộc sống xã hội và các mối quan hệ với người khác.

Cảm thấy như một gánh nặng. Bạn cũng có thể cảm thấy rằng bạn phải phụ thuộc vào bạn bè hoặc thành viên gia đình để giúp đỡ bạn mọi lúc. Điều này có thể khiến một số mối quan hệ của bạn trở nên căng thẳng và tan vỡ. Cảm thấy cô đơn, thiếu thốn và bị cô lập làm giảm chất lượng cuộc sống của bạn.

Sau đây là một số điều bạn có thể làm để cuộc sống dễ dàng và tốt đẹp hơn:

Điều chỉnh các hoạt động của bạn cho phù hợp với con người mới của bạn.

• Cắt giảm các hoạt động của bạn, nhưng đừng ngừng giao lưu hoàn toàn.
• Hãy lập những kế hoạch đơn giản hơn để bạn có thể thực hiện dễ dàng hơn.
• Hãy chấp nhận rằng đôi khi bạn cần phải đi chậm hơn, nhưng bạn vẫn có thể làm nhiều việc mà bạn thích.
• Hãy tìm những mẹo nhỏ để làm cho các hoạt động bớt căng thẳng hơn. Ví dụ, nếu bạn cùng bạn bè chuẩn bị bữa ăn nhóm, hãy ngồi trên ghế cao trong khi thái rau thay vì đứng ở quầy bếp.

Hãy lập kế hoạch. Sau đây là một số ví dụ:

• Hãy cho mình đủ thời gian để đến nhà hàng. Lên kế hoạch làm thế nào để vào nhà hàng mà không bị ngã, chẳng hạn như mang theo gậy.
• Lên kế hoạch đến nơi có nhà vệ sinh vào thời điểm bạn có thể cần đến nhất, khoảng 20 đến 30 phút sau khi bạn ăn trưa hoặc uống cà phê xong.
• Mang theo băng vệ sinh, quần lót dự phòng hoặc sản phẩm khử mùi trong túi xách để bạn có thể dùng khi gặp sự cố. Lên kế hoạch cho các sự cố trong phòng tắm có thể giúp bạn cảm thấy thoải mái hơn khi ra ngoài.

Hãy bận rộn. SPMS không có nghĩa là bạn phải ở nhà mọi lúc. Việc bận rộn và tham gia vào cộng đồng có thể nâng cao tinh thần của bạn và khiến bạn cảm thấy được trân trọng hơn và bớt lo lắng hơn. Sau đây là một số điều bạn có thể làm để kết nối lại với những người khác:

• Đăng ký làm công việc tình nguyện.
• Tham gia lớp học.
• Nói chuyện với những người mới được chẩn đoán mắc bệnh MS để bạn cảm thấy như mình đang giúp đỡ người khác.

Hãy ra ngoài và vận động. Ở yên một chỗ vì sợ ngã có thể gây ra tác dụng ngược lại so với dự định của bạn. Sau đây là một số lý do để bạn luôn năng động:

• Nếu không, khả năng vận động của bạn có thể giảm sút.
• Khi bạn không hoạt động, bạn có thể mất sức mạnh cơ bắp, sức bền và khả năng giữ thăng bằng. Bạn có thể bị ngã thường xuyên hơn.
• Hãy luôn năng động, mang theo dụng cụ hỗ trợ di chuyển và tận hưởng cuộc sống.

Bạn có thể yêu cầu giúp đỡ và hỗ trợ. Nếu bạn cảm thấy không chắc chắn về việc yêu cầu giúp đỡ, hãy nhớ:

• Bạn không phải là gánh nặng!
• Những người thân yêu, bạn bè, gia đình và cộng đồng của bạn, chẳng hạn như hàng xóm hoặc các nhóm nhà thờ, muốn hỗ trợ, động viên bạn và giúp bạn đối phó với cảm xúc của mình.
• Nếu bạn cần giúp đỡ hoặc cần ai đó để tâm sự, những người quan tâm đến bạn sẽ luôn ở bên bạn.
• Nếu bạn duy trì giao lưu và hoạt động nhiều nhất có thể, SPMS có thể giúp bạn cải thiện tâm trạng và triển vọng.

Chiến lược đối phó nào có thể cải thiện sức khỏe cảm xúc của tôi khi mắc SPMS?

Cuộc sống với SPMS có thể gây căng thẳng và ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần của bạn. Sau đây là một số mẹo, chiến lược và thực hành giúp bạn đối phó với cảm xúc của mình theo cách lành mạnh và tích cực:

Thực hành chánh niệm. Đây là một kỹ thuật giúp bạn thoát khỏi căng thẳng hoặc buồn bã. Bạn sẽ học cách tập trung tâm trí và suy nghĩ để tìm thấy sự bình tĩnh và thư giãn.

Bạn có thể học các kỹ thuật chánh niệm từ các lớp học trực tuyến hoặc trực tiếp, ứng dụng hoặc sách. Bạn cũng có thể dành thời gian để thư giãn khi bạn rất căng thẳng. Nghe nhạc nhẹ nhàng.

Hãy thử lớp yoga MS hoặc video. Yoga có thể cải thiện tâm trạng và khả năng vận động của bạn. Yoga kết hợp các động tác kéo giãn nhẹ nhàng, các động tác tăng cường cơ bắp, chánh niệm và thư giãn. Tập yoga thường xuyên để thấy được nhiều lợi ích nhất.

Giải phóng cảm xúc của bạn! Đừng giữ mọi thứ bạn cảm thấy bên trong. Viết cảm xúc, nỗi sợ hãi hoặc căng thẳng của bạn vào nhật ký hoặc blog. Bật radio và hát theo thật to. Nói chuyện với những người bạn tin tưởng, như bạn bè thân thiết hoặc cố vấn, về cảm xúc của bạn.

Tìm cách giải trí. Khi bạn căng thẳng hoặc lo lắng, hãy tìm thứ gì đó để chiếm hết tâm trí bạn để xua tan những suy nghĩ tiêu cực. Đọc một cuốn tiểu thuyết mới, chơi trò chơi điện tử hoặc hẹn đi ăn tối với vợ/chồng hoặc bạn bè.

Hãy vận động cơ thể. Tập thể dục có thể giúp bạn giải tỏa căng thẳng và stress. Nếu có thể, hãy ra ngoài, đi bộ và hít thở không khí trong lành để đầu óc minh mẫn và thư giãn.

Khám phá khía cạnh tâm linh của bạn. Tìm cách kết nối với cảm xúc, giá trị và lý tưởng bên trong của bạn để giữ được sự tập trung và bình tĩnh khi b���n đối phó với SPMS. Đối với một số người, điều này có thể bao gồm cầu nguyện, tham dự lễ tôn giáo hoặc chỉ cần thiền định. Bạn cũng có thể tìm thấy mối liên hệ tâm linh với thiên nhiên, mọi người trong cuộc sống của bạn, âm nhạc hoặc nghệ thuật.

Thay vì cảm thấy bất lực, hãy nghĩ về những cách bạn mạnh mẽ và kiên cường. Hãy nhớ rằng cuộc sống của bạn có mục đích.

Hãy tiếp tục cười. Hãy nhớ rằng, bạn không thể luôn kiểm soát được cảm xúc hoặc những thay đổi về thể chất mà SPMS mang lại. Đừng để nỗi sợ hãi hoặc lo lắng ngăn cản bạn tham gia vào cuộc sống. Có khiếu hài hước về những thăng trầm của mình là điều bình thường.

Tìm thứ gì đó khiến bạn cười, như xem phim hài trên TV hoặc đọc một cuốn sách vui. Tiếng cười và sự hài hước thực sự làm giảm căng thẳng. Thậm chí còn có nghiên cứu cho thấy tiếng cười có thể tăng cường hệ thống miễn dịch và giảm đau.

Tham gia nhóm hỗ trợ MS. Bạn sẽ học được cách hỗ trợ về mặt cảm xúc và các chiến lược đối phó bằng cách trò chuyện với những người khác đang sống chung với SPMS. Các nhóm hỗ trợ có thể trực tiếp hoặc trực tuyến. Bạn cũng sẽ tìm hiểu thêm về tình trạng của mình, các loại thuốc mới và cách đối phó với các triệu chứng và thách thức về thể chất và cảm xúc.

Kết nối với bạn bè và hỗ trợ nhau về mặt tinh thần. Bạn sẽ cảm thấy hy vọng và có giá trị hơn.

NGUỒN:

Quỹ Đa xơ cứng: “MS tiến triển thứ phát”, “MS và Cảm xúc của Bạn”.

Hiệp hội Bệnh đa xơ cứng Quốc gia: “Những câu hỏi thường gặp về SPMS”, “Vật lý trị liệu trong bệnh đa xơ cứng”, “Vấn đề về dáng đi hoặc đi lại: Những sự thật cơ bản”, “Sức khỏe cảm xúc”, “Sức khỏe tinh thần”, “Tìm kiếm sự hỗ trợ”.

BMJ Open : “Nhiều thách thức đối với những người sau khi chuyển sang bệnh đa xơ cứng tiến triển thứ phát: một nghiên cứu định tính.”

MS Australia: “Các loại MS.”

Thần kinh học : “Bệnh đa xơ cứng tiến triển thứ phát.”

Tổ chức Chăm sóc Sức khỏe cho Phụ nữ Quốc tế : “Ý nghĩa của những trải nghiệm của phụ nữ khi sống chung với bệnh đa xơ cứng.”

PLoS One : “Chuyển đổi sang bệnh đa xơ cứng tiến triển thứ phát: Kinh nghiệm và nhu cầu của nhiều bên liên quan tại Ý.”

Báo cáo khoa học sức khỏe : “Chuyển sang bệnh đa xơ cứng tiến triển thứ phát: Hậu quả đối với bệnh nhân và hệ thống chăm sóc sức khỏe, một cuộc khảo sát của chuyên gia chăm sóc sức khỏe.”

Hội MS Vương quốc Anh: “Quản lý chứng đại tiện không tự chủ”, “Chánh niệm và MS”, “Yoga cho MS”.

FamilyDoctor.org: “Bệnh đa xơ cứng.”

Mayo Clinic: “Giải tỏa căng thẳng bằng tiếng cười? Không phải chuyện đùa đâu.”

Tiếp theo trong các loại

• CIS và MS: Sự khác biệt là gì?
• Bệnh đa xơ cứng tiến triển nguyên phát (PPMS)
• Những điều bạn cần biết về MS lành tính
• Bệnh đa xơ cứng khởi phát muộn
• Bệnh đa xơ cứng tủy